Gång på gång får jag höra ”vi vet att det här alldeles för lite vård, men det är vad vi kan erbjuda dig”. Det går förbi all vettig logik. Vi bedömer att ditt behov av vård och insatser är mycket högre än det du beviljats, men vi tänker inte göra något annat. Det handlar inte om att jag har en ovanlig hjärntumör och att man behöver forska fram en ny avancerad typ av laserkirugi. Det handlar inte om att man inte skulle KUNNA behandla min anorexi. Det handlar enbart om resurser och prioriteringar. Och jag är inte prioriterad. Och det de i praktiken säger då är ”Det är ok för oss att du fortsätter försämras. Det är ok för oss att du antagligen kommer ha en kraftigt förkortad livslängd. Ditt liv är inte viktigt.”

Jag har kämpat i snart 25 år med min ätstörning. Och anledningen att jag aldrig blir frisk är att ätstörningsvården inte kan hantera att jag också är autistisk och har vårdrelaterad PTSD. Om några månader fyller jag 40 år. Ingen annanstans i vården skulle det anses vara gammalt. Men ätstörningsvården har gett upp. Jag prioriteras inte längre för de mer omfattande , individanpassade insatser jag skulle behöva. Särskilt inte när autismen gör mig så himla krånglig att hantera på en högre vårdnivå. Så jag fortsätter att bara få ett begränsat antal samtal på mottagningen. Jag klarar inte längre att få i mig någon fast föda alls hemma. Både kroppen och hjärnan håller på att stänga ner. Men det spelar ingen roll. Jag möts ändå av ett beklagande att de inte ”kan” ge mig mer stöd. Och en förväntning att bara skärpa mig och lösa problemet åt dem.

Detta året har två av mina vänner gått bort. De blev enbart 23 och 28 år gamla. Båda dessa tjejer var sjuka i ätstörningar och blev utsatta för vanvård och övergrepp inom psykiatrin, och båda vägrades därefter att få vård TROTS att de FRIVILLIGT bad om hjälp. De båda dog av sina ätstörningar eftersom de vägrats hjälp. Jag personligen är helt förkrossad hur två unga tjejers liv förlorats på grund av vårdens och politikers ignorans. Jag blir så arg att vanvården som sker i psykiatrin tillåts hända!!!! Trots alla vittnesmål!!!

Var under en period inlagd pga anorexi då jag ej klarade av att äta hemma; på avdelningen däremot gick det lite bättre. Innan utskrivning skulle jag slussas över till dag- och öppenvård och då att äta själv hemma. Jag klarade dock fortfarande inte att sköta maten när jag var själv utan svälte mig i princip hela tiden då jag inte befann mig på avdelningen. Detta berättade jag flera gånger för personalen på avdelningen men de tyckte att jag överdrev. De tyckte att jag var för frisk för att vara inlagd. Trots att min vikt rasade skrevs jag ut och skulle då behandlas i dag- och öppenvården. Redan innan jag skrevs ut hade dock personalen från dagvården bedömt att jag var för sjuk för att gå i dagvård. 

Resultatet blev att jag gick direkt från slutenvård till öppenvård även om alla egentligen var överens om öppenvård inte var tillräckligt. Men slutenvården ansåg att jag var för frisk för att vara där och dagvården att jag var för sjuk för att vara hos dem. Eftersom ingen ville ta ansvar hamnade jag i ett tomrum där ingen riktigt brydde sig om vad som hände med mig.

Jag arbetade extra på vårdavdelning där vi hade en patient med ätstörning som gjorde att hen bara kunde äta flytande mat. Det var ett jätteproblem för patienten som skulle påbörja terapi för detta ett par veckor senare. Vid skiftbytet kom den nya sköterskan och sa att han tyckte att patientens ätstörning var trams och påhittad och han förbjöd övrig personal att servera annan mat än fast mat. Inte den flytande kost som var beställd till patienten. När det här med mig och tänker ofta hur det gått för den patienten den kvällen och hans förtroende för personalen efter det.

När jag skulle börja på en ätstörningsenhet för några år sedan så bad läkaren att jag skulle klä av mig framför han och min mamma och bad min mamma titta noga på min kropp för att ”fatta hur sjuk jag var”. Jag kände mig extremt utstirrad, förnedrad och obekväm, och det gjorde dessutom inte precis relationen till min kropp bättre.

