”Främst av allt vill jag bli tagen på allvar”

Jag har haft problem med maten i tolv år men av någon jäkla anledning blir jag aldrig nämnvärt underviktig, hur mycket jag än lyder rösterna i huvudet. Det i sig är såklart väldigt frustrerande för jag känner mig som världens sämsta anorektiker som inte är värd hjälp. Mina bättre vårdkontakter pratar om genetik och att vissa har svårare/lättare att ändra sin vikt hur sjuk man än är, men mina sämre vårdkontakter ignorerar mina problem med maten eftersom jag är fysiskt hälsosam.

Jag mår så dåligt av att aldrig få hjälp med ätstörningen att jag flertalet gånger försökt ta mitt liv. Då blir jag inlagd för suicidprevention men får noll hjälp med anledningen till att jag vill dö. På avdelningen finns ett fåtal platser för de som blivit inlagda för anorexi, så kompetensen finns på avdelningen, men jag får aldrig ta del av den eftersom det inte är därför jag är inlagd.

Jag kan inte ens förklara hur invaliderande det är att se de som får den hjälp jag redan anser att jag inte förtjänar (eftersom jag är normalviktig). Nu bekräftar vården att jag inte är sjuk på riktigt och inte förtjänar hjälpen som andra människor tydligen förtjänar, och mitt huvud exploderar av självförakt. Jag vill bara vara smal som alla andra, men främst av allt vill jag såklart bli tagen på allvar.

Tappar allt hopp om hjälp

Mitt 18-åriga barn blev inlagd på Vuxenpsykiatrin pga anorexia och svår svält. Han har selektiv mutism vilket är en ångestdiagnos där talet försvinner likväl som att det kan bli omöjligt att kommunicera med kroppsspråk. Han har även autism och social fobi. Han var livrädd för personal och att vara inlagd då han inte kunde kommunicera med någon.

Under inläggningen blev barnet allt mer skräckslagen och ångestfylld. Han började hyperventilera, skaka, föll ihop på golvet, självskadade genom att riva sig blodig var gång besökstiden närmade sig  och det var dax att gå in på avdelningen.  Viss personal var ok, de satte sig ner och pratade, erbjöd vid-behovs-medicin och betedde sig som folk. De flesta var dock som fångvaktare med stenansikten som inte kunde vänta några minuter utan larmade så 5 – 6 personal och ibland väktare släpade in mitt barn skrikandes och gråtandes på avdelningen.  Under inläggning blev barnet totalt mutistisk, även med oss som han tidigare pratat med. Han tappade allt hopp om hjälp, ville att jag skulle låta han få dö för han var övertygad om att ingen ville eller kunde hjälpa honom.

Vi har många gånger frågat oss vad som hände innanför de låsta dörrarna. Efter att barnet äntligen blivit remitterad till riktig ätstörningsvård har han i sms förmedlat hur han blev utsatt för kränkningar och övergrepp av en nattssk. Han skriver mycket, bl a:

Hon vägrade släppa upp mig ur bälte fast jag varit lugn i över 3 timmar för att jag inte svarade henne om jag ville lös. Till sista hade läkaren ringt och sagt att de skulle släppa lös mig. En gång när jag började gråta frågade hon surt vad jag ville uppnå med det.

Barnet har som sagt autism och selektiv mutism och KAN inte svara.

Fy fan för sadistisk personal som söker sig till psykiatrin. Fy fan för tystnadskultur där ingen vågar se och ryta ifrån när flera gränser mot det omänskliga passeras.

Bollas fram och tillbaka

Min närstående har flera psykiska sjukdomar som på grund av brist på hjälp lett till självmedicinering med olika droger. Nu bollas hen fram och tillbaka mellan psykiatrin och beroendevården Alla är eniga om att hen behöver mycket hjälp men inte hos dem utan någon annanstans. Jag undrar var? Psykiatrin säger att hen måste vara drogfri innan de kan ge hjälp medan beroendevården säger att hen är för svårt psykiskt sjuk för att de ska kunna hjälpa till. Alltså får hen ingen hjälp alls och blir bara sjukare och sjukare.

”Ingen av mottagningarna vill sammarbeta”

Jag hamnade mellan stolarna hos två mottagningar, trots att man yrkar på att systemet var uppbyggt för att förhindra att detta kan ske.

