Opsynligas logga

Skyller på autism

Alla flashbacks, tillitsproblem, dissociation, overklighetskänslor, brutala minnen. “Det är bara autismen”.

Såklart, det blir enklare för er att skylla allt på något biologiskt och obotbart istället för att se att relationer och sammanhang påverkar människor.

Hånad och förlöjligad av sjuksköterska

Skriver som mamma till son med autism, selektiv mutism och social fobi. Han är inlagd på LPT sedan månader tillbaka men hans mående har försämrats absevärt under inläggning. Han har gått från att må dåligt men ändå vilja ha viss hjälp till att bara vilja dö. Innan inläggning har han aldrig gjort en fluga förnär men under senaste veckorna bältas han 2-4 gr/dag för att han i skräck och panik försöker ta dig ut. Han har blivit livrädd gör personal då han skakar, hyperventilerar, får gråtattacker när de närmar sig. Så klart hsr jag undrar varför det har blivit så här.

Det har framkommit att en viss nattsjuksköterska har hånat och förlöjligat honom genom att säga att han kan sluta grina. Samma nattssk har härmat honom då han väl sagt något, vilket är en oerhört stark kränkning av någon med selektiv mutism. Hon har vägrat ge honom vatten och mediciner. Utan stöd av läkarbeslut har hon tagit hans mobil flertal gånger under bältningar. Ibland har hon vägrat ge honom den. Vid minst ett tillfälle har hon ryckt den ur hans hand och sedan läst. Trots att han har selektiv mutism har hon upprepat samma fråga gång på gång o krävt ett verbalt svar, tills han börjat gråta. Hon har provocerat fram utåtagerande beteende och omedelbart larmat vilket lett till onödiga bältningar.

Fy fan säger jag bara. Jag trodde inte detta förekom inom psykiatrin år 2024.

Den tuffa övergången från BUP till vuxenpsykiatrin

Övergången mellan BUP och vuxenpsyk är något som det inte pratas mycket om. Den övergången kunde ha kostat mig livet. Jag hade haft samtalskontakt på BUP en gång i veckan under en lång tid. Hade en pågående traumabehandling som fick kortas ner otroligt mycket för att jag fyllde 18. Jag stod i kö till npf-utredning, hade samma år varit inlagd på bup slutenvård och mått extremt dåligt hela året med tydliga självmordstankar. När jag fyllde 18 var jag tvungen att flyttas över till vuxen psyk. Till att börja med så svarade vuxen psyk att min problematik inte var ”ett passande fall för psykiatrin” då de ansåg att jag skulle uppföljas av vårdcentral istället. Mina kontakter på BUP accepterade inte det (tack och lov!) och de lyckades till slut med övertygelsen att det skulle vara direkt farligt för mig att kastas ut från psykiatrin helt. Jag fyllde 18 i maj och det enda jag fick veta när jag blev utskriven från BUP var att jag någon gång efter sommaren skulle jag få remiss till ett bedömningssamtal på vuxen psyk. Ingen annan tidsram överhuvudtaget och det var inte säkert att jag skulle få kontakt, utan bara en bedömning. Jag hade dessutom en tydlig men odiagnostiserad autism och den osäkerheten att inte veta vad som skulle hända och ingen planering samtidigt som självmordstankarna ökade var förödande för mig. Detta ledde till att jag tog en överdos på sommaren. Jag hamnade på vanliga akuten och sedan psykiatriska akuten. Blev inte inlagd. Men på grund av överdosen så fick jag uppföljande telefonsamtal då och då, en ny medicin och telefonnummer till vart jag kan ringa vid kris. Mitt bedömningssamtal blev inte förrän i september. När jag väl kom på det bedömningssamtalet hade mitt självskadebeteende eskalerat, jag var helt avtrubbad och självmordsbenägen, var i så dåligt skick att jag blev inlagd på slutenvården direkt på plats. Redan två dagar senare blev jag utskriven från slutenvården och mådde om möjligt ännu sämre så fanns det plötsligt tid för npf utredning och en superbra samtalskontakt på dagsjukvården med chansen att åka dit när jag än behövde 5 dagar i veckan. Det var det som räddade mig.
Finns inte en chans att jag hade överlevt om jag inte försökt ta livet av mig. Enda sättet att få hjälp på inom psykiatrin är om man är i så dåligt skick att man inte kan leva längre, och då är det ofta för sent att få rätt hjälp. För mycket har blivit förstört.

