Opsynligas logga

berättelser från psykiatrin

Läkaren väckte skam hos mig

Under autismutredning träffade jag som del av processen en läkare vars uppgift var att undersöka mig fysiskt(balans, hållning etc), max 30minuter. Hon avslutade med att säga ”du behöver inte oroa dig, du har absolut inte autism, jag har träffat många såna och du är ingenting som dem, du mår bara väldigt dåligt just nu”. För att förtydliga var jag inte orolig över diagnosen(som hon förresten hade fel i) eftersom jag till skillnad från henne inte tycker att det är något fel på autister, däremot väckte hon skamkänslor i mig och enorm sorg och oro för alla dem hon möter i sitt jobb.

”Kom tillbaka om hon mår dåligt”

När jag på min 14-års dag fick veta att jag hade diagnosen autism (efter utredning)  så frågade mina föräldrar personalen vad som händer härnäst, typ om jag skulle få information om diagnos så sa personalen ”Nu händer inget, ni får komma tillbaka om hon mår dåligt”. Nu 7 år senare har jag svår depression, självskadebeteende, svår bulimi, ångest och mår skit.

Autismdiagnos istället för PTSD

Jag utvecklade PTSD efter sexuella övergrepp när jag var i lågstadieåldern. BUP feldiagnosticerade mig med autism och det har inneburit ett stort lidande för mig; dels då det har varit en ursäkt för såväl mina föräldrar som mina lärare att fortsätta att traumatisera mig med fysisk och psykisk misshandel, dels för att jag har blivit undanstoppad i specialklasser och därmed blivit utanför och mobbad under hela min skolgång, dels för att det är ett levande helvete att behöva gå runt med en kronisk diagnos som man inte kan känna igen sig i. Åren har gått och jag har sedan länge utvecklat CPTSD. Detta feldiagnosticerades medvetet som BPD när jag var i tidiga tjugoårsåldern för att psykologen jag fick behövde den diagnosen för att kunna behandla mig.

Jag har talat med flertalet behandlare genom åren och de jag har fått en relation till har alla hållit med om att jag med all sannolikhet inte är autistisk och t o m inom slutenpsykiatrin har personalen ifrågasatt min BPD-diagnos. Att ha en BPD-diagnos är ett helvete i sig. Jag har blivit öppet trakasserad och hånad av läkare med hänvisning till BPD, när jag har försökt söka vård för hjärtproblematik, utmattning, yrsel, illamående, smärta (en del av den mängd olika fysiska symtom som min CPTSD har givit upphov till) så har man skickat hem mig med diagnosen ”ångest” och en uppmaning om att jag är psykiatrins ansvar. Min f.d sambo, som följt med mig på flera vårdbesök har anmärkt på att det är som om vårdpersonal har bestämt sig för att jag ljuger innan de ens har träffat mig.

Jag har försökt få dessa diagnoser borttagna i flera år och öppenpsykiatrin har inte velat diskutera frågan. Det närmsta jag har kommit var när de förra året bestämde att vi skulle läsa igenom hela min psykiatrijournal för att se vad som har föranlett mina diagnoser. Således ville de se vad deras okända kollegor som feldiagnosticerat mig hade skrivit om mig i journalerna, för att de inte trodde på vad jag sade. Jag gick med på det, trots att jag visste vad det skulle innebära för mig, för att jag har kämpat så länge för att bli fri från den här mardrömmen.

När jag kom till mottagningen var jag höggradigt dissociativ och när jag sade det till psykologen som skulle medverka vid journalöversynen så fick jag höra att ”det är ju ingen mening att vi gör detta om du inte är här” varpå jag svarade att jag inte kunde hjälpa det. Jag fick ett glas vatten och sedan läste vi igenom BPD-utredningen. Jag fann att psykologen som hade diagnosticerat mig med BPD, som jag litade på och som var min första och enda trygga anknytning, hade ljugit i journalerna. Hen skrev, bl.a att jag led av ”lättväckt aggression”. Jag lider av förtryckt ilska, vilket både den psykologen, och min nuvarande privata psykolog har försökt jobba på med mig.

Vi tittade på BPD-utredningen, som ett annat trauma föranledde och det var därför jag sökte mig till psykiatrin. Jag är väldigt glad att vi bara hann tillbaka några år, för det jag var mest rädd för var journalen från 2002, bara att läsa 2002 var obehagligt och jag är i efterhand väldigt tacksam för min dissociation. Det är autismutredningen, som de sexuella övergreppen föranledde. Jag minns bara fragment från den utredningen, och ingenting av min barndom innan dess. Psykiatrin vet att jag har sexuella trauman i barndomen, trauman i vuxen ålder och PTSD, ändå tyckte de att det var en bra idé att jag skulle läsa mina journaler.