Under en period var jag på tre mottagningar samtidigt inom psykiatrin. Jag hade öppen psykiatrin som ansvarig vårdgivare samtidigt som jag gick behandling hos traumateam. Pga delar som framkom hos traumateamet så skickades jag även på utredning hos neuropsykiatrin för autism.
Detta gick bra mellan dessa tre då samtliga av mottagningarna samarbetade med varandra för att underlätta för mig som patient i en redan jobbig situation. Men detta ändrades direkt efter att jag fått min autism diagnos.

Traumateamet avslutade sin behandling då vi inte kom vidare pga autismdiagnosen och man kunde inte erbjuda en passande behandling.
Neuropsykiatrin avslutade efter sin utredning som planerat och jag skulle därför fortsätta gå hos öppen psykiatrin så vi kunde jobba vidare med nästa steg.

Precis när detta sker så beslutar sig regionen att stänga öppen psykiatrin jag var hos och jag skrevs över till en annan i närliggande kommun.

Efter samtal med läkare där så kommer vi fram till att jag ska få kontakt med habiliteringen för att se om jag kan få hjälp med något redskap eller hjälpmedel så som ex hörselskydd för att underlätta min vardag. Men vi kommer aldrig dit.

Habilitering drar först ut på kontakten och jag får bara ha ett enda telefonsamtal med dem där de säger att de inte kan erbjuda något och jag får kontakta min ansvariga vårdgivare igen. Sen hör jag inget mer från dem trots flera försök.

Jag meddelade min nya öppen psykiatri om detta men får inget svar där heller. Så efter en tid försöker jag kontakta läkaren igen för att se hur vi kan jobba vidare nu då jag inte har någon annan att kontakta på varken habiliteringen eller nya mottagningen.

Efter flera veckors försök så ringer tillslut enhetschefen på öppen psykiatrin upp mig. Hon ringer för att be mig sluta söka läkaren då de inte är ansvariga för mig medans habiliteringen är inblandade. Jag förklarade för henne att habiliteringen inte har med mig att göra längre, att inget startades och att de inte svarat mig på veckor när jag bett dem skicka över informationen om detta till psykiatrin.
Jag förklarade att jag sökte bland annat läkaren just för att få hjälp med detta då han remitterade mig dit.

Enhetschefen svarar mig då att man som patient inte får vara på flera mottagningar samtidigt och att det är inte deras ansvar att bistå mig med habiliteringen även om de remitterade mig dit.

Anledningen för detta var för att förhindra att patienten ”faller mellan stolarna”. Öppen psykiatrin står som ansvarig vårdgivare, men jag nekas ändå vård och kontakt för man inte vill begära ut beslutet och informationen man från början remitterade mig för.

Så nu är jag mellan stolarna iallafall och nekas vård för att ingen av mottagningarna vill samarbeta med varandra eller mig. Trots att detta fungerade med de andra mottagningarna jag hade innan jag hamnade hos den nya mottagningen.

Hygien avfärdas under inläggning

Jag är inlagd och har inte duschat på 5 veckor, mitt hår är mycket smutsigt och trassligt. Jag ber en personal om de kan hjälpa mig reda ut håret så jag kan duscha, men hon säger på ett otrevligt och högfärdigt sätt att hon är ssk och det är inte hennes arbetsuppgift. Hon ber inte nån annan personal vars arbetsuppgift det är, går iväg och jag får inte hjälp.

Personalen har inte koll

På den slutenvårdsavd där jag vårdas just nu händer det upprepade gånger att de inte skriver upp och har koll på vilka patienter som vistas utanför avd på tex. permissioner eller frigång. Flera gånger har de varit överraskade när de sett patienter på avd som de trodde var ute just då, de har alltså inte koll på vilka som vistas inne på avd vilket är en katastrof ur brandsynpunkt.

Bollen i ett pingpongspel

Att ha både en ADHD och Autism diagnos är som att vara bollen i ett evigt pingpong spel mellan psykiatrin och habiliteringen

Läkaren minns inte vad vi sagt

Öppenvårdsläkaren minns inte vad hon säger utan kommer med förslag, förklaringar och direktiv som hon sedan ändrar och/eller ifrågasätter mig för med anklagande tonfall vid nästa besök. Blir helt förvirrad.

Förenklade exempel

Besök 1
Läkaren: Man har kommit på att man ska ta centralstimulantia i samma dos varje dag, så det vill jag att du gör.

