Opsynligas logga

(För)störd

Efter många års psykisk ohälsa och olika behandlingar fick jag göra en utredning för att få svar på varför min depression var så svårbehandlad. En läkare på avdelningen hade skrivit ”frågetecken om det handlar om egentlig depression eller EIPS alternativt AST” och min öppenvårdsläkare lyfte, oberoende av slutenvårdens anteckning, fundering kring AST. Så utredning gjordes, stod inte i kö särskilt länge och jag började läsa på om autism. Jag fann många likheter och började bli rädd för att INTE få en autism-diagnos utan att istället få en ”personlighetsstörning” som det kallas av typ alla inom vården och som medför ett otroligt stigma. Mamma sa att hon var rädd för vad jag skulle göra om jag fick ”fel” diagnos, det var jag också. Det kändes som att det var antingen eller. Jag ville inte ha en personlighetsstörning.

Efter utredningen var klar fick jag veta att jag uppfyllde samtliga kriterier för AST men bland annat på grund av en genomgående självkritisk hållning var det oklart om kriterier uppfylldes på grund av autism eller en personlighetsdiagnos. Så jag fick en personlighetssyndromdiagnos som inte är särskilt känd av den vårdpersonal som jag av olika anledningar möter: anankastisk personlighetssyndrom med negativ affekt. På engelska förkortas den OCPD och det innebär bland annat en tvångsmässighet likt OCD. Jag avskydde den. Jag skämdes. Jag ville inte vara ”störd”. Det stod att det var högre dödlighet. Jag tänkte att jag måste ha den resten av livet tills jag av någon anledning dör. Jag hatade det, och ville hellre att mina svårigheter skulle förklaras av autism och vara något jag kunde lära mig leva med, något som inte var ”fel”.

Men efter ett tag in i den behandling som jag fick och efter att ha läst på om OCPD fann jag likheter även där, precis som med autism. Jag började sänka garden för diagnosen, även om den fortfarande skrämmer mig och stundtals stämplar mig som ”(för)störd”. På sätt och vis känns det skönt med en förklaring, något jag kan kategorisera mina tankar inom när ”depression” inte räcker till.

Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var så inpräntat i vårdpersonal att det kallas ”personlighetsstörning”. Om de visste att det finns olika sorter och vad de innebär. Om jag inte har koll på min journal under inläggningar riskerar jag att de skriver EIPS vilket är ännu mer stigmatiserat och i mitt fall felaktigt. Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var min personlighet som stämplas som fel. Det känns liksom lite hopplöst då, som att det verkligen är MIG det är fel på och inte en kemisk obalans som skapat depressioner. Men med tiden kanske jag blir sams med faktan och kan använda förståelsen för att ta hand om mig själv istället för att straffa mig för något som faktiskt inte ÄR mitt fel.

Läkare tycker att man kan dö hemma

När jag var inlagd tillskrevs jag EIPS utan någon form av utredning för att jag hade ett lång gånget självskadebeteende. Utöver det menade man att min autismdiagnos inte stämde. EIPS:en användes för att ursäkta/ rättfärdiga avdelningens vård där det bland annat framkom att bemötandeplanen enbart innefattat att ignorera mig och att de jag litade på inte skulle prata med mig. Jag har alltid haft väldigt svårt att ta hjälp och upplevt mig vara till besvär och avdelningens behandling förstörde mig totalt. När jag till slut blev utskriven var det med läkarens ord att jag ”lika väl kunde dö hemma”. Det ironiska är att jag sedan utreddes på öppenvården och inte alls hade EIPS och den andra autismutredningen som gjordes för ”säkerhetsskull” (i och med att den tidigare som gjorts 1år tidigare utförts på Bup och jag nu var skriven på VUP) klargjorde min autism. Jag förstår inte hur en diagnos kan anses rättfärdiga skuldbeläggande, ignorans och ursäkta vårdfel. Jag var livrädd och utelämnad till en vård vars anpassningar och arbete inte baserades på mitt behov eller förmåga utan snarare för att ursäkta eller skydda det de utsatte mig för. Dessutom förstår jag inte hur man fritt kunde sitta och sätta diagnoser på mig utan något underlag och inte minst hur en diagnos som satts efter en utförlig flera veckor lång utredning 1år tidigare kunde avskrivas för att ”de inte tyckte jag såg autistisk ut”.

