Opsynligas logga

Låg kunskap förvärrar det för autister

Kunskapen om autism är så låg att trauma normaliseras. Inte ens specialisterna förstår hur trauma ser ut hos autister och hur vanligt det är när man lever i en värld som inte är gjord för en, men deras roll ger dem rätten att bestämma vad som är normalt och inte för oss. Vården går ut på att KBTa bort reella rädslor och sätta sig i direkt livsfarliga situationer. Man ska lita på att andra vill en väl fast både erfarenhet och forskning visar på hur låg kunskapen om autism är hos befolkningen och vilka fördomar som finns. Det blir ett konstant indirekt beskyllande som spär på känslan av att det är mig det är fel på, och att jag måste ändra mig för att inte utsättas för våld.
Att sitta i ett rum med försäkringskassan, läkare och psykolog och få höra att alla är där för ens skull och att de vill en väl samtidigt som deras mål är att man snabbt ska återgå i jobb alternativt komma fram till att man aldrig kommer kunna jobba igen när man är mitt i en utmattning är förnedrande. Att behöva bevisa hur sjuk man är och att det inte är ett autismdrag(utan att förneka att autismen absolut gör en ”känsligare” för att hamna i utmattning), och böna om att få hjälp av någon som är övertygad om att autism = lidande är omänskligt.

Känner mig dödsdömd, får ingen hjälp

För nån månad sen var polisen hos mig då jag hade varit ute och haft tankar på gå till spåret. nu under veckan hade jag gått ut och gick dit jag tänkte, men satt bredvid men vågade inte göra nåt. hem igen pratade jag med 1177 för att rådfråga vad jag skulle göra ens längre eller vart jag skulle söka hjälp. för jag visste verkligen inte. får fortfarande inte hjälp ifrån någon och varit såhär länge nu. de ringde ambulansen som kom, sen till psykakuten med ett vårdintyg. blev inlagd runt halv 6 på morgonen, sov 2h sen var det läkarsamtal med 2 läkare. ett kort samtal. de frågade ingenting om mina tankar eller nåt annat. de sa jag ”kunde äta frukost och lunch sen åka hem tänkte vi” och det var det. de tog bort vårdintyget och åkte hem vid lunch (kl 12). efteråt läste jag min journal och det stod saker som inte ens sades på samtalet. att jag ”vill leva, har framtidshop” när de inte frågade om det. de frågade inte om mina tankar eller om jag hade planer. kände det är tydligt nu ingen bryr sig eller vill hjälpa mig. var också till vårdcentralen för 2 dagar pga impulser som hände under natten. de tog in en st-läkare. ssk var snäll och läkaren var väl okej. de fick höra vad som hände på psyk och vad jag gjort under natten. han ringde psykjouren och kom tillbaka och pratade igen med och frågade frågor. han sa de kan inte hålla kvar mig eller tvinga mig. han kunde skicka remiss till Öppenvården om det vi sagt. visste redan Öppenvården inte skulle göra ett skit. psykakuten hade skickat remiss till dem och de har sett den men som vanligt händer de ingenting. vet inget är en quick fix, men jag är frustrerad och trött på allting. har inga mediciner eller något samtalsstöd eller något annat slags stöd. har bara bostöd och ska tydligen klara mig själv. vilket går ”bra”. är mer ärrad än innan och känner mig dödsdömd.

Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

KBT hjälper inte

Jag som autist är så otroligt besviken och upprörd på vården som typ ENDAST använder KBT som behandlingsform. Jag menar inte att KBT är dåligt, det är säkert positivt vid exempelvis OCD men för mig som autist funkar inte KBT alls. Tvärtom blev jag bara sämre i depression, ångest och ätstörning av det. Jag har alltid varit väldigt självmedveten om mina tankar osv, jag kan exempelvis identifiera att ”att jag är värdelös är bara en av de 60 000 tankarna en människa tänker på ett dygn, bara för att det är en tanke betyder det att det inte är sant”. Problemet är att jag någonstans tror på tankarna och tror inte att de kan brytas. Varför inte? Jo, för jag är autist. Jag känner mig värdelös för att jag aldrig kommer accepteras i samhället osv. Det finns egentligen ingen (utom autister själva) som vill göra något för att vi ska få det bättre. Allt man som autist lär sig är hur man ska passa in så bra i samhället som möjligt, trots dåligt mående, snarare än att de (neurotypiker) själva ska lära sig att sluta mobba och kränka oss autister.