(För)störd

Efter många års psykisk ohälsa och olika behandlingar fick jag göra en utredning för att få svar på varför min depression var så svårbehandlad. En läkare på avdelningen hade skrivit ”frågetecken om det handlar om egentlig depression eller EIPS alternativt AST” och min öppenvårdsläkare lyfte, oberoende av slutenvårdens anteckning, fundering kring AST. Så utredning gjordes, stod inte i kö särskilt länge och jag började läsa på om autism. Jag fann många likheter och började bli rädd för att INTE få en autism-diagnos utan att istället få en ”personlighetsstörning” som det kallas av typ alla inom vården och som medför ett otroligt stigma. Mamma sa att hon var rädd för vad jag skulle göra om jag fick ”fel” diagnos, det var jag också. Det kändes som att det var antingen eller. Jag ville inte ha en personlighetsstörning.

Efter utredningen var klar fick jag veta att jag uppfyllde samtliga kriterier för AST men bland annat på grund av en genomgående självkritisk hållning var det oklart om kriterier uppfylldes på grund av autism eller en personlighetsdiagnos. Så jag fick en personlighetssyndromdiagnos som inte är särskilt känd av den vårdpersonal som jag av olika anledningar möter: anankastisk personlighetssyndrom med negativ affekt. På engelska förkortas den OCPD och det innebär bland annat en tvångsmässighet likt OCD. Jag avskydde den. Jag skämdes. Jag ville inte vara ”störd”. Det stod att det var högre dödlighet. Jag tänkte att jag måste ha den resten av livet tills jag av någon anledning dör. Jag hatade det, och ville hellre att mina svårigheter skulle förklaras av autism och vara något jag kunde lära mig leva med, något som inte var ”fel”.

Men efter ett tag in i den behandling som jag fick och efter att ha läst på om OCPD fann jag likheter även där, precis som med autism. Jag började sänka garden för diagnosen, även om den fortfarande skrämmer mig och stundtals stämplar mig som ”(för)störd”. På sätt och vis känns det skönt med en förklaring, något jag kan kategorisera mina tankar inom när ”depression” inte räcker till.

Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var så inpräntat i vårdpersonal att det kallas ”personlighetsstörning”. Om de visste att det finns olika sorter och vad de innebär. Om jag inte har koll på min journal under inläggningar riskerar jag att de skriver EIPS vilket är ännu mer stigmatiserat och i mitt fall felaktigt. Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var min personlighet som stämplas som fel. Det känns liksom lite hopplöst då, som att det verkligen är MIG det är fel på och inte en kemisk obalans som skapat depressioner. Men med tiden kanske jag blir sams med faktan och kan använda förståelsen för att ta hand om mig själv istället för att straffa mig för något som faktiskt inte ÄR mitt fel.

Läkare tycker att man kan dö hemma

När jag var inlagd tillskrevs jag EIPS utan någon form av utredning för att jag hade ett lång gånget självskadebeteende. Utöver det menade man att min autismdiagnos inte stämde. EIPS:en användes för att ursäkta/ rättfärdiga avdelningens vård där det bland annat framkom att bemötandeplanen enbart innefattat att ignorera mig och att de jag litade på inte skulle prata med mig. Jag har alltid haft väldigt svårt att ta hjälp och upplevt mig vara till besvär och avdelningens behandling förstörde mig totalt. När jag till slut blev utskriven var det med läkarens ord att jag ”lika väl kunde dö hemma”. Det ironiska är att jag sedan utreddes på öppenvården och inte alls hade EIPS och den andra autismutredningen som gjordes för ”säkerhetsskull” (i och med att den tidigare som gjorts 1år tidigare utförts på Bup och jag nu var skriven på VUP) klargjorde min autism. Jag förstår inte hur en diagnos kan anses rättfärdiga skuldbeläggande, ignorans och ursäkta vårdfel. Jag var livrädd och utelämnad till en vård vars anpassningar och arbete inte baserades på mitt behov eller förmåga utan snarare för att ursäkta eller skydda det de utsatte mig för. Dessutom förstår jag inte hur man fritt kunde sitta och sätta diagnoser på mig utan något underlag och inte minst hur en diagnos som satts efter en utförlig flera veckor lång utredning 1år tidigare kunde avskrivas för att ”de inte tyckte jag såg autistisk ut”.

Förklarades som uppmärksamhetsstörningar

När jag var 10år hörde mina föräldrar av sig till psykiatrin pågrund av mitt självskadebeteende, mina föräldrar blev ombedda att skicka bilder på skadorna så jag fick stå i bara underkläder medan mina föräldrar fotade mina sår. Psykiatrin gav besked att mina sår inte var tillräckligt djupa för att vara annat än uppmärksamhetsökande. Jag som gömt allt redan innan gjorde det desto mer. Jag spenderade hela min uppväxt med att lära mig gömma rakblad, dölja skador och ge sken av att vara glad. Ibland hittade mina föräldrar rakblad och straffade mig genom indragna aktiviteter eller liknande. När jag var 18år hamnade jag på slutenvården på grund av suicidförsök och självskadebeteenden samt att mina försök att dölja allting och prestera utåt slutat i att jag blev utbränd. Jag hade nyligen fått en autismdiagnos men läkaren på avdelningen uttalade att den inte var trovärdig utan att jag hade EIPS. Med det som förklaring skapade hon en bemötandeplan för personalen som baserades på att ignorera mig och att de i personalen jag verkade lita på inte skulle säga ett ord till mig. Jag fick inte någon information om detta utan plötsligt undvek alla mig. Såg man att jag var ledsen eller hade ångest stängde man dörren och gick. När jag inte kunde dölja blodet så la man skulden på mig och att jag förstörde personalens liv och fritid; trots att allt jag gjorde var att gömma mig eller spela glad och skämta för att inte få någon att känna dig illa till mods. Vid ett tillfälle när jag var på permission var enda alternativet att gipsa hela armen och dagen därpå försökte man gipsa hela den andra också men jag lyckades rymma från akutmottagningen. Läkaren sa att jag var ett förlorat fall och jag blev tillslut utskriven på grund av svår försämring och att jag som hon uttryckte det ”lika gärna kunde dö hemma”. Jag höll på och dö gång på gång året därefter. Man tog ett omtag och utredde mig för alla diagnoser det resulterade i att min autism kvarstod men utöver det även bipolaritet och ADHD samt en stor socialångest. Jag har inte EIPS och jag har aldrig haft det, inte för att det skulle spelat någon roll för en diagnos kan inte få ursäkta ett medmänskligt bemötande. Jag är nu 20år och jag mår bättre men mina ärr kommer alltid vara knöliga smärtande fysiska påminnelser om allt det jag önskat glömma. För oavsett om det var en 10åring med ytliga sår eller en 18åring med kroppen i gips så förklarades det genom uppmärksamhetsstörningar där vården, bemötandet och medmänskligheten kunde avsägas. Nu är jag 20år med kroppen full av ärr och läser till skötare för att försöka erbjuda den hjälp jag aldrig fick. För tänk om min kropp vore så gott som slät om vården fångat upp mig i tid och värderat mer än mina sårskadors djup i millimeter.

Missade primär autismdiagnos

Jag har haft mycket ångest och självskadebeteenden sedan det att jag började skolan. Mina föräldrar hörde av sig till BUP första gången när jag var 11år just för min starka ångest och att skolan uppmärksammat plåster på mina armar i samband med ombyte till idrottslektionen. Ingenting hände förrän jag hamnade på akuten efter en överdos som 15år. Jag blev då akutprioriterad till bup, men ingen behandling fick något resultat så min psykolog ville utreda mig för autism för att jag hade svårigheter som kunde tyda på det. Kort därefter sa min psykolog upp sig och trots att det var garanterat att jag skulle få en ny kontakt upprättades ingen och drygt ett år senare någon månad innan jag fyllde 18år startades en utredning för att vara klar innan min 18års dag. Jag fick diagnosen autism och när jag skulle över till vuxenpsykiatrin skulle jag få behandling/ hjälp där. Istället hamnade jag än en gång utan hjälp och det ihop med gymnasiet och min känsla över att alltid behöva prestera resulterade i att jag 18år och 4månader blev inlagd på slutenvården utbränd och suicidal. Slutenvården missade helt min primära autismdiagnos och jag blev såpass traumatiserad över bemötandet och vården att det istället försämrade det hela efter några månader som inlagd mellan det att jag var 18 och 19år. Idag är jag 20år, jag har varit utbränd 2 gånger och sjukskriven. Att psykiatrin varken reagerade eller agerade har inneburit att jag både förlorat hela min skolgång och tonår till ångest, självskada och ständigt gått med en känsla av att vara annorlunda och ”fel” utan att förstå varför. Dessutom har det påverkat min framtid, oavsett hur positivt man kan försöka se på det innebär min utbrändhet att mina förutsättningar att plugga och jobba är påverkade. Jag är numera extremt känslig för stress och krav, har flera gånger försökt ”köra på” och prestera på ett normtypiskt sätt bara för att efter någon vecka vara helt slut och sönderstressad med hjärtklappning, kräkningar och svårigheter att klara av att ens sköta de allra mest basala av mina behov. Jag är knappt vuxen men redan helt slut; jag kan inte låta bli att tänka på hur det kunnat se ut om jag fått hjälp i tid.

Mår nu ännu sämre

”Du är inte bipolär, du är autistisk. Vårdcentralen ska sköta dina mediciner och habilitering och kommun ska se till att du får praktisk hjälp.”

Två år senare, utan hjälp, återigen traumatiserad av ljugande vårdpersonal och kommun med interna samarbetsproblem.

Mår nu ännu sämre. Orkar inte anmäla, orkar inte skriva någon LÖF.

Nekas vård p.g.a komplex problematik

Jag hade blivit remitterad till en annan mottagning för att utredas för ptsd. Den mottagningen tog inte emot mig eftersom att de ansåg att jag har för komplex problematik i och med min samsjuklighet (autism, adhd).
Istället föreslog de att jag skulle börja gå på Fountain House eller liknande.

Om specialistpsykiatrin inte kan behandla personer med ”för komplex problematik”, hur tror de då att Fountain House eller liknande verksamhet ska klara av att hjälpa personer med denna komplexa problematik?

Har man flera diagnoser startar bollandet direkt

Jag har varit inom vården hela livet. Först som vuxen fick jag rätt diagnos, autism. De senaste 15 åren har inneburit detta:
– Under återfall i anorexi blev jag bollad till vuxenhab eftersom psykiatrin ansåg att autister hör hemma där. Vuxenhab bollade tillbaka med ”vi behandlar inte sjukdomar, så som anorexi är”. Bollades fram och tillbaka, även några svängar till vårdcentral och socialpsykiatri, utan att något hände. Jag hade livshotande låg vikt utan att något alls hände.

– Fick felaktig diagnos som inte ens berättades för mig. Jag har, förutom autism, BDD, vilket diagnosticerades fel. När jag hade fått rätt diagnos, fick jag prata om hur KBT går till, men fick inte prova det. I journalen skrev de ändå att det var provat och att jag inte kan få mer hjälp. Jag bad om psykodynamisk terapi, men de sade att det var ”farligt för personer med autism”. Jag visade flera studier som visade hur framgångsrikt det var för personer med autism. Men då sade de att de hade kommit fram till att det inte passade just mig. De upprepade att jag inte kan få vård alls, eftersom KBT inte fungerar. Jag fick senare psykodynamiska samtal med utbildad präst, vilket var mycket bra för mig.