Diagnos var satt efter 15 minuter

För nästan 20 år sen träffade jag en ny läkare i en kvart, han satte EIPS diagnos på mig, trots att jag precis gjort en väldigt omfattande utredning som inte visade på nåt personlighetssyndrom. Jag har utretts två gånger till för det, senast för några år sen, utan resultat. Trots det tycker samordningsteamet att jag igen ska utredas, eftersom diagnosen finns i min historik. Min läkare vill därför att jag ska remitteras från Affektiva till mottagningen för personlighetssyndrom. Psykiatrin gör allt för att bli av med en.

Ser inte helheten

Innan jag hittade rätt hjälp träffade jag flertalet psykologer och terapeuter som diagnostiserade mig med olika diagnoser, utifrån enskilda symptom som jag hade. Men ingen såg helheten i det jag upplevde och den obehandlade borderline-diagnosen/EIPS som jag kämpade med, vilket gjorde att ingen behandling som jag fick hjälpte. Efter att jag en gång hade berättat om mitt bagage och hur jag mådde avslutade en av mina psykologer samtalet med att säga ”Vi kan tyvärr inte hjälpa dig”, och avslutade kontakten utan att ge mig någon remiss till vuxenpsykiatrin eller vidare hjälp. Det bara ökade på skammen och självhatet över mig själv ännu mer, och tomhetskänslan som fanns inom mig växte sig bara större. Det kändes som att jag stod och trampade vatten för att hålla mig flytande samtidigt som jag hade en ryggsäck som försökte dra ner mig under ytan. Tills jag en dag, några år senare, träffade psykologen som såg hela mig och äntligen gav mig rätt diagnos och såg till att jag fick rätt hjälp för min borderline/EIPS. Hon är, i mina ögon, en av de änglar som finns och verkligen behövs i psykiatrin.

Frågan ställdes aldrig

Jag gick i BUP öppenvård i 4 år för behandling av återkommande depressioner och ångestproblematik. Det som aldrig kom upp på BUP var att jag hade ett svårt självskadebeteende jag inte förmådde sluta med. Först på vuxenpsyk pusslade man ihop mina svårbehandlade depressioner med hypomanier jag börjat uppleva till en bipolär sjukdom. Jag förstod själv några år in på behandlingen på BUP att jag nog var bipolär men vågade själv inte lyfta misstanken. Jag fick testa diverse för mina depressioner och inget bet, fick även prova en uppsjö av ångestdämpande utan effekt. Trots över- och felmedicinering, fel diagnos och uteblivet traumaperspektiv är det egentligen bara en sak jag idag är riktigt besviken över. Det är samtalen som aldrig togs med mig. Ingen frågade någonsin mig om jag skadade mig. Jag trodde såklart jag dolde det jättebra men i efterhand kan jag själv se signalerna. Självskadorna som ofta var ett rop på hjälp ingen hörde. Jag vet inte om jag skulle varit ärlig om de frågat, men kanske hade jag efter andra eller tredje gången lagt mig och berättat. Det fanns inget som var så dåligt för min psykiska hälsa som mitt konstanta självskadande, ändå adresserades aldrig detta. Idag, självskadefri på egen hand, ser jag på mina ärr och undrar om några av dem gått att förebygga med rätt hjälp i rätt tid. Men för att jag skulle få hjälpen krävdes också att någon ställde frågan. Och det gjorde de aldrig.

Bara rastlös

När jag gick till en läkare och skulle göra en utredning för bipolär sjukdom så ansåg dom efter 3 möten att jag bara var rastlös, även om mina maniska episoder började efter jag käkade antidepp, och även stämde in på alla kriterierna. Det var bara ”hormoner” enligt dom.

Inte vana med ”såna som jag”

Det ju nästan värst när psykiatriska enheter och enskilda behandlare gång på gång säger att de är vana att jobba med samsjuklighet och att de kan det och sen fungerar vården ändå inte. Flera gånger har jag fått höra att de är vana att ta hänsyn till och arbeta med ”såna som jag” och senare fått veta/höra/förstå att de aldrig mött och behandlat någon som jag. Men alltså, jag är inte en alien eller så. Jag har komplex ptsd pga trauman under uppväxten. Jag stämmer också in på andra diagnoser så som dissociativt syndrom, depression, utmattning men också en tydlig ätstörning och viss emotionell instabilitet. Det ÄR inte konstigt när man har komplex ptsd. Det kan vara lite problematiskt pga att komplex ptsd inte finns med i den senaste översatta diagnosmanualen men den finns på engelska o h den finns framför allt i verkligheten. Men i min verklighet får jag olika diagnoser och trots att flera behandlare verkar veta vad som skulle behövas egentligen och jag håller med så lyckas vi inte.

