Opsynligas logga

Tog fyrtio år att få rätt diagnos

Som så många andra var jag feldiagnosticerad i många år. Men först tog det nästan tjugo år innan man ens gjorde någon grundlig diagnosutredning. Då fick jag diagnoserna bipolär typ två och GAD. Samtidigt som flera jag träffade inom psykiatrin skrev ”misstänkt aspergers” i journalen. Tillslut gjordes en riktig aspergersutredning. Som sedan fick göras om (pga slarv från psykiatrin). Men tillsist, efter fyrtio år, fick jag en autismdiagnos. Nu är det bara rätt hjälp som ska till. Vilket kommunen vägrar. ”Vi vill inte att funktionsnedsatta ska bli beroende av hjälp.” Mina funktionsnedsättningar är medfödda, de kommer aldrig att gå över.

Blir lurad ”hjälp” i en sårbar situation

Jag flyttade till en ny stad men bodde fortfarande i samma län. I samband med en akut slutenvårdsinläggning fick jag frågan om jag hellre ville ha kontakt med öppenvården där jag bodde nu och avsluta min gamla. Jag kom från en hastig flytt pga trauman och ville bara börja om så jag sa ja. Överläkaren skickade en remiss med rekommendation att jag ska tillhöra NPF teamet då min autism var största boven till mitt dåliga mående. Sagt och gjort, men på den stora ronden som öppenvården hade ansåg dom att jag hade för brett problemområde pga mat-problematik, ångest kopplat till trauman och svåra depressiva episoder. Jag fick aldrig någon plats på NPF teamet, istället valde dom att bara sätta mig under suicidprevention i ett år där en sjuksköterska skulle ringa mig varannan vecka. Jag hann avsluta kontakten med min förra behandlare och var så uppgiven över att jag stod där helt utan hjälp eller terapi. Jag hade ingen. 6 månader senare kontaktade jag min gamla behandlare på nytt och vädjade om hjälp. Hon förstod min uppgivenhet och hur sårad jag blivit. Det gick 3,5 månader till och sen var jag tillbaka med min gamla behandlare som än idag hjälper mig med allt. Jag blev lurad hjälp i en extremt sårbar tid i mitt liv.. det har satt sina spår och tilliten till sjukvården är väldigt svag.

Tre år med tvångsvård, skickas till rättspsyk

Jag har haft lång erfarenhet av psykiatrin nu. Fick min första diagnos 2011. Det blev depression. Min berättelse kanske blir hoppig och förvirrande. Jag ber om ursäkt för det!

Mitt första möte med slutenvården var fruktansvärd. Jag höll på att arbeta ihjäl mig. Jag jobbade från 7 på morgonen till midnatt 7 dagar i veckan innan jag ringde läkaren på företagshälsovården för jag ville bara dö.

Jag var på jobbet när jag fick problem med en uppdatering av en databas som jag jobbade med då. Jag gick till min kollega för att fråga henne om hon kunde hjälpa mig. Hon kläckte ur sig en väldigt elak kommentar och jag bröt ihop. Så jag ringde läkaren för jag hade precis börjat med antidepressiva läkemedel och vi hade kommit överens om att jag skulle ringa om jag ville ta mitt liv. Hon sa att jag måste ta mig till psykakuten och att hon skulle vara med mig i telefonen hela vägen dit.

Jag satt på bussen och folk stirrade på mig. När jag väl kom fram till psykakuten sjönk jag ihop på golvet precis innanför dörren och personalen kom fram och frågade hur det var med mig. Jag kunde inte svara så jag bara räckte över telefonen. Jag fick ganska snabbt träffa en läkare och blev inlagd på en gång. När personalen från avdelningen kom så fick jag först gå igenom en metalldetektor som de har på flygplatser. Sedan var jag tvungen att klä av mig alla mina kläder. Det var så förbannat förnedrande. Det var två manliga skötare och jag är kvinna. De slet av mig kläderna för jag vägrade att klä av mig. Jag förstod inte varför jag skulle klä av mig. Fick kläder av dem när de var nöjda. Sedan fick jag komma in på avdelningen. De sa till mig att jag inte skulle prata med de andra patienterna. De gav mig ingen information om mattider, medicintider, eller något annat som kunde vara bra att veta. De gav mig en säng och lämnade mig sedan. Jag tror jag kom till avdelningen strax efter lunch. Jag satt på min säng hela dagen och bara stirrade. Jag kände mig så vilsen. Ingen bad mig komma och äta middag. Vid kvällsfikat kom en patient och frågade om jag var hungrig. Jag är så tacksam för att hon kom. Hon berättade allt som jag behövde veta.

Jag hade aldrig trott att jag skulle hamna i psykiatrin. Det fanns inte i min värld. Min första inläggning varade i en vecka. Sedan skickade de hem mig med ett recept på väldigt mycket tabletter. Det skulle de inte ha gjort.

