Opsynliga – berättelser från psykiatrin

Tappar allt hopp om hjälp

Mitt 18-åriga barn blev inlagd på Vuxenpsykiatrin pga anorexia och svår svält. Han har selektiv mutism vilket är en ångestdiagnos där talet försvinner likväl som att det kan bli omöjligt att kommunicera med kroppsspråk. Han har även autism och social fobi. Han var livrädd för personal och att vara inlagd då han inte kunde kommunicera med någon.

Under inläggningen blev barnet allt mer skräckslagen och ångestfylld. Han började hyperventilera, skaka, föll ihop på golvet, självskadade genom att riva sig blodig var gång besökstiden närmade sig och det var dax att gå in på avdelningen. Viss personal var ok, de satte sig ner och pratade, erbjöd vid-behovs-medicin och betedde sig som folk. De flesta var dock som fångvaktare med stenansikten som inte kunde vänta några minuter utan larmade så 5 – 6 personal och ibland väktare släpade in mitt barn skrikandes och gråtandes på avdelningen. Under inläggning blev barnet totalt mutistisk, även med oss som han tidigare pratat med. Han tappade allt hopp om hjälp, ville att jag skulle låta han få dö för han var övertygad om att ingen ville eller kunde hjälpa honom.

Vi har många gånger frågat oss vad som hände innanför de låsta dörrarna. Efter att barnet äntligen blivit remitterad till riktig ätstörningsvård har han i sms förmedlat hur han blev utsatt för kränkningar och övergrepp av en nattssk. Han skriver mycket, bl a:

Hon vägrade släppa upp mig ur bälte fast jag varit lugn i över 3 timmar för att jag inte svarade henne om jag ville lös. Till sista hade läkaren ringt och sagt att de skulle släppa lös mig. En gång när jag började gråta frågade hon surt vad jag ville uppnå med det.

Barnet har som sagt autism och selektiv mutism och KAN inte svara.

Fy fan för sadistisk personal som söker sig till psykiatrin. Fy fan för tystnadskultur där ingen vågar se och ryta ifrån när flera gränser mot det omänskliga passeras.

Läs mer om: #Anhöriga • #Ätstörningar • #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #SelektivMutism • #Vuxenpsykiatri Publicerad 12/6-2024

”Ingen av mottagningarna vill sammarbeta”

Jag hamnade mellan stolarna hos två mottagningar, trots att man yrkar på att systemet var uppbyggt för att förhindra att detta kan ske.

Under en period var jag på tre mottagningar samtidigt inom psykiatrin. Jag hade öppen psykiatrin som ansvarig vårdgivare samtidigt som jag gick behandling hos traumateam. Pga delar som framkom hos traumateamet så skickades jag även på utredning hos neuropsykiatrin för autism.
Detta gick bra mellan dessa tre då samtliga av mottagningarna samarbetade med varandra för att underlätta för mig som patient i en redan jobbig situation. Men detta ändrades direkt efter att jag fått min autism diagnos.

Traumateamet avslutade sin behandling då vi inte kom vidare pga autismdiagnosen och man kunde inte erbjuda en passande behandling.
Neuropsykiatrin avslutade efter sin utredning som planerat och jag skulle därför fortsätta gå hos öppen psykiatrin så vi kunde jobba vidare med nästa steg.

Precis när detta sker så beslutar sig regionen att stänga öppen psykiatrin jag var hos och jag skrevs över till en annan i närliggande kommun.

Efter samtal med läkare där så kommer vi fram till att jag ska få kontakt med habiliteringen för att se om jag kan få hjälp med något redskap eller hjälpmedel så som ex hörselskydd för att underlätta min vardag. Men vi kommer aldrig dit.

Habilitering drar först ut på kontakten och jag får bara ha ett enda telefonsamtal med dem där de säger att de inte kan erbjuda något och jag får kontakta min ansvariga vårdgivare igen. Sen hör jag inget mer från dem trots flera försök.

Jag meddelade min nya öppen psykiatri om detta men får inget svar där heller. Så efter en tid försöker jag kontakta läkaren igen för att se hur vi kan jobba vidare nu då jag inte har någon annan att kontakta på varken habiliteringen eller nya mottagningen.

