Opsynligas logga

berättelser från psykiatrin

”De vill att jag skärper mig”

I flera år skickades jag fram och tillbaka i öppen psykiatrin utan att få hjälp. Flera utredningar påbörjades men ingen avslutades, läkare läste aldrig på innan möten och samtalskontakt kunde bytas utan att meddela mig som patient. En sköterska talade om för mig att jag mådde dåligt för att jag ville det och sökte uppmärksamhet- och det var bara att lägga av med det och sluta slösa på hennes tid. Gång på gång ville psykiatrin flytta mig till andra vårdgivare och uttryckte tydligt att jag var ett problem för dem med hur jag mådde och att jag ställde för hårda krav på att kommunikationen behövde förbättras. Efter närmare 15år av slussande, osamarbetsvilliga psykiatrikontakter, kränkningar, medicinering under hot och perioder psykiatrin ”glömt av” mig, så tvingades utomstående myndigheter agera.

Psykiatrin gick med på att ”ta över vårdansvaret” för mig – men hur kan man ta över ansvar för en patient man redan haft i över 15år?
Mediciner drogs in och man avslutade en av tiotalet utredningar. Man beslöt att ADHD utredningen var svaret på allt och man rekommenderar mig att ta promenader för att må bättre. Alla utredningar rörande PTSD problematik ses nu som överflödigt och psykiatrin ger numera svaret ”passar det inte, gå någon annanstans”. Jag har aldrig varit så sjuk som när jag hamnade hos öppenpsykiatrin, men har inget val att gå någon annanstans heller då ingen anser sig vara ansvariga för att hjälpa mig. De vill att jag slutar störa och skärper mig.

Utredningarna är utformade efter män

Min första utredning gav endast subklinisk ADD. Alltså att alla kriterier för att kunna sätta en ADD diagnos inte var uppfyllda. Det blev en besvikelse, för jag kände ju på mig att jag var annorlunda. Någonting kändes fel. Ca. 1,5 år senare träffade jag en läkare i slutenvården som tyckte att det skulle göras en komplettering, eftersom – jag citerar – ”utredningarna är utformade efter män” (jag är kvinna).
Så en komplettering gjordes och jag fick diagnosen ADD. Så många bitar föll på plats, och det var början på att återfå en betydligt bättre livskvalitet. Jag önskar bara att jag hade fått diagnosen tidigare, och sluppit mycket lidande.

Elvanse utan diagnos

Jag får elvanse trots jag inte har varken adhd eller ADD. Ett tag sov jag nästan ingenting då de gav mig en dos på eftermiddagen men när vi tog bort den kunde jag sova bättre. Har sedan jag börjat ta den varit mycket piggare och vaken mer än innan jag tog den

13 år av chanser

Jag träffade min första kurator när jag var 9 och gick på lågstadiet. Henne fortsatte jag träffa även på högstadiet fast det var en annan skola, på grund av att jag blev deprimerad när jag var 11 och började självskada. Men det var inte till någon stor hjälp för att det kändes som att hon fortfarande såg mig som ett barn och inte en tånåring så mina problem och tankar var inte tagna seriöst trotts jag blev inlaggd 2 gånger innan jag blev 14.
Senare i livet när jag var 16 så funderade jag på om jag kanske var autistisk då en nära nyss blivit diagnoserad och jag kände igen mig.
Jag fick ett samtal med en man där jag försökte förklara vad jag kände osv och han sa till mig. ”Du värkar lite förvirrad över vad du känner, kanske du ska gå hem och komma tillbaka när du listat ut det mer” så jag gick hem och kom alldrig tillbaka för jag var ju bara ”förvirrad” och ”ville känna mig speciell”.
Jag blev diagnoserad med Autism och ADD när jag nästan var 22 år gammal och för dem så värkade det solklart. Jag må vara kvinna men hur kunde jag gått med samtalskontakter i 13 år utan att någon snappat upp på det? Säger att jag är kvinna för att vi ska vara svårare att snappa upp men det fanns så många chanser. 13 år av chanser. Mitt liv och nuvarande situation kunde vart så anourlunda och jag sörjer det, ingen lyssnade värkligen förens det var på gränsen till försent.

BUP sa att jag skulle googla information om min autismdiagnos

Jag fick min autismdiagnos när jag var 15 år och det är ändå relativt tidigt för att vara tjej med den diagnosen. BUP sa att om jag vill veta mer om den diagnosen så får jag googla. De sa till mig att det jag upplevde var ångest och jag hade då gått med ångest i tre år utan att veta vad det var men även om jag nu hade ett namn på det så hade jag ingen aning om vad det innebar och BUP förklarade inte heller vad det var för mig.
Jag trodde att min autismdiagnos var ett sett för dem att leta fel på mig. Det var det enda jag såg och ingen lyssnade på vad jag hade att säga. Mina föräldrar försökte se till att jag skulle få stöd på olika sett i och med den diagnosen men ingen tyckte att jag behövde ett stöd. Varken skolan eller vården anpassade sig efter mina svårigheter och jag fick ofta höra ”det märks inte att du är autistisk” från alla i min omgivning och jag började då tänka att jag har nog inte den diagnosen.

Jag försökte läsa mig till i vuxen ålder vad det innebar och det som jag såg då på nätet var en beskrivning av de med den diagnosen som gjorde att jag inte kände igen mig alls. Jag var inte fyrkantig, jag hade varken svårt för ljud eller lukter.
För ca 2 år sedan läste jag en bok skriven av en tjej med den diagnosen och det var inte förrän då som jag började känna igen mig.
Jag gick alltså med en diagnos i 10 år som jag inte trodde att jag hade för att vården inte förklarade för mig vad det innebar för mig från början.
Jag utvecklade både ett självskadebeteende och en ätstörning vilket jag idag vet är vanligt att tjejer med någon form av NPF diagnoser utvecklar om de inte får rätt stöd från början.
Jag fick även en adhd diagnos för några månader sedan. Jag har ingen aning om hur jag hanterar mina känslor och jag glömmer alltid bort mig själv, jag vet inte hur man gör lite och jag tänker och känner allt för mycket hela tiden. Jag önskar vården hade fångat upp mig tidigare för jag växte upp med att inte kunna hantera något, speciellt inte min ångest. Jag blev en person som hamnade och sedan nästan bodde på psyk. Ett självskadebeteende över styr och tankar på att ständigt vilja dö för att jag aldrig hade energi eller orken till något. Vi tjejer är annorlunda på NPF diagnoser än män och därför känner vi ofta inte igen oss i den beskrivning vi får av vården eller av det som går att läsa till på nätet. Vården behöver bli bättre på att se oss tjejer med dessa diagnoser så att vi kan få rätt stöd att fungera i vardagen tidigare än vad vi ofta får. Jag vet att jag inte är ensam, vi är för många som hamnar mellan stolarna.

Diagnosförvirring

Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.

Erbjuds ingen uppföljning

Gjorde utredning och fick diagnosen ADD. När hon gett beskedet om att jag har diagnosen frågar jag ”okej, så vad händer nu?” Varpå hon svarar ”Ja, alltså vi erbjuder ju ingen uppföljning här. De erbjuder uppföljning på X sjukhus, men då skulle du ha gjort utredningen där”. Så, jag ska alltså då bara få beskedet om att jag har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning dumpat i knät på mig och sedan inte få någon hjälp? Varför ens besvära sig med att erbjuda utredningar då?

Åkte till Danmark för att få hjälp

Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.

Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.

Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.

Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.

Bättre vård för adopterade

Jag är adopterad och sökte psykisk hjälp mellan 2007 och 2017. Jag mötte tre psykiatriker och fem olika psykoterapeuter och psykologer genom den offentliga vården, varav två som jag betalade privat för. Ingen av dem  adresserade de upprepade, permanenta separationerna från olika omsorgspersoner som jag utsattes för under mitt första år i livet. Det tycker jag är direkt undermåligt.

Det har genom studier länge varit ett välkänt faktum att adopterade har sämre psykisk hälsa än befolkningen i allmänhet. Ändå har det inte funnits något stöd att få. Inte ens någon stödgrupp. Den intresseorganisation startad av adoptivföräldrar, Adoptionscentrum, som ansvarar för de flesta adoptioner i Sverige har inte ens kunnat tipsa om något stöd. Som vuxen adopterad har du inte haft någonstans att vända dig för kompetent hjälp.

Idag har adopterade därför kämpat sig till rätt till kostnadsfri terapi. Tyvärr upphandlades den billigaste formen, KBT på distans, trots att adopterades egen organisation avrådde från just KBT som terapiform i sitt remissvar.

”Pratterapi” som KBT fungerar för många, men sällan för adopterade och andra traumatiserade, eftersom det (kortfattat) är andra delar av hjärnan och nervsystemet som aktiveras av trauma. Men i Sverige erbjuder den offentliga vården inga andra alternativ än KBT och möjligtvis psykodynamisk terapi. Att betala privat för traumainriktad terapi är för många adopterade inte ekonomiskt möjligt, då man på grund av traumat har svårt att få ihop livet.

Vårdcentralens psykiatriker rekommenderade mig att betala privat för schematerapi, som beskrevs som en vidareutveckling av KBT ”för de som KBT inte fungerar för” (och som den offentliga vården inte hjälper). Schematerapeuten skrattade mig rakt i ansiktet när jag föreslog att vi skulle prata om min adoption. ”Adoption är inget trauma!” fastslog hon. Inte konstigt med tanke på att adoption inte tas upp alls på psykologiutbildningar i Sverige. De traumamottagningar som finns fokuserar på de som varit med om krig eller sexuella övergrepp.

När jag för första gången sökte hjälp hade jag några månader tidigare blivit lämnad av min långvariga partner, blivit utsatt för ett sexuellt övergrepp och genomgått en abort. Jag var för avstängd för att själv göra kopplingen mellan dessa händelser och min nedstämdhet. Jag tog inte upp det självmant, och det gjordes ingen screening, så vi talade inte om detta i den terapi jag erbjöds.

Jag förstår inte varför vården i Sverige, till skillnad från i USA där jag nu bor, inte screenar för traumatiska livshändelser och livssituationer. Särskilt som det är välkänt att traumaoffer tar på sig skulden och ofta inte förstår att de varit med om någonting traumatiskt.

När jag senare blev kliniskt deprimerad av obehandlad celiaki fick jag efter diagnosen ingen psykisk hjälp. Jag fick heller ingen förklaring till varför ett av huvudsymptomen för celiaki är just depression. Däremot fick jag veta att det kan ta upp till två år för tarmen att läka om man lägger om kosten. Två år är en lång tid att känna sig så sänkt som jag var, utan någon hjälp.

Efter att på egen hand ha läst mig till att serotonin bildas i tarmen (som omvandlas till melatonin) förstod jag bättre varför jag mådde sämre än någonsin och dessutom för första gången i livet hade svårt att sova. Jag tjatade till mig SSRI av min husläkare. Efter att ha läst in mig ytterligare slutade jag medicinera på egen hand då jag kände mig mer balanserad. Längden på behandlingen var ingenting jag och min läkare diskuterade. Inte heller utsättningssymptom.

Ett problem jag haft i mötet med vården är att jag som adopterad alltid strävat efter att anpassa mig (en omedveten överlevnadsstrategi för att inte riskera att bli övergiven på nytt). Jag är väldigt duktig på att verka glad och resonabel. Det är förvånande att personer jag mött i vården, med både utbildning och erfarenhet, inte kunnat genomskåda detta. ”Är du säker på att du är deprimerad?”, sa en psykiatriker.

Jag har haft stora problem med både fokus och affektreglering, liksom många adopterade. Hamnat efter med vuxenblivandet, att skaffa mig försörjning och familj, som många adopterade. Att oproportionerligt många adopterade får psykiatriska diagnoser som ADD, ADHD, bipolaritet och faktiskt även könsdysfori (blir HBTQ-personer) ser jag som ytterligare ett tecken på att vården saknar helhetsperspektiv. Det är inte beteendet som är grundproblemet. Det är traumat bakom. Man måste sluta behandla symptomen!