Opsynligas logga

Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

Diagnos undanhölls från patient

Det tog mig 6 år innan de utredde mig för min autism och ADHD, och det var inte för att de inte visste. Tvärtom, bakom min rygg har psykiatrin gång på gång noterat att jag var uppenbart autistisk + ADHD.

De struntade i att göra något även fast de visste. De sa inte ett ord till mig eller mina föräldrar.

Det var först när jag fick LPT som slutenpsyk krävde utredning som något hände.

”Gråt inte, det kommer inte hjälpa dig”

Jag har haft många olika hyrläkare som jag har behövt förklara och redovisa på nytt för om tidigare livshändelser och sjukdomsbild. Jag har upplevt dåligt bemötande ett antal gånger. En läkare sade när jag började gråta ”gråt inte, det kommer inte att hjälpa dig”. Under ett samtal säger han ”Nästa gång vi ses får du inte ha ångest” – vad menar han med det? Samma läkare har berättat om andra patienter för mig som har haft permission. Om en som åkte till Åre under sin permission och sade sedan till mig att jag inte skulle göra något sådant. Han har även sagt att han har mycket på sitt bord. På ett möte bröt han tystnadsplikten till min arbetsgivare och sade att jag hade försökt att ta mitt liv två gånger då. Denna läkare har även sagt att jag har en hög dos av ett läkemedel och jämförde sig med sig själv som tog en tablett av sin fru och blev helt däckad av det. Jag upplever att han inte tar mig på allvar. Bl.a. har han sagt ”alla jobb är stressiga” när jag har uttryckt att jag är stressad på jobbet. Dessutom har han skuldbelagt mig att jag tar med min mamma på mötena ”det är inte schysst att låta din mamma gå ifrån hennes jobb”.

Idag hade jag en annan läkare och jag är väldigt uppgiven och missnöjd med dagens läkarbesök. Inledningsvis säger läkaren att jag har ångestdiagnos och nekar till PTSD och EIPS. Jag blev väldigt förvånad över att jag inte får diagnosen EIPS eftersom det har konstaterats av min psykolog som gjorde utredningen att jag uppfyller fem/nio kriterier (vilket betyder att jag har diagnosen). Min psykolog skulle närvara på dagens läkarbesök men blev sjuk och kunde inte vara med. Jag blir mycket ledsen och förvånad att läkaren kommer oförberedd till samtalet och har inte varit i kontakt med min psykolog. Jag har under hösten gjort en basutredning och sedan fördjupad utredning som har involverat mycket energi och känslor. Nu kommer jag hit och får allt nedrivet. Han säger att jag har social ångest och vill rikta fokus dit. Han frågar vilka sammanhang jag tycker är ångestfyllda, hur det har fungerat på jobbet och om jag klarar av att handla mat. Jag frågar om det finns någon vårdplan. Han svarar att jag ska fortsätta att ta mina mediciner, att han kan kontakta rehabkoordinator som kan boka tid med försäkringskassan och min arbetsgivare. Jag blir mycket förvirrad eftersom dagens möte skulle handla om min utredning samt sjukskrivning.

Jag upplyser läkaren om att jag har fått diagnosen EIPS och att jag önskar DBT-behandling. Han säger då att jag inte har denna diagnos. Jag blir upprörd och frågar vad som gäller nu och läkare bläddrar då i min journal och frågar om mina tidigare behandlingar. Han avfärdar mina önskningar om DBT och presenterar ingen tydlig vårdplan. Jag är härmed mycket mer förvirrad efter mötet än innan och känner att min utredning har varit i helt onödan. Vad kommer jag att få för hjälp nu? Vad hände med diagnoserna jag fick av psykologen?

Nekas hjälp på grund av satt diagnos

Jag utreddes för EIPS men uppfyllde bara några få kriterier och psykologen trodde att min PTSD kunde förklara det. Läkaren satte dock EIPS  på mig ändå och sa att det förklarade varför jag var så svår att hjälpa.
Under en period när jag mådde som sämst vägrade man lägga in mig pg att jag hade diagnosen EIPS och menade att personer med EIPS inte klarar av inläggning. Jag åkte  in till psykakuten varann kväll i en veckas tid men skickades bara med mängder av mediciner, en gång gav de mig en spruta som gjorde mig helt borta, och skickade hem mig. Jag kunde knappt gå och taxichauffören fick hjälpa mig in i min lägenhet.

Ogrundad diagnos och behandling

De skrev i min journal att jag hade EIPS utan att göra en ordentlig utredning osv. En person som hade träffat mig en gång ”bestämde” det och baserade det på att jag var en ung tjej med självskadebeteende och ätstörning.  Detta gjorde att jag gick ett år hos en behandlare som trodde jag hade det och behandlande mig utifrån det. Den läkaren som då skrev att jag hade det gjorde att en hel behandling (som för övrigt inte funkade) var grundad på att jag hade den diagnosen. Vill tillägga att jag inte har den diagnosen idag och har aldrig haft den.