PTSD i 10 år utan att få traumabehandling

Haft diagnosen c ptsd sen 10 år tillbaka men inte fått traumabehandling. Senaste 2 åren har jag åkt in och ut på slutenvården pga suicidförsök. Trots över 20 akutremisser från slutenvården får jag ingen terapi på öppenvården. Läkarna blir tröttare och tröttare på mig och jag har mötts av förslag om att flytta in på boende eller pröva x antal olika läkemedel. De försöker också hitta olika alternativa diagnoser ”för så sjuk kan man inte vara av enbart trauman”. Inget har hjälpt. Nu ska jag förhoppningsvis få traumaterapi privat via nätet hos en ideell förening i höst.

15 år från första kontakt till rätt hjälp och insatser

Hej,
Vill beskriva min reda till ADHD diagnos sent i livet vid 26 år pandemitid. Nu 29. Vill kanske inte sätta dit någon för tror att alla jag har mött gjort ett så bra jobb utifrån de förutsättningar och forskning som fanns. Men belysa vikten av att få rätt hjälp i tid. Och att psykiatrin måste prioriteras.

Första kontakten med BUP 14 pga hetsätning träningsberoende låg vikt. Anorexi diagnos som jag aldrig kände igen mig i. Kunde aldrig sitta still.

Hyperaktivitet togs upp men följdes inte vidare. Unga vuxna livet tampats med överaktivitet som dämpats med rörelse träning relationer som gått itu. Impulsitivitet som lett till utbrändhet. Följts periodvis inom ätstörningsvården pga låg vikt pga aldrig kunna vara still. Aldrig sluta starta upp nya grejer. Alltid på gång. Alltid känt mig så ensam i allt vad är det för fel på mig varför slutar aldrig motorn snurra. Samtidigt genomgått läkarutbildningen plus haft massa extra jobb projekt osv.

Fick förslag kortverkande cs medicin vid diagnos men inga övriga verktyg. Försök gjordes få över till neuropsyk men accepterades inte pga fortsatt låg vikt. Efter flytt sökte privat vård som skrev ut lång verkande cs som jag bett offentlig vård om men inte fått kontakt inom neuropsykiatri då den gamla (som jag fortsatt vill hävda aldrig stämt) anorexi diagnosen över allt. Fick Elvanse utskrivet – jag lugnade ner mig på första gången i typ hela mitt liv fick normalt BMI sov åt. Blev en människa. Bekostade privata psykiatrin själv för 10.000 kronor. De hjälpte mig sedan över till offentlig neuropsykiatri där jag nu vid 29 års ålder får alla de insatser som jag kanske hade behövt när jag var 14 – arbetsterapeut, rehabkoordinator, sjuksköterska, läkare. Ett team. Det har alltså tagit 15 år från första kontakt med psykiatrin till rätt hjälp och insatser. Då är jag ändå utbildad inom vården och kan som både vart på gott och ont för egen del som patient hur systemet funkar.

Skriver detta för jag önskar ingen det jojo land jag levt i. Jag önskar ingen vara så dåligt satt ekonomiskt jag är i som ligger dels i diagnosen och impulsivitet men också i att behövt bekosta privat vård för att få rätt hjälp (vad hade hänt annars? Ytterligare fördröjning 10-15 år?) , emotionellt, psykiskt, relationer med nära som tagit så mycket stryk.