Jag hämtade ut alla mediciner som de skrivit ut och proppade i mig allt. Det var inte så smart och jag hamnade nedsövd på intensiven i tre dygn. Efter det var jag inlagd i tre hela år på LPT. Det är helt sjukt. Jag hade någon enstaka permission under de åren. Varje gång jag kom ut från avdelningen tog jag en ny överdos oftast av Alvedon. Min lever mår inte så bra och jag får skylla mig själv för det. Jag blev bältad mycket under de här åren för jag ville bara dö. En månad blev jag bältad 30 gånger på 30 dagar. Vården har fått hård kritik från IVO för det.

Ja, när de tre åren var slut tror jag att vården hade tröttnat på mig och de beslutade att de inte kunde göra mer för mig så de bestämde att jag skulle till rättspsyk. Jag fick åka till rättspsyk bältad i en taxi med två skötare, en sjuksköterska och tre ordningsvakter. Det var mitt i vintern och taxins värme fungerade inte. Fy, vad jag frös. Jag var på rättspsyk i två år utan att vara dömd för något. Det var också en hemsk upplevelse.

Sista halvåret som jag var på rättspsyk fick jag vara hemma hos mina föräldrar på permission. Vi var tvungna att prata med överläkaren på avdelningen i telefon en gång i veckan. Jag behövde bara åka tillbaka ett par gånger för att mamma och pappa inte klarade av min ångest och mitt självskadebeteende.

När jag blev utskriven från rättspsyk hamnade jag på ett ”behandlingshem”. Det var ingen ”behandling” där. Det var bara ett sälle att bo på när jag inte var inlagd på psykiatrin. Jag var där i två år. Övervägande delen av tiden var jag inlagd. Bältning var vardagsmat.

Jag fick en massa diagnoser under alla dessa år. Depression, GAD, emotionell instabil personlighetsstörning, autism, ADHD, PTSD. Jag vet ärligt talat inte vilka diagnoser som stämmer. De har proppat mig full med mediciner. Ett tag hade jag 17 olika mediciner samtidigt för att sova men jag sov ändå inte.

Jag är tacksam för att jag nu har fått en läkare som vågat ta bort alla mediciner och börja om från början. Nu har jag bara ADHD medicin. Det fungerar väl sådär.

Förlåt för att jag är rörig i min historia. Nu ska jag sluta babbla. Ha en riktigt bra dag eller kväll beroende på när ni läser detta. Kämpa på! Ni är fantastiska!

Behöver öppna upp sig för flertalet främmande personer

Jag var inlagd på slutenvård efter intox i suicidsyfte. Jag gick motvilligt med på att på psykiatrisk slutenvård dagen efter då jag var ”somatiskt färdigbehandlad”. Jag har stora sociala svårigheter och autism & ADHD, trots det så var det två ST-läkare, en ssk-student, en ssk, någon annan student och en överläkare med på mitt läkarsamtal. Alltså jag och sex professionella. Fick ingen fråga om det var okej för mig att delta. Sedan fick jag direkt ingående berätta om mitt suicidförsök och jag sa att jag mådde lite bättre. Överläkaren sa ”du verkar inte må så bra, hur är du när du mår bra då? Är du alltid såhär blyg?” Och jag säger ”mm”. Här sitter jag alltså med sex helt främmande människor och ska berätta om det svåraste. ”Du får prata högre, jag är gammal så jag hör dåligt” sa hon och de två läkarna smålog mot varandra. Det låter kanske inte så farligt, men med tanke på att mina problem sedan väldigt nyligen har bortförklarats med ”blyg” hela mitt liv, så kände jag mig förnedrad och återupplevde alla gånger jag varit med om det. Att ens sätta mig i den situationen (jag förstår att utbildning krävs osv) när man i den senaste anteckningen från öppenvården kan läsa att jag inte ens klarar av en ny kontakt med EN person, får mig faktiskt att bli väldigt besviken på vården. Attityden från läkaren fick mig också att vilja springa därifrån. Jag har varit med om liknande situationer både innan och efter diagnos, och mår dåligt bara av att tänka på dessa situationer  .

Utskriven fåtal timmar efter bältning

Då har man som anhörig upplevt att en autistisk kille på 18 år, under en ångestattack, blir nedbrottad av 4 väktare och bältad till en säng. Han ropade desperat på sin pappa men pappan fick inte komma in i rummet och lugna ner honom. Killen har aldrig varit våldsam och är världens snällaste. Allt han gjorde var att försöka tränga sig förbi de fyra vakterna som stod framför dörren.

Eftersom han blev utskriven några timmar senare ansåg de uppenbarligen inte att han skulle skada sig själv eller några andra. Ändå valde de ta till en sådan våldsam metod som nedbrottning och bältning utan att ens försöka lugna honom.

En extremt traumatisk upplevelse som gjorde allting värre. Efter detta, som skedde i torsdags, har han börjat stamma. Jag har inga ord på hur arg och besviken jag är på svensk psykvård.

