Opsynligas logga

berättelser från psykiatrin

Diagnosförvirring

Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.

Erbjuds ingen uppföljning

Gjorde utredning och fick diagnosen ADD. När hon gett beskedet om att jag har diagnosen frågar jag ”okej, så vad händer nu?” Varpå hon svarar ”Ja, alltså vi erbjuder ju ingen uppföljning här. De erbjuder uppföljning på X sjukhus, men då skulle du ha gjort utredningen där”. Så, jag ska alltså då bara få beskedet om att jag har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning dumpat i knät på mig och sedan inte få någon hjälp? Varför ens besvära sig med att erbjuda utredningar då?

Åkte till Danmark för att få hjälp

Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.

Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.

Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.

Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.

Bättre vård för adopterade

Jag är adopterad och sökte psykisk hjälp mellan 2007 och 2017. Jag mötte tre psykiatriker och fem olika psykoterapeuter och psykologer genom den offentliga vården, varav två som jag betalade privat för. Ingen av dem  adresserade de upprepade, permanenta separationerna från olika omsorgspersoner som jag utsattes för under mitt första år i livet. Det tycker jag är direkt undermåligt.

Det har genom studier länge varit ett välkänt faktum att adopterade har sämre psykisk hälsa än befolkningen i allmänhet. Ändå har det inte funnits något stöd att få. Inte ens någon stödgrupp. Den intresseorganisation startad av adoptivföräldrar, Adoptionscentrum, som ansvarar för de flesta adoptioner i Sverige har inte ens kunnat tipsa om något stöd. Som vuxen adopterad har du inte haft någonstans att vända dig för kompetent hjälp.

Idag har adopterade därför kämpat sig till rätt till kostnadsfri terapi. Tyvärr upphandlades den billigaste formen, KBT på distans, trots att adopterades egen organisation avrådde från just KBT som terapiform i sitt remissvar.

”Pratterapi” som KBT fungerar för många, men sällan för adopterade och andra traumatiserade, eftersom det (kortfattat) är andra delar av hjärnan och nervsystemet som aktiveras av trauma. Men i Sverige erbjuder den offentliga vården inga andra alternativ än KBT och möjligtvis psykodynamisk terapi. Att betala privat för traumainriktad terapi är för många adopterade inte ekonomiskt möjligt, då man på grund av traumat har svårt att få ihop livet.

Vårdcentralens psykiatriker rekommenderade mig att betala privat för schematerapi, som beskrevs som en vidareutveckling av KBT ”för de som KBT inte fungerar för” (och som den offentliga vården inte hjälper). Schematerapeuten skrattade mig rakt i ansiktet när jag föreslog att vi skulle prata om min adoption. ”Adoption är inget trauma!” fastslog hon. Inte konstigt med tanke på att adoption inte tas upp alls på psykologiutbildningar i Sverige. De traumamottagningar som finns fokuserar på de som varit med om krig eller sexuella övergrepp.

När jag för första gången sökte hjälp hade jag några månader tidigare blivit lämnad av min långvariga partner, blivit utsatt för ett sexuellt övergrepp och genomgått en abort. Jag var för avstängd för att själv göra kopplingen mellan dessa händelser och min nedstämdhet. Jag tog inte upp det självmant, och det gjordes ingen screening, så vi talade inte om detta i den terapi jag erbjöds.

Jag förstår inte varför vården i Sverige, till skillnad från i USA där jag nu bor, inte screenar för traumatiska livshändelser och livssituationer. Särskilt som det är välkänt att traumaoffer tar på sig skulden och ofta inte förstår att de varit med om någonting traumatiskt.

När jag senare blev kliniskt deprimerad av obehandlad celiaki fick jag efter diagnosen ingen psykisk hjälp. Jag fick heller ingen förklaring till varför ett av huvudsymptomen för celiaki är just depression. Däremot fick jag veta att det kan ta upp till två år för tarmen att läka om man lägger om kosten. Två år är en lång tid att känna sig så sänkt som jag var, utan någon hjälp.

Efter att på egen hand ha läst mig till att serotonin bildas i tarmen (som omvandlas till melatonin) förstod jag bättre varför jag mådde sämre än någonsin och dessutom för första gången i livet hade svårt att sova. Jag tjatade till mig SSRI av min husläkare. Efter att ha läst in mig ytterligare slutade jag medicinera på egen hand då jag kände mig mer balanserad. Längden på behandlingen var ingenting jag och min läkare diskuterade. Inte heller utsättningssymptom.

