Opsynligas logga

Bristande kommunikation och stöd i slutenvården

Jag blev inlagd efter jag kommit in på psykakuten efter ett avbrutet suicidförsök pga djup depression och svår ocd. Jag lades in frivilligt men blev snart väldigt stressad av att vara inlåst i en för mig ny miljö med okända människor, visste inte att jag skulle reagera såhär, kanske berodde det på min autism. Var också stressande med att man var tvungen att prata som sina mest svåra tankar inför så många personer (ca 5 st inkl läkarstudenter) på varje läkarmöte då jag har stark social ångest. Jag sa därför på mitt nästa läkarmöte att jag ville skriva ut mig. Överläkaren pratar snabbt och rörigt om olika saker och jag hänger inte riktigt med i vad han säger. Plötsligt nämner han ”mobila teamet” och några andra begrepp som jag inte visste vad det var och han frågar tillslut ungefär ”om jag kan acceptera något av det då?”. Blev ännu mer stressad av situationen och av att jag inte förstod vad han pratade om så tror jag sa ”Jag vet inte, jag vill nog gå hem ändå”. Då säger han ”då beslutar jag tvångsvård på dig från och med nu”. Jag blir helt kall och förstår ingenting. Som jag minns det frågar jag flera gånger ”Vad menar du? Vad betyder det?” Han svarar inte, ingen annan i personalen säger något heller. Min kontaktperson (skötare) tar ut mig från mötet och hotar direkt med att skicka polisen efter mig om jag tänker rymma. Jag var helt i chock, grät och försökte andas. Jag hade inte varit inlagd förut och visste inte ens att man kunde bli tvångsintagen. Skötaren sa med irriterad röst att jag borde skärpa mig för det här var väl inte så farligt. Mådde ännu sämre efter detta och försökte i panik ta kontakt med annan personal för att försöka förstå vad som hänt och få hjälp, men de sa bara att de inte hade tid. Jag mådde så fruktansvärt dåligt de kommande dagarna, hade extrem ångest och skakade i benen. Upplevde fortsatt inget stöd från min kontaktperson, kändes mest som att hen var irriterad på att jag var upprörd. Frågade om jag kunde få prata med någon psykolog eller kurator, men fick veta att ”det har vi inte här och du mår för dåligt för att få psykologisk behandling”. Efter att jag i (då upplevd) desperation sedan drev min situation till förvaltningsrätten (vilket i sig också var en traumatisk upplevelse då det systemet verkligen inte är anpassat efter någon med autism och social ångest, mådde fruktansvärt efteråt och skakade i hela benen, ångrar än idag att jag gjorde det) fick jag efter det lov till permissioner i sällskap med min mamma, även om LPTn var kvar. Först i samband med det släppte den värsta ångesten och jag började så småningom kunna fungera lite igen.

Jag tycker i efterhand att tvångsvården visserligen inte var fel beslut då jag fortfarande var suicidal, men jag är kritisk till sättet det gjordes på. Den dåliga och otydliga kommunikationen från läkaren, bristen på förklaring och stöd, den (vad jag upplevde som) aggressiva och anklagande attityden från min kontaktperson och nekandet till psykologisk hjälp gjorde att jag fortfarande 5 år senare kämpar med ptsd-symptom, skuldkänslor och ältande från den här vårdtiden. Jag menar också att jag inte ens tror att LPT hade behövts göras om man bara hade kommunicerat tydligare för mig varför jag inte borde gå hem och förklarat olika alternativ som var möjliga, och då hade detta kunnat undvikas. Har funderat mycket kring detta, ifall jag själv inte ”borde” blivit så panikslagen, om jag bara varit ”överkänslig”, uttryckt mig på fel sätt (vilket är lätt hänt som autistisk), kunde gjort något för att det skulle blivit annorlunda, men det är svårt att hantera allt när man är sjuk.

Jag har i efterhand bara så svårt att förstå VARFÖR. Varför man som patient möts med irritation och aggressivitet från personal på avdelningen när man inte gjort något emot dem? När man är där för att man behöver hjälp, mår väldigt dåligt och bara försöker överleva dagen och förstå vad som händer. Som LPT-patient är man dessutom där på tvång, man har ingen makt och är helt beroende av personalens behandling och välvilja. Tror många i personalen kanske inte förstår hur stor påverkan deras bemötande och handlingar har på patienternas mående.
Vill också dela ett mindre exempel från min inläggningstid: Jag hade ångest och ville ringa min syster, men mobilen var inlåst på laddning i ett skåp. Frågar en skötare som sitter och löser korsord i allrummet om hen kan hjälpa mig att låsa ut mobilen. Hen suckar ljudligt, reser sig upp utan ett ord och följer med till rummet och låser ut mobilen. Jag säger tack så mycket men får inget svar, hen vänder bara ryggen till och går. Det kanske låter som en liten sak, men kände mig bara så i vägen och värdelös, som en jobbig arbetsuppgift. Min självbild var redan att jag var en belastning för allt och alla, och det kändes nu som att personalen också bekräftade det. Mina självmordstankar ökade, skämdes, men kunde heller inte ta mig därifrån. Är det på grund av generell okunskap om psykisk ohälsa/sjukdom bland skötare som man gör såhär? Eller varför beter man såhär mot djupt deprimerade personer? Enkel medmänsklighet, eller att åtminstone bara vara neutralt trevlig, hade här gjort all skillnad i världen. Varför får personal med liten eller ingen kunskap om ämnet i så fall jobba med svårt sjuka patienter? Det är ju som upplagt för psykiska vårdskador och försämring av ens mående. Har inte upplevt något sådant i den ”vanliga” fysiska vården, varken vad det gäller kunskapsläge eller bemötande.

