Opsynligas logga

Inte vana med ”såna som jag”

Det ju nästan värst när psykiatriska enheter och enskilda behandlare gång på gång säger att de är vana att jobba med samsjuklighet och att de kan det och sen fungerar vården ändå inte. Flera gånger har jag fått höra att de är vana att ta hänsyn till och arbeta med ”såna som jag” och senare fått veta/höra/förstå att de aldrig mött och behandlat någon som jag. Men alltså, jag är inte en alien eller så. Jag har komplex ptsd pga trauman under uppväxten. Jag stämmer också in på andra diagnoser så som dissociativt syndrom, depression, utmattning men också en tydlig ätstörning och viss emotionell instabilitet. Det ÄR inte konstigt när man har komplex ptsd. Det kan vara lite problematiskt pga att komplex ptsd inte finns med i den senaste översatta diagnosmanualen men den finns på engelska o h den finns framför allt i verkligheten. Men i min verklighet får jag olika diagnoser och trots att flera behandlare verkar veta vad som skulle behövas egentligen och jag håller med så lyckas vi inte.

Obefintligt stöd till anhöriga

Min dotter var inlagd på BUP slutenvård för sin anorexi ,  Tycker stödet till anhöriga var i princip obefintligt,  visst en del personal var gulliga och försökte stötta mig. Men när man läser i hennes journal vid inskrivningssamtalet ” modern ter sig mycket nervöst”. Ja hur ska jag vara, hela vårt liv har rämnat och dottern är mer död än levande både fysiskt o psykiskt. Som att de bedömde mig och man kände vid flera tillfällen skuld som att det var mitt fel att min dotter var svårt sjuk , tänker att så skulle aldrig ske inom somatisk vård. Vid utskrivningen  2 månader senare frågar de vad ” vi har för plan ” , tyckte det var en provocerande fråga ( vi är ingen vårdinstans som ska ha en plan ) så jag svarade väl lite svävande typ Ja vad sjutton ska vi göra, ja försöka göra allt för att stötta dottern. Då blir vi anmälda till soc för ” bristande rutiner”. Känns som man måste vara så oerhört stark både inför vårdpersonal samt samhället i stort. Skillnaden känns stor om hon tex hade haft dödlig cancer, men konsekvenserna för alla i vår familj är ju lika förödande och ingen prognos fanns.

Frågade vid ett tillfälle om det fanns någon stöttning för föräldrar inom ätstörningsenheten ( de kom o besökte på avdelningen en timme per vecka ) , ” nej nja jag vet inte , men vi kan kolla upp det ” helt sjukt tycker jag det borde vara en självklarhet.  ( fick sedan prata m en kurator men hen var inte så bra så det blev bara en gång)

”Träffa en kompis och köp en glass”

Jag blev inskickad till psykakuten av mina föräldrar efter att jag hade skrikit till dom att dagen var kommen då jag skulle ta mitt liv. Jag lider då av anorexia och depression. När vi kom in till psykakuten frågade läkaren om jag hade suicidplaner och jag svarade ja, varpå jag får svar från överläkaren ”men åk och träffa en kompis och köp en glass så löser sig allt”.

15 år från första kontakt till rätt hjälp och insatser

Hej,
Vill beskriva min reda till ADHD diagnos sent i livet vid 26 år pandemitid. Nu 29. Vill kanske inte sätta dit någon för tror att alla jag har mött gjort ett så bra jobb utifrån de förutsättningar och forskning som fanns. Men belysa vikten av att få rätt hjälp i tid. Och att psykiatrin måste prioriteras.

Första kontakten med BUP 14 pga hetsätning träningsberoende låg vikt. Anorexi diagnos som jag aldrig kände igen mig i. Kunde aldrig sitta still.

Hyperaktivitet togs upp men följdes inte vidare. Unga vuxna livet tampats med överaktivitet som dämpats med rörelse träning relationer som gått itu. Impulsitivitet som lett till utbrändhet. Följts periodvis inom ätstörningsvården pga låg vikt pga aldrig kunna vara still. Aldrig sluta starta upp nya grejer. Alltid på gång. Alltid känt mig så ensam i allt vad är det för fel på mig varför slutar aldrig motorn snurra. Samtidigt genomgått läkarutbildningen plus haft massa extra jobb projekt osv.

