Det är helt omöjligt att få en fungerande ätstörningsbehandling som autist. All min energi de senaste 8 åren har gått till att kriga mot vården. De har inget intresse att faktiskt förstå autism. Och när de sedan kommer till att anpassa vården, ändra bemötande, innehåll är precis allt omöjligt. Hela jag är bara ett enda stort problem. En belastning. Jag anses vara en besvärlig patient eftersom jag lämnar in klagomål. Välformulerade sådana, eftersom skrivande är ett specialintresse. Men jag får inga ordentliga svar på de sakliga frågor jag ställer i klagomålen. Som mest ett ”vi beklagar att du upplevde att du fick ett dåligt bemötande och att dina förväntningar på vården inte överensstämde med planeringen. Vi jobbar ständigt med att utveckla vår verksamhet”. Men nästa gång jag är i dåligt skick och behöver slutenvård beter de sig ännu värre.

Jag insjuknade i en ätstörning och har sedan dess vårdats inom psykiatrin i många år. Under alla dessa år har en mängd olika mediciner satts in och ut. Antidepressiv medicin, ångestmedicin, sömnmedicin, allt. Ständigt bollad mellan olika mottagningar eftersom ingen har velat ta ett helhetsgrepp. ”Du är för sjuk i ätstörningen” sa man inom psykiatrin och skrev över till ätstörningsvården. Som i sin tur skickade tillbaka till psykiatrin för att ”jag mådde för dåligt för ätstörningsvård”. Ingen hade koll på medicinerna, det var bara en mängd olika läkare som förnyade recepten utan att ställa några följdfrågor. Det var ingen som ens frågade om medicinen fungerade. När jag efter många år hamnade på en ny specialistmottagning inom psykiatrin och mådde väldigt, väldigt dåligt, bad jag den läkare jag fick prata med om hjälp med att se över mina mediciner, eftersom det kändes som om de inte alls fungerade längre eller gav någon effekt.
Då svarade läkaren att det hade han inte tid med. De hade inte tid att hjälpa mig med mina mediciner – alls. Han sa istället att jag själv kan prova att sätta ut valfri medicin. Själv, alltså. Jag blev chockad. Trots att jag bad om hjälp och stod på så många olika mediciner så skulle jag alltså själv få laborera med dem och ”prova att sätta ut valfri medicin, en i taget”. Läkaren hann också med att säga att de på mottagningen faktiskt måste tänka på sig själva så att ”de inte också blev sjuka” av för mycket jobb.
Så. Jag fick ingen hjälp. Jag blev avslutad från mottagningen (eftersom jag återigen enligt dem var ”för sjuk” i ätstörningen) och stod därmed helt utan vård (för ätstörningsmottagningen hade föstås också avslutat mig för att jag ”var för sjuk” där). Helt utan vård trots att jag i allra högsta grad var väldigt sjuk, stod på en massa mediciner och verkligen behövde hjälp.

När jag var inlagd på slutenvårdsavdelningen inom barn och ungdomspsykiatrin hade man ett slags belöning- och bestraffningssystem. Om jag följde reglerna och gjorde framsteg i behandlingen fick jag presenter i form av doftljus och skrivböcker. Men om jag däremot visade tecken på att jag blev sjukare i min ätstörning eller mitt självskadebeteende riskerade mina ”privilegier” att tas ifrån mig. Detta innebar att jag inte längre fick gå ut, att jag inte fick vara i aktivitetsrummet och pyssla samt att min mobiltelefon togs ifrån mig. Men det innbebar även att min familj inte längre fick besöka mig. Jag fick alltså inte träffa mina föräldrar för att jag svarade dåligt på behandlingen.

När privilegierna ett efter ett togs ifrån mig blev det allt svårare att hitta motivation att kämpa emot den oerhört svåra sjukdomen som härjade i mig. Och ju sjukare jag blev, desto mindre fick jag tillgång till dessa saker.

Jämför man dessa behandlingsformer av belöning och bestraffning med behandlingen av ett barn med en somatisk sjukdom blir det extra tydligt hur absurt det är. Att ett barn som svara dåligt på en behandling skulle tas ifrån rätten att träffa sin familj, få frisk luft och göra saker som det tycker om känns ju väldigt kontraproduktivt.

Hej. Jag har varit i psykiatrisvängen sedan jag var 13 år, jag är nu 31 och fortfarande kvar. Jag har gått i vanlig samtalsterapi med kuratorer främst men även dialektisk beteendeterapi. Det sistnämnda är det enda som faktiskt hjälpt mig ordentligt med mitt liv. Jag har även varit inlagd inom slutenvården två gånger. En gång var när jag var 18 och det var en sjuk upplevelse i sig, inte bara för att jag var yngst där.. En gång hade personalen fikarast i fikarummet och det var inte en enda person i korridorerna förutom vi patienter. Men en patient var helt galen och skrek, grät och slog sig själv. Hon hade förlorat ett barn i krig tror jag.. Vi försökte hjälpa till men vi var ju också sjuka. Personalen kom inte ut fastän vi försökte få dem att komma. De bara satt och fikade och viftade bort oss. Hon gallskrek verkligen. Jag kramade henne och tog hand om henne. En vuxen kvinna… Och jag, en ung tjej på 18..

Under mina år i psykiatrin har jag ständigt hamnat mellan stolarna, men särskilt gällande medicin, läkarintyg och ekonomisk ersättning. Min läkare för några år sedan var för långsam med läkarintyg så det kom inte in i tid till Försäkringskassan. Jag behövde det för att kunna ansöka om ersättning. Till slut behövde jag vända mig till Socialtjänsten istället för att få försörjningsstöd eftersom jag behövde betala min hyra.. (Jag hade det fram till 2022 då min ena förälder gick bort och jag fick en ”inkomst” i form av arv.)

Sen fyllde jag 29 och har man då inte jobbat tillräckligt (eller är tillräckligt sjuk) är man inte längre en kandidat för någon som helst ersättning. Hade de varit snabbare hade jag kunnat få ersättning i åtminstone ett par år tills jag blev 29-30. Angående mina mediciner: Jag har bytt läkare alldeles för frekvent så jag har aldrig vetat vem jag kommunicerar med. Och utöver det har de slarvat med receptförnyelser. Jag har ibland väntat två veckor på förnyelse fastän jag kanske bara hade 5 dagar kvar av medicinen. Och när jag ska resa utomlands har det alltid varit problem med att få ut medicin eftersom det är en tidsgräns, 3 veckors intervall. Men även om jag hör av mig flera månader innan jag ska åka så löser det sig ändå inte. Inför en resa för några år sedan hade jag fullkomlig panik då jag inte fick ut tillräcklig medicin med engelska etiketter. Jag fick springa runt dagarna innan resan och försöka prata med apoteken. Men ingen kunde hjälpa mig för läkarna hade satt gränser och regler och sånt. Jag vet inte detaljer men det gick åt helvete i alla fall.

Utöver detta är jag tjock och ätstörd. Vilket innebär att jag har sökt vård för ätstörning sedan barndomen men aldrig fått hjälp då jag inte är anorektisk. Till saken hör att jag har medicin ”mot ätstörning”, så den existerar ju medicinskt iaf. Jag har även varit våldtagen två separata gånger men aldrig fått traumaterapi trots att jag senaste åren bett om det.

En annan sak som jag har reagerat på var den gången jag sa rakt ut till min läkare under ett besök på öppenpsykiatrin att jag vill ta livet av mig, jag planerar att ta livet av mig. Men att jag ändå inte fick hjälp. Hon sa bara ”kom hit till mig om du känner så igen”. En annan grej var att jag ville utreda mig för autism och hon sa att hon skulle kolla upp det/tänka på det och återkomma. Det var typ 3-4 år sen. Hon återkom aldrig.

Att bara helt enkelt bli släppt/sluta höra från en läkare, kurator eller sjuksköterska, att de bara blir utbytta utan att man vet någonting som patient. Det stör mig något otroligt och gör mig mycket orolig också. Det känns moraliskt ”meh”.

Enligt en jag känner som jobbar inom vården har patienten dock ingen rätt att veta att en läkare slutar eller blir utbytt. För mig känns det underligt då det spelar så stor roll i vissa sammanhang. Man kan ju råka ange fel läkare i formulär om man inte vet att man bytte läkare för typ 2 månader sen. (Jag träffar läkare typ 2-3 gånger per år.)

Nu har jag bytt psykiatrimottagning och jag tycker det verkar lite bättre här, men jag kommer aldrig känna mig säker och omhändertagen i en sån här miljö. Jag kommer alltid vara rädd för att bli lämnad och övergiven. Jag vågar knappt be om hjälp längre. Jag måste alltid vara beredd på att få ett nej och att få ta hand om det själv ändå.

En sista grej jag anser är jobbig är när man inte får några svar alls. Alltså jag kanske ställer en fråga angående ett problem men så löser sig problemet. Jag vill ju fortfarande ha ett svar, inte bli ignorerad. För då känns det ännu en gång som att personen har slutat på mottagningen utan att någon berättat det för mig..

Jag var inlagd på en allmänpsykiatrisk avdelning för svår anorexi, och har dåliga värden.
Jag fick tabletter mot det som inte funkade, då trodde de att jag kräktes i smyg och satte in extravak “bara över helgen, om dina värden blir bättre vet vi att det var för att du kräktes innan tillsynen, om du inte kräks nu och det inte blir bättre får vi testa annat”
Jag har PTSD och det var extremt triggande att ha någon observera mig på det sättet. Jag grät och hyperventilerade och gråtet höll i 3h.
Värdena blev inte bättre då det inte var pga kräkningar alls, min kropp plockade bara inte upp det.
Efter helgen säger dem att dem tänker hålla kvar vaket, även fast jag bevisat att jag ej spytt.
De lyckas efter en vecka fixa värdena via någon vätska istället, men höll vaket ytliggare 1+ vecka efter.
Allt detta efter att jag gång på gång förklarat att min PTSD var konstant triggad och jag grät flera timmar om dagarna. Även flera sjuksköterskor försökte stå upp för mig för läkarna under ronderna, men det spelade ingen roll.
Det kändes som att dem försökte bestraffa mig för något, men jag vet inte för vad.

Efter ett antal långa och röriga inläggningar inom slutenvården utvecklade jag vårdrelaterad PTSD. Delvis pga bemötande av läkaren, bristen på vårdplan, konstanta ändringar och tvångsåtgärder som användes som ”straff” för när jag inte nått viktmål eller klarat av slutföra hela måltiden. Trots bra värden annars… Men fick höra at jag måste fuskat när jag gått upp i vikt (pga tillfällig vätske ansamling i kroppen ) och fick då toaletten låst, utevistelse indragen och bältning m sond ifall jag inte klarade slutföra all mat till punkt å pricka.
Det kändes totalt skevt i mitt huvud att bli bestraffad för något jag inte kunnat påverka alls. När sedan vätske ansamlingen försvann ur kroppen igen fick jag istället utskällning för obefogad viktnedgång och ytterligare tvångsåtgärder… Att aldrig kunna göra rätt ur deras perspektiv underminera så mycket och bröts ned totalt. Pga det och en händelse under bältning av manlig personal, gjorde att jag utvecklade ptsdn och inte klarar ta mig till vårdbesök alls längre oavsett anledning eller avdelning inom vården. Men det lyftes aldrig av psykiatrin, ställdes inga frågor, ingen har erbjudit hjälp för vårdrelaterade ptsdn, för mig känns det som att det är svårt för dom att göra detta eftersom man då behöver ta en del av ansvaret. Granska sin organisation… Vilket kanske hade behövts? Men det har varit helt tyst, trots att jag flertalet gånger uttryckt behov av hjälp för specifikt det.

Har många års erfarenhet att att få vård på psykiatrisk slutenvårdsavdelning, både under LPT och HSL.
Erfarenheterna har varit ungefär lika för varje inläggningsperiod, den längsta 10 veckor men de flesta runt 5-7 dagar. Min erfarenhet är att jag har fått en sängplats och tillsyn men jag har både kunnat självskada och överdosera tabletter under mina inläggningar. Jag har samsjuklighet där anorexi varit en del och det har i princip varit omöjligt att få förståelse, vårdplan och hjälp med matstöd under mina inläggningar vilket resulterat i att jag oftast har skrivits ut i sämre skick än när jag blev inlagd pga inte kunnat få i mig tillräckligt med näring. Personal har tyckt att ”jag ska kunna äta samma mat som övriga, att de inte har resurs att avvara någon som fungerar som matstöd. De har fått råd och stöd via min ätstörningsenhet men i praktiken har det inte fungerat för att man inte ansett att min ätstörning är deras ansvar eller prioritet. Deras huvudfokus har alltid varit medicin och sömn vilket ändå inte fungerar när jag inte får i mig tillräckligt med näring. Som återkommande patient så blev det även så att jag blev ”hon som inte äter” och en del personal struntade helt i att säga till när det serverades mat till mig. Jag fick tjata mig till Näringsdrycker som ibland fanns och ibland inte. Jag kunde vara inlagt på tvångsvård och endast ha fått i mig te och vatten på 5 dagar innan jag blev utskriven.
En överläkare blev så arg på mig när jag klagade på hur de hanterade min ätstörning och att jag inte fått mat i mig på flera dagar att han skrev ut mig på en gång med orden, ”Det finns viktigare saker än mat men Vi är klara här, hon kan gå hem”
Jag är rädd för att bli inlagd inom psykiatrin för trots att vi har haft vårdmöten tillsammans med min läkaren och behandlare inom ätstörningsvården tillsammans med min psykiatriska öppenvård och gjort krisplaner och vårdplaner så slutar varje inläggning med samma erfarenhet och ett sämre mående.

Första gången jag blev inlagd på vuxen psykiatrin hade jag precis fyllt 18 år. Var inlagd mot min vilja med LPT  för att jag var en fara för mitt liv och hade extremt dåliga värden. Var ordinerad ett visst antal kalorier per dag av läkaren som jag var tvungen att få i mig. Allt var väldigt hårt och strikt. Fick en lapp om riktlinjerna jag skulle följa, att jag var tvungen att vila 1 h efter måltider, att alla måltider som inte äts upp skulle ersättas med näringsdryck eller sondmat, att jag inte fick gå själv utan var rullstolsburen pga lågt BMI, osv.
Men när jag kommit innanför väggarna till avdelningen var det helt plötsligt ingen som hade uppsikt över mig.
De visade mig mitt rum och sen lämnades jag ensam på rummet flera timmar utan att någon kollade till mig.
Flertalet gånger glömdes mina måltider bort helt och eftersom jag var så sjuk så klarade  jag inte ”be” om maten. Det slutade med att många måltider inte blev av alls. Jag gick med i vikt istället för upp i flera veckor. Det kunde gå mååånga timmar mellan måltider där jag var inne i mitt rum med stängd dörr och tränade, utan att någon kollade till mig alls. Ibland var det bara ett ”hej, allt bra?” Kl 22 när de gick kvällsrundan.

Många hade extremt dålig koll på ätstörningar. En person som jag satt och åt med sa till mig att ”jag förstår om du inte tänker äta upp bananen den är väldigt stor ju, skulle aldrig orkat”
När jag uttryckte att jag var rädd för smör skrapade en annan bort smöret från mackan och sa att hen skulle säga till de andra i personalen att jag hade ätit upp. Pga sånna här händelser där personalen antingen glömde bort mina måltider helt, eller agerade som ovan så gick jag ner i vikt istället för upp.
När de sedan ”insåg” detta så blev jag sondmatad istället.

Jag var alltså inlagd på grunderna att det var en fara för mitt liv och att jag var tvungen att få mig mig näring direkt. Var ordinerad ett matschema som jag var tvungen att få mig mig och var där på LPT. Ändå slarvade personalen med maten och till och med glömde bort den helt.
Det är på psykiatrin många ätstörnings patienter hamnar och på den här avdelningen var det nästan alltid 2 av 14 platser som var för ätstörnings patienter. Jag var helt chockad över hur det gick till.

Jag blev inlagd med lpt när jag var 15år då jag hade anorexia nervosa och var suicidal. Jag fick sond satt direkt även om jag aldrig blev erbjuden att äta mat, jag blev fasthållen av 4-6 personal vid varje måltid 6ggr dag, därefter började bältningarna. Första gången minns jag så tydligt även om det är 5 år sen idag, jag vaknar i panik varenda natt sen dagen än idag.
Det var en kvart kvar tills lunchen var och jag stog i fönstren i mitt rum och ångesten var brutal, helt från ingenstans slängs dörren in till mitt rum upp och in springer 4 män jag aldrig sett förut, de lyfter ner mig o tar tag i varsin arm/ben o lyfter mig genom korridoren medans jag sparkar och skriker utan att kommunicera vad som händer. Jag hör min pappa gråta o skrika ”släpp mitt barn”, han förstod ingenting. All annan personal stog uppradade i korridoren o tittade bara på som om det vore underhållande. De lyfter in mig, trycker ner mig i sängen o börjar spänna fast mina ben och jag lyckas dra ut min sond, då spänner de fast mina händer så hårt att jag inte har nån känsel kvar och håller hårt grepp om mitt huvud och jag får svårare att andas, sjuksköterskan trycker ner en ny sond och det var de smärtsammaste jag varit med om. Där ligger jag helt blottad och mina byxor har åkt ner under händelseförloppet och ingen försöker lugna mig. En av skötarna tar en stol och sätter sig snett bakom mig och börjar hålla på med sin mobil och en annan skötare frågar honom ”vill du ha en kaffe” och han svarar ”ja gärna hör kommer jag ju få sitta ett tag” Alla hade sånt maktmissbruk på den avdelningen.
Vanligtvis blev jag sondad med sprutor för de går snabbast men vid bältningarna sondades jag alltid med maskin och läkaren gav anledningen ”med maskin tar det längre tid än med sprutor och det är för att jag vill ha dig i bälte i en timma, du måste lära dig av dina konsekvenser”.
Vad är ens det för motivation och vad är mina konsekvenser? Att jag blev sjuk som 15 åring?
Dessa bältningarna fortsatte och jag var inlagd på slutenvården med lpt i 6 månader tills jag blev flyttad till en annan stad.

Var inlagd för min anorexi och depression och upplevde flera gånger att jag inte alls fick vara delaktig i min vård, ingen berättande någonting för mig. Exempel var att de tog bort en av mina mediciner och det fick jag inte reda på för sen jag skulle hämta den morgonen efter