Opsynligas logga

Låg kunskap förvärrar det för autister

Kunskapen om autism är så låg att trauma normaliseras. Inte ens specialisterna förstår hur trauma ser ut hos autister och hur vanligt det är när man lever i en värld som inte är gjord för en, men deras roll ger dem rätten att bestämma vad som är normalt och inte för oss. Vården går ut på att KBTa bort reella rädslor och sätta sig i direkt livsfarliga situationer. Man ska lita på att andra vill en väl fast både erfarenhet och forskning visar på hur låg kunskapen om autism är hos befolkningen och vilka fördomar som finns. Det blir ett konstant indirekt beskyllande som spär på känslan av att det är mig det är fel på, och att jag måste ändra mig för att inte utsättas för våld.
Att sitta i ett rum med försäkringskassan, läkare och psykolog och få höra att alla är där för ens skull och att de vill en väl samtidigt som deras mål är att man snabbt ska återgå i jobb alternativt komma fram till att man aldrig kommer kunna jobba igen när man är mitt i en utmattning är förnedrande. Att behöva bevisa hur sjuk man är och att det inte är ett autismdrag(utan att förneka att autismen absolut gör en ”känsligare” för att hamna i utmattning), och böna om att få hjälp av någon som är övertygad om att autism = lidande är omänskligt.

Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

KBT hjälper inte

Jag som autist är så otroligt besviken och upprörd på vården som typ ENDAST använder KBT som behandlingsform. Jag menar inte att KBT är dåligt, det är säkert positivt vid exempelvis OCD men för mig som autist funkar inte KBT alls. Tvärtom blev jag bara sämre i depression, ångest och ätstörning av det. Jag har alltid varit väldigt självmedveten om mina tankar osv, jag kan exempelvis identifiera att ”att jag är värdelös är bara en av de 60 000 tankarna en människa tänker på ett dygn, bara för att det är en tanke betyder det att det inte är sant”. Problemet är att jag någonstans tror på tankarna och tror inte att de kan brytas. Varför inte? Jo, för jag är autist. Jag känner mig värdelös för att jag aldrig kommer accepteras i samhället osv. Det finns egentligen ingen (utom autister själva) som vill göra något för att vi ska få det bättre. Allt man som autist lär sig är hur man ska passa in så bra i samhället som möjligt, trots dåligt mående, snarare än att de (neurotypiker) själva ska lära sig att sluta mobba och kränka oss autister.

Tyvärr ser vården denna självmedvetenhet som något positivt. Som ”friskhetstecken”. Samt KBT och dess behandlingsmetod går ut på att aktivt lägga energi på tankarna. Men jag blir bara ännu mer fäst vid tankarna när jag hela tiden tänker på att jag har dessa tankar. Jag blir mer övertygad om min meningslösa existens

”Det beror på ens autism”

Har man autism ger vården i princip upp på en om man söker hjälp för psykisk ohälsa. Spelar ingen roll om man lider av depression, ångest, ätstörning m.m., vården säger endast ”det beror på din autism’. Och även om de behandlar symptom (medicinering) så skiter de typ i att gå till grunden med huvudproblemet eftersom ”det beror på ens autism”. Fyfan

Diagnos undanhölls från patient

Det tog mig 6 år innan de utredde mig för min autism och ADHD, och det var inte för att de inte visste. Tvärtom, bakom min rygg har psykiatrin gång på gång noterat att jag var uppenbart autistisk + ADHD.

De struntade i att göra något även fast de visste. De sa inte ett ord till mig eller mina föräldrar.

Det var först när jag fick LPT som slutenpsyk krävde utredning som något hände.

Personalens bristande kompetens försvårar det för patient med autism

I och med min autism så har jag en hel del problem kring ljud, socialt bemötande och konsistenser på mat. När jag har varit inlagd för min anorexia nonchalerades mina ”preferenser” kring maten och jag blev tillsagd att sluta tramsa. Jag fick ofta svårt under matsituationer när personal talade otydligt eller otrevligt och kunde få ångestattacker av deras tonlägen, vilket försvårade den redan jobbiga situationen ytterligare. Hade personalen haft bättre koll på autism och samsjuklighet så hade nog mina tider inom slutenvården varit lättare

”Ta livet av dig kan du göra när som helst”