Besök 2
Läkaren: Ja du tar ju samma dos varje dag, oavsett om du jobbar eller har semester. Ditt hjärta får ju aldrig vila! Varför gör du inget uppehåll?

*

Besök 1
Läkaren: Vi har ju gruppbehandling här, varför har du inte gått den? Jag tror verkligen att den skulle hjälpa dig. Jag tar upp det på teamkonferensen!
Jag: Jag har inte fått frågan… ja det vill jag, men jag trodde inte att man fick gå om man har individuell psykologkontakt.
Läkaren: Joodå, det har jag flera patienter som gör!

Besök 2
Jag: Jo du skulle kolla den där gruppbehandlingen, hur går det med det?
Läkaren: Men den får man ju inte gå om man har en individuell psykologkontakt!

*

Besök 1
Läkaren: Okej! Då är vi överens om att du tar Attentin varje dag en bestämd tid.

Besök 2
Läkaren: Jaha, tar du Attentin VARJE DAG? Varför då?!

*

Besök 1
Läkaren: Eftersom du fick de här biverkningarna nu när vi höjde medicin X provar vi att sänka medicin Y.
Jag: Men jag är rädd att jag inte får tillbaka den om livet inte funkar utan. Och det är ju medicin X som ger biverkningarna…
Läkaren: Nä men det är inte min avsikt, då höjer vi den igen bara och prövar någonting annat!
Jag gick därifrån med en dålig känsla i magen.

Besök 2
Jag: Livet funkar inte, jag vill höja medicin Y igen.
Läkaren: Nej det kan vi inte göra eftersom du har så högt blodtryck! Det kan jag inte ta på mitt ansvar!
Jag: Men det var ju inte därför vi sänkte… och blodtrycket är ju oförändrat…
Läkaren ignorerar mig och hänger kvar vid sin plötsligt uppkomna blodtrycksanledning till sänkningen. Fortfarande efter 1 år. Och livet funkar inte nu heller.

Dokumentationsbrister

Vid ett öppenvårdsbesök sa jag av rädsla för att dokumenterade självmordstankar i en mer akut situation skulle leda till tvångsinläggning: ”det är väl bara att låta bli att dokumentera det så har du ryggen fri om jag dör” till läkaren. Sedan dess är det exakt vad som händer. Ingenstans dokumenteras mitt mående som jag återger det. Om jag dör framöver, vilket skulle kunna ske, kommer ingen att förstå sammanhanget, eftersom det jag har sagt vid vårdbesök inte finns. Något jag slängde ur mig i desperation av rädsla för slutenvård blev tydligen ett tips till läkaren.

Problem, inte människa

Upplevelsen att ses som ett problem och inte en människa har varit något som jag upplevt extremt mycket under mina inläggningar på den psykiatriska slutenvården.

Att bli pratad över huvudet. Jag är mitt i ett breakdown och mår som sämst. De håller fast mig och ska ge mig en injektion och hör bara hur personalen skriker till varandra saker som ”dra ner hans byxor” ”hämta bältessängen”. Bara att ta till dessa tvångsåtgärder är fruktansvärt för patienten (i det här fallet mig), men de hade väl iaf kunnat försöka prata med mig? Och om de nu känner att de måste göra dessa saker, led då MIG igenom det. Skrik inte åt er medpersonal vad de ska göra. Tror att mina upplevelser hade varit betydligt mindre traumatiska om de istället sagt med lugn ton saker som ”Nu kommer jag dra ner dina byxor och ge dig medicin” eller ”vi kommer flytta över dig och lägga dig i bälte”. Så klart hade det fortfarande varit otroligt jobbigt, men det hade kanske inte varit like traumatiskt

Försökte skada mig när jag låg i bälte och fick höra ”sluta lölja dig” från personen som satt brevid

När jag blev flyttad till en ny avdelning och när jag pratade med läkaren på den nya sa hen ”Ingen annan ville ha dig” och målade upp en bild om hur snäll hen är som tagit emot mig. Denna läkare är dessutom den värsta läkare jag någonsin träffat och hen har sagt så många saker till mig som aldrig kommer försvinna ur mitt huvud

Flera olika tillfällen då jag skadade mig inne på mitt rum och en personal kom in, hen tittade på mig, suckade, och vände sig sedan om och stängde dörren och gick

Att känna sig som ett problem och inte en människa var en daglig upplevelse inom slutenvården