Opsynligas logga

Missade primär autismdiagnos

Jag har haft mycket ångest och självskadebeteenden sedan det att jag började skolan. Mina föräldrar hörde av sig till BUP första gången när jag var 11år just för min starka ångest och att skolan uppmärksammat plåster på mina armar i samband med ombyte till idrottslektionen. Ingenting hände förrän jag hamnade på akuten efter en överdos som 15år. Jag blev då akutprioriterad till bup, men ingen behandling fick något resultat så min psykolog ville utreda mig för autism för att jag hade svårigheter som kunde tyda på det. Kort därefter sa min psykolog upp sig och trots att det var garanterat att jag skulle få en ny kontakt upprättades ingen och drygt ett år senare någon månad innan jag fyllde 18år startades en utredning för att vara klar innan min 18års dag. Jag fick diagnosen autism och när jag skulle över till vuxenpsykiatrin skulle jag få behandling/ hjälp där. Istället hamnade jag än en gång utan hjälp och det ihop med gymnasiet och min känsla över att alltid behöva prestera resulterade i att jag 18år och 4månader blev inlagd på slutenvården utbränd och suicidal. Slutenvården missade helt min primära autismdiagnos och jag blev såpass traumatiserad över bemötandet och vården att det istället försämrade det hela efter några månader som inlagd mellan det att jag var 18 och 19år. Idag är jag 20år, jag har varit utbränd 2 gånger och sjukskriven. Att psykiatrin varken reagerade eller agerade har inneburit att jag både förlorat hela min skolgång och tonår till ångest, självskada och ständigt gått med en känsla av att vara annorlunda och ”fel” utan att förstå varför. Dessutom har det påverkat min framtid, oavsett hur positivt man kan försöka se på det innebär min utbrändhet att mina förutsättningar att plugga och jobba är påverkade. Jag är numera extremt känslig för stress och krav, har flera gånger försökt ”köra på” och prestera på ett normtypiskt sätt bara för att efter någon vecka vara helt slut och sönderstressad med hjärtklappning, kräkningar och svårigheter att klara av att ens sköta de allra mest basala av mina behov. Jag är knappt vuxen men redan helt slut; jag kan inte låta bli att tänka på hur det kunnat se ut om jag fått hjälp i tid.

En viktsjukdom

Jag har haft en ätstörning under många år. Varit inlagd på en rad olika ställen däribland bup och vuxenpsyk. Det finns mycket jag har att säga men nu tänkte jag berätta om min erfarenhet av just vuxenpsyk. Jag hamnade på vuxen första gången precis när jag fyllt arton då jag var inlagd på bup men behövde flyttas över. Jag hade träffat läkarna på vuxen psyk redan innan där det förklarat att det skulle skriva ut mig nästa direkt när jag kom dit oavsett vad. Jag hade i den här perioden varit inlagd på bup i nästan 16 månader i sträck och knappt varit hemma på permissioner. Sagt som gjort, när jag kom till vuxen psykatrin blev jag utskriven efter 5 dagar, detta trots att jag var sjukare än någonsin i min ätstörning och mitt fysiska tillstånd var riktigt illa. Även läkarna på psyk tyckte jag skulle åka till akuten för de var oroliga men ändå skrev de av lpt och skickade hem mig o sa att det var ”mitt val”. Ca 1 vecka senare hamnade jag på sjukhus och var nära på att dö fler tal gånger. Efter en längre vårdperiod inom somatiken flyttades jag åter över till vuxen psyk. Där hade det bestämt att så fort jag nått ett visst bmi skulle tvångsvården avskrivas och jag skrivas ut. Så helt plötsligt en dag kom läkarna och sa att jag skulle skrivas ut helt utan förvarning. Jag hade fortfarande en sond och sondades dagligen för att få i mig tillräckligt samt att jag dagen innan inte ens hade fått gå ut i rullstol på promenad med personal. Men nu hade jag alltså nått en vikt och sonden drogs och jag skulle stå på helt egna ben. Jag hade ingen vårdkontakt utanför avdelningen vid den här tiden, ingen hade pratat med varken mig eller mina föräldrar om plan framåt. Det hade på inga sätt ens tänkt på en plan framåt. Jag skickades hem. Jag var livrädd. Min omgivning var livrädda. Nånstans i det här bestämde jag mig iallafall att lyckas hålla mig hemma till jul. Lyckades tjata till mig en behandling i öppenvården på ätstörningskliniken och klarade mig precis. Men det jag fortfarande tänker på är hur det hade gått om jag inte hittat den där motivationen? För hade jag fallit igen, vet ingen om jag hade överlevt. Det är ett mirakel att jag klarade det trots vuxen psyk. Jag tycker fortfarande att det är helt sjukt att det kunde skriva ut mig utan minsta lilla plan. Jag hade fortfarande begränsad rörlighet i vardagen pga en sliten kropp, jag var beroende av en sond, jag hade ingen vårdkontakt eller uppföljande, men ändå togs beslutet? Det enda som spelade roll var alltså vikten. Det gör mig arg att det är såhär en del vård ser på ätstörningar. Att det är en viktsjukdom. Jag och hela min omgivning kändes oss väldigt svikna. Vi blev lämnade helt utan något och för mig kändes det som om dem bara ville bli av med ett problem och slippa ansvaret. För vad som hände när jag skrevs ut var inte längre deras problem. Det är så otroligt skadligt hur psykiatrin och sjukvården i allmänhet ibland ser på ätstörningar. Det kan få förödande konsekvenser och det måste ske en förändring! Jag har så mycket mer jag vill skriva men det här får räcka för nu.

”Du vet inte hur det känns att ha en ätstörning”

Jag berättade för bup om mina matproblem men jag fick svaret du vet inte hur det känns att ha en ätstörning. Jag önskade att de hjälpte mig innan de var försent efter en månad började jag gå ner i vikt och bup sa det är bara trams det du håller på med några månader senare blev jag inlagd för svår anorexi med sondmatning.

Försök stå ut

Jag har varit sjuk i anorexi i över 20år och har hört allt ifrån att en kroniker som jag inte kommer kunna bli frisk. Till att xman vill avsluta all behandling pga att jag ändå inte kommer bli frisk. Efter en ordentlig traumabehandling som äs-mottagningen äntligen kunde erbjuda mig mår jag nu bättre än på över 20år. Så om du blivit kallad kroniker och känt att vården och du själv gett upp, försök att stå ut. Även en kroniker kan bli frisk. En sjukdom som anorexi kan ska aldrig betraktas som obotbar.

Inte vana med ”såna som jag”

Det ju nästan värst när psykiatriska enheter och enskilda behandlare gång på gång säger att de är vana att jobba med samsjuklighet och att de kan det och sen fungerar vården ändå inte. Flera gånger har jag fått höra att de är vana att ta hänsyn till och arbeta med ”såna som jag” och senare fått veta/höra/förstå att de aldrig mött och behandlat någon som jag. Men alltså, jag är inte en alien eller så. Jag har komplex ptsd pga trauman under uppväxten. Jag stämmer också in på andra diagnoser så som dissociativt syndrom, depression, utmattning men också en tydlig ätstörning och viss emotionell instabilitet. Det ÄR inte konstigt när man har komplex ptsd. Det kan vara lite problematiskt pga att komplex ptsd inte finns med i den senaste översatta diagnosmanualen men den finns på engelska o h den finns framför allt i verkligheten. Men i min verklighet får jag olika diagnoser och trots att flera behandlare verkar veta vad som skulle behövas egentligen och jag håller med så lyckas vi inte.

Obefintligt stöd till anhöriga

Min dotter var inlagd på BUP slutenvård för sin anorexi ,  Tycker stödet till anhöriga var i princip obefintligt,  visst en del personal var gulliga och försökte stötta mig. Men när man läser i hennes journal vid inskrivningssamtalet ” modern ter sig mycket nervöst”. Ja hur ska jag vara, hela vårt liv har rämnat och dottern är mer död än levande både fysiskt o psykiskt. Som att de bedömde mig och man kände vid flera tillfällen skuld som att det var mitt fel att min dotter var svårt sjuk , tänker att så skulle aldrig ske inom somatisk vård. Vid utskrivningen  2 månader senare frågar de vad ” vi har för plan ” , tyckte det var en provocerande fråga ( vi är ingen vårdinstans som ska ha en plan ) så jag svarade väl lite svävande typ Ja vad sjutton ska vi göra, ja försöka göra allt för att stötta dottern. Då blir vi anmälda till soc för ” bristande rutiner”. Känns som man måste vara så oerhört stark både inför vårdpersonal samt samhället i stort. Skillnaden känns stor om hon tex hade haft dödlig cancer, men konsekvenserna för alla i vår familj är ju lika förödande och ingen prognos fanns.