Se tjejerna och kvinnorna. Se alla såklart. Men se hur mycket som kan döljas bakom högfungerande utåt sett men som med välutvecklade egna ”självhjälps” strategier kan ha maskerat hela sin diagnos för omgivning och inte fattat vad allt beror på. Genom normer har vi inte blivit utåtagerande eller synts hörts lika mycket. Vårat tjejernas självmedicinerings mönster för hantera ADHD symptom kanske ser annorlunda ut än hur det stereotypiska mönstret är. Se oss. Och ge oss rätt hjälp. För vi har också trots att vi aldrig vill erkänna det för varken oss själva om man är mitt i det eller att omgivningen vill se att man har begränsad kapacitet vad man klarar av att bära. Vården bär ett ansvar att lyssna på patienten och jag hade önskat att jag hade fått hjälp blivit accepterad av neuropsykiatri tidigare, fått ta medicin tidigare så att jag inte hade behövt leva med benskörhet, otaliga fallolyckor etc. För att jag ständigt har utsatt mig själv extremt fysiskt och psykiskt när det som behövdes var rätt adhd medicin för att lugna ner mig plus ett team som lär en hur ens hjärna funkar.

”Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade”

Jag har blivit otroligt illa behandlad både i den somatiska vården, och den psykiatriska. Jag har inte ens någon form av GAD eller Hälsoångestdiagnos, ändå, om det står att man haft depressioner/ångest eller har svår PTSD, så tar ingen en på allvar inom Somatiken. Oavsett vad man kommer in med, och oavsett om man redan har allvarliga somatiska sjukdomar eller inte.
Jag har gått ner 28 kg på 7 månader, fortsätter rasa 1–2 kg i veckan, har ingen aptit, men äter pga. mina svåra somatiska sjukdomar. Är helt sängliggande 23 h om dygnet. Ha ren myrad andra symtom, både fysiska och psykiska. Chefen på min förra vårdcentral, sa rätt ut, när jag satt i närheten och dissocierade; ”Det här är det bästa som kan hända för X.”, utan att ha utrett mig, och oavsett vad det beror på att jag rasar i vikt.
Mina gamla anorektiska tankar är tillbaka, jag vill gå ner i vikt, men jag vill ändå inte dö.
När jag sedan blev allt mer deprimerad, och gjorde flera allvarliga självmordsförsök (hindrades av min sjuka och svaga anhöriga), och berättade detta för min psykiatriker och specialist sska, så togs jag inte på allvar.
De är erfarna människor, men valde att ignorera vad jag sa, och min psykiatriker skrev inte ens in detta i journalen.
Jag gör aldrig suicidförsök, om jag inte mår överjäkligt och inte ser någon annan utväg.
Min specialistsska valde också att börja bete sig annorlunda mot mig, hon skulle precis sluta då, och när jag berättade om saker som varit traumatiska så var hon inte längre förstående och validerande. Istället sa hon att det var mitt eget fel att jag blivit utsatt och att jag var ”känslig” som upplevt detta som trauman, och satt även och gäspade i telefonen, när vi pratades vid.
Jag blev väldigt kränkt av hennes bemötande, och försökte påtala vad jag kände, men hon bad aldrig om ursäkt, istället sa hon ”vi är alla bara människor”. Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade.
När jag verkligen inte skulle överleva länge utan att göra ett nytt suicidförsök, sa vi detta till min specialistsska. Hon ville inte själv ringa 112, ”vi har inte resurser till det”, var hennes svar. Efter tjat från min anhöriga, ringde specialistsskan 112. Vi väntade i 40 min. Det kom ingen ambulans. Efter att min anhörig ringt 112 och frågat var ambulansen var, så fick vi en sjukresa.
Jag undrar hur pass suicidal man bör vara för att 112 ska ta det på allvar?!
När jag slutligen kom till psykakuten och sedan lades in, blev jag återtraumatiserad.  En  helt vidrigt kall, oempatisk sska frågade om jag ville skriva ut mig, mitt i natten, efter flashbacks. ”Om du inte känner dig trygg här, kanske det är bättre att du åker hem.” sa hon. Så svårt suicidnära patienter, som skrivs in för suicidrisk, de skickar man hem?!
Jag ville faktisk skriva ut mig, och pga. att jag kände mig så rädd och otrygg av denna sska. Jag vill aldrig mer träffa henne. Vad hon kunde ha gjort var att trygga mig istället för att göra mig mer otrygg.
Jag är tacksam att jag inte gjorde det. Då hade jag tagit mitt liv och varit död nu.
Detta är inte först gången jag blir sviken av vården, och jag vet att de flesta blir det, förr eller senare. Men det är helt oacceptabelt.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.