Opsynligas logga

berättelser från psykiatrin

Diagnosförvirring

Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.

”Han behöver mer mat än dig”

Jag var inlagd och hade anorexi och hamnade snabbt på undervikt under mina 3 veckor som inlagd. Redan första dagarna slarvade personalen med min mat. Bland annat berättade de inte för mig när frukost/lunch/middag var (jag låg påverkad av mediciner och sov). När jag bad de att spara en tallrik kunde de säga ”javisst”, men när jag skulle hämta den sa de att de var tvungna att kasta den pga ”hygienskäl”. Ingen tog in maten på mitt rum. Jag gick ofta utan varma måltider och fick ”ta en frukt istället”.

Vid ett tillfälle minns jag hur jag stod i matkön och såg vilka monsterportioner de gav de stora manliga patienterna. Jag ifrågasatte varför jag gavs så otroligt lite mat på tallriken när det var min tur och sa att jag var jättehungrig och ville ha mer.

”Men han är en stor man, han behöver mer mat än dig”

Jag hade anorexi. Mer mat var ju precis det jag behövde! Att be om mer mat var nog så jobbigt. Att bli nekad mer mat var ett slag i magen. Jag levde på snacks som jag köpte i kiosken utanför avdelningen. När jag kom hem från den inläggningen hade jag gått ner flera kilon bara genom att ligga orkeslös i sängen.

”Du får väl prova”

Har flera erfarenheter av just medicin. En gång ville de sätta in en och jag skulle gå hem och jag sa tydligt att vårdcentralen kommer ej följa upp vilket jag varit med om tidigare. Då sa skötaren ”du får väl prova” jag sa det är inget godis, kastade påsen på honom. Hade försökt hålla mig lugn trots arroganta skötare men då blev jag förbannad. En annan gång fick jag någon medicin i påse med hem tog den och blev väldigt yr och fall i hop på golvet vilket jag berättade när jag ringde dem dagen efter. Sköterskan bara skrattade

Tänk positivt!

Ringde akutpsyk igen även om det tog emot för jag vet att de behandla en illa. Sa att jag hade panikångest självmordstankar. Hon sa men du har inga planer, sa även tänk positivt det kanske låter som en klycha vilket jag svara på, ja absolut det låter det som. Du får väl skriva ner känslor vilket jag svarade att jag ej orkade hon sa men du får försöka. Inte troligt att du blir inlagd. Jag berättade att jag inte kunnat äta varm mat på flera dgr. Jaja du får väl gå och köpa en pizza. Helt iskall i sitt bemötande och arrogant

Fick inte prata om sexuella övergrepp på BUP

Började gå på bup vid 12års ålder pga trauma från sexuella övergrepp. Fick ingen behandling för traumat, blev bara erbjuden antidepressiva. Jag började må sämre och utvecklade ett självskadebeteende som ingen på bup tog på allvar, de höjde bara antideppen och tillslut gick jag på 300mg sertralin vilket gjorde mig till en zombie utan känslor. Blev groomad av en mycket äldre man under denna tid som jag berättade för min samtalskontakt på bup, vilket hon inte alls reagerade på utan frågade bara ”Är han snäll då?”. När jag berättade att jag mådde dåligt över de sexuella övergreppen jag varit med om så fick jag bara svaret att de inte diskuterar sånt på bup, då får man vända sig till en annan klinik.

Fick dessutom en aspergers diagnos som inte alls stämde in på mig, mina föräldrar undrade varför dom ställde denna diagnos, varav bup svarade att vid ett samtalstillfälle hade jag sagt att jag var hungrig och frågat om man kunde få fika. Vilket enligt bup var ett typiskt ”aspergersbeteende”. Den andra anledning var för att de bedömde mig som ”lågt begåvad inom tal” eftersom att jag inte pratade så mycket, vilket var ett resultat av den stora mängd antidepp jag gick på. Blev även tvingad att gå i särklass.

Under 6 års tid på bup fick jag träffa ungefär 30 olika samtalskontakter. Men aldrig fick jag gå i terapi, eller rätt diagnos. Jag har minnesluckor från tiden jag gick på den höga dosen antidepp och det känns som att min tonår blev stulen ifrån mig av bup. De vuxna som skulle hjälpa mig och se till att jag mådde bra förstörde bara för mig och för min familj.

Erbjuds ingen uppföljning

Gjorde utredning och fick diagnosen ADD. När hon gett beskedet om att jag har diagnosen frågar jag ”okej, så vad händer nu?” Varpå hon svarar ”Ja, alltså vi erbjuder ju ingen uppföljning här. De erbjuder uppföljning på X sjukhus, men då skulle du ha gjort utredningen där”. Så, jag ska alltså då bara få beskedet om att jag har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning dumpat i knät på mig och sedan inte få någon hjälp? Varför ens besvära sig med att erbjuda utredningar då?

Åkte till Danmark för att få hjälp

Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.

Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.

Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.

Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.

De fick mig att känna mig trygg, sedd och viktig

Jag fick en tandböld när jag var inlagd på slutenpsykiatrin en gång. De beslutade att skicka ned mig till sjukhustandvården. Då jag har PTSD så har jag svår vårdskräck, och det är också därför jag fick min tandböld. Jag vågar inte gå till tandläkaren. Läkarna gav en ur personalen i uppgift att följa med och stötta mig. Hen var väldigt snäll, lugn och positiv och ville göra allt hen kunde för att jag skulle fixa det. Hen hade läst i mina journaler och frågade vilket pronomen jag föredrog, då jag är transperson. Hen var den första inom slutenvården som någonsin rättkönat mig. Vi pratade mycket på vägen ned, jag kommer inte ihåg om vad. När vi kom dit så fick vi träffa tandläkaren, som ofta hade psykiatripatienter. Hen var jättesnäll och tålmodig med mig. Skötaren som följde med satt i rummet hela tiden och när tandläkaren skulle lägga bedövningen frågade hen om jag ville hålla hen i handen. Jag svarade att jag inte visste och hen tog min hand ändå och höll den hårt och pratade lugnande med mig, medan tanden drogs ut. Efteråt kände jag mig snudd på euforisk för att jag hade klarat av att dra ut en tand. På vägen tillbaka sade hen att det hade varit kul att ta en öl ihop, om jag inte hade varit hens patient. Jag kände mig inte som ett psykfall den gången, utan som en vanlig människa som fick tröst och stöd av en annan vanlig människa.

Vid samma vårdtillfälle så hade jag en ansvarig kontaktperson i personalen som gjorde stor skillnad. Vi satt ofta och pratade om allt och ingenting på mitt rum och när jag orkade gick vi på promenad, rökte och pratade. Hen berättade en del om sin egna livshistoria och det visade sig att den inte var helt olik min. När jag blev inlagd ett halvår senare så kom hen in på mitt rum. Klockan var runt fyra på morgonen och jag hade precis blivit inskriven. Hen hade känt igen mitt namn och ville se hur jag hade det. Vi pratade jättelänge om allt som hänt i mitt liv sedan sist och hur illa jag blivit behandlad av psykiatrin. Hen förstod, trodde mig och sympatiserade med mig och berättade om hur hen hade varit där själv och lyckats ta sig ur det och sade att jag var tio år yngre än henom, att det inte är för sent för mig att ta mig ur det och att jag kommer att kunna göra det. Det slutade med att jag berättade om mitt trauma för henom. Ett par dagar senare jobbade hen natt igen. Jag hade blivit förkyld och fått feber. Det var väldigt triggande för mig då det påminner om mitt trauma. När nattpersonalen kom och hälsade vädjade jag till dem att ta mig på allvar ifall jag skulle bli allvarligt sjuk. Hen kom uppenbarligen ihåg vad jag hade berättat sade ”Det är klart att vi har koll på dig, inget kommer att hända, du behöver inte oroa dig, vännen.”. Jag kände mig trygg när jag visste att hen visste, att hen trodde mig.

Psykolog som kämpar för mig

Den stora skillnaden för mig blev när jag kom till den öppenvård där jag nu går. Jag hade en lång historia bakom mig med flertalet vårdkontakter. Jag hade traumatiska upplevelser från vården och jag litade helt enkelt inte på dem längre.

På den nya mottagningen så gjordes det en utredning och kort där efter startades behandling. Behandlingen är färdig sedan 1.5 år tillbaka men jag har fortfarande kontakt varje vecka. Jag har en helt fantastisk fast vårdkontakt och psykolog som verkligen känner mig. Hon kämpar för mig, men framförallt tillsammans med mig! Jag har fått ett sådant bra stöd under dessa år som jag gått på mottagningen och jag har börjat lita på vården igen.