Frågade vid ett tillfälle om det fanns någon stöttning för föräldrar inom ätstörningsenheten ( de kom o besökte på avdelningen en timme per vecka ) , ” nej nja jag vet inte , men vi kan kolla upp det ” helt sjukt tycker jag det borde vara en självklarhet.  ( fick sedan prata m en kurator men hen var inte så bra så det blev bara en gång)

”Träffa en kompis och köp en glass”

Jag blev inskickad till psykakuten av mina föräldrar efter att jag hade skrikit till dom att dagen var kommen då jag skulle ta mitt liv. Jag lider då av anorexia och depression. När vi kom in till psykakuten frågade läkaren om jag hade suicidplaner och jag svarade ja, varpå jag får svar från överläkaren ”men åk och träffa en kompis och köp en glass så löser sig allt”.

15 år från första kontakt till rätt hjälp och insatser

Hej,
Vill beskriva min reda till ADHD diagnos sent i livet vid 26 år pandemitid. Nu 29. Vill kanske inte sätta dit någon för tror att alla jag har mött gjort ett så bra jobb utifrån de förutsättningar och forskning som fanns. Men belysa vikten av att få rätt hjälp i tid. Och att psykiatrin måste prioriteras.

Första kontakten med BUP 14 pga hetsätning träningsberoende låg vikt. Anorexi diagnos som jag aldrig kände igen mig i. Kunde aldrig sitta still.

Hyperaktivitet togs upp men följdes inte vidare. Unga vuxna livet tampats med överaktivitet som dämpats med rörelse träning relationer som gått itu. Impulsitivitet som lett till utbrändhet. Följts periodvis inom ätstörningsvården pga låg vikt pga aldrig kunna vara still. Aldrig sluta starta upp nya grejer. Alltid på gång. Alltid känt mig så ensam i allt vad är det för fel på mig varför slutar aldrig motorn snurra. Samtidigt genomgått läkarutbildningen plus haft massa extra jobb projekt osv.

Fick förslag kortverkande cs medicin vid diagnos men inga övriga verktyg. Försök gjordes få över till neuropsyk men accepterades inte pga fortsatt låg vikt. Efter flytt sökte privat vård som skrev ut lång verkande cs som jag bett offentlig vård om men inte fått kontakt inom neuropsykiatri då den gamla (som jag fortsatt vill hävda aldrig stämt) anorexi diagnosen över allt. Fick Elvanse utskrivet – jag lugnade ner mig på första gången i typ hela mitt liv fick normalt BMI sov åt. Blev en människa. Bekostade privata psykiatrin själv för 10.000 kronor. De hjälpte mig sedan över till offentlig neuropsykiatri där jag nu vid 29 års ålder får alla de insatser som jag kanske hade behövt när jag var 14 – arbetsterapeut, rehabkoordinator, sjuksköterska, läkare. Ett team. Det har alltså tagit 15 år från första kontakt med psykiatrin till rätt hjälp och insatser. Då är jag ändå utbildad inom vården och kan som både vart på gott och ont för egen del som patient hur systemet funkar.

Skriver detta för jag önskar ingen det jojo land jag levt i. Jag önskar ingen vara så dåligt satt ekonomiskt jag är i som ligger dels i diagnosen och impulsivitet men också i att behövt bekosta privat vård för att få rätt hjälp (vad hade hänt annars? Ytterligare fördröjning 10-15 år?) , emotionellt, psykiskt, relationer med nära som tagit så mycket stryk.

