Opsynligas logga

Mottagningens bristfälliga kontakt

Sedan man stängde min vanliga mottagning och flyttade över mig till en annan öppen har allting gått käpprätt nedför. Man utlovade ny fast vårdkontakt och en smidig övergång varav ingenting infriats. I över sex månader så försökte jag få kontakt med den nya mottagningen helt utan att lyckas. Vid en utredning senare visade det sig att mottagningen medvetet stängt av sin telefon och inte kontaktat de som fördes över.
Det krävdes sex anmälningar till patientnämnden och IVO innan mottagningen tillslut kontaktade mig och igen utlovade fast vårdkontakt i väntan på samtalsstöd och läkare. Månaderna gick och tillslut fick jag en läkartid, där man satte in medicin som gjorde att uppföljningar behövde göras då jag har historik med medicin överkänslighet.
Mottagningen svarade inte längre vid kontakt igen och inga uppföljningar eller information skedde. Jag tvingades själv avsluta medicinering pga bröstsmärtor och inte heller när detta meddelades kontaktade mottagningen mig.
Efter ytterligare 3 anmälningar fick jag åter kontakt med läkaren som inte förstod varför mottagningen inte kontaktat mig, hen gick då in i systemet för att se vad som stod för hen ville även veta vårdplanen, som jag informerade om inte ens fanns.
Läkaren upptäcker då i systemet att jag inte bara är utan vårdplan, mottagningen har inte ens med mig i sin planering eller i listan för planering. Varpå hen uttrycker att detta är väldigt konstigt då hen inte förstår varför mottagningen satt in läkare och mediciner utan att detta gjorts innan.
Så i julklapp fick jag veta av öppenpsykiatrin att man ljugit för mig i över nio månader om att jag fanns med i planeringen, när man i själva verket valt att inte lägga in mig i systemet och ändå satt in medicinering som krävde uppföljning.
Man nekar till att detta skulle bero på anmälningarna jag gjort om bristerna på mottagningen, men samtidigt väljer man att förhindra att jag kan få vård och kontakt med dem efter anmälningar om bla kommunikationen.
Min senaste kontakt med mottagningen var med deras sektionschef, som gjorde tydligt att jag var ett besvär för dem då jag lyft brister och att det är mitt eget fel att jag mår dåligt av mina funktionsnedsättningar. Vård är nämligen inte en garanti och vården ställa inte till svars om de inte uppfyller den såkallade vårdgarantin. Så nu står jag inskriven på en mottagning som inte kontaktar mig och som svartlistat mig som besvärlig då jag lyft brister.
Samtliga anmälningar om vårdskada som skett till IVO och till DO har avslutats med motiveringen från myndigheterna att jag är inte död än, så de behöver inte utreda.

Öppenvård och slutenvård

När jag mådde som allra sämst och var inlagd inom slutenvården, en inläggning som närmast kan beskrivas som enbart förvaring, var min psykolog min enda trygga punkt. Därför blev jag förtvivlad när hon sa att hon inte trodde att hon kunde hjälpa mig och kraftigt drog ner på hur ofta jag skulle träffa henne. Jag kände mig övergiven eftersom läkarna på avdelningen alltid byttes ut och inte förstod mitt mående.

Fick behålla kontakter trots omorganisering

Min öppenvårdsmottagning har börjat jobba mer i team, och då delat upp staden och omkringliggande orter i två områden. Mitt område ligger i det ena, men mina kontaktpersoner (Kp och PAS) hör till den andra gruppen. Ryktesvägen fick jag höra att min Kp eventuellt slutat, då en granne till mig som tillhör samma mottagning fått byta kontaktperson och då vi hade samma fick jag lätt panik. Jag fick kontakt med min PAS som informerade mig om att de delat upp patienterna, men eftersom jag haft de två så länge (innan jag fick de som kontakt på ÖV kände jag dem via slutenvården) och de kände mig så bra så fick de ”behålla” mig. Så trots att jag bor i ”fel” område så är jag i deras team. Det är jag väldigt tacksam för, då öppenvårdsläkarna byts ut hela tiden då ingen vill jobba fast på psykiatrin i min region. Det är skönt att NÅN stannar kvar iallafall.

