Gång på gång får jag höra ”vi vet att det här alldeles för lite vård, men det är vad vi kan erbjuda dig”. Det går förbi all vettig logik. Vi bedömer att ditt behov av vård och insatser är mycket högre än det du beviljats, men vi tänker inte göra något annat. Det handlar inte om att jag har en ovanlig hjärntumör och att man behöver forska fram en ny avancerad typ av laserkirugi. Det handlar inte om att man inte skulle KUNNA behandla min anorexi. Det handlar enbart om resurser och prioriteringar. Och jag är inte prioriterad. Och det de i praktiken säger då är ”Det är ok för oss att du fortsätter försämras. Det är ok för oss att du antagligen kommer ha en kraftigt förkortad livslängd. Ditt liv är inte viktigt.”

Jag har kämpat i snart 25 år med min ätstörning. Och anledningen att jag aldrig blir frisk är att ätstörningsvården inte kan hantera att jag också är autistisk och har vårdrelaterad PTSD. Om några månader fyller jag 40 år. Ingen annanstans i vården skulle det anses vara gammalt. Men ätstörningsvården har gett upp. Jag prioriteras inte längre för de mer omfattande , individanpassade insatser jag skulle behöva. Särskilt inte när autismen gör mig så himla krånglig att hantera på en högre vårdnivå. Så jag fortsätter att bara få ett begränsat antal samtal på mottagningen. Jag klarar inte längre att få i mig någon fast föda alls hemma. Både kroppen och hjärnan håller på att stänga ner. Men det spelar ingen roll. Jag möts ändå av ett beklagande att de inte ”kan” ge mig mer stöd. Och en förväntning att bara skärpa mig och lösa problemet åt dem.

Jag fick hjälp för ganska precis 15 år sen. Av ett projekt som fanns i östra Göteborg för unga personer med psykisk ohälsa. Där fick jag träffa först en psykolog som utredde mig och sen fick jag även träffa en psykiater som utredde vilken typ av depression jag led av och som sedan skrev ut medicin. Det räddade mitt liv. Och det var socialen som skickade dit mig eftersom hon inte trodde jag skulle kunna få ett jobb och behålla detsamma i det skick jag var när jag kom till henne. Det var noll väntetid på att komma dit. Jag hade tur som bodde i ett stadsdel och var i rätt ålder. Jag hoppas projektet har fortsatt för jag är dom (och socialtanten) evigt tacksamma. Jag hade inte levt det liv jag lever idag om det inte varit för dom! Jag gick på samtal en gång i veckan i ett år, det var det man fick. Med medicinen klarar jag av ett normalt liv idag.

Jag tänker mycket på det jag utsatts för inom bup och psykiatrin. Speciellt de tvångsåtergärder som lämnat mig med ptsd som jag kämpar med än idag. I alla andra sammanhang utanför tvångsvården skulle dessa tvångsåtergärder vara ett övergrepp, vilket det i och för sig också är. Jag tänker lite extra på en situation som uppstådde inom bup. Jag var 16 år och en liten tjej. Personalen misstänkte att jag hade föremål i kläderna som jag kunde skada mig med. Men istället för att sätta in återgärder som tex vak valde man att tvångsvisitera mig. In kommer 5 vuxna män som tar tag i mig och håller fast mig mot sängen. En annan personal börjar dra av mig alla mina kläder inklusive bh medans männen håller fast mig. Jag skriker, gråter och kämpar emot i panik men det är ingen som lyssnar. Hade detta skett utanför psykiatrins låsta dörrar hade det självklart varit olagligt. Det här är en av många situationer som ärrat mig djupt. Jag tror ofta att läkare och personal inom psykiatrin blir så fokuserade på att ta bort föremål att man bortser från den psykiska skada sånnahär övergrepp kan lämna.

Jag vårdades i flera år på ett sjukhus öppenvård och periodvis slutenvård. Jag kom till psykiatrin i regionen via slutenvården där jag snabbt fick höga doser mediciner utskrivet för depression och PTSD. Efter att jag börjat behandlas med dessa mådde jag direkt avsevärt sämre. Jag fick mycket svårt att tänka ordentligt, fick kraftig konstant ångest och som en kronisk inre dysfori.

Andra runtomkring mig sa att de inte kände igen mig efter att jag börjat med medicinerna. Mot alla som kände migs åsikt fortsatte läkare efter denna inläggning ställa diagnosen EIPS på mig. Även efter att personlighetsspecialister konstaterat att jag inte hade några sådana personlighetsdrag. Efter att orden emotionell instabilitet förts in i min journal blev jag också bemött som om allt jag sa var ett försök att manipulera och hota. Detta gjorde att jag satt med kraftig ångest i varje läkarbesök vilket tolkades ”i enlighet med den diagnosen” eftersom personer med EIPS har starka känslor.