Tyvärr ser vården denna självmedvetenhet som något positivt. Som ”friskhetstecken”. Samt KBT och dess behandlingsmetod går ut på att aktivt lägga energi på tankarna. Men jag blir bara ännu mer fäst vid tankarna när jag hela tiden tänker på att jag har dessa tankar. Jag blir mer övertygad om min meningslösa existens

Saknar att känna mig trygg

Efter att ha mått dåligt i flera år och försökt söka hjälp men blivit hänvisad vidare då de inte kunde behandla min problematik så fick jag tid på ett lättakut på en vårdcentral då jag verkligen mådde dåligt och hade dessutom självskadat på ett sätt där jag behövde vård. Fick världens finaste psykolog. Hen var helt ny (PTP) men jag kände ett förtroende direkt. Våra samtal höll mig på fötterna. Efter några månader så sa hen att det var dags för en remiss till psykiatrin om jag var okej med det. Jag var rädd men gick med på det. Det gick månader utan att vi hörde något och tydligen hade jag ”ramlat igenom flera stolar” hos psykiatrin. Tydligen ska vårdcentralen ”släppa” patienten efter att remissen är skriven för då tillhör jag psykiatrin. Men hen höll kvar mig. Fick fortsätta komma dit och prata 1-2 gånger i månaden. Vet inte vad jag hade gjort utan dessa samtal då jag ej är en person som känner att jag kan dela med mig till någon i min omgivning. Efter ungefär 7 månader så blev jag kallad på samtal och blev lovad att någon från psykiatrin skulle höra av sig inom en månad. En månad blev till tre och då jag fortfarande hade telefonkontakt med vårdcentralen så hade hen koll och gjorde tillslut en anmälan på psykiatrin efter att vi båda skickat meddelanden till avdelningen för att fråga vad som händer. Dagen efter anmälan så får jag ett meddelande från personen som höll det första samtalet med mig som sa att det var hens första dag tillbaka efter att ha varit sjuk och därför hade ingen hört av sig… lite misstänksamt att första dagen råkade infalla precis efter en anmälan och ingen annan kunde höra av sig under tiden. Men jag blev kallad på möte igenom och fick börja gruppbehandling för min ptsd. En grupp som jag egentligen inte fick ”plats” i. Första samtalet med psykiatrin var en bedömning för just denna grupp. Sen under tiden som hen var ”sjuk” så hade gruppen fyllts upp. Fast det var denna personen som hade alla bedömningssamtal. Det berättade hen när jag en dag efter gruppen frågade om det här verkligen var för mig, för det kändes som att alla andra deltagare hade kommit så mycket längre. Hen berättade då hur hen varit den som pratat med alla och tagit in till denna grupp och därför vet att den passar mig.

Jag mådde allt sämre under tiden och fick därför även gå på suicidpreventiva möten med en annan personal. Under ett av dessa möten så var jag ärlig och berättade hur jag hade satt ett datum och när det var. Vi pratade om det och kom sen fram till att hen som jag hade mötena skulle ringa mig den dagen så att jag fick prata av mig. Detta stod även i min journal. När dagen kom så låg jag som fastfrusen och väntade på hjälpen – det samtalet jag skulle få. Men det kom aldrig. Nästa gång struntade jag i mötet då det kändes som att de struntade i mig. Fick ett samtal där hen undrade vad jag var, på vilket jag svarade att jag var hemma för att jag mådde dåligt och mådde illa. Fick till svar att ”jag hoppas att du inte mår illa pga att du tog något igår med tanke på vilken dag det var”. Okej så personen hade alltså inte glömt? Bara valt att inte ringa?

Nästa gång jag gick dit så tog jag mod till mig att berätta att jag var besviken. Hen som jag hade suicidpreventiva mötena med sa då att hen inte alls uppfattat det som att vi skulle prata (fast det var hens idé och stod i journalen). Jag sa att jag hade tappat förtroende. Hen sa då att det nog ändå är bäst att vi avslutar kontakten då det inte känns som att jag försöker och hen ser inte att det finns något mer som hen kan göra. Så vi bestämde det. Men en suicidpreventiv kontakt??? Avslutas för att jag inte försöker tillräckligt mycket med att fylla i papper hemma??? Ursäkta mig att jag inte orkar. Visste inte att jag behövde prestera på något sätt? Hela tiden där och fortfarande nu så bara längtar jag bort från psykiatrin för det känns inte tryggt för mig att gå här. Jag saknar mig psykolog på vårdcentralen som visade mig hur en fantastisk psykolog kan vara. Det var tryggt. Det här är allt annat än det. Även fått diagnosen EIPS. Kan ha fel men har fått känslan att mina suicidala känslor, planer och tankar viftas bort med förklaringen att det kommer att passera. Att det är en del av EIPS och därför inte lika på ”riktigt”. Vilket gör att jag känner att jag måste göra något värre med mig själv för att bli trodd på och att det inte bara är min EIPS som söker uppmärksamhet typ? Saknar att känna mig trygg. Detta är allt annat än det.

Nöjd med behandling

Jag känner mig väldigt trygg med min behandling då jag vårdas av ett DBT-team. Det innebär att jag både har färdighetsträning i grupp samt individualterapi en gång i veckan. Utöver det kan jag ringa min terapeut mellan sessionerna för att undvika självskada eller självdestruktivitet. Det här hjälper mig mycket i min vardag och jag känner mig trygg med mina behandlare som ständigt finns tillgängliga, har respekt för mig som patient samt validerar mina känslor och upplevelser.