Öppenvården vill inte hjälpa

Det är inget ”ovanligt” eller nytt att jag inte längre får hjälp ifrån vården, psyk eller Öppenvården. sen runt 2019 har det gått upp och ner med maten. under detta år har det verkligen gått upp och mer än innan och blivit mycket värre. det påverkar min vardag varje dag nu. får att binga till att äta lite eller svälta sig. tänkte, en gång till så ber jag Öppenvården om hjälp. vi har inte haft kontakt på, 3 år? inskriven där men ingen kontakt (samtal eller mediciner). ssk har varit med på 1-2 sip-möten men inget annat. skrev till dem via 1177 om matsituationen och försökte vara tydlig med hur det är och vad jag ville ha hjälp med. om de kunde remittera mig eller skicka remiss där man kan få hjälp med det någonstans. de svarade nästa dag det är ”troligtvis ingen ästörning utan en ny form av ett självskadebeteende.” (är inte äs ett slags ss-beteende?) skulle ta stöd av serviceboendet, men bostödet är inte till för det och arbetar inte med det. det är inte första gg Öppenvården inte förstår hur de jobbar. det som störde mig mest var att de knappt känner mig längre, om inte överhuvudtaget men ändå efter ett meddelande beter de sig som de vet allt om mig och vad som ”hjälper.” de säger ta till verktygen ifrån DBTN. som jag redan sagt flertal gg inte hjälpte. avslutade DBT för runt 3 år sen och sen dess har jag behövt upprepa mig om det. hade nästan gett upp om Öppenvården. var på en skör tråd angående detta men nu har jag gett upp på riktigt. de bryr sig inte eller orkar inte tag i det. jag mår redan dåligt och tänker på självmord varje dag. hur långt måste de gå tills de ser det allvarliga i det? om de nu någonsin kommer göra det, men ärligt talat tror jag inte det.

Feldiagnosticerad och överdoserad

Jag var inlagd på en psykiatrisk intensivvårdsavdelning för bipolär sjukdom, som visade sig vara ADHD (enbart). Jag kom in efter att ha fått en bensodiazepin som jag skulle sova på några dagar men som öppenvården fortsatte att ge ut i ökande dos, trots avtagande effekt.

Jag hade egentligen en stressreaktion efter ett trauma men det slutade med att jag blev inlagd på PIVA och jag tyckte att sömnbristen var otroligt obehaglig så jag fortsatte att ta läkemedlen för att lindra ångesten/suicidala tankar som bara blev värre med bensodiazepinernas avtagande. Motivationen från läkarna var att jag skulle få sova för att slippa bli manisk, vilket sömnbrist kan trigga. Ansvariga avdelningsläkare sa dock också att jag inte verkade vara i episod men min öppenvårdsläkare motiverade det oklara dåliga måendet som en blandepisod.

Stegringen av medicinerna fortsatte snabbt efter inläggning och under ett dygn fick jag 7 sederande läkemedel varav 3 var narkotikaklassade. Flera var i ordentlig överdos bara i sig (även bensodiazepinerna), men motiveringen var fortfarande att ”du måste få sova”. De märkte att jag mådde sämre och sämre vilket motiverade läkarna mer.

Jag minns att jag låg inne på rummet den natten och hade fruktansvärd hjärtklappning och det kändes nästan som om jag glömde andas om jag inte ansträngde mig. Jag kunde inte somna trots detta och förutom alla sederande stod jag även på 2 antipsykotika, 2 stämningsstabiliserande och en antidepressiv (antagligen mer jag inte minns). Jag kunde inte sova alls nu (det var ca 5 timmar per natt när jag kom in) så jag fick krypa och ta mig på väggarna när jag ”gick” till nattsjuksköterskan för att be om mer. Allt jag ville var att slippa vara vaken men trots oförmågan att somna kunde jag knappt öppna ögonen alls och allt snurrade. Till slut sa sköterskan irriterat, efter 6 ml Theralen totalt (på allt annat), att jag nu fick gå till mitt rum, stanna där, försöka sova och att allt var ångest.