Efter flera veckors försök så ringer tillslut enhetschefen på öppen psykiatrin upp mig. Hon ringer för att be mig sluta söka läkaren då de inte är ansvariga för mig medans habiliteringen är inblandade. Jag förklarade för henne att habiliteringen inte har med mig att göra längre, att inget startades och att de inte svarat mig på veckor när jag bett dem skicka över informationen om detta till psykiatrin.
Jag förklarade att jag sökte bland annat läkaren just för att få hjälp med detta då han remitterade mig dit.

Enhetschefen svarar mig då att man som patient inte får vara på flera mottagningar samtidigt och att det är inte deras ansvar att bistå mig med habiliteringen även om de remitterade mig dit.

Anledningen för detta var för att förhindra att patienten ”faller mellan stolarna”. Öppen psykiatrin står som ansvarig vårdgivare, men jag nekas ändå vård och kontakt för man inte vill begära ut beslutet och informationen man från början remitterade mig för.

Så nu är jag mellan stolarna iallafall och nekas vård för att ingen av mottagningarna vill samarbeta med varandra eller mig. Trots att detta fungerade med de andra mottagningarna jag hade innan jag hamnade hos den nya mottagningen.

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #MellanStolarna • #Öppenvård Publicerad 12/6-2024

Bollen i ett pingpongspel

Att ha både en ADHD och Autism diagnos är som att vara bollen i ett evigt pingpong spel mellan psykiatrin och habiliteringen

Läs mer om: #ADHD/ADD • #Autismspektrumtillstånd • #MellanStolarna Publicerad 25/5-2024

Autism missförstods som EIPS

Större delen av 2022 och 2023 spenderade jag på psykiatriska slutenvårdsavdelningar. Under denna period var det oändligt många upplevelser som var fruktansvärda. Flera av dem med läkare. Jag mådde väldigt dåligt, var suicidal och fast i ett självskadebeteende. Jag hade lpt och flyttats till en ny avdelning. Jag har autism och har svårt med förändringar. Så att komma till en ny avdelning var fruktansvärt. Så jag hanterade det på enda sättet jag visste, att självskada. Jag bad om läkarsamtal för att bli utskriven direkt när jag kom dit. Läkaren gjorde bedömningen att jag skulle skrivas ut trots att hen till och med skrev i min journal att jag skulle gå och suicidera, slutade med att jag hamnade på akuten några timmar senare efter ett suicidförsök. Men det värsta var vad jag såg att hen skrivit i min journal om min extremt korta tid på avdelningen. Där står det bland annat ”vill hela tiden visa att hen mår dåligt och försöker skada sig framför folk” och ”under den korta perioden på avdelning ** försökte patienten hela tiden att skära sig eller dunka huvudet i väggen, för att klart och tydligt visa att hen mår dåligt och det är typiskt för emotionell instabil personlighetsstörning, att man vill ha uppmärksamhet”. Jag blev så ledsen när jag läste detta. Är detta vad de tror om mig? Det är ju helt fel! Jag gjorde allt för att skada mig för att det var det enda sättet jag visste att hantera svåra situationer. Jag har ingen som helst aning om hur hen helt plötsligt tror sig veta att jag har vissa baktankar med mina handlingar. Baktankar som inte ens stämmer! Hen satte dessutom diagnosen EIPS på mig efter denna korta interaktion.

Samma läkare har även sagt till mig att jag kan fortsätta att försöka ta livet av mig för jag kommer ändå inte lyckas, jag är ju ung. Min kropp vill leva

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #Diagnostisering • #EIPS • #Journalföring • #Självskadebeteende • #Slutenvård • #Suicid • #Tvångsvård • #Vårdkvalitet Publicerad 25/5-2024

Varför lovade psykiatrin så mycket?