Bokad hos samma läkare som var anmäld för övergrepp

Jag fick en gång träffa en  psykiatriker i början av kontakten med psykiatrin för mig. Hade varit med om många händelser som gjorde jag inte kunde sova. Hade själv svårt att acceptera att jag var deprimerad och var öppen med det till läkaren. Vi började prata om händelser jag varit med om, jag började berätta om att jag vid ett tidigare tillfälle sökt vård på vårdcentral och då blev utsatt för övergrepp av denne läkare. Psykiatrikern tittar äntligen mig i ögonen när jag berättar detta och ställer då frågan vart detta hände. Det visade sig då att dom var väldigt goda vänner! Han började le stort och tog fram sin privata smartphone och visade mig glatt bilder på dessa två läkare, på en lyxbåt med kvinnor runt sig och i väldigt små badbyxor. Jag berättade om övergrepp, han berättade om sin fina vänskap och resor.
Jag gjorde en anmälan till rörande psykiatri på denna läkare. När jag var tillbaka på kliniken kanske en månad senare för en läkartid, ser jag att jag är bokad hos samma läkare jag lämnade anmälan om! Jag vände i dörren, några dagar senare kom en faktura hem på uteblivet besök..

”Gråt inte, det kommer inte hjälpa dig”

Jag har haft många olika hyrläkare som jag har behövt förklara och redovisa på nytt för om tidigare livshändelser och sjukdomsbild. Jag har upplevt dåligt bemötande ett antal gånger. En läkare sade när jag började gråta ”gråt inte, det kommer inte att hjälpa dig”. Under ett samtal säger han ”Nästa gång vi ses får du inte ha ångest” – vad menar han med det? Samma läkare har berättat om andra patienter för mig som har haft permission. Om en som åkte till Åre under sin permission och sade sedan till mig att jag inte skulle göra något sådant. Han har även sagt att han har mycket på sitt bord. På ett möte bröt han tystnadsplikten till min arbetsgivare och sade att jag hade försökt att ta mitt liv två gånger då. Denna läkare har även sagt att jag har en hög dos av ett läkemedel och jämförde sig med sig själv som tog en tablett av sin fru och blev helt däckad av det. Jag upplever att han inte tar mig på allvar. Bl.a. har han sagt ”alla jobb är stressiga” när jag har uttryckt att jag är stressad på jobbet. Dessutom har han skuldbelagt mig att jag tar med min mamma på mötena ”det är inte schysst att låta din mamma gå ifrån hennes jobb”.

Idag hade jag en annan läkare och jag är väldigt uppgiven och missnöjd med dagens läkarbesök. Inledningsvis säger läkaren att jag har ångestdiagnos och nekar till PTSD och EIPS. Jag blev väldigt förvånad över att jag inte får diagnosen EIPS eftersom det har konstaterats av min psykolog som gjorde utredningen att jag uppfyller fem/nio kriterier (vilket betyder att jag har diagnosen). Min psykolog skulle närvara på dagens läkarbesök men blev sjuk och kunde inte vara med. Jag blir mycket ledsen och förvånad att läkaren kommer oförberedd till samtalet och har inte varit i kontakt med min psykolog. Jag har under hösten gjort en basutredning och sedan fördjupad utredning som har involverat mycket energi och känslor. Nu kommer jag hit och får allt nedrivet. Han säger att jag har social ångest och vill rikta fokus dit. Han frågar vilka sammanhang jag tycker är ångestfyllda, hur det har fungerat på jobbet och om jag klarar av att handla mat. Jag frågar om det finns någon vårdplan. Han svarar att jag ska fortsätta att ta mina mediciner, att han kan kontakta rehabkoordinator som kan boka tid med försäkringskassan och min arbetsgivare. Jag blir mycket förvirrad eftersom dagens möte skulle handla om min utredning samt sjukskrivning.

Jag upplyser läkaren om att jag har fått diagnosen EIPS och att jag önskar DBT-behandling. Han säger då att jag inte har denna diagnos. Jag blir upprörd och frågar vad som gäller nu och läkare bläddrar då i min journal och frågar om mina tidigare behandlingar. Han avfärdar mina önskningar om DBT och presenterar ingen tydlig vårdplan. Jag är härmed mycket mer förvirrad efter mötet än innan och känner att min utredning har varit i helt onödan. Vad kommer jag att få för hjälp nu? Vad hände med diagnoserna jag fick av psykologen?

Lyssna på mig!

Hej. Jag är en man i 50 års åldern. Haft kontakt med psykiatrin sedan jag blev myndig. De senaste 10 åren har jag EXTREMT svårt att sova. Psykiatrin vill trycka i mig piller som inte fungerar. Sedan 5 år tillbaka är jag så EXTREMT trött att jag ser döda människor omkring mig. Forskningen visar tydligt att sömnbrist leder till stroke och hjärtinfarkt och diabetes och fetma. Min önskan är att psykiatrin läser på om vad sömnbrist leder till och slutar trivialisera det! Jag vet vilka piller som fungerar för mig! Lyssna på mig! Jag känner min kropp! Den dummaste frågan på psykakuten ”har du druckit kaffe?” !!! Nä, det har jag inte. Jag har knappt sovit på 10 år.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.