Jag fick diagnosen autismspektrum efter flera år i öppen psykiatrin. Dels är diagnosen helt felaktig, dessutom lutade man sig så mycket mot anhörig intervjun att det blev helt tokigt. Idag förstår jag att jag har komplex ptsd och inte autism. De där dragen baserades på sunda reaktioner i en osund miljö, att tex inte vilja ha hudkontakt eller ögonkontakt med ens förövare är helt sunt. När det dessutom är förövaren som är med i anhörigintervjun så blir inte skildringen verklighetsskildrande. När jag dessutom sedan fick min diagnos fick jag ingen återkoppling från vården på flera år, när jag själv krigat för att få någon återkoppling och vad jag har att lära mig om den så får jag träffa en psykolog som liknar autism vid att vara en hund som man ställer fram mat till, hunden kan inte sluta äta. Både förminskande, kränkande och helt felaktig bild av vad autism är. När man väl börjar ställa frågor om min uppväxt så ställs jag ganska snabbt i kö till en emdr-behandling, men två år senare när jag äntligen är längst fram i kön så är jag gravid och man inleder inte behandling och istället skriva jag ut för att det kan ha en ”läkande” effekt att vara gravid. Detta är bara en del av det jag varit med om i psykiatrin och jag anser att kontakten med den endast har gjort mig sjukare än vad jag egentligen varit. Dessutom har jag säkert provat 10 sorters psykofarmaka med varierat resultat och biverkningar..

I en period då jag mådde alldeles för dåligt för att klara av att vårdas frivilligt hade min hemavdelning en tillfällig läkare som skrev ut mig 3 gånger på en vecka. Varje gång tog det mindre än ett dygn innan jag på olika sätt hamnade på avdelningen igen på LPT. Tillslut valde min öppenvård i samråd med cheferna för psykiatrikliniken att lägga in mig på PIVA för att inte den läkaren skulle kunna komma åt mig

Jag blev svårt deprimerad under mitt sista år på gymnasiet. Från att ha varit en glad och nyfiken tjej till att ha ständiga tankar på suicid och stänga in mig i mig själv. Efter en tids kämpande på egen hand tog min pappa mig till psykakuten. Involverades i planen – om jag ville bli inlagd eller hitta en annan väg. Vi landade i att kontakt med den mobila enheten som ringde flera gånger i veckor en tid, stöd från familj som inte lämnade mig ensam och snar behandlingsstart hos kurator för beteendeaktivering. Egentligen tror jag att mina egna ansträngningar gjorde störst skillnad – det som inte ens nämndes i samtalen. Men att känna att vården fanns där och att det fanns någon som fångade upp mig när det var som sämst betydde mycket. Jag tror också att det var minst lika betydelsefullt att jag inte remitterades till en annan psykiatrisk mottagning när jag flyttade hemifrån, utan till vårdcentralen. Då kunde jag våga lita på att mina egna förmågor. Idag vet jag att alla inte har samma tur vad gäller vårdflöde.

Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

Har varit inskriven på psykiatrin sen jag var 11 år gammal. Redan då fick jag mina första antidepressiva. Åren gick och mitt mående blev allt sämre, började självskada för att få ångestlindring. Fått frågan flera gånger när jag sökt vård för skadorna
– är du inte lite för gammal för dethär?
Jag har aldrig fått hjälp av psykolog trots jag bett om det, enda de säger är att vi ska avvakta.
Idag är jag 36 år och haft samma antidepressiva i 10 år. Tänker på självmord varje dag och det vet vården om, men jag får ingen annan medicin eller terapi.
Fick även en autism diagnos efter jag tjatade till mig en remiss vid 33 års ålder. Trodde saker då skulle bli enklare men det blev tvärtom
. Nu är allt pga min autism och ” du får lära dig leva med det”
En läkare sa engång:
– Har du provat att be när du får ångest? Det kan hjälpa att be till gud.

Jag har en somatisk sjukdom och när jag var inlagd sänkte psykiatrin en medicin som jag har utskriven via vårdcentralen för min sjukdom. Jag hade förstått det som att sänkningen var tillfällig men när jag bad att få den höjd igen så sa dom att det var vårdcentralens ansvar. Den här medicinen är livsviktig för min livskvalité. Jag bad och bad om att få den höjd igen men psykiatrin ville inte ens hjälpa mig kontakta vårdcentralen om det. Det gick så lätt att sänka medicinen men var tydligen omöjligt att ”gå utanför deras kompetensområde” och ändra tillbaka den igen (till samma styrka som jag haft i flera år). Ändra aldrig saker som ni inte kan ta ansvar för att rätta till senare isåfall?

Det är så svårt att få en vård ur ett helhetsperspektiv. Psykiatrin skyller symtom på min somatiska sjukdom och hänvisar mig till vårdcentralen och vårdcentralen gör tvärtom. Det ironiska är att mina psykiska och somatiska tillstånd hänger ihop, så jag skulle verkligen behöva en samarbetande vård ur båda perspektiven. Men det verkar helt omöjligt.

Permission under två helger med kort varsel. Typ” vill du åka hem över helgen?” Medicin fick jag med
Utskrivningen minns jag knappt. Bara hej då och nu kan du ta kontakt med öppenvården. När jag blev utskriven från öppenvården och mådde bra så har jag inte kallats på något som helst återbesök på flera år. Äter ännu samma antidepressiva i samma dos som för 10 år sedan. En av andra medicinerna jag fick satte jag själv ut för några år sedan.
Har klarat mig bra utan den.
Inom psykiatrin får patienten vara sin egen läkare verkar det som.

Fick under samtal med min fastavårdkontakt på psykiatrin höra att det enda som kunde hjälpa mig var att bli inlåst på rättspsykiatrin med tvångshandskar. Min samtalskontakt hade följt mig i flera år på olika sätt. Jag hade pumpat med svårt självskadebeteende under flera år men var på bättringsvägen. Hade haft uppehåll på ca 120 dagar men sedan fått er återfall. Trodde hon skulle stöta mig och hjälpa mig på rätt bana igen men då fick jag bara höra hur synd det var att man inte längre kan använda tvångshandskar som hjälp vid självskabeteende. Och att det blivit så svårt att låsa in någon med självskadebeteende som aldrig gjort brott. Tyvärr vågade jag aldrig säga eller göra något åt det hon sagt. Så hon fortsatte vara min vårdkontakt tills jag en dag hade turen att hon behövde sluta och jag fick en annan. Nu mår jag bättre än någonsin och är helt självskadefri så det bevisar bara ännu mer hur fel det hon så var. Jag behövde inte rättspsyk och tvångshandskar jag behövde någon som lyssnade, stötade och trodde på mig. Vågade inte säg något då jag kände att dem skulle lyssna på mig en psykiskt sjuk patient vs en utbildad vårdpersonal. Hade ju inget bevis, bara jag hade ju varit där och hört. Har även fått höra att personen tyvärr fortfarande jobbar inom psykiatrin vilket känns skrämande. Uttalandet om rättspsyk och tvångshandskar var bara en av många olämpliga saker hon sagt till mig.