Efter den natten började jag be om att slippa narkotikaklassade läkemedel men läkaren fortsatte be mig ta benzodiazepiner och att det inte var farligt en kort period. (Jag var rädd att bli tvångsmedicinerad också pga min (miss)diagnos.) Någon dag efter den värsta överdosen så var jag plötsligt omedelbart tvungen att sätta mig ner och kunde inte resa huvudet över frukostbordet i svaghet, illamående och svimningskänslor. De sa att jag var blek och sprang och hämtade vitala parametrar, som tur nog såg okej ut just då. Det kändes konstigt att de blev så oroliga, bara på sekunden.

Jag har missbruk i familjen och bad senare en läkare på avdelningen att inte be mig ta narkotikaklassade läkemedel då jag trodde att jag hade hög toleransutveckling. Hon sa att ingen faktisk evidens på att missbruk skulle vara påverkat av genetik finns, men erkände ändå att min bipolärdiagnos och min (då under utredning) ADHD kunde vara riskfaktorer när jag tydligt påpekade detta själv.

Hela året efter händelsen hade jag fruktansvärda återkommande kroppsliga flashbacks när jag låg hemma i sängen och läkarnas lösning på den svåra insomni jag efter denna inläggning utvecklade var åter försök till ökande doser sömnmediciner. Även efter bipolärdiagnosen kasserades. Sömnmedicinerna fick det att kännas som om jag var ”där” igen och ju mer medicin desto värre kroppsliga flashbacks blev det.

När jag försökte prata med min terapeut i öppenvården om att min särskilt svåra insomni uppkommit efter händelsen började han omedelbart prata om riskfaktorer i mitt mående just då (ex familjeproblem) samt andra ämnen och avbröt mig när han såg att jag försökte återvända till frågan.

Tanken med den intensiva medicineringen på PIVA var också oklar från första början. Det fanns ingen historia av våldsamt beteende mot andra någonsin i min historia och en eventuell påtaglig suicidalitet kunde alltid avledas om en personal frågade hur det var eller av att bara ha någon i rummet. Ex. att jag satt i allrummet bara. Det blev antagligen PIVA pga bipolär(miss)diagnosen.

”Vi gillar inte att skriva ut dem, men det är för ditt bästa”, sa min läkare 2 månader senare när jag sa att jag hade kraftigt nedsatt kognition av alla mediciner.

(För)störd

Efter många års psykisk ohälsa och olika behandlingar fick jag göra en utredning för att få svar på varför min depression var så svårbehandlad. En läkare på avdelningen hade skrivit ”frågetecken om det handlar om egentlig depression eller EIPS alternativt AST” och min öppenvårdsläkare lyfte, oberoende av slutenvårdens anteckning, fundering kring AST. Så utredning gjordes, stod inte i kö särskilt länge och jag började läsa på om autism. Jag fann många likheter och började bli rädd för att INTE få en autism-diagnos utan att istället få en ”personlighetsstörning” som det kallas av typ alla inom vården och som medför ett otroligt stigma. Mamma sa att hon var rädd för vad jag skulle göra om jag fick ”fel” diagnos, det var jag också. Det kändes som att det var antingen eller. Jag ville inte ha en personlighetsstörning.

Efter utredningen var klar fick jag veta att jag uppfyllde samtliga kriterier för AST men bland annat på grund av en genomgående självkritisk hållning var det oklart om kriterier uppfylldes på grund av autism eller en personlighetsdiagnos. Så jag fick en personlighetssyndromdiagnos som inte är särskilt känd av den vårdpersonal som jag av olika anledningar möter: anankastisk personlighetssyndrom med negativ affekt. På engelska förkortas den OCPD och det innebär bland annat en tvångsmässighet likt OCD. Jag avskydde den. Jag skämdes. Jag ville inte vara ”störd”. Det stod att det var högre dödlighet. Jag tänkte att jag måste ha den resten av livet tills jag av någon anledning dör. Jag hatade det, och ville hellre att mina svårigheter skulle förklaras av autism och vara något jag kunde lära mig leva med, något som inte var ”fel”.

Men efter ett tag in i den behandling som jag fick och efter att ha läst på om OCPD fann jag likheter även där, precis som med autism. Jag började sänka garden för diagnosen, även om den fortfarande skrämmer mig och stundtals stämplar mig som ”(för)störd”. På sätt och vis känns det skönt med en förklaring, något jag kan kategorisera mina tankar inom när ”depression” inte räcker till.

Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var så inpräntat i vårdpersonal att det kallas ”personlighetsstörning”. Om de visste att det finns olika sorter och vad de innebär. Om jag inte har koll på min journal under inläggningar riskerar jag att de skriver EIPS vilket är ännu mer stigmatiserat och i mitt fall felaktigt. Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var min personlighet som stämplas som fel. Det känns liksom lite hopplöst då, som att det verkligen är MIG det är fel på och inte en kemisk obalans som skapat depressioner. Men med tiden kanske jag blir sams med faktan och kan använda förståelsen för att ta hand om mig själv istället för att straffa mig för något som faktiskt inte ÄR mitt fel.

Läkare tycker att man kan dö hemma

När jag var inlagd tillskrevs jag EIPS utan någon form av utredning för att jag hade ett lång gånget självskadebeteende. Utöver det menade man att min autismdiagnos inte stämde. EIPS:en användes för att ursäkta/ rättfärdiga avdelningens vård där det bland annat framkom att bemötandeplanen enbart innefattat att ignorera mig och att de jag litade på inte skulle prata med mig. Jag har alltid haft väldigt svårt att ta hjälp och upplevt mig vara till besvär och avdelningens behandling förstörde mig totalt. När jag till slut blev utskriven var det med läkarens ord att jag ”lika väl kunde dö hemma”. Det ironiska är att jag sedan utreddes på öppenvården och inte alls hade EIPS och den andra autismutredningen som gjordes för ”säkerhetsskull” (i och med att den tidigare som gjorts 1år tidigare utförts på Bup och jag nu var skriven på VUP) klargjorde min autism. Jag förstår inte hur en diagnos kan anses rättfärdiga skuldbeläggande, ignorans och ursäkta vårdfel. Jag var livrädd och utelämnad till en vård vars anpassningar och arbete inte baserades på mitt behov eller förmåga utan snarare för att ursäkta eller skydda det de utsatte mig för. Dessutom förstår jag inte hur man fritt kunde sitta och sätta diagnoser på mig utan något underlag och inte minst hur en diagnos som satts efter en utförlig flera veckor lång utredning 1år tidigare kunde avskrivas för att ”de inte tyckte jag såg autistisk ut”.

Diagnos var satt efter 15 minuter

För nästan 20 år sen träffade jag en ny läkare i en kvart, han satte EIPS diagnos på mig, trots att jag precis gjort en väldigt omfattande utredning som inte visade på nåt personlighetssyndrom. Jag har utretts två gånger till för det, senast för några år sen, utan resultat. Trots det tycker samordningsteamet att jag igen ska utredas, eftersom diagnosen finns i min historik. Min läkare vill därför att jag ska remitteras från Affektiva till mottagningen för personlighetssyndrom. Psykiatrin gör allt för att bli av med en.

Ser inte helheten

Innan jag hittade rätt hjälp träffade jag flertalet psykologer och terapeuter som diagnostiserade mig med olika diagnoser, utifrån enskilda symptom som jag hade. Men ingen såg helheten i det jag upplevde och den obehandlade borderline-diagnosen/EIPS som jag kämpade med, vilket gjorde att ingen behandling som jag fick hjälpte. Efter att jag en gång hade berättat om mitt bagage och hur jag mådde avslutade en av mina psykologer samtalet med att säga ”Vi kan tyvärr inte hjälpa dig”, och avslutade kontakten utan att ge mig någon remiss till vuxenpsykiatrin eller vidare hjälp. Det bara ökade på skammen och självhatet över mig själv ännu mer, och tomhetskänslan som fanns inom mig växte sig bara större. Det kändes som att jag stod och trampade vatten för att hålla mig flytande samtidigt som jag hade en ryggsäck som försökte dra ner mig under ytan. Tills jag en dag, några år senare, träffade psykologen som såg hela mig och äntligen gav mig rätt diagnos och såg till att jag fick rätt hjälp för min borderline/EIPS. Hon är, i mina ögon, en av de änglar som finns och verkligen behövs i psykiatrin.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter i menyn ovan. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare. För användningsrättigheter se Bakom projektet.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.