Feldiagnostisering hänger kvar

Jag fick diagnosen borderline (nu EIPS) för ungefär tjugo år sedan. Jag har aldrig känt igen mig i beskrivningar av diagnosen eller diagnoskriterierna men jag har självskadebeteende och det har räckt för att få diagnosen. I mer eller mindre 20 år har psykiatrin, särskilt akut och slutenvården, bemött och behandlat mig som om jag uppfyller exakt alla kriterier och  inte lyssnat på mig när jag ifrågasatt det. Två gånger har jag lyckats bråka mig till en utredning av diagnosen, första gången för åtta år sedan då visade det sig inte överraskande att jag absolut inte uppfyllde diagnoskriterierna. Tyvärr brydde sig inte psykiatrin om det utan fortsatte behandla och bemöta mig som jag hade diagnosen. Efter sju års brukande till utreddes jag igen och inte heller den här gången uppfyllde jag kriterier nog för diagnos och den togs bort. Mindre än en månad senare stod den i journal igen efter ett akutbesök. Jag kommer aldrig bli av med den och det gör att vården jag får inte fungerar för mig eftersom den är anpassad efter en diagnos jag inte har.

Psykiatrin förstörde mig.

När jag var inlagd på psykiatrins heldygnsvård under LPT för mina anorexia så fick jag ECT-behandling mot min vilja. Tänk er att ha en gråtandes flicka liggande på britsen som ber er desperat att låta bli, och då hålla fast henne och söva henne. Det förstörde mig. Psykiatrin förstörde mig. Jag var svårt sjuk i anorexia nervosa men ingen hjälpte mig. Tillslut gav jag upp och försökte avsluta mitt liv. Jag misslyckades. Och istället för fråga mig varför jag försökte ta mitt liv, så satte psykiatrin bara en ny diagnos på mig utan utredning, EIPS. Jag tror det var enklare att skylla mitt suicidförsök på en diagnos än att inse att det var pga totalt misslyckad behandling från deras sida. Jag var inte emotionellt instabil, det har senare konstaterats av andra inom sjukvården, jag var bara en flicka otroligt sjuk i sin anorexi som ingen på psykiatrin brydde sig om att hjälpa.

Utebliven traumabehandling

2015 rekommenderade en vårdenhet att jag skulle få traumabehandling hos BUP pga sexuella övergrepp i tidig barndom. Jag fick dock endast en kurator. De fåtalen gånger jag försökte berätta om vad jag varit med om fick jag istället höra att det jag utsatts för antingen var ”normalt”, eller att jag ljuger. ”Stämmer det verkligen?”, ”Ja”, tystnad, ”Vet du vad, jag tror faktiskt det ligger till såhär…”. Jag hade vid denna tidpunkt utvecklat ett självskadebeteende för att hantera traumat, något som gjorde min kurator säker på att mina erfarenheter egentligen var till överdrift.

Kuratorn förstår dock att jag har det jobbigt hemma och gör en ny rekommendation om familjeterapi. Båda föräldrar dyker upp och öppet trakasserar mig under kommande träffar. Mina föräldrar är stensäkra på att de är där för att det är mig det är fel på och att det är okej att prata om hur jobbigt det är att vara förälder till någon som mig. Terapeuten vägrar försvara mig, ett 14-årigt barn, i denna situationen. Familjeterapin blir sedan helt avskild, och jag har senare läst i journalen att mina föräldrar knappt dök upp. Allt denna ”terapi” gjorde var att outa vad jag sagt om mina föräldrar vilket försatte mig i en svårare hemsituation än den jag redan var i.

Jag har 9 år senare aldrig fått traumabehandling, den enda anledningen jag sökt mig till psykiatrin till att börja med. Det jag däremot har fått av BUP är traumatiserande bemötanden, otaliga mediciner, olämpliga och rentav skadliga behandlingar, utredningar med diagnoser som ställs och skrivs av utan reson.

Jag är nu del av vuxenpsykiatrin. Den egentliga skillnaden är att jag nu faktiskt blir tagen på allvar, men det hjälper mig ändå inte då jag är så lågt prioriterad i de oändliga köerna. Jag tjatar om någon form av hjälp för en traumatisk uppväxt som hindrar mig från att ha ett socialt liv, men jag får bara höra att ”de inte kan göra något” eftersom trycket är så högt. Nästan ett decennium av att stå på och stå ut. Jag slösade bort min tonår, min skolgång och ironiskt nog det som fanns kvar av mitt psykiska välmående. Och för vad? För att hamna på en jävla hög.

Feldiagnosticerad och överdoserad

Jag var inlagd på en psykiatrisk intensivvårdsavdelning för bipolär sjukdom, som visade sig vara ADHD (enbart). Jag kom in efter att ha fått en bensodiazepin som jag skulle sova på några dagar men som öppenvården fortsatte att ge ut i ökande dos, trots avtagande effekt.