Hela min barndom har varit trasslig. Jag fick min autism och adhd diagnos efter 3 års kontrollen (vi tror att allting blev en miss, man kan inte utreda en 3 åring). När jag var runt 10 år började jag självskada. I mars 2023 spårade mitt mående totalt. Jag började självskada mer, jag drog mig undan från både vänner och familj. Juni 2023 tog jag min första överdos. Jag blev hämtad av ambulans och kördes till sjukhuset. Dom skickade sedan mig till psykakuten där jag satt i timmar och väntade.. när det väl var min tur sa dom ”vi anser att du har en väldigt hög suicid-risk så vi bestämmer att det är bäst att du stannar kvar här” efter 3 dagar inlagd kommer dom in och säger att det är dax för läkarsamtal. Jag går in i samtalsrummet där de sitter en psykolog och en läkare. Dom säger att jag inte har visat några speciella täcken på att jag inte längre vill leva under tiden jag varit där och säger därefter att jag är fri att gå hem. Jag säger emot att jag inte orkar mera,, att jag har rummet fullt med mediciner och att jag kommer återigen göra ett försök när jag kommer hem. Dom svarar ”ta livet av dig kan du göra när som helst så du behöver inte göra det idag”
Jag lämnade slutenvården, med en klump i magen efter att ännu en gång blivit svikt..

Onödigt lidande inom barnpsykiatrin

Jag upplever att vår dotter har starka negativa upplevelser efter slutenvården, och hon vägrar nu att följa med till bup eller att vi ens nämner ordet bup. Det var en mardröm att vara med om olika händelser under den tiden hon var inlagd.

Det värsta var när hon tvingades i medicin inför undersökning på sjukhuset. Den stress personalen gav henne var helt meningslös! Detta då det visade sig att det inte var någon tidsbrist, utan att vi satt och väntade på SJukhuset i nästan 1 Tim. Det var mkt dålig planering och dålig kommunikation mellan slutenvården och SJukhuset.

Ett annat hemskt och onödigt lidande är det tillfället en jourläkare kommer in till vår dotter. Han hade aldrig mött henne förut och började skälla på henne i affekt. Det slutade med tvångsinjektion och en utskällning till oss föräldrar. Hur vi kunnat uppfostra henne på det här sättet. Det var så fruktansvärt oproffsionellt och kränkande. Och att den här läkaren inte kunde skilja på hennes sjukdom och sina egna affekter.
Under det här tillfället satt fler läkare och skötare i rummet. Ingen sa någonting.

Vidare så bestämde slutenvården tillsammans med socialtjänsten och bup att min dotter skulle skriva under ett kontrakt på hur hon skulle sköta sig om hon ville komma ut från slutenvården.
Jag skulle vilja låta dem veta  HUR barn med Autism BÖR bemötas!
Jag är chockad över okunskapen inom vården 2024!
Min dotter fick tex sitta tillsammans med flera läkare och ett antal skötare dagligen för att bli intervjuad. De satt mitt emot henne och tittade henne i ögonen. Det värsta en autistiskt person i stress kan tänka sig! Hon blev inlåst och tvångmedicinerad. Hon blev ifrågasatt när hon fick den mat hon gillade. Jag köpte sånt som hon gillade. Hon är selektiv i maten.
Det var mestadels förvaring att sitta där i 3 veckor. Kontakt med psykologen med samtal kom inte in förrän i slutet av perioden, och då hann min dotter bara med halva utredningen!
Sedan ville inte bup använda sig av samma psykolog som hade funkat efter hon kommit ut, så nu har hon inte gjort klart utredningen.

Skötarna som var där hade dålig kommunikation med varandra. Vissa sa att min dotter skulle ta medicin, andra sa att hon inte behövde det.
Vi fick vid ett tillfälle fel journal i händerna. Alltså en journal för ett annat barn!
Det var olika skötare varje dag och ….hann aldrig skapa relation eller kunna känna sig trygg med någon. Detta är också mkt viktigt om man har npf (autism). Min dotter började umgås med ett barn med svåra ätstörningar som aldrig fick göra några fysiska aktiviteter, så hon blev mkt påverkad av henne och tillslut satt de och pratade om matvägran och medicinvägran. Detta när andra skötare satt i sina fåtöljer med sina mobiler!

Min dotter har varit extremt känslig mot krav när hon varit sjuk. På slutenvården blev hon tvungen att plocka upp efter sig när hon i ilska kastar saker. Detta var extremt ångestfyllt för henne. Hon skulle liksom ”uppfostras”.
Hon fick inte hålla kontakten med mig när hon ville, utan blev inlåst på rummet utan mobil. Och när jag var hemma med lillebror fick hon inte ringa mig. Detta skapade extrem panik och ångest. Andra föräldrar som var på avdelningen hörde av sig till mig för att be mig kontakta personalen, eftersom hon hade skrikit i ångest flera timmar!
Detta är omänskligt och fruktansvärd behandling mot ett barn! (10 år)
Jag upplevde större delen av personalen som mkt hämmade och okänsliga. Detta kan bero på den miljö de jobbar i, men det är inte ok!

Jag kommer aldrig någonsin låta min dotter komma tillbaka dit. Jag kommer göra allt i min makt för att slippa detta.

Min dotter berättade för mig att skötarna skrattade åt henne när jag inte var där.
Hur ska vi orka efter dessa upplevelser ?!!

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.