Ett problem jag haft i mötet med vården är att jag som adopterad alltid strävat efter att anpassa mig (en omedveten överlevnadsstrategi för att inte riskera att bli övergiven på nytt). Jag är väldigt duktig på att verka glad och resonabel. Det är förvånande att personer jag mött i vården, med både utbildning och erfarenhet, inte kunnat genomskåda detta. ”Är du säker på att du är deprimerad?”, sa en psykiatriker.

Jag har haft stora problem med både fokus och affektreglering, liksom många adopterade. Hamnat efter med vuxenblivandet, att skaffa mig försörjning och familj, som många adopterade. Att oproportionerligt många adopterade får psykiatriska diagnoser som ADD, ADHD, bipolaritet och faktiskt även könsdysfori (blir HBTQ-personer) ser jag som ytterligare ett tecken på att vården saknar helhetsperspektiv. Det är inte beteendet som är grundproblemet. Det är traumat bakom. Man måste sluta behandla symptomen!

Hon slogs för min vård

Det tog lite mer än ett år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos (autism och adhd). Under det här året blev jag stämplad som osamarbetsvillig, personlighetsstörd, aggressiv, omotiverad, behandlingsresistent etc.

När jag för första gången träffade min nuvarande sköterska var jag inlagd efter ett självmordsförsök. Jag märkte direkt att hon såg MIG, inte någon journalanteckning. Hon kunde förklara varför jag reagerade som jag gjorde, varför andra inte förstod och att det inte var mig det var fel på. Hon såg till att jag fick göra en utredning för NPF. Hon trodde på mig och det betydde enormt mycket för mig som hittills bara fått höra att jag inte försökte tillräckligt mycket.

Efter diagnosen blev hon min behandlande sköterska och jag kände för första gången att jag faktiskt fick hjälp. När det blev för svårt sänkte vi svårighetsgraden eller kallade in hjälp från arbetsterapeut/läkare/ätstörningsenheten. Tidigare hade jag blivit kallad för omotiverad och för ”en svår patient”, men nu fick jag bara vara mig själv och det var okej. Och framförallt: det var tillräckligt.

Hon har slagits med näbbar och klor för att jag ska få rätt vård, rätt bemötande och rätt behandling. Tillsammans med min läkare lyckades hon ordna så att jag fick komma till behandlingshem. Hon har alltid gjort mer än det lilla extra för mig och det är tack vare denna sköterska som jag lever idag. Jag är oändligt tacksam för allt som hon (men även min läkare och arbetsterapeut) har gjort för mig!

Ska jag bollas runt resten av mitt liv?

Efter att fått stå i kö ca 2 år till en psykiatri kom det fram till att det inte var deras jobb att rätta upp mig, de sände mig då till habiliteringen.. De ville alltså inte hjälpa mig trots att jag hela tiden sa att jag ville dö,”för vadå du har ju asperger, det är inte vårt jobb”, sa läkaren där. Därefter hamnade jag i psykoso hade nog vart i en länge och höll i sig långt efter. Jag flyttade tillbaka till hemtraktera.
Jag har så mycket luckor av att inte minnas.. men ett besök hos akut psykiatrin minns jag att de sa till mig, ”att skärp dig nu, vadå vill du ha uppmärksamhet? Åk hem nu”. De lämnade mig i väntrummet och kom aldrig tillbaka. Där efter har jag en minneslucka. Idag har jag haft psykos liknande symptom i perioder, det är krångel med medicin och har fortfarande läkare som säger saker som ”att jag inte vill bli frisk”, ”vad är ditt problem” etc. Jag har asd, add och en trolig bipolär personlighets störning som ska utredas. Jag vill må bra, det är inte enkelt att ha det såhär.. jag vill må bra annars hade jag inte haft vårdkontakt alls. Det är underligt för mig att de tycker att JAG hela tiden förväntas veta vad jag behöver.. Nyligen i samband med den här obehagliga läkaren pratade jag med en enhetschef som ville ta reda på vad problemet var. Hon skrattade och sa att han är väldigt passionerad, samm sak händer igen, hon tycker att jag ska skickas till habiliteringen ”för de har ju hand om aspbergern, vi kan ju inte hjälpa dig”… vården ska ha kontakt med varandra. Vården ska inte bolla en patient fram och tillbaka och skylla på att de inte har hand om de ena eller det andra. Jag flyttade hem för 5 år sedan, det tragiska är att jag sedan dess blivit bollad fram och tillbaka och för 2 år sedan sa habiliteringen upp min kontakt, anledningen var att ”om du mår dåligt är det inte vårt jobb”. Ska jag bolls fram och tillbaka resten av mitt liv?! Varför vill ingen hjälpa?! Alla kontakter jag mött gör allt för att hitta en anledning till att inte behöva ta ansvar.

”ADHD hade synts på dig”

Min första kontakt med psykiatrin skedde när jag var 10 år gammal, och sedan dess har jag haft mer eller mindre regelbunden kontakt. Jag fick diagnos på diagnos utan att någonsin känna att det täcker in alla problem jag faktiskt har i vardagen. Vid flera tillfällen tog jag upp frågan om ADHD på BUP, men det blev inget av det, varför vet jag inte. När jag som 18-åring tog upp det hos läkaren på vuxenpsykiatrin hade hon bestämt sig så fort hon hade hört att jag hade bra betyg i grundskolan. ”Bra betyg betyder att du inte har ADHD. Och om du hade ADHD så hade det synts på dig”. Jag bytte läkare. Men det var bara min kurator som tog mig på tillräckligt stort allvar för att sätta mig i kö för utredning.

Jag hann få sju diagnoser innan jag fick en ADHD-utredning och ADHD-diagnos som 19-åring. Det ska inte behöva ta nio år att få rätt hjälp.

Runtskickad och bortglömd

Jag hade gått hos BUP sedan jag var ungefär 13 år för ångest,  depression och misstänkt personlighetsstörning. När jag fyllde 18 skulle jag remitteras till vuxenpsykiatrin för vidare vård. Jag blev inte remitterad dit, utan hamnade på min vårdcentral istället.  Genast när jag kom till vårdcentralen fick jag höra att mina problem var alldeles för grova för att de skulle kunna hjälpa mig på vårdcentralen och hänvisade mig till vuxenpsykiatrin. Jag söker mig dit och får vänta i över 1 år innan jag får träffa en psykolog för att göra en utvärdering. Efter det mötet tar det ytterligare 6 månader innan jag får träffa en läkare. Väl hos läkaren pratar vi bland annat om mitt  problem med mardrömmar, sömnterror som jag har flera varje natt och ger mig sömnbrist. Efter 15min hos läkaren får jag utskrivet beta blockerare. Han säger därefter adjö. Utan att ha diskuterat orsaken till mardrömmarna eller mina andra problem- han rusade bara vidare. 20 min totalt får jag prata med läkaren. Och får bara hastigt utskrivna piller. Som jag sedan ser efter egen research att de inte alls går ihop med mina andra mediciner eller hälsotillstånd. Jag söker mig då istället till en privat mottagning. De gör en intensiv utredning och det visar sig att jag har ADHD samt bipolär sjukdom. Den privata mottagningen remitterar tillbaka mig till vuxenpsykiatrin efter att jag fått mina diagnoser för att de ska kunna ge mig det stödet jag behöver. Vuxenpsykiatrin skriver i min journal i april månad att jag ska få träffa en läkare i juli månad. Men där är inget datum inskrivet. Månaderna går och jag väntar på att få en kallelse. Det blir november, och jag har fortfarande inte blivit kallad. Att jag ännu lever är ett mirakel jag får tacka min familj och mina vänner för.

ADHD som kvinna

Jag är säker på att jag har adhd, men har liksom inte tänkt vilka symtom jag har för jag har ju varit sån hela livet det är ju vardag för mig. Känner inte mig själv skulle man kunna säga. Förrän nu, när man läser om alla symtom på adhd, ja jag är en lugn tjej, men i mitt huvud kaosar tankarna. Mina testresultat visar på adhd men psykologen var så oprofessionell att hon inte fick fram, ställde inte rätt frågor så jag fick ingen diagnos, har fått en second opinion nu så utredningen ska göras igen…