Fick förslag kortverkande cs medicin vid diagnos men inga övriga verktyg. Försök gjordes få över till neuropsyk men accepterades inte pga fortsatt låg vikt. Efter flytt sökte privat vård som skrev ut lång verkande cs som jag bett offentlig vård om men inte fått kontakt inom neuropsykiatri då den gamla (som jag fortsatt vill hävda aldrig stämt) anorexi diagnosen över allt. Fick Elvanse utskrivet – jag lugnade ner mig på första gången i typ hela mitt liv fick normalt BMI sov åt. Blev en människa. Bekostade privata psykiatrin själv för 10.000 kronor. De hjälpte mig sedan över till offentlig neuropsykiatri där jag nu vid 29 års ålder får alla de insatser som jag kanske hade behövt när jag var 14 – arbetsterapeut, rehabkoordinator, sjuksköterska, läkare. Ett team. Det har alltså tagit 15 år från första kontakt med psykiatrin till rätt hjälp och insatser. Då är jag ändå utbildad inom vården och kan som både vart på gott och ont för egen del som patient hur systemet funkar.

Skriver detta för jag önskar ingen det jojo land jag levt i. Jag önskar ingen vara så dåligt satt ekonomiskt jag är i som ligger dels i diagnosen och impulsivitet men också i att behövt bekosta privat vård för att få rätt hjälp (vad hade hänt annars? Ytterligare fördröjning 10-15 år?) , emotionellt, psykiskt, relationer med nära som tagit så mycket stryk.

Se tjejerna och kvinnorna. Se alla såklart. Men se hur mycket som kan döljas bakom högfungerande utåt sett men som med välutvecklade egna ”självhjälps” strategier kan ha maskerat hela sin diagnos för omgivning och inte fattat vad allt beror på. Genom normer har vi inte blivit utåtagerande eller synts hörts lika mycket. Vårat tjejernas självmedicinerings mönster för hantera ADHD symptom kanske ser annorlunda ut än hur det stereotypiska mönstret är. Se oss. Och ge oss rätt hjälp. För vi har också trots att vi aldrig vill erkänna det för varken oss själva om man är mitt i det eller att omgivningen vill se att man har begränsad kapacitet vad man klarar av att bära. Vården bär ett ansvar att lyssna på patienten och jag hade önskat att jag hade fått hjälp blivit accepterad av neuropsykiatri tidigare, fått ta medicin tidigare så att jag inte hade behövt leva med benskörhet, otaliga fallolyckor etc. För att jag ständigt har utsatt mig själv extremt fysiskt och psykiskt när det som behövdes var rätt adhd medicin för att lugna ner mig plus ett team som lär en hur ens hjärna funkar.

”Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade”

Jag har blivit otroligt illa behandlad både i den somatiska vården, och den psykiatriska. Jag har inte ens någon form av GAD eller Hälsoångestdiagnos, ändå, om det står att man haft depressioner/ångest eller har svår PTSD, så tar ingen en på allvar inom Somatiken. Oavsett vad man kommer in med, och oavsett om man redan har allvarliga somatiska sjukdomar eller inte.
Jag har gått ner 28 kg på 7 månader, fortsätter rasa 1–2 kg i veckan, har ingen aptit, men äter pga. mina svåra somatiska sjukdomar. Är helt sängliggande 23 h om dygnet. Ha ren myrad andra symtom, både fysiska och psykiska. Chefen på min förra vårdcentral, sa rätt ut, när jag satt i närheten och dissocierade; ”Det här är det bästa som kan hända för X.”, utan att ha utrett mig, och oavsett vad det beror på att jag rasar i vikt.
Mina gamla anorektiska tankar är tillbaka, jag vill gå ner i vikt, men jag vill ändå inte dö.
När jag sedan blev allt mer deprimerad, och gjorde flera allvarliga självmordsförsök (hindrades av min sjuka och svaga anhöriga), och berättade detta för min psykiatriker och specialist sska, så togs jag inte på allvar.
De är erfarna människor, men valde att ignorera vad jag sa, och min psykiatriker skrev inte ens in detta i journalen.
Jag gör aldrig suicidförsök, om jag inte mår överjäkligt och inte ser någon annan utväg.
Min specialistsska valde också att börja bete sig annorlunda mot mig, hon skulle precis sluta då, och när jag berättade om saker som varit traumatiska så var hon inte längre förstående och validerande. Istället sa hon att det var mitt eget fel att jag blivit utsatt och att jag var ”känslig” som upplevt detta som trauman, och satt även och gäspade i telefonen, när vi pratades vid.
Jag blev väldigt kränkt av hennes bemötande, och försökte påtala vad jag kände, men hon bad aldrig om ursäkt, istället sa hon ”vi är alla bara människor”. Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade.
När jag verkligen inte skulle överleva länge utan att göra ett nytt suicidförsök, sa vi detta till min specialistsska. Hon ville inte själv ringa 112, ”vi har inte resurser till det”, var hennes svar. Efter tjat från min anhöriga, ringde specialistsskan 112. Vi väntade i 40 min. Det kom ingen ambulans. Efter att min anhörig ringt 112 och frågat var ambulansen var, så fick vi en sjukresa.
Jag undrar hur pass suicidal man bör vara för att 112 ska ta det på allvar?!
När jag slutligen kom till psykakuten och sedan lades in, blev jag återtraumatiserad.  En  helt vidrigt kall, oempatisk sska frågade om jag ville skriva ut mig, mitt i natten, efter flashbacks. ”Om du inte känner dig trygg här, kanske det är bättre att du åker hem.” sa hon. Så svårt suicidnära patienter, som skrivs in för suicidrisk, de skickar man hem?!
Jag ville faktisk skriva ut mig, och pga. att jag kände mig så rädd och otrygg av denna sska. Jag vill aldrig mer träffa henne. Vad hon kunde ha gjort var att trygga mig istället för att göra mig mer otrygg.
Jag är tacksam att jag inte gjorde det. Då hade jag tagit mitt liv och varit död nu.
Detta är inte först gången jag blir sviken av vården, och jag vet att de flesta blir det, förr eller senare. Men det är helt oacceptabelt.