Jag har haft en tufft liv och tog därför kontakt med psykiatrin som ung vuxen men idag önskar jag att jag inte gjort det Men idag vet jag att jag har diagnos adhd och atisum Och Cptsd Men när jag nu rätt nyligen på äldre dagar fick min diagnos atisum Då tycker min läkare i psykiatrin att jag ska bo på ett LLS boende och sa att nu vet vi varför du mår dåligt och inget att göra åt det Jag hade då nyligen efter avslutad Dbt blivit lovad stödsamtal av psykiatrin vb och en trauma behandling men nu får jag inte det längre Jag tog upp kampen än en gång och allt kämpande genom åren har gjort mig mycket trött och tar mycket kraft av mig Till sist förra sommaren hamnade jag i kris på riktigt och anledningen till det var som jag såg det att jag inte fick den hjälp jag verkligen behöver och blivit lovad av psykiatrin efter Dbt Jag tog helt slut i både kropp och själ och mådde mycket dåligt Min läkare i psykiatrin sa att krisen var mitt eget fel Jag skulle fokusera på det som roligast i livet och inte söka hjälp hos psykiatrin längre Jag fick då lite stöd förra sommaren av mobilen teamet i psykiatrin Och det hjälper Jag vet att få prata med någon om vad som känns inom mig hjälp mig mycket och det var lite därför jag och min terapeut i Dbt ville att efter Dbt så skulle jag få stödsamtal av psykiatrin vb Så jag inte skulle behöva åter hamna i destruktiva beteenden Jag blev av med dom genom Dbt Så jag överleva förra sommaren pgafick stöd av mobila teamet en period Nu detta året är jag åter just nu i kris igen och det som nu nyligen hänt är att jag precis haft en mycket allvarligt infektion och blivit opererad 5ggr och får atibotika intravenöst och legat på sjukhuset 14dagar Och den vanliga vården skrev en remiss till psykiatrin Att jag behöver prata med någon om vad som känns inom mig Men nu säger psykiatrin nej till stödsamtal och nej till att jag ska få hjälp med någon att sova på Sover mycket dåligt Till saken hör nu att jag åter gör fel saker Jag löser min ångest med att göra fysiskt saker som att städa hemma om och om igen Och det ska jag igentligen inte göra nu pga min skadade arm Som jag hade infektion i och blev operad i Armen är ev skadad för livet Pga infektion och den jag själv prata med på psykiatrin håller med mig att jag är i kris men läkare säger nej till stödsamtal och nu är jag åter helt slut i både kropp och själ och kan ibland tänka att det är nog mig det är fel på För varför lova psykiatrin mig mycket men sen tog bort alla löften Jag man blir skickad lite fram och tillbaka i vården och då speciellt när det är både psykiatrin och vanliga vården man behöver samtidigt Är så lätt för dom innom vården att när det inte fungerar säger nej vi kan inte göra så mycket åt det Har forfarannde kontakt med vanliga vården pga min skadade arm Men igen hjälp från någon att få prata om det Och detta har hänt och känns inom mig Allt har nu triggat mina trauma i livet mycket och jag mår mycket dåligt Men igen tycks fatta det Jag kan säga till folk och vården hur jag mår men jag vissar inte så mycket pga hur mitt liv sett ut och mina trauma i livet Men att säga hur man mår tycks inte hjälpa Är på väg att ge upp helt Jag har inget liv nu känns det som iallafall och igen tar mitt rop på hjälp på allvar Har kämpat i mott vind i hela mitt liv Och verkligen försökt få hjälp Bor ensam Så jag får kämpa själv med allt Att få hjälp är inget självklart Trots remiss från vanliga vården och trots man fått diagnosen sent i livet Nej om nu blir sjuk så ska man samtidigt orka kämpa för det man igentligen har rätt till och många tycker jag borde ha fått mina stödsamtal i psykiatrin nu pga min situation men säger psykiatrin nej och dom som bestämmer detta Inte ens prata med mig direkt utan via 1177 eller någon som jobbar på mottagningen men inte kan ändra deras beslut Vad händer då Jag vet inte om jag ska vara ärlig Jag tycker inte vården fungerar alls när det blir så här Man ska ju få vara delaktig i sin vården heter det ju Men jag känner mig inte så delaktig När dom som tar beslut som gäller mig Inte ens prata med mig personligen Har då igen chans att ev få förklara saker för dom Jag önskar att det var mycket bättre bemötande för alla som verkligen vill ha hjälp Lyssna på dom som vill ha hjälp Ta inte beslut över huvud på någon Du vet inte hur den person kommer må då och ing en i mitt fall iallafall Har återkommit och frågar Hur det går nu Att kämpa själv med allt i över 50år Kämpa bara för att man någon gång i livet vill må så bra som möjligt Jag har inte gjort någon fel alls Det är andra som i hela mitt liv ställt till för mig Från det jag föddes har folk gjort mig ” illa” på olika sätt Och att få hjälp att sen kunna återhämta sig känns omöjligt

