Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Hur kan det vara så att slutenvårdsbehandling för ätstörning fortfarande baseras på kollektiva regler, kollektiva bestraffningar och uteslutande fokus på viktuppgång? Har du inte gått upp rätt mängd denna vecka – inga permissioner. Har du inte ätit exakt efter matschemat – då får du inte gå ut. Klarar du inte att äta upp måltiden – straff med extra kalorier. Kommer du för sent till matsalen – straff med extra kalorier. Skrapar du inte upp all sås på tallriken – straff med extra kalorier. Gömmer du en halv potatis – straff med extra kalorier. Har vi inte kommit längre än såhär i våra metoder för behandling av anorexi?

En vardag där överläkaren går i affekt och skriker, skäller ut patienter och hotar med olika repressalier. Personal som är otrevliga, ointresserade och utnyttjar sitt maktövertag. Hur kan detta tillåtas pågå år efter år? Vi patienter protesterar, lämnar in klagomål, berättar för öppenvård, chefer, patientföreningar, patientnämnden. IVO. Ingen gör något. Inget händer.

Jag har varit på brukarstyrd inläggning några gånger. Nästan ingen gång har någon tagit sig tid att ha ett riktigt samtal med mig, trots att flera i personalen tex tittat på tv med andra patienter. Då har ju tiden funnits för samtal. Jag har känt mig väldigt ensam.

Min psykolog har berättat att det är många patienter som inte får några samtal när de är inlagda. Det har varit ett problem i många år. Det blir ingen skillnad.

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

Jag var inlagd på en allmänpsykiatrisk avd. Personalen sa att det var väldigt viktigt att jag bad om hjälp från dem och kommunicerade mina behov istället för att skada mig. Jag tog kontakt med dem och sa att jag behövde hjälp för att jag hade självskadeimpulser. Svaret jag fick var ”men vad ska vi göra åt det?”, och inget mer. Senare efter flera försök från att få stöd från dem så tog jag med en tallrik in på rummet. En personal följde efter och ställde sig i dörröppningen till mitt rum och sa, ”snälla skada dig inte”, och gick sen iväg. Då krossade jag tallriken och försökte skada mig, några sekunder senare kom flera personal, de höll fast mig och det slutade med bältning och injektion. Några minuter efter att jag senare blivit uppsläppt, så kom en sköterska in och ville ”ha ett samtal” om vad som hade hänt. Jag förklarade att jag kände att jag verkligen hade försökt ta hjälp men att jag inte upplevde att jag fått någon stöttning och att det då tyvärr blev att jag försökt skada mig. Hon började skälla på mig och sa, ordagrant; ”det är så lätt att skylla på alla andra istället för att ta ansvar för sina egna handlingar.” Jag blev otroligt ledsen och kände mig allt annat än lyssnad på eller förstådd. Dagen efteråt så blev jag utskriven.

Jag var inlagd på en slutenvårdsavdelning på psykiatrin pga min anorexi. Jag var så sjuk att jag höll på och dö. Satt och hade matstöd en måltid och en skötare säger då att jag kan inte ha anorexia för att jag inte kräks upp det jag äter.

Jag som ung vuxen fick vistas 2v på PIVA av olika anledningar. 5 dagar av dessa fick jag inte byta kläder och hade på 7 dagar inte tillgång till frisk luft. Jag va extremt rädd här då jag blev hotad av psykotiska äldre både män och kvinnor. Detta gav mig stora trauman. Blev också här fasthållen av 3st skötare (stora män). Men lågaffektivt bemötande och trygga vuxna hade absolut varit bättre.

Jag va inlåst 1år på slutenpsyk. Jag hade behövt annan hjälp men alla hade gett upp. Jag fick vad med om så mycket och blev sjukare av att vara inlåst på sjukhus.

Jag var inlagd på BI (brukarstyrd inläggning) och avvek sent på kvällen för att ta mitt liv.
Det psykiatrin gjorde i min frånvaro?
Ställde undan mina saker och skrev ut mig.
Det var inte tack vare psykiatrin som jag överlevde.

Skulle bli flyttad från en region till min hemregion och min hemavdelning som jag inte vistats på på över ett år. Väl inne på avdelningen börjar jag av ångesten dunka huvudet i väggen. Två skötare kommer, en av dom känd som en av avdelningens suraste och hon säger ”Du gör ju såhär såfort du kommer hit, tror du att du är tuff eller?”. Kände mig så förminskad.