”har man flera diagnoser, så startar bollandet direkt”

Jag har varit inom vården hela livet. Först som vuxen fick jag rätt diagnos, autism. De senaste 15 åren har inneburit detta:
– Under återfall i anorexi blev jag bollad till vuxenhab eftersom psykiatrin ansåg att autister hör hemma där. Vuxenhab bollade tillbaka med ”vi behandlar inte sjukdomar, så som anorexi är”. Bollades fram och tillbaka, även några svängar till vårdcentral och socialpsykiatri, utan att något hände. Jag hade livshotande låg vikt utan att något alls hände.

– Fick felaktig diagnos som inte ens berättades för mig. Jag har, förutom autism, BDD, vilket diagnosticerades fel. När jag hade fått rätt diagnos, fick jag prata om hur KBT går till, men fick inte prova det. I journalen skrev de ändå att det var provat och att jag inte kan få mer hjälp. Jag bad om psykodynamisk terapi, men de sade att det var ”farligt för personer med autism”. Jag visade flera studier som visade hur framgångsrikt det var för personer med autism. Men då sade de att de hade kommit fram till att det inte passade just mig. De upprepade att jag inte kan få vård alls, eftersom KBT inte fungerar. Jag fick senare psykodynamiska samtal med utbildad präst, vilket var mycket bra för mig.

– Alla gånger jag har haft anorexi, under de senaste 15 åren, och även tidigare, har vårdpersonal påpekat att jag väger mer än de tror, och att jag nog bara ser smal ut för att jag är lång. De vet inte att man som 184 cm lång, kan väga 20 ibland 30 kg mer än normalviktiga kortare personer. En supersmal 150 cm lång kurator, sade ” du väger bara 5 kg mindre än jag, du ser nog bara smal ut då”. Detta har hänt så ofta och mycket att jag än idag vägrar prata om min vikt, vägrade väga mig under graviditeter m.m. Inte en sådan kommentar mer under min livstid!

– Alla gånger jag haft anorektiska återfall har vården helt gått på vikt, och friskförklarat och tagit bort diagnosen om vikten ökat. Jag har fått det fullständigt klart för mig att om jag ska få hjälp, så får vikten inte öka. Till slut fattade jag själv beslutet att absolut inte söka hjälp mer. Det blir en sjukdomsvinst som bara ställer till det mer än att försöka på egen hand.

– När jag fick svårare biverkningar av fluoxetin, och ville sluta, blev jag skrattad åt. Upptäckte sedan att kommande tider till läkare och psykolog hade strukits utan att de berättat. På frågan varför var svaret: ”du vill inte ta medicinen vi säger att du ska ta, så då kan du inte gå här”.