Samma kväll drabbades jag av den mest fruktansvärda flashbacken i hela mitt liv och min ångest och hypervigilans var så hög att jag blev tvungen att söka akut. Jag fick panikångest av att höra mina egna andetag. Blev också inlagd vid det tillfället. När jag har kommit hem ringer psykologen och vill boka ett nytt datum för journalöversynerna. Jag frågar om hen menar allvar, efter att jag blivit så dålig av det första tillfället att jag fick lov att läggas in på sjukhus. Jag kommer inte ihåg vad hen svarade, mer än att hen fortfarande var positivt inställd till att vi skulle läsa mina journaler.

Efter att jag tackat nej till ytterligare en journalöversyn så släppte de helt min önskan om förnyade utredningar. De skrev bara att jag var ”extensivt utredd” i mina journal och jag har kämpat i månader för att öht få till en dialog, men de vägrar och hänvisar till Patientnämnden och andra psykiatrimottagningar. Det står också i mina journaler att psykologens bedömning var att jag inte var dissociativ vid det mötet, eftersom att jag ”kunde prata om känslor”.

Jag var svårt sjuk i månader efter det tillfället; svår hypervigilans (ett hårstrå på min hud kunde kännas som att någon stack mig med en nål), lukt- och synhallucinationer, dagliga panikångestattacker, tre – fyra timmars sömn per natt, psykosomatisk smärta och av någon anledning har jag blivit mörkrädd, något jag var som barn. Lyckligtvis har jag en underbar privat psykolog som har lyckats hjälpa mig ur det värsta och jag är på en mycket bättre plats idag.

13 år av chanser

Jag träffade min första kurator när jag var 9 och gick på lågstadiet. Henne fortsatte jag träffa även på högstadiet fast det var en annan skola, på grund av att jag blev deprimerad när jag var 11 och började självskada. Men det var inte till någon stor hjälp för att det kändes som att hon fortfarande såg mig som ett barn och inte en tånåring så mina problem och tankar var inte tagna seriöst trotts jag blev inlaggd 2 gånger innan jag blev 14.
Senare i livet när jag var 16 så funderade jag på om jag kanske var autistisk då en nära nyss blivit diagnoserad och jag kände igen mig.
Jag fick ett samtal med en man där jag försökte förklara vad jag kände osv och han sa till mig. ”Du värkar lite förvirrad över vad du känner, kanske du ska gå hem och komma tillbaka när du listat ut det mer” så jag gick hem och kom alldrig tillbaka för jag var ju bara ”förvirrad” och ”ville känna mig speciell”.
Jag blev diagnoserad med Autism och ADD när jag nästan var 22 år gammal och för dem så värkade det solklart. Jag må vara kvinna men hur kunde jag gått med samtalskontakter i 13 år utan att någon snappat upp på det? Säger att jag är kvinna för att vi ska vara svårare att snappa upp men det fanns så många chanser. 13 år av chanser. Mitt liv och nuvarande situation kunde vart så anourlunda och jag sörjer det, ingen lyssnade värkligen förens det var på gränsen till försent.

BUP sa att jag skulle googla information om min autismdiagnos

Jag fick min autismdiagnos när jag var 15 år och det är ändå relativt tidigt för att vara tjej med den diagnosen. BUP sa att om jag vill veta mer om den diagnosen så får jag googla. De sa till mig att det jag upplevde var ångest och jag hade då gått med ångest i tre år utan att veta vad det var men även om jag nu hade ett namn på det så hade jag ingen aning om vad det innebar och BUP förklarade inte heller vad det var för mig.
Jag trodde att min autismdiagnos var ett sett för dem att leta fel på mig. Det var det enda jag såg och ingen lyssnade på vad jag hade att säga. Mina föräldrar försökte se till att jag skulle få stöd på olika sett i och med den diagnosen men ingen tyckte att jag behövde ett stöd. Varken skolan eller vården anpassade sig efter mina svårigheter och jag fick ofta höra ”det märks inte att du är autistisk” från alla i min omgivning och jag började då tänka att jag har nog inte den diagnosen.

Jag försökte läsa mig till i vuxen ålder vad det innebar och det som jag såg då på nätet var en beskrivning av de med den diagnosen som gjorde att jag inte kände igen mig alls. Jag var inte fyrkantig, jag hade varken svårt för ljud eller lukter.
För ca 2 år sedan läste jag en bok skriven av en tjej med den diagnosen och det var inte förrän då som jag började känna igen mig.
Jag gick alltså med en diagnos i 10 år som jag inte trodde att jag hade för att vården inte förklarade för mig vad det innebar för mig från början.
Jag utvecklade både ett självskadebeteende och en ätstörning vilket jag idag vet är vanligt att tjejer med någon form av NPF diagnoser utvecklar om de inte får rätt stöd från början.
Jag fick även en adhd diagnos för några månader sedan. Jag har ingen aning om hur jag hanterar mina känslor och jag glömmer alltid bort mig själv, jag vet inte hur man gör lite och jag tänker och känner allt för mycket hela tiden. Jag önskar vården hade fångat upp mig tidigare för jag växte upp med att inte kunna hantera något, speciellt inte min ångest. Jag blev en person som hamnade och sedan nästan bodde på psyk. Ett självskadebeteende över styr och tankar på att ständigt vilja dö för att jag aldrig hade energi eller orken till något. Vi tjejer är annorlunda på NPF diagnoser än män och därför känner vi ofta inte igen oss i den beskrivning vi får av vården eller av det som går att läsa till på nätet. Vården behöver bli bättre på att se oss tjejer med dessa diagnoser så att vi kan få rätt stöd att fungera i vardagen tidigare än vad vi ofta får. Jag vet att jag inte är ensam, vi är för många som hamnar mellan stolarna.