– Alla gånger jag har haft anorexi, under de senaste 15 åren, och även tidigare, har vårdpersonal påpekat att jag väger mer än de tror, och att jag nog bara ser smal ut för att jag är lång. De vet inte att man som 184 cm lång, kan väga 20 ibland 30 kg mer än normalviktiga kortare personer. En supersmal 150 cm lång kurator, sade ” du väger bara 5 kg mindre än jag, du ser nog bara smal ut då”. Detta har hänt så ofta och mycket att jag än idag vägrar prata om min vikt, vägrade väga mig under graviditeter m.m. Inte en sådan kommentar mer under min livstid!

– Alla gånger jag haft anorektiska återfall har vården helt gått på vikt, och friskförklarat och tagit bort diagnosen om vikten ökat. Jag har fått det fullständigt klart för mig att om jag ska få hjälp, så får vikten inte öka. Till slut fattade jag själv beslutet att absolut inte söka hjälp mer. Det blir en sjukdomsvinst som bara ställer till det mer än att försöka på egen hand.

– När jag fick svårare biverkningar av fluoxetin, och ville sluta, blev jag skrattad åt. Upptäckte sedan att kommande tider till läkare och psykolog hade strukits utan att de berättat. På frågan varför var svaret: ”du vill inte ta medicinen vi säger att du ska ta, så då kan du inte gå här”.

– Att ha autism, eller någon annan psykiatrisk diagnos har även inneburit att jag inte får någon okej somatisk vård längre. Borrelia, järnbrist, mycoplasmalunginflammation har förklarats med: ”vi ser att du har haft kontakt med psykiatrin, och då blir man ofta hypokondrisk [som deprimerad t.ex.] och vi kommer inte att späda på det med några borreliaprover”. Jag gick med aktiv borreliainfektion i två år p.g.a. det. Har även nekats andra utredningar med förklaringen att ”autister, ni tänker för mycket, förresten är man ofta trött då”. Nekades mer utredning.

– Psykolog berättade för mig att ni autister har ju en särskild hjärnskada så att ni har tvång och sådant. ”Jag tycker inte att du ska söka dig hit, utan sluta i stället upp med scheman och andra tvång (som samma enhet hade hjälpt mig med eftersom jag behövde det…) och gå hem och krama din hund så ska du se att allt blir bra.”

I nuläget har jag en anorexi som inte är livshotande, men hårt styrd av mig för att inte gå överstyr åt något håll (går jag ner, så dör jag väl, och äter jag mer så kan jag blir mer sucidal eller börja hetsäta/kräkas), samt, enligt psykiatrin obotlig BDD. Svår social ensamhet, dystymi med återfall i depression. Har suicidala planer. Jag nekas all form av hjälp och vård utom akupunktur (ja, jag är väldigt förvånad över att bli erbjuden pseudo-/placebo-saker). Jag får inte heller hjälp med mina autistiska problem, utan nekas habilitering (blir då bollad till psykiatrin och tillbaka igen hela tiden).

Jag har haft mina problem i över 35 år, och vården har inte varit bra någon gång någonsin. Det som har hänt de senaste 15 åren som ni vill att man beskriver, är att vården nu blivit obefintlig utöver att vara dålig. Förut var den bara dålig. Man nekas vård, och har man flera diagnoser, så startar bollandet direkt. Man är ”inte vårt bord” och alla gör vad de kan för att slippa få en på sin budget. Är man inne i psykiatrin, så hotas man och ställs inför olika ultimatum, som bara gör en sjukare. Jag kommer aldrig att söka psykiatrisk vård mer, oavsett hur dåligt jag mår.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.