Se tjejerna och kvinnorna. Se alla såklart. Men se hur mycket som kan döljas bakom högfungerande utåt sett men som med välutvecklade egna ”självhjälps” strategier kan ha maskerat hela sin diagnos för omgivning och inte fattat vad allt beror på. Genom normer har vi inte blivit utåtagerande eller synts hörts lika mycket. Vårat tjejernas självmedicinerings mönster för hantera ADHD symptom kanske ser annorlunda ut än hur det stereotypiska mönstret är. Se oss. Och ge oss rätt hjälp. För vi har också trots att vi aldrig vill erkänna det för varken oss själva om man är mitt i det eller att omgivningen vill se att man har begränsad kapacitet vad man klarar av att bära. Vården bär ett ansvar att lyssna på patienten och jag hade önskat att jag hade fått hjälp blivit accepterad av neuropsykiatri tidigare, fått ta medicin tidigare så att jag inte hade behövt leva med benskörhet, otaliga fallolyckor etc. För att jag ständigt har utsatt mig själv extremt fysiskt och psykiskt när det som behövdes var rätt adhd medicin för att lugna ner mig plus ett team som lär en hur ens hjärna funkar.

”Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade”

Jag har blivit otroligt illa behandlad både i den somatiska vården, och den psykiatriska. Jag har inte ens någon form av GAD eller Hälsoångestdiagnos, ändå, om det står att man haft depressioner/ångest eller har svår PTSD, så tar ingen en på allvar inom Somatiken. Oavsett vad man kommer in med, och oavsett om man redan har allvarliga somatiska sjukdomar eller inte.
Jag har gått ner 28 kg på 7 månader, fortsätter rasa 1–2 kg i veckan, har ingen aptit, men äter pga. mina svåra somatiska sjukdomar. Är helt sängliggande 23 h om dygnet. Ha ren myrad andra symtom, både fysiska och psykiska. Chefen på min förra vårdcentral, sa rätt ut, när jag satt i närheten och dissocierade; ”Det här är det bästa som kan hända för X.”, utan att ha utrett mig, och oavsett vad det beror på att jag rasar i vikt.
Mina gamla anorektiska tankar är tillbaka, jag vill gå ner i vikt, men jag vill ändå inte dö.
När jag sedan blev allt mer deprimerad, och gjorde flera allvarliga självmordsförsök (hindrades av min sjuka och svaga anhöriga), och berättade detta för min psykiatriker och specialist sska, så togs jag inte på allvar.
De är erfarna människor, men valde att ignorera vad jag sa, och min psykiatriker skrev inte ens in detta i journalen.
Jag gör aldrig suicidförsök, om jag inte mår överjäkligt och inte ser någon annan utväg.
Min specialistsska valde också att börja bete sig annorlunda mot mig, hon skulle precis sluta då, och när jag berättade om saker som varit traumatiska så var hon inte längre förstående och validerande. Istället sa hon att det var mitt eget fel att jag blivit utsatt och att jag var ”känslig” som upplevt detta som trauman, och satt även och gäspade i telefonen, när vi pratades vid.
Jag blev väldigt kränkt av hennes bemötande, och försökte påtala vad jag kände, men hon bad aldrig om ursäkt, istället sa hon ”vi är alla bara människor”. Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade.
När jag verkligen inte skulle överleva länge utan att göra ett nytt suicidförsök, sa vi detta till min specialistsska. Hon ville inte själv ringa 112, ”vi har inte resurser till det”, var hennes svar. Efter tjat från min anhöriga, ringde specialistsskan 112. Vi väntade i 40 min. Det kom ingen ambulans. Efter att min anhörig ringt 112 och frågat var ambulansen var, så fick vi en sjukresa.
Jag undrar hur pass suicidal man bör vara för att 112 ska ta det på allvar?!
När jag slutligen kom till psykakuten och sedan lades in, blev jag återtraumatiserad.  En  helt vidrigt kall, oempatisk sska frågade om jag ville skriva ut mig, mitt i natten, efter flashbacks. ”Om du inte känner dig trygg här, kanske det är bättre att du åker hem.” sa hon. Så svårt suicidnära patienter, som skrivs in för suicidrisk, de skickar man hem?!
Jag ville faktisk skriva ut mig, och pga. att jag kände mig så rädd och otrygg av denna sska. Jag vill aldrig mer träffa henne. Vad hon kunde ha gjort var att trygga mig istället för att göra mig mer otrygg.
Jag är tacksam att jag inte gjorde det. Då hade jag tagit mitt liv och varit död nu.
Detta är inte först gången jag blir sviken av vården, och jag vet att de flesta blir det, förr eller senare. Men det är helt oacceptabelt.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.