Efter åren som feldiagnostiserad med EIPS var jag helt nerbruten. Jag litade inte på vårdpersonal och hade sett traumatiska händelser på tätt återkommande vistelser på slutenvårdsavdelningar. Bl.a. personal som våldsamt kastat patient i golvet. Jag upplevde ett ständigt förlöjligande när jag sa att jag hade suicidtankar. Försökte även säga ett antal gånger att den konstanta ångesten och humörsvängningarna inte är sådan jag är. Att det var som något kemiskt fel i min hjärna. Det enda som hjälpte var ECT, vilket är underligt att ingen reagerade på för ECT behandlar inte personlighetssyndrom.

När jag slutade med alla mediciner efter fem år av inläggningar och tillsynes obotlig ångest och depression var jag plötsligt som mig själv igen. Efter två regionsbyten visade det sig att jag har ADHD, autism, PMDS och bipolär sjukdom. Runt samma tid fick jag hjälp att bryta en relation jag varit våldsutsatt i. Min nya mottagning konstaterade att jag haft/har humörsvängningar och konstant ångest pga felmedicinerad bipolär sjukdom, våldsutsatthet, ADHD, autistiska svårigheter, PMDS och överdriven/felaktig medicinering. När jag fick rätt hjälp vände det snabbt och det kändes som om jag steg från de döda.

Jag säger inte att det var superlätt att diagnostisera mig. Men det hade varit avsevärt lättare om vården lyssnat på mina invändningar, frågat anhöriga och försökt se att deras bemötande/behandling av medpatienter/medicinering också påverkade vad de såg av mig. Aldrig blev jag under de åren screenad för ADHD eller autism trots att jag visade symtom och hade det i familjen. Fick senare reda på att detta hänt många kvinnor med NPF.

Fick efter en lång vårdtid och att min öppenvårdsläkare skulle gå ner i tid chefsöverläkaren som min läkare istället. Hon hade egentligen inte ens patienter sådär utan jag var en av få, om hon ens hade nån mer. När det blev för jobbigt för mig att ta mig fysiskt till själva mottagningen först erbjudande om att ta med min hund vilket vi provade där hon inte såg några som helst problem med att smuggla in henne under jackan. Trots att hon egentligen bestämde det var okej. Men sen erbjöd hon sig att börja komma hem till mig på hembesök istället. Så när vi sågs kom hon hem för att jag skulle slippa vara i en miljö som var ännu jobbigare. 

Nyligen slutade hon dock för ett annat jobb men även det kändes som ett fint avslut där vi båda satt och grät och tårarna bara rann. Det sista hon frågade var om hon fick krama mig och hon förväntade nog sig ett nej men jag nickade och så fick jag en lång varm kram. Senare fick jag ett kort på posten där hon tackade för det jag gett henne och också för det finaste, kramen. 

Det är den mest fantastiska läkare jag träffat och jag träffade henne när jag var tonåring och hon gjorde sin läkarutbildning och jag minns henne lika bra då också. Tänker på henne ofta och saknar henne för hon ville verkligen bara gott. Önskar fler inom vården var som henne.

När jag var 16 år och var inlagd på bup så gav dom mig sjuka mängder medicin. Hade jag ångest så erbjöd dom medicin. Inte någon att prata med. Ville jag inte ha medicinen så tjatade dom i mig den eller höll fast mig och tryckte in den i min mun. Om det var mycket att göra på avdelningen och ingen hade tid att komma kunde dom istället ge mig höga doser av starka lugnande mediciner för att jag inte skulle orka ställa till med något.

När jag var 16 år och inlagd på bup så försökte jag strypa mig med en sladd jag lyckats ta ifrån laddrummet när ingen såg. Personalen hittade mig medtagen, men jag hade inte hunnit bli medvetslös. Det kom massor med personal som hjälptes åt att ta bort sladden innan jag blev medvetslös. Sjuksköterskan undersökte mig och sa till personalen att de skulle hålla extra koll på mig under kvällen (ssk jobbade på annan avdelning) men personalen på avdelningen frågade aldrig Burnham mådde och undersökte mig aldrig. Även fast jag varit kraftigt medtagen när de hittade mig. När jag kommer hem visar det sig att mina föräldrar inte haft någon aning om att detta skett. Förens jag berättade för dom.

Personalen höll fast mig på golvet flera gånger om dagen och vissa gånger tryckte dom upp medicinen i min mun med sina fingrar och när jag tog upp det med läkaren sa han ”det andra alternativet är ju att du läggs i bälte och det känns ju betydligt värre”