– Att ha autism, eller någon annan psykiatrisk diagnos har även inneburit att jag inte får någon okej somatisk vård längre. Borrelia, järnbrist, mycoplasmalunginflammation har förklarats med: ”vi ser att du har haft kontakt med psykiatrin, och då blir man ofta hypokondrisk [som deprimerad t.ex.] och vi kommer inte att späda på det med några borreliaprover”. Jag gick med aktiv borreliainfektion i två år p.g.a. det. Har även nekats andra utredningar med förklaringen att ”autister, ni tänker för mycket, förresten är man ofta trött då”. Nekades mer utredning.

– Psykolog berättade för mig att ni autister har ju en särskild hjärnskada så att ni har tvång och sådant. ”Jag tycker inte att du ska söka dig hit, utan sluta i stället upp med scheman och andra tvång (som samma enhet hade hjälpt mig med eftersom jag behövde det…) och gå hem och krama din hund så ska du se att allt blir bra.”

I nuläget har jag en anorexi som inte är livshotande, men hårt styrd av mig för att inte gå överstyr åt något håll (går jag ner, så dör jag väl, och äter jag mer så kan jag blir mer sucidal eller börja hetsäta/kräkas), samt, enligt psykiatrin obotlig BDD. Svår social ensamhet, dystymi med återfall i depression. Har suicidala planer. Jag nekas all form av hjälp och vård utom akupunktur (ja, jag är väldigt förvånad över att bli erbjuden pseudo-/placebo-saker). Jag får inte heller hjälp med mina autistiska problem, utan nekas habilitering (blir då bollad till psykiatrin och tillbaka igen hela tiden).

Jag har haft mina problem i över 35 år, och vården har inte varit bra någon gång någonsin. Det som har hänt de senaste 15 åren som ni vill att man beskriver, är att vården nu blivit obefintlig utöver att vara dålig. Förut var den bara dålig. Man nekas vård, och har man flera diagnoser, så startar bollandet direkt. Man är ”inte vårt bord” och alla gör vad de kan för att slippa få en på sin budget. Är man inne i psykiatrin, så hotas man och ställs inför olika ultimatum, som bara gör en sjukare. Jag kommer aldrig att söka psykiatrisk vård mer, oavsett hur dåligt jag mår.

Jag kom därifrån trasigare än någonsin

jag var inlagd på bup slutenvård o över 16månader i sträck. bältesläggningar, sondningar och tvångsinjektioner var min vardag. när jag kom dit var jag bara en tjej som mådde dåligt och var svårt sjuk i anorexi, när jag kommer därifrån var jag trasigare än någonsin och tjejen som en gång funnits var helt borta. Det bestämdes i förväg att jag skulle sondas och bältas varje dag. Jag fick frågan 3-4ggr om att försöka sondas frivilligt. alla de 100tals andra gångerna frågade eller försökte de inte ens göra det utan bälte eftersom bälte var deras rutin. utöver det fick jag nästan aldrig möjlighet att prata om vad jag varit med om eller någon form av behandling alls. jag låstes in, utsattes för trauman, behandlades som ett problem som behövde hanteras istället för än människa och blev helt förstörd. jag fanns inte kvar alls. efter alla trauman jag lever kvar med idag som kan trigga igång panikattacker så kan jag fortfarande inte fatta hur man kunde tycka det var okej. ja, de höll mig levande, fysiskt, men resten av mig försvann. Jag har otaligt av berättelser om allt fel personal och läkare utsatt mig för. Puttad genom korridorer, folk som skrattar åt mig medans jag legat bältad, läkare som sagt ”du vill ju det här”, personal som jämfört patienters självskador, avdragen alla kläder medans fem män höll fast mig och liknande saker jag inte klarar av att tänka på. att man inom barnpsykiatrin ser det som vardag att bälta barn är för mig helt sjukt. att ingen reagerar är ännu sjukare. barn traumatiseras och blir sjukare men ändå tänker man inte om. det gör ont i hela min kropp att veta att det idag är nya barn som går igenom exakt det som hänt mig och så många andra och det finns inget jag kan göra för att hjälpa dem.

Äta för att straffa sig sjäkv

I min journal från BUP står det om att jag dricker näringsdrycker. Sen fått anti-Depp och gick upp i vikt efter det + övergrepp. Står senare i journalen att jag går upp vikt flera gånger. Att BUP personal bett min mamma begränsa min mat-åtkomst. (Står att jag enbart åt mackor). Senar i journalen står det att jag inte längre ville äta ”för att straffa sig själv” och att ”’maten var fienden”

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många historier att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter i menyn ovan. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare. För användningsrättigheter se Bakom projektet.