”Som om jag inte ens var en människa”

Jag har PTSD efter många års upprepade och långa inläggningar inom psykiatrin (längsta tio månader) där jag både själv varit utsatt för många tvångsåtgärder och bevittnat andra bli utsatta. Vården skadade mig så djupt genom sin okunskap kring autism och ätstörningar. För ingen av de situationerna där jag blivit fasthållen, bältad, sondmatad hade behövt hända om jag fått adekvat vård innan läget blev akut. Det är som att något är trasigt inuti, alla gånger jag blivit behandlad som om jag inte hade något värde. Som om jag inte ens var en människa. Det trasar sönder på ett sätt som jag inte vet om det ens är möjligt att laga. Speciellt inte då det är nästan omöjligt att få traumabehandling. Trots att jag i nuläget har bra öppenvårdsbehandlare känner jag mig inte trygg. Jag litar inte på vården, jag är ständigt rädd att de ska vända sig emot mig. Att jag återigen ska bli inlåst, att allt ska ryckas från mig så som det gjorts så många gånger förut. Och det gör ont.

Feldiagnostisering har lett till fel hjälp

Trots att jag haft diagnosen Autism i över två år bekräftad blev jag behandlad efter en diagnos som jag inte har. Pågrund av fel diagnotisering har jag fått fel hjälp i alla år. Jag får ständigt höra tveksamhet kring om jag har det så fått genomgå två långa bedömningar ifall jag har det. Vilket det slutade med att jag har..

”I kontakten med psykiatrin är det jag som sitter på mest kunskap”

Från 9 års ålder har jag lidit av psykisk ohälsa i form av utmattning, återkommande depressioner, ångest och anorexia men först vid 24 år fick jag en ADD-diagnos och vid 28 år Aspergers syndrom. Anledningen till jag inte fick en Asperger-diagnos från början var pga för god social kompetens, om psykiatrin haft tillräcklig kunskap om tjejer med Asperger skulle de haft koll på vad kamouflering är. I snart 3 års tid har jag krigat mot psykiatrin för att få den vård jag har rätt till, men jag är för högfungerande och de kan bara erbjuda samtalsstöd till personer som är suicidala. I kontakten med psykiatrin är det jag som sitter på mest kunskap om tjejer med NPF och det är inte kunskap som jag fått genom erfarenhet utan som jag läst mig till.

Ätstörningsvården gav mig PTSD

Jag fick en allvarlig ätstörning när jag var 14 år. Till slut kunde jag inte stå på benen och tappade ca 4 kilo i veckan. Till slut blev jag inlagd på barnkliniken med sond i en vecka.

Därefter tog BUPs vårdavdelning över. De var totalt oförberedda när jag kom dit. Jag fick ett litet rum med sönderhackade väggar. De började rota genom mina saker och klippa byxorna jag hade på mig. Första natten bröt jag ihop. Jag kände mig så otrygg och rädd. Under natten hade de ingen kunskap om sonden över huvud taget och jag fick därför inte portionen jag behövde.

Den första veckan fanns ingen planering över huvud taget. Sedan började de sätta sonden i snabbare fart fast barnkliniken hade sagt att man inte fick göra det vilket min mamma började. På kvällen svimmade jag. Även där hade inte personalen en aning om vad de skulle göra.

Efter jag svimmat blev det mer planering. Men de började säga åt min mamma att vara där mindre. Min enda trygghet. Därefter gick allt snabbt utför. De drog mig in i duschen under tvång, ibland upp till tre personer därav män. Ibland låste de ute mig från mitt rum och höll fast mig i korridoren medan jag hade ångest. Samtidigt blev jag förminskad gång på gång. När jag hade ångestattacker så sa de åt mig att låta mindre för att jag skrämde andra och att de inte förstod vad jag hade ångest för. När jag självskadade sa de åt mig att det inte var tillräckligt djupt för att behöva hjälp.

Det var ännu mer och jag fick PTSD av min erfarenhet på slutenvården. De gav mig medicin så att jag skulle ha bättre samtal med dem. Jag kände mig aldrig tillräcklig. När jag fick autismdiagnosen respekterade de inte det. Det tog lång tid innan jag ens var redo för en behandling för PTSD.

KBT gav mig PTSD

KBT har gett mig CPTSD. Jag växte upp i en sekt där mina tankar skulle kontrolleras och min magkänsla ignoreras. När jag lyckades lämna det utanförsamhället för att delta i det riktiga samhället så fick jag samma behandling av psykriatrin m.h.a. KBT. Mina tankar skulle dissikeras och det skulle letas efter errors. Den lilla magkänslan jag hade analyserades men alltid till fel slutsats. Jag togs inte på allvar utan blev istället gaslightad och nedtryckt. Det var mig det var fel på fick jag lära mig av KBTn. Jag önskar att jag kunde ta tillbaka alla de 15år av psykriatrins sketna självförgörande KBT men det har format mig så pass mycket att jag skulle inte längre vara jag, utan det. Jag blev feldiagnotiserad med Borderline men det jag egentligen har är CPTSD och jag är AuDHD.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många historier att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter i menyn ovan. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare. För användningsrättigheter se Bakom projektet.