Jag hade egentligen en stressreaktion efter ett trauma men det slutade med att jag blev inlagd på PIVA och jag tyckte att sömnbristen var otroligt obehaglig så jag fortsatte att ta läkemedlen för att lindra ångesten/suicidala tankar som bara blev värre med bensodiazepinernas avtagande. Motivationen från läkarna var att jag skulle få sova för att slippa bli manisk, vilket sömnbrist kan trigga. Ansvariga avdelningsläkare sa dock också att jag inte verkade vara i episod men min öppenvårdsläkare motiverade det oklara dåliga måendet som en blandepisod.

Stegringen av medicinerna fortsatte snabbt efter inläggning och under ett dygn fick jag 7 sederande läkemedel varav 3 var narkotikaklassade. Flera var i ordentlig överdos bara i sig (även bensodiazepinerna), men motiveringen var fortfarande att ”du måste få sova”. De märkte att jag mådde sämre och sämre vilket motiverade läkarna mer.

Jag minns att jag låg inne på rummet den natten och hade fruktansvärd hjärtklappning och det kändes nästan som om jag glömde andas om jag inte ansträngde mig. Jag kunde inte somna trots detta och förutom alla sederande stod jag även på 2 antipsykotika, 2 stämningsstabiliserande och en antidepressiv (antagligen mer jag inte minns). Jag kunde inte sova alls nu (det var ca 5 timmar per natt när jag kom in) så jag fick krypa och ta mig på väggarna när jag ”gick” till nattsjuksköterskan för att be om mer. Allt jag ville var att slippa vara vaken men trots oförmågan att somna kunde jag knappt öppna ögonen alls och allt snurrade. Till slut sa sköterskan irriterat, efter 6 ml Theralen totalt (på allt annat), att jag nu fick gå till mitt rum, stanna där, försöka sova och att allt var ångest.

Efter den natten började jag be om att slippa narkotikaklassade läkemedel men läkaren fortsatte be mig ta benzodiazepiner och att det inte var farligt en kort period. (Jag var rädd att bli tvångsmedicinerad också pga min (miss)diagnos.) Någon dag efter den värsta överdosen så var jag plötsligt omedelbart tvungen att sätta mig ner och kunde inte resa huvudet över frukostbordet i svaghet, illamående och svimningskänslor. De sa att jag var blek och sprang och hämtade vitala parametrar, som tur nog såg okej ut just då. Det kändes konstigt att de blev så oroliga, bara på sekunden.

Jag har missbruk i familjen och bad senare en läkare på avdelningen att inte be mig ta narkotikaklassade läkemedel då jag trodde att jag hade hög toleransutveckling. Hon sa att ingen faktisk evidens på att missbruk skulle vara påverkat av genetik finns, men erkände ändå att min bipolärdiagnos och min (då under utredning) ADHD kunde vara riskfaktorer när jag tydligt påpekade detta själv.

Hela året efter händelsen hade jag fruktansvärda återkommande kroppsliga flashbacks när jag låg hemma i sängen och läkarnas lösning på den svåra insomni jag efter denna inläggning utvecklade var åter försök till ökande doser sömnmediciner. Även efter bipolärdiagnosen kasserades. Sömnmedicinerna fick det att kännas som om jag var ”där” igen och ju mer medicin desto värre kroppsliga flashbacks blev det.

När jag försökte prata med min terapeut i öppenvården om att min särskilt svåra insomni uppkommit efter händelsen började han omedelbart prata om riskfaktorer i mitt mående just då (ex familjeproblem) samt andra ämnen och avbröt mig när han såg att jag försökte återvända till frågan.

Tanken med den intensiva medicineringen på PIVA var också oklar från första början. Det fanns ingen historia av våldsamt beteende mot andra någonsin i min historia och en eventuell påtaglig suicidalitet kunde alltid avledas om en personal frågade hur det var eller av att bara ha någon i rummet. Ex. att jag satt i allrummet bara. Det blev antagligen PIVA pga bipolär(miss)diagnosen.

”Vi gillar inte att skriva ut dem, men det är för ditt bästa”, sa min läkare 2 månader senare när jag sa att jag hade kraftigt nedsatt kognition av alla mediciner.

Normalt med förhöjd suicidrisk

Jag har erfarit flera gånger att läkare utifrån fördomar diagnostiserat och bemött mig som ett ”typiskt EIPS-fall” trots att jag har gjort en utredning som visade att jag endast uppfyller ett av kriterierna för EIPS och att jag därmed inte har detta. Det står i min journal att jag har ”kroniskt förhöjd suicidrisk” och därför är i mitt ”habitualtillstånd” när jag gör suicidförsök eller självskadar.  Att det alltså är helt normalt för mig att jag gör detta så det finns ingen anledning att bry sig med det.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.