Läs mer om: #ADHD/ADD • #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #MellanStolarna • #PTSD • #Vuxenpsykiatri Publicerad 25/5-2024

”Du är ett slöseri med resurser”

Jag har varit inlagd frekvent med långa inläggningar på LPT i över fem år nu. I grunden har jag en autismdiagnos och har pga den en ojämn begåvningsprofil som leder till väldiga svårigheter med förändringar och att kommunicera när jag behöver hjälp. Trots att avdelningen jag ofta är på är specialiserad mot patienter med NPF-diagnoser har personalen ofta svårt att förstå att jag är så ojämn i min begåvning. Många gånger har de försökt pressa mig eller blivit irriterade. En läkare inom vuxenpsykiatrin skällde ofta ut mig och sa ofta”Du är den smartaste patienten vi har, när du gör såhär är du bara ett himla slöseri med resurser”

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #Slutenvård • #Tvångsvård Publicerad 1/5-2024

Ätstörning i skov räknades inte

Fick tillslut en remiss till ätstörningskliniken. Kom dit och hade ett första samtal med psykologen. Hen konstaterade att jag hetsåt. Kom tillbaka för ett nytt samtal. Eftersom jag hetsäter i skov så kunde jag inte få en diagnos. Dessutom hade de inte tillräckligt med kunskap om autism och ätstörningar. Och hade jag ens ork att gå deras intensiva KBTkurs?

Läs mer om: #Ätstörningar • #Autismspektrumtillstånd • #Diagnostisering • #MellanStolarna • #Öppenvård Publicerad 1/5-2024

Öppenvården kan inte bemöta autism

Jag fick min Autismdiagnos när jag var 38 år. Jag fick 10 ggr på Habiliteringen sen skulle Öpvm ta hand om mig. Problemet är att de inte kan/vet hur man ska bemöta Autism som diagnos, så det jag har fått börja i Dbt nu, hoppas bara att det fungerar. Helst hade jag önskat att Habiliteringen tagit hand om mig helt!

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #MellanStolarna • #Öppenvård • #Vuxenpsykiatri Publicerad 25/4-2024

Låg kunskap förvärrar det för autister

Kunskapen om autism är så låg att trauma normaliseras. Inte ens specialisterna förstår hur trauma ser ut hos autister och hur vanligt det är när man lever i en värld som inte är gjord för en, men deras roll ger dem rätten att bestämma vad som är normalt och inte för oss. Vården går ut på att KBTa bort reella rädslor och sätta sig i direkt livsfarliga situationer. Man ska lita på att andra vill en väl fast både erfarenhet och forskning visar på hur låg kunskapen om autism är hos befolkningen och vilka fördomar som finns. Det blir ett konstant indirekt beskyllande som spär på känslan av att det är mig det är fel på, och att jag måste ändra mig för att inte utsättas för våld.
Att sitta i ett rum med försäkringskassan, läkare och psykolog och få höra att alla är där för ens skull och att de vill en väl samtidigt som deras mål är att man snabbt ska återgå i jobb alternativt komma fram till att man aldrig kommer kunna jobba igen när man är mitt i en utmattning är förnedrande. Att behöva bevisa hur sjuk man är och att det inte är ett autismdrag(utan att förneka att autismen absolut gör en ”känsligare” för att hamna i utmattning), och böna om att få hjälp av någon som är övertygad om att autism = lidande är omänskligt.

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #MellanStolarna • #Öppenvård • #Vårdkvalitet Publicerad 16/4-2024

Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

Läs mer om: #Ångest • #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #Depression • #Diagnostisering • #MellanStolarna • #Öppenvård • #Suicid • #Vårdkvalitet Publicerad 16/4-2024