Diskriminerad inom vården på grund av min autism

Jag är autistisk och var inlagd för kombinerad ätstörningsbehandling och traumaterapi. Det fanns en långsiktig planering för inläggning många månader. Tyvärr behövde jag ta beslutet att skriva ut mig i förtid pga avdelningens bristande bemötande och kommunikation. Jag orkade helt enkelt inte med deras otrevliga och arga bemötande när jag fick ångest över att de ständigt missade att informera mig om förändringar. I journalen står det under utskrivningsorsak ”Inte längre i behov av slutenvård” Jag önskar att de någon gång bara kunde vara ärliga i journalen. Erkänna att de misslyckats, istället för att hela tiden bara försöka mörka saker.

Min autismdiagnos blev osynlig

För flera år sedan gick jag in i väggen. Jag hade 1,5 år tidigare försökt söka hjälp pga att jag var helt utmattad utan att riktigt förstå mig på varför. Redan tidigt i tonåren diagnostiserades jag med autism men fick ingen hjälp med att förstå den diagnosen eller vad det innebar.

Jag hade precis fått en fast anställning och kände att jag bara blev mer och mer utmattad och deprimerad. Jag såg dessa tecken och kände igen mig och försökte då söka mig till vården innan det blev så pass illa. Ingen psykiatri ville ta emot mig, de ansåg att jag inte alls mådde så pass dåligt att jag behövde stöd. Jag skickades runt till 5 olika mottagningar innan jag tillslut fick någon som bokade in en tid hos en läkare. Jag blev sjukskriven nästan direkt men 7 månader senare blev jag akut inlagd. De såg att jag hade ett självskadebeteende, att jag hade starka tankar om döden och satte dit en EIPS diagnos. Jag ansåg inte att jag kände igen mig i den diagnosen och jag har fått den borttagen i en annan kommun men när jag flyttade tillbaka till den kommun som satte dit den så var den tillbaka.

Psykiatrin kollade bort från min autism diagnos och fokuserade endast på min EIPS diagnos, när jag påpekade detta och undrade varför så sa dem  ”det finns inga mediciner för autism-diagnosen”

Flera år senare och jag har fortfarande inte fått hjälp med att komma på fötter så att jag kan börja jobba då det enda de ser är EIPS och jag kan säga att det är nog den värsta diagnosen du kan ha på papper. Du blir automatiskt tilldelad en etikett som säger att du bara manipulerar alla omkring dig, du ljuger och du överdriver. Jag kommer aldrig glömma den gången jag åkte in akut till slutenvården pga att jag var påväg att ta livet av mig och läkaren säger ”jaha du har EIPS, du menade inte handlingen utan det var bara en impulsiv handling i stunden”
Jag är inte impulsiv och jag har än idag inte fått rätt hjälp så att jag kunnat ta mig upp på fötter då ytterst lite dränerar mig på energi och jag är väldigt stress känslig när jag känner mig utmattad. Min autism diagnos är fortfarande osynlig i deras ögon.

Avbrutna behandlingar och quick fixes

Jag har lidit av psykisk ohälsa sedan jag var mycket ung. Jag har genomgått olika behandlingar i enlighet med de diagnoser jag fått. Men dessa behandlingar har ständigt avbrutits eller varit tidsbegränsade. Det förväntas att jag ska ha verktyg nog att kunna klara mig själv. Jag får höra från bekanta som har gått i terapi i flera år, utan att få höra att behandlingen bör avbrytas. Det är först nu jag insett varför dessa personer får tillgång till ordentlig och långvarig vård. Till skillnad från mig har de ej en autism-diagnos. Jag borde nog insett detta tidigare, eftersom varje behandlare jag har haft har tagit upp min diagnos och använt det som legitimt skäl till varför jag ej bör genomgå fortsatt behandling/ få börja om samma behandling igen. Bara för att quick fixes ej fungerar för mig anses det ej vara värt att jag påbörjar en behandling, trots att jag är i stort behov av det. Inom öppenvårdspsykiatrin ser de bara min autismdiagnos, på habiliteringen anses min psykiska ohälsa vara alldeles för komplex för att jag ska kunna få hjälp.