Tillslut vill jag också säga att jag inte kan förstå varför inneliggande patienter nekas psykologisk vård, det borde vara en lika stor självklarhet som medicinsk vård. Det är ju först då man, i kombination med mediciner, kan få förutsättningar att börja må bättre på riktigt. Då kanske vårdtiderna inte heller behöver bli så långa i slutenvården. Hoppas på mer utbildning för all personal och en förändrad, bättre vård för framtida patienter.

Saknar kompetens för högspecialiserad vård

Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Vården anpassas inte efter min funktionsnedsättning

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Kollektiva regler och straff

Hur kan det vara så att slutenvårdsbehandling för ätstörning fortfarande baseras på kollektiva regler, kollektiva bestraffningar och uteslutande fokus på viktuppgång? Har du inte gått upp rätt mängd denna vecka – inga permissioner. Har du inte ätit exakt efter matschemat – då får du inte gå ut. Klarar du inte att äta upp måltiden – straff med extra kalorier. Kommer du för sent till matsalen – straff med extra kalorier. Skrapar du inte upp all sås på tallriken – straff med extra kalorier. Gömmer du en halv potatis – straff med extra kalorier. Har vi inte kommit längre än såhär i våra metoder för behandling av anorexi?

En vardag där överläkaren går i affekt och skriker, skäller ut patienter och hotar med olika repressalier. Personal som är otrevliga, ointresserade och utnyttjar sitt maktövertag. Hur kan detta tillåtas pågå år efter år? Vi patienter protesterar, lämnar in klagomål, berättar för öppenvård, chefer, patientföreningar, patientnämnden. IVO. Ingen gör något. Inget händer.

Ingen pratar med mig

Jag har varit på brukarstyrd inläggning några gånger. Nästan ingen gång har någon tagit sig tid att ha ett riktigt samtal med mig, trots att flera i personalen tex tittat på tv med andra patienter. Då har ju tiden funnits för samtal. Jag har känt mig väldigt ensam.

Inget samtalsstöd

Min psykolog har berättat att det är många patienter som inte får några samtal när de är inlagda. Det har varit ett problem i många år. Det blir ingen skillnad.

Kontaktpersonen glömde

Jag blev lovad att ev få traumaterapi om jag jobbade på att bli mindre självmordsbenägen. Vi skulle haft utvärdering efter 3 månader. Men min kontaktperson på psyk glömde bort det och jag gav upp och blev självmordsbenägen igen.

Ätstörningen fångades inte upp

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

”Depression är inte sjukligt”

”Jag tänker minsann inte tycka synd om dig, tycker bara synd om de som är bipolära eller har schizofreni! Eller tänk på de patienter som inte ens gått ut grundskolan.”

Överläkare vid vårt första möte, efter att jag berättat om min mångåriga depression med konstanta självmordstankar.
Jag hade själv inte sagt ett ord om att det var synd om mig.

Sa även ”Det är inte sjukligt [depressionen], det ingår i det mänskliga lidandet.”

Absolut, en kort tid/enstaka perioder- men givetvis är konstant depression i nästan tio år en sjukdom.

Hon avslutade abrupt lång sjukskrivning, fick absolut inte ens börja arbetsträna utan skulle genast gå till arbetsförmedlingen enligt henne.

Funkade såklart inte med mitt hälsotillstånd och tack och lov fick jag efter mycket tjat träffa annan läkare, som hjälpte mig och bad om ursäkt å hennes vägnar.

(Fick senare veta av annan personal att det var standard att patienter mådde sämre efter möten med henne.)

Idag har jag sjukersättning och det har räddat mitt liv.

Ingen akuthjälp vid självmordstankar

Sökte akut för självmordstankar som jag haft i fyra år dagligen.
Var kanske fjärde gången under denna period jag sökte.

Läkaren: ”Haha, tror du vem som helst kan bli inlagd? Alla mår sämre på hösten.”

Jag: ”Nej jag mår absolut inte sämre av hösten, för mig är våren och sommaren värst. Men jag mår väldigt dåligt nu ändå.”

Läkaren: ”Jag skriver en remiss till en kurator.”

Jag: ”Men jag har redan en psykolog, det är inte en extra samtalskontakt jag behöver just nu.”

Fick ingen mer hjälp än så, och mådde fruktansvärt mycket sämre efter det.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.