Jag hade bara gått i ätstörningsbehandling i några veckor. Först i öppenvården men senare även i dagvården. Vid en vägning hade min vikt minskat minimalt vilket fick min behandlare att bli till eld och lågor. Det ska också sägas att jag veckan innan gått upp 1,5 kg på bara några dagar så antagligen var det bara kroppen som jämnade ut sig som gjorde att vågen visade lite lite mindre. Min behandlare sa att på grund av att jag minskat i vikt så skulle jag bli inlagd i 3 veckor. Jag fick panik och vägrade för att vara inlagd var absolut det sista jag ville. Hon sa då till mig att jag antingen går med på det frivilligt eller så kommer läkaren sätta LPT. För att undvika tvångsvård gick jag därför högst motvilligt med på att bli inlagd. Det är först i slutet av inskrivningssamtalet med läkaren som jag förstod att min behandlare lurat mig. Det fanns inte underlag för att sätta LPT och det ansågs då vara jag som helt frivilligt gått med på inläggningen. Jag var fortfarande i chock så jag vågade inte säga någonting utan blev inskriven och inlagd vilket såhär i efterhand bara skadade mug och gjorde allting mycket värre. Vid flera tillfällen har jag frågat min behandlare om varför hon ljög för mig men hon förnekar att hon någonsin gjort det.

Jag är så trött nu och vill bara ge upp. Efter år av köande och krig ska jag äntligen få traumabehandling. För de trauman som slutenvårdspsykiatrin gett mig. Problemet är att jag också har anorexia och är autistisk. Men jag kan inte få ätstörningsbehandling på högre vårdnivå än öppenvård. Alla försök till hjälp från ätstörningsavdelningen har lett till dåligt bemötande och nya trauman. De vill inte samarbeta, vill inte autismanpassa, vill inte överhuvudtaget ha mig där. Men jag kan inte heller få dagvård. För dagvården bygger på att patienten är självgående. Jag måste då kunna både ätträna i grupp och kunna hantera min ångest självständigt. Och jag kan inte det. Förhandlingarna om individanpassad dagvård är helt låsta och jag har fått veta att min mottagning (som är fantastiska) är rädda för att ta upp mitt fall på högre nivå för då riskerar jag att istället få ännu mindre stöd även i öppenvården.

Så nu ska jag försöka ta mig igenom en påfrestande traumabehandling utan att kunna upprätthålla ett adekvat näringsintag alls, med kraftig undervikt och påtagliga svältsymtom. För att ätstörningsvården inte har resurser, system eller kompetens att möta upp mitt vårdbehov. Jag och traumapsykologen är överens om att vi måste testa ändå, det finns liksom inga alternativ. Men jag är så rädd för att jag bara ska kollapsa. Att jag ska bli så dålig i anorexin igen att de låser in mig på psykiatrisk avdelning igen. För då är det över. Jag överlever inte fler övergrepp från dem.

Min kombination av diagnoser; autism, anorexi, PTSD, är inte ovanlig. Ändå står vården totalt handfallen och bemöter mig som att jag är nåt slags unikum som de inte kan förväntas ta något helhetsansvar för. Hur kan vi inte ha kommit längre än såhär? Jag känner mig så värdelös, som att jag inte har några som helst rättigheter till vård pga min funktionsnedsättning.

Är helt säker på att vården är ett av dom största hindren för att jag skulle kunna tillfriskna från min ätstörning. En siffra på en våg säger tydligen allt om mitt mående, mina ord säger ingenting. När vikten går uppåt har vården bestämt sig för att jag mår mycket bättre, är motiverad och vill kämpa för att bli frisk. Då spelar det noll roll att jag berättar om hur orken är så låg att jag inte längre orkar kämpa emot omgivningens försök att få mig att äta, och om det brutala självhatet jag känner för att jag ”gett upp” och misslyckats. Det är som att prata med en vägg, mina ord betyder ingenting.
Jag är livrädd för det friska livet, ingenting skrämmer mig så mycket som att släppa ätstörningen. Dom känslorna har jag försökt beskriva så många gånger, bett om stöd i hur jag ska kunna hitta motivation att kämpa mot det friska. Svaret från vården: ”fast vi ser ju på vågen att du äter jätteduktigt, alltså är du ju redan motiverad och kämpar på bra”
Detta gör att jag är fullkomligt livrädd inför varje vårdbesök. Då en viktuppgång inte bara innebär brutal ångest, utan också att bli förminskad och missförstådd.

Finns något ironiskt i hur jag tvingats backa upp på vågen för att inte kunna ta del av min vikt för att den sedan ska skrivas in i min journal. Den siffran var det mest triggande för min ätstörning och den konstanta tillgången till den informationen var så satans skadlig.