Opsynligas logga

berättelser från psykiatrin

Diagnosförvirring

Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.

Ingen hjälp utan att involvera föräldrar

Trodde att det svåra skulle vara att be om hjälp. Att när jag väl tog det enorma klivet att erkänna att jag mår dåligt, skulle det sedan gå uppåt och jag skulle få den hjälp jag behövde. Inte visste jag då att våran psykiatri är lika med bajs.

Har mått dåligt hela mitt liv. Bad mamma om hjälp när jag var 15. Ville egentligen inte prata med henne men sa att det var viktigt och bad henne boka en tid åt mig. Tydligen ringde hon bup som hänvisade till umo, dit jag fick en tid två månader senare. Gick dit några veckor, men pratade bara med en kurator som inte kunde göra något.

Hon bad mig kontakta bup, som sedan sa över telefon att mina problem inte var tillräckligt allvarliga- gå till första linjen. (Bara för att jag inte ville tala om att jag hade ett självskadebeteende pga då skulle ju mina föräldrar få redan på det!!) ”Första linjen” var inte till hjälp, min psykolog var värdelös och ställde in flera månader i rad. Började även någon online kbt som bestod bara av att jag skulle läsa massa texter om mindfullness.. fick ingen hjälp så jag hoppade av.

Ringde massa andra ställen som inte tog emot mig. Försökte komma i kontakt med en läkare / psykiatriker för eventuell medicin, för jag ville inte leva och var enormt deprimerad med sjukt stor ångest. Kunde inte heller sova. Läkarna kunde inte göra något. Skrev remisser till varandra utan att jag fick någon hjälp. Träffade en ny psykolog som ställde otroligt konstiga frågor. Fick leta vidare.

Började hos en privat psykolog som hjälpte mig kartlägga mina problem och faktiskt stöttade mig. Både hon och min skolläkare har skrivit en remisser till läkare för jag behöver extra hjälp att komma ur min depression, men hon hänvisar sedan till någon annan. Nästan tre år har gått och känner fortfarande inte att jag har fått hjälp överhuvudtaget. Bara för att jag inte vill involvera mina föräldrar.

Detta är bara en BRÅKDEL av de strulet jag upplevt inom psykiatrin och hela tjotafräset. Allt är helt knas

Snart är jag 18 iaf

”Du får väl prova”

Har flera erfarenheter av just medicin. En gång ville de sätta in en och jag skulle gå hem och jag sa tydligt att vårdcentralen kommer ej följa upp vilket jag varit med om tidigare. Då sa skötaren ”du får väl prova” jag sa det är inget godis, kastade påsen på honom. Hade försökt hålla mig lugn trots arroganta skötare men då blev jag förbannad. En annan gång fick jag någon medicin i påse med hem tog den och blev väldigt yr och fall i hop på golvet vilket jag berättade när jag ringde dem dagen efter. Sköterskan bara skrattade

Mina föräldrar blev vårdare

Mina föräldrar fick veta jag mådde dåligt när jag var 14. Som 15 åring spenderade jag sju månader inlagd på bup och fick tillslut komma hem. Dock eskalerade mitt självskadebeteende mycket. Jag försökte be om hjälp i tid men det hela slutade med ytterligare ett självmordsförsök där polis fick köra mig till sjukhuset. Bup kom förbi dagen efter och sa jag inte behövde bli inlagd. Där och då kändes det som ett svek för jag hade skrivit flera gånger till min behandlare vad jag tänkte göra. Jag fick komma hem igen och fortsatte skada mig värre och värre. En dag fick jag nog av bup. Jag vägrade åka dit. Efter ett tag kom de istället hem till mig och mina föräldrar. De fick en lapp med instruktioner hur de skulle behandla mig. Där stod det att de skulle tänka jag var ett ettårigt barn. De skulle alltid ha koll på mig. Min pappa sov i dörröppningen i mitt rum. Jag fick bara vara själv vid dusch eller toalett besök. Men jag lyckades fortsätta självskada och bup var oroliga och nu i efterhand har jag läst i journalen de var nära att tvångsomhänderta mig. Men det blev inte så och en del av mig undrar vad som hänt om jag fått mer hjälp tidigare istället för att jag nu som 24 åring tvingas vara inlagd.

