Jag har haft mycket ångest och självskadebeteenden sedan det att jag började skolan. Mina föräldrar hörde av sig till BUP första gången när jag var 11år just för min starka ångest och att skolan uppmärksammat plåster på mina armar i samband med ombyte till idrottslektionen. Ingenting hände förrän jag hamnade på akuten efter en överdos som 15år. Jag blev då akutprioriterad till bup, men ingen behandling fick något resultat så min psykolog ville utreda mig för autism för att jag hade svårigheter som kunde tyda på det. Kort därefter sa min psykolog upp sig och trots att det var garanterat att jag skulle få en ny kontakt upprättades ingen och drygt ett år senare någon månad innan jag fyllde 18år startades en utredning för att vara klar innan min 18års dag. Jag fick diagnosen autism och när jag skulle över till vuxenpsykiatrin skulle jag få behandling/ hjälp där. Istället hamnade jag än en gång utan hjälp och det ihop med gymnasiet och min känsla över att alltid behöva prestera resulterade i att jag 18år och 4månader blev inlagd på slutenvården utbränd och suicidal. Slutenvården missade helt min primära autismdiagnos och jag blev såpass traumatiserad över bemötandet och vården att det istället försämrade det hela efter några månader som inlagd mellan det att jag var 18 och 19år. Idag är jag 20år, jag har varit utbränd 2 gånger och sjukskriven. Att psykiatrin varken reagerade eller agerade har inneburit att jag både förlorat hela min skolgång och tonår till ångest, självskada och ständigt gått med en känsla av att vara annorlunda och ”fel” utan att förstå varför. Dessutom har det påverkat min framtid, oavsett hur positivt man kan försöka se på det innebär min utbrändhet att mina förutsättningar att plugga och jobba är påverkade. Jag är numera extremt känslig för stress och krav, har flera gånger försökt ”köra på” och prestera på ett normtypiskt sätt bara för att efter någon vecka vara helt slut och sönderstressad med hjärtklappning, kräkningar och svårigheter att klara av att ens sköta de allra mest basala av mina behov. Jag är knappt vuxen men redan helt slut; jag kan inte låta bli att tänka på hur det kunnat se ut om jag fått hjälp i tid.
15 år från första kontakt till rätt hjälp och insatser
Hej,
Vill beskriva min reda till ADHD diagnos sent i livet vid 26 år pandemitid. Nu 29. Vill kanske inte sätta dit någon för tror att alla jag har mött gjort ett så bra jobb utifrån de förutsättningar och forskning som fanns. Men belysa vikten av att få rätt hjälp i tid. Och att psykiatrin måste prioriteras.
Första kontakten med BUP 14 pga hetsätning träningsberoende låg vikt. Anorexi diagnos som jag aldrig kände igen mig i. Kunde aldrig sitta still.
Hyperaktivitet togs upp men följdes inte vidare. Unga vuxna livet tampats med överaktivitet som dämpats med rörelse träning relationer som gått itu. Impulsitivitet som lett till utbrändhet. Följts periodvis inom ätstörningsvården pga låg vikt pga aldrig kunna vara still. Aldrig sluta starta upp nya grejer. Alltid på gång. Alltid känt mig så ensam i allt vad är det för fel på mig varför slutar aldrig motorn snurra. Samtidigt genomgått läkarutbildningen plus haft massa extra jobb projekt osv.
Fick förslag kortverkande cs medicin vid diagnos men inga övriga verktyg. Försök gjordes få över till neuropsyk men accepterades inte pga fortsatt låg vikt. Efter flytt sökte privat vård som skrev ut lång verkande cs som jag bett offentlig vård om men inte fått kontakt inom neuropsykiatri då den gamla (som jag fortsatt vill hävda aldrig stämt) anorexi diagnosen över allt. Fick Elvanse utskrivet – jag lugnade ner mig på första gången i typ hela mitt liv fick normalt BMI sov åt. Blev en människa. Bekostade privata psykiatrin själv för 10.000 kronor. De hjälpte mig sedan över till offentlig neuropsykiatri där jag nu vid 29 års ålder får alla de insatser som jag kanske hade behövt när jag var 14 – arbetsterapeut, rehabkoordinator, sjuksköterska, läkare. Ett team. Det har alltså tagit 15 år från första kontakt med psykiatrin till rätt hjälp och insatser. Då är jag ändå utbildad inom vården och kan som både vart på gott och ont för egen del som patient hur systemet funkar.
Skriver detta för jag önskar ingen det jojo land jag levt i. Jag önskar ingen vara så dåligt satt ekonomiskt jag är i som ligger dels i diagnosen och impulsivitet men också i att behövt bekosta privat vård för att få rätt hjälp (vad hade hänt annars? Ytterligare fördröjning 10-15 år?) , emotionellt, psykiskt, relationer med nära som tagit så mycket stryk.
Se tjejerna och kvinnorna. Se alla såklart. Men se hur mycket som kan döljas bakom högfungerande utåt sett men som med välutvecklade egna ”självhjälps” strategier kan ha maskerat hela sin diagnos för omgivning och inte fattat vad allt beror på. Genom normer har vi inte blivit utåtagerande eller synts hörts lika mycket. Vårat tjejernas självmedicinerings mönster för hantera ADHD symptom kanske ser annorlunda ut än hur det stereotypiska mönstret är. Se oss. Och ge oss rätt hjälp. För vi har också trots att vi aldrig vill erkänna det för varken oss själva om man är mitt i det eller att omgivningen vill se att man har begränsad kapacitet vad man klarar av att bära. Vården bär ett ansvar att lyssna på patienten och jag hade önskat att jag hade fått hjälp blivit accepterad av neuropsykiatri tidigare, fått ta medicin tidigare så att jag inte hade behövt leva med benskörhet, otaliga fallolyckor etc. För att jag ständigt har utsatt mig själv extremt fysiskt och psykiskt när det som behövdes var rätt adhd medicin för att lugna ner mig plus ett team som lär en hur ens hjärna funkar.
”Har man flera diagnoser, så startar bollandet direkt”
Jag har varit inom vården hela livet. Först som vuxen fick jag rätt diagnos, autism. De senaste 15 åren har inneburit detta:
– Under återfall i anorexi blev jag bollad till vuxenhab eftersom psykiatrin ansåg att autister hör hemma där. Vuxenhab bollade tillbaka med ”vi behandlar inte sjukdomar, så som anorexi är”. Bollades fram och tillbaka, även några svängar till vårdcentral och socialpsykiatri, utan att något hände. