Opsynligas logga

berättelser från psykiatrin

”Vi är ute efter en behandling som kräver en diagnos”

Jag har vad som brukar kallas en komplex problematik där alla egentligen vet att (komplex) ptsd troligen är grundproblemet men eftersom vår traumaenhet inte kunde ta emot mig av flera olika anledningar, bl.a. ätstörningen försöker folk hitta på andra diagnoser som kan ge mig annan hjälp som kanske eventuellt skulle kunna hjälpa, litegrann ändå… Det är så slitsamt att bli runtkastad till olika personer som inte kan hjälpa fast de vill.
Så när jag inte blir frisk från ätstörningen, inte är nog stabil för deras variant av traumabearbetning så får läkaren plötsligt för sig att det måste vara DBT som är det bästa nästa försöket. Så hon börjar lägga allt fokus på min emotionella instabilitet och drar igång eips-utredning efter som vår dbt-enhet kräver den diagnosen.

”-Nästa gång är vi klara och då ska vi fördjupa oss i om det här du svarat ja på verkligen är ett problem och om diagnoskriterierna stämmer på dig.

-Men vi är inte ute efter en diagnos egentligen?

-Nej, vi är ute efter en behandling som kräver en diagnos.”

(ur en Eips-utredning av psykolog på ätstörningsenheten.)

Jag får diagnosen och blir emottagen på dbt-enheten. Går där ett år och kämpar med en individualterapeut som inte förstår strukturell dissociation men eftersom jag inte har någon diagnos på den tycker hon att det är okej att inte prata om den fast jag ber henne om det. Jag ber också om att få testa att byta behandlare men det går inte. Tillslut känner jag mig så osynliggjord att jag säger att det känns som psykisk misshandel att bli bemött som om jag inte finns. Då bestämmer de att jag inte kan gå kvar och ska remitteras till allmänpsykiatrin.

”Jag är bara hon med EIPS”

Jag fick diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning efter två veckor på en avdelning. Hade aldrig i hela mitt liv varit där förut och jag kunde inte prata om hur jag kände eller mådde. Tidigare hade jag den som misstänkt diagnos i ett annat län och på BUP när jag sedan blev inlagd på ett nytt sjukhus mot min vilja valde de att sätta den diagnosen utan någon som helst utredning. Jag mådde dåligt och självskadade och ville dö men jag tror faktiskt inte jag har diagnosen såhär flera år senare. Att de satte den som diagnos har gjort att folk inte tar mig på allvar. Jag är bara ”hon med eips”. Idag går jag ändå i DBT och har bott på behandlingshem. Dbt har dock aldrig känts som det hjälpt mig och jag har försökt förmedla det till vården utan att de lyssnar.

Diagnostiserad med EIPS efter 5 minuter

Första gången jag lades in på vuxenpsykiatrin diagnosticerade överläkaren mig med EIPS efter vårt första samtal, ett samtal som knappt varade i 5 min. Det var 6 år sedan och jag har blivit ordentligt utredd för EIPS två gånger sen dess, och ingen av utredningarna har visat att jag uppfyller kriterierna för diagnosen. Ändå hänger den fortfarande kvar i min journal än idag.

Autismdiagnos istället för PTSD

Jag utvecklade PTSD efter sexuella övergrepp när jag var i lågstadieåldern. BUP feldiagnosticerade mig med autism och det har inneburit ett stort lidande för mig; dels då det har varit en ursäkt för såväl mina föräldrar som mina lärare att fortsätta att traumatisera mig med fysisk och psykisk misshandel, dels för att jag har blivit undanstoppad i specialklasser och därmed blivit utanför och mobbad under hela min skolgång, dels för att det är ett levande helvete att behöva gå runt med en kronisk diagnos som man inte kan känna igen sig i. Åren har gått och jag har sedan länge utvecklat CPTSD. Detta feldiagnosticerades medvetet som BPD när jag var i tidiga tjugoårsåldern för att psykologen jag fick behövde den diagnosen för att kunna behandla mig.

Jag har talat med flertalet behandlare genom åren och de jag har fått en relation till har alla hållit med om att jag med all sannolikhet inte är autistisk och t o m inom slutenpsykiatrin har personalen ifrågasatt min BPD-diagnos. Att ha en BPD-diagnos är ett helvete i sig. Jag har blivit öppet trakasserad och hånad av läkare med hänvisning till BPD, när jag har försökt söka vård för hjärtproblematik, utmattning, yrsel, illamående, smärta (en del av den mängd olika fysiska symtom som min CPTSD har givit upphov till) så har man skickat hem mig med diagnosen ”ångest” och en uppmaning om att jag är psykiatrins ansvar. Min f.d sambo, som följt med mig på flera vårdbesök har anmärkt på att det är som om vårdpersonal har bestämt sig för att jag ljuger innan de ens har träffat mig.

Jag har försökt få dessa diagnoser borttagna i flera år och öppenpsykiatrin har inte velat diskutera frågan. Det närmsta jag har kommit var när de förra året bestämde att vi skulle läsa igenom hela min psykiatrijournal för att se vad som har föranlett mina diagnoser. Således ville de se vad deras okända kollegor som feldiagnosticerat mig hade skrivit om mig i journalerna, för att de inte trodde på vad jag sade. Jag gick med på det, trots att jag visste vad det skulle innebära för mig, för att jag har kämpat så länge för att bli fri från den här mardrömmen.

När jag kom till mottagningen var jag höggradigt dissociativ och när jag sade det till psykologen som skulle medverka vid journalöversynen så fick jag höra att ”det är ju ingen mening att vi gör detta om du inte är här” varpå jag svarade att jag inte kunde hjälpa det. Jag fick ett glas vatten och sedan läste vi igenom BPD-utredningen. Jag fann att psykologen som hade diagnosticerat mig med BPD, som jag litade på och som var min första och enda trygga anknytning, hade ljugit i journalerna. Hen skrev, bl.a att jag led av ”lättväckt aggression”. Jag lider av förtryckt ilska, vilket både den psykologen, och min nuvarande privata psykolog har försökt jobba på med mig.

Vi tittade på BPD-utredningen, som ett annat trauma föranledde och det var därför jag sökte mig till psykiatrin. Jag är väldigt glad att vi bara hann tillbaka några år, för det jag var mest rädd för var journalen från 2002, bara att läsa 2002 var obehagligt och jag är i efterhand väldigt tacksam för min dissociation. Det är autismutredningen, som de sexuella övergreppen föranledde. Jag minns bara fragment från den utredningen, och ingenting av min barndom innan dess. Psykiatrin vet att jag har sexuella trauman i barndomen, trauman i vuxen ålder och PTSD, ändå tyckte de att det var en bra idé att jag skulle läsa mina journaler.

Samma kväll drabbades jag av den mest fruktansvärda flashbacken i hela mitt liv och min ångest och hypervigilans var så hög att jag blev tvungen att söka akut. Jag fick panikångest av att höra mina egna andetag. Blev också inlagd vid det tillfället. När jag har kommit hem ringer psykologen och vill boka ett nytt datum för journalöversynerna. Jag frågar om hen menar allvar, efter att jag blivit så dålig av det första tillfället att jag fick lov att läggas in på sjukhus. Jag kommer inte ihåg vad hen svarade, mer än att hen fortfarande var positivt inställd till att vi skulle läsa mina journaler.

Efter att jag tackat nej till ytterligare en journalöversyn så släppte de helt min önskan om förnyade utredningar. De skrev bara att jag var ”extensivt utredd” i mina journal och jag har kämpat i månader för att öht få till en dialog, men de vägrar och hänvisar till Patientnämnden och andra psykiatrimottagningar. Det står också i mina journaler att psykologens bedömning var att jag inte var dissociativ vid det mötet, eftersom att jag ”kunde prata om känslor”.

Jag var svårt sjuk i månader efter det tillfället; svår hypervigilans (ett hårstrå på min hud kunde kännas som att någon stack mig med en nål), lukt- och synhallucinationer, dagliga panikångestattacker, tre – fyra timmars sömn per natt, psykosomatisk smärta och av någon anledning har jag blivit mörkrädd, något jag var som barn. Lyckligtvis har jag en underbar privat psykolog som har lyckats hjälpa mig ur det värsta och jag är på en mycket bättre plats idag.

Min autismdiagnos blev osynlig

För flera år sedan gick jag in i väggen. Jag hade 1,5 år tidigare försökt söka hjälp pga att jag var helt utmattad utan att riktigt förstå mig på varför. Redan tidigt i tonåren diagnostiserades jag med autism men fick ingen hjälp med att förstå den diagnosen eller vad det innebar.

Jag hade precis fått en fast anställning och kände att jag bara blev mer och mer utmattad och deprimerad. Jag såg dessa tecken och kände igen mig och försökte då söka mig till vården innan det blev så pass illa. Ingen psykiatri ville ta emot mig, de ansåg att jag inte alls mådde så pass dåligt att jag behövde stöd. Jag skickades runt till 5 olika mottagningar innan jag tillslut fick någon som bokade in en tid hos en läkare. Jag blev sjukskriven nästan direkt men 7 månader senare blev jag akut inlagd. De såg att jag hade ett självskadebeteende, att jag hade starka tankar om döden och satte dit en EIPS diagnos. Jag ansåg inte att jag kände igen mig i den diagnosen och jag har fått den borttagen i en annan kommun men när jag flyttade tillbaka till den kommun som satte dit den så var den tillbaka.

Psykiatrin kollade bort från min autism diagnos och fokuserade endast på min EIPS diagnos, när jag påpekade detta och undrade varför så sa dem  ”det finns inga mediciner för autism-diagnosen”

Flera år senare och jag har fortfarande inte fått hjälp med att komma på fötter så att jag kan börja jobba då det enda de ser är EIPS och jag kan säga att det är nog den värsta diagnosen du kan ha på papper. Du blir automatiskt tilldelad en etikett som säger att du bara manipulerar alla omkring dig, du ljuger och du överdriver. Jag kommer aldrig glömma den gången jag åkte in akut till slutenvården pga att jag var påväg att ta livet av mig och läkaren säger ”jaha du har EIPS, du menade inte handlingen utan det var bara en impulsiv handling i stunden”
Jag är inte impulsiv och jag har än idag inte fått rätt hjälp så att jag kunnat ta mig upp på fötter då ytterst lite dränerar mig på energi och jag är väldigt stress känslig när jag känner mig utmattad. Min autism diagnos är fortfarande osynlig i deras ögon.

Min berättelse

Min berättelse. Vart börjar man egentligen. Jag började må dåligt när jag var 10 år och självskadande första gången när jag var 11. Det eskalerade snabbt och vid 13-års ålder skar jag upp hela armarna varje kväll. Till slut tog jag mig mod att berätta för mina föräldrar. Jag blev snabbt inskriven på BUP. Äntligen tänkte jag, men det blev inte allt som tänkt. Min psykolog reste sig från sin stol, tog sats mot mig och drog upp mina tröjärmar utan att ens fråga. För hon behövde ju se. Där och då skar jag mig inte så djupt – men mycket. ”Jaha men det här var ju inte så farligt” fick man som respons. Själv satt man där – 13 år gammal. Blottad. Förminskad. Jag manipulerade henne rätt snart efter det och fick henne att tro att jag mådde bra. Och hon gick på det – eller så orkade hon bara inte hjälpa någon som enligt henne inte behövde hjälp. Jag manipulerade mina föräldrar också, som verkligen trodde jag mådde bra igen. Gick och bar på allt i min ensamhet.

Sen sökte jag hjälp igen. Denna gången var det på ungdomsmottagningen. Där fick jag faktiskt ett bra bemötande, men blev snabbt hänvisad till Unga vuxna istället. Kände mig jobbig och hopplös. Men jag gick dit. Jag var 16-17 år nu. Hade nyligen brutit mig ur ett destruktivt förhållande och mådde otroligt dåligt. En sjuksköterska sa till mig med en skämtsam röst ”haha.. ska vi lägga in dig eller”. Efter andra mötet där blev jag remitterad till Vuxenpsykiatrin. Ännu en gång kändes det som att jag var ett hopplöst fall som ingen orkade eller ville hjälpa. Kanske behövde jag bara bita ihop?

På vuxenpsykiatrin fick jag under mitt andra besök träffa en sjuksköterska. Vi pratade om ”min historia” som innehöll självskada, självmordstankar, missbruk av olika slag, en våldtäkt och otroligt mycket ångest. Jag berättade om min problematik med alkohol – att det ofta spårar ur och att jag ofta har minnesluckor efter att ha druckit. Att jag dricker mycket – och ofta. Fortsätter sedan med att berätta om våldtäkten. Får till svar ”ja… så blir det ju lätt om man dricker för mycket”. Sitter där i stolen mittemot henne och blir helt paff. Känner mig liten, onödig och jag fylls av skam. Får till slut fram ”fast alltså jag var faktiskt nykter när det här hände”. Hon svarar inte ens. Kollar på sin datorskärm och antecknar något och går sedan vidare. Jag går där ifrån. Med mer tyngd på axlarna än vad jag hade innan jag kom dit.

Får i alla fall sedan träffa en läkare. En bra sådan. Med stor förståelse. Vi börjar prata om hur jag fungerar och vad jag fått för hjälp tidigare. Vad som har hjälp och vad som inte har hjälpt. Att jag främst behöver hjälp att hantera GAD. Han kollar på mig frågande. ”Det låter inte som att du har GAD”. Jag förstår inte riktigt vad han menar. Jag har fått höra att jag har det sen jag gick på BUP. Vi kom i alla fall fram till att det låter mer som en personlighetsstörning – kanske EIPS/borderline. Jag går hem, läser på om det och jag känner igen mig så mycket. Tänker att nu kanske jag äntligen kan få rätt hjälp. Men min psykolog vägrade utreda mig eller ens prata om det med mig. ”Din läkare har fel. Och vet du, han ska ändå sluta om en månad så hans bedömning spelar faktiskt ingen roll”. Går tillbaka till psykologen några veckor senare. Då är jag mer självmordsbenägen än vad jag någonsin varit. Jag har planerat allt. Vet precis hur det ska gå till. Har skrivit ett självmordsbrev. Men det är en del av mig som ändå vill fortsätta kämpa. Inte lämna min familj på det viset. Skuldkänslor. Så jag bestämmer mig för att berätta för min psykolog om det här så jag kan få hjälpmedel att ta mig igenom det. Vad kan jag göra för att inte gå och ta livet av mig? Får till svar ”vet du vad? Du går nog bara igenom en kris. Och här på vuxenpsykiatrin är det faktiskt så att vi behandlar personer som har mer problem än dig. Du får vända dig till din VC”. Jag brister. Får en panikångestattack. Jag får inte fram ett ord. Jag sitter där och hyperventilerar och allt jag vill är att springa där ifrån, men jag sitter fast i stolen. Lyckas inte ta mig upp. Efter ett tag så lugnar jag ner mig. Bara nickar åt allt han säger och sen går jag där ifrån. I min journal står det att jag och min psykolog tillsammans kom överens om att det skulle passa bättre för mig att söka hjälp på VC…

Jag tog mig faktiskt till min VC. Fick träffa en läkare – som sa åt mig att söka mig tillbaka till vuxenpsykiatrin igen, för jag har problem dom inte behandlar. Sen dess har jag inte tagit någon hjälp. Jag vill – för jag vet att jag behöver det. Men jag vet inte vart jag ska vända mig. Och helt ärligt vågar jag inte heller. Tyvärr är det här inte dom enda berättelserna om dåligt bemötande jag har. Men det har redan blivit en alldeles för lång text. Det här är dom bemötandena som har satt djupast spår i mig.

”Varför hoppar du inte”

har eips
Jag känner själv allt dåligt med vården kom när jag fick dignosen kan rabbla i timmar om allt dåligt som hänt i vården som jag tror är koplat till just att jag har eips men en specifick händelse är väl den gången min läkare sa att ” det fins massa tåg och broar varför hoppade du inte ” efter att jag taggit en överdos. Var dessutom väldigt tydlig med att det var icke självmords relaterat . Stog där och kände att jag borde gjort nåt värre …

Vården hörde av sig till chefen

Jag har sedan jag var 12 år fått kämpa med mitt mående, jag har gått till skolsköterska, kurator, psykolog och psykiatriker, förra året när jag fyllde 30 år, då fick jag en massa dokument med skattningsskalor från en läkare när vi hade ett möte, jag fick ingen riktig förklaring – men jag fyllde i dem så gott jag kunde och skickade in dem – någon månad efter detta så blev jag kallad till läkaren igen och fick veta att jag hade diagnosen: Emotionellt instabilt personlighetssyndrom… jag kände mig så fruktansvärt ensam efter detta mötet, lite omtumlad. Jag fick information om att det finns en terapiform som ska fungera för såna som mig.. DBT..

Jag hade tur, jag var en av dem som inte behövde vänta i flera, flera år för att få komma in till en DBT-grupp-terapi i min hemstad. Problemet för mig var att min terapeut, min läkare och kontaktsjuksköterska hörde av sig till min chef, som talade om för mina kollegor att jag förutom hade EIPS, så har jag haft ett antal hallucinationer, mina kollegor är oroliga för mig, dem har ett helt annat beteende runt mig och jag vet inte hur jag ska hantera detta längre. Jag har tagit beslutet att byta arbetsplats, jag ska börja om i en ny stad.

EIPS?

Jag fick diagnosen runt 18 års ålder, utan min vetskap eller dialog med läkare, efter en kaotisk tid inom både öppen- och slutenvården på grund av anorexi som dåvarande vårdenhet inte klarade av att hantera, tillsammans med utvecklade självskadebeteenden. Då fick jag en mörk erfarenhet av slutenvården, med tvångsvård, bältningar, tvångsmedicinering vid hög ångest med mera. Jag fick då höra av flera läkare ”vi vet inte vad vi ska göra med dig”.

Min väldigt negativa erfarenhet av slutenvården gjorde att jag i ett senare skede hade enormt svårt att söka hjälp igen, av rädsla för vad jag skulle mötas av. Efter ett suicidförsök valde jag dock att vara mer öppen om vad som förorsakat mitt beteende, i hopp om att få rätt behandling och hjälp. Jag bad om en samtalskontakt och sjukskrivning på grund av utmattningssymtom och livskriser som avlöst varandra under kort period. Men när en av läkarna sen såg min tidigare diagnosticering var det kört. Min erfarenhet viftades bort, och en läkare förklarade att jag ”var bara ute efter att få skada mig själv och lägga skulden på vården”. Därför skulle jag hållas kvar på LPT, och medicineras, oklart gällande bestämd tid, samtalskontakt skulle inte hjälpa mig. Om jag vägrade medicin skulle hen se till att den gavs med tvång, samt att LPT kunde förlängas.

Jag fick dock ingen medicin. Men hölls kvar i slutenvården i 3 veckor, i ren väntan på byte av läkare. Jag fick även höra av en skötare att ”jag borde skrivas in på hem, för sådana som jag kunde inte släppas fria då jag inte var kapabel till ett sådant fritt liv”. Idag, en utredning senare stämmer inte den diagnosen. Jag går på universitet, bor själv, utan medicin, och klarar mig bra.