Jag mådde piss som ungdom. Men jag hade en fungerande familj och då behövde jag inte komma till ett behandlingshem enligt soc. Men en familj ska inte vara vårdare och så blev det för mig. Idag har jag och mina föräldrar ändå en bra relation men det har påverkats att de fått ta hand om mig som de gjort. Jag har hatat dem när de lyft ut mig i bilen för att få sår tittade på. Eller att de hindrat mig att lämna huset. Jag skulle inte önskat mig en annan familj men jag önskar de slapp vårda mig själva i min ungdom. För så ska det inte vara

Fick inte prata om sexuella övergrepp på BUP

Började gå på bup vid 12års ålder pga trauma från sexuella övergrepp. Fick ingen behandling för traumat, blev bara erbjuden antidepressiva. Jag började må sämre och utvecklade ett självskadebeteende som ingen på bup tog på allvar, de höjde bara antideppen och tillslut gick jag på 300mg sertralin vilket gjorde mig till en zombie utan känslor. Blev groomad av en mycket äldre man under denna tid som jag berättade för min samtalskontakt på bup, vilket hon inte alls reagerade på utan frågade bara ”Är han snäll då?”. När jag berättade att jag mådde dåligt över de sexuella övergreppen jag varit med om så fick jag bara svaret att de inte diskuterar sånt på bup, då får man vända sig till en annan klinik.

Fick dessutom en aspergers diagnos som inte alls stämde in på mig, mina föräldrar undrade varför dom ställde denna diagnos, varav bup svarade att vid ett samtalstillfälle hade jag sagt att jag var hungrig och frågat om man kunde få fika. Vilket enligt bup var ett typiskt ”aspergersbeteende”. Den andra anledning var för att de bedömde mig som ”lågt begåvad inom tal” eftersom att jag inte pratade så mycket, vilket var ett resultat av den stora mängd antidepp jag gick på. Blev även tvingad att gå i särklass.

Under 6 års tid på bup fick jag träffa ungefär 30 olika samtalskontakter. Men aldrig fick jag gå i terapi, eller rätt diagnos. Jag har minnesluckor från tiden jag gick på den höga dosen antidepp och det känns som att min tonår blev stulen ifrån mig av bup. De vuxna som skulle hjälpa mig och se till att jag mådde bra förstörde bara för mig och för min familj.

Deras beslut räddade mitt liv

Min behandlare skulle sluta och byta till privat mottagning, det här mitt i en väldigt känslig tid i terapin. Min läkare kämpade då för att jag skulle få följa med, de köpte alltså tjänsten bara för mig. Första gången jag verkligen känt att jag kan lita på psykiatrin, pga för mig va det beslutet på liv och död.

Erbjuds ingen uppföljning

Gjorde utredning och fick diagnosen ADD. När hon gett beskedet om att jag har diagnosen frågar jag ”okej, så vad händer nu?” Varpå hon svarar ”Ja, alltså vi erbjuder ju ingen uppföljning här. De erbjuder uppföljning på X sjukhus, men då skulle du ha gjort utredningen där”. Så, jag ska alltså då bara få beskedet om att jag har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning dumpat i knät på mig och sedan inte få någon hjälp? Varför ens besvära sig med att erbjuda utredningar då?

Åkte till Danmark för att få hjälp

Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.

Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.

Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.

Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.

”Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk”

Efter många år inom psykiatrin, både öppenvård, dagvård och slutenvård för anorexi så har jag för första gången hopp om att det kommer bli bra. Min behandlare i öppenvården är suverän och har både hjälpt mig och lärt mig saker jag inte visste om anorexi i kombination med autism. Hon lyssnar på mig och förstår att mina svårigheter inom autismspektrat påverkar behandlingen. Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk

Bättre vård för adopterade

Jag är adopterad och sökte psykisk hjälp mellan 2007 och 2017. Jag mötte tre psykiatriker och fem olika psykoterapeuter och psykologer genom den offentliga vården, varav två som jag betalade privat för. Ingen av dem  adresserade de upprepade, permanenta separationerna från olika omsorgspersoner som jag utsattes för under mitt första år i livet. Det tycker jag är direkt undermåligt.

Det har genom studier länge varit ett välkänt faktum att adopterade har sämre psykisk hälsa än befolkningen i allmänhet. Ändå har det inte funnits något stöd att få. Inte ens någon stödgrupp. Den intresseorganisation startad av adoptivföräldrar, Adoptionscentrum, som ansvarar för de flesta adoptioner i Sverige har inte ens kunnat tipsa om något stöd. Som vuxen adopterad har du inte haft någonstans att vända dig för kompetent hjälp.

Idag har adopterade därför kämpat sig till rätt till kostnadsfri terapi. Tyvärr upphandlades den billigaste formen, KBT på distans, trots att adopterades egen organisation avrådde från just KBT som terapiform i sitt remissvar.

”Pratterapi” som KBT fungerar för många, men sällan för adopterade och andra traumatiserade, eftersom det (kortfattat) är andra delar av hjärnan och nervsystemet som aktiveras av trauma. Men i Sverige erbjuder den offentliga vården inga andra alternativ än KBT och möjligtvis psykodynamisk terapi. Att betala privat för traumainriktad terapi är för många adopterade inte ekonomiskt möjligt, då man på grund av traumat har svårt att få ihop livet.

Vårdcentralens psykiatriker rekommenderade mig att betala privat för schematerapi, som beskrevs som en vidareutveckling av KBT ”för de som KBT inte fungerar för” (och som den offentliga vården inte hjälper). Schematerapeuten skrattade mig rakt i ansiktet när jag föreslog att vi skulle prata om min adoption. ”Adoption är inget trauma!” fastslog hon. Inte konstigt med tanke på att adoption inte tas upp alls på psykologiutbildningar i Sverige. De traumamottagningar som finns fokuserar på de som varit med om krig eller sexuella övergrepp.

När jag för första gången sökte hjälp hade jag några månader tidigare blivit lämnad av min långvariga partner, blivit utsatt för ett sexuellt övergrepp och genomgått en abort. Jag var för avstängd för att själv göra kopplingen mellan dessa händelser och min nedstämdhet. Jag tog inte upp det självmant, och det gjordes ingen screening, så vi talade inte om detta i den terapi jag erbjöds.

Jag förstår inte varför vården i Sverige, till skillnad från i USA där jag nu bor, inte screenar för traumatiska livshändelser och livssituationer. Särskilt som det är välkänt att traumaoffer tar på sig skulden och ofta inte förstår att de varit med om någonting traumatiskt.

När jag senare blev kliniskt deprimerad av obehandlad celiaki fick jag efter diagnosen ingen psykisk hjälp. Jag fick heller ingen förklaring till varför ett av huvudsymptomen för celiaki är just depression. Däremot fick jag veta att det kan ta upp till två år för tarmen att läka om man lägger om kosten. Två år är en lång tid att känna sig så sänkt som jag var, utan någon hjälp.

Efter att på egen hand ha läst mig till att serotonin bildas i tarmen (som omvandlas till melatonin) förstod jag bättre varför jag mådde sämre än någonsin och dessutom för första gången i livet hade svårt att sova. Jag tjatade till mig SSRI av min husläkare. Efter att ha läst in mig ytterligare slutade jag medicinera på egen hand då jag kände mig mer balanserad. Längden på behandlingen var ingenting jag och min läkare diskuterade. Inte heller utsättningssymptom.

Ett problem jag haft i mötet med vården är att jag som adopterad alltid strävat efter att anpassa mig (en omedveten överlevnadsstrategi för att inte riskera att bli övergiven på nytt). Jag är väldigt duktig på att verka glad och resonabel. Det är förvånande att personer jag mött i vården, med både utbildning och erfarenhet, inte kunnat genomskåda detta. ”Är du säker på att du är deprimerad?”, sa en psykiatriker.

Jag har haft stora problem med både fokus och affektreglering, liksom många adopterade. Hamnat efter med vuxenblivandet, att skaffa mig försörjning och familj, som många adopterade. Att oproportionerligt många adopterade får psykiatriska diagnoser som ADD, ADHD, bipolaritet och faktiskt även könsdysfori (blir HBTQ-personer) ser jag som ytterligare ett tecken på att vården saknar helhetsperspektiv. Det är inte beteendet som är grundproblemet. Det är traumat bakom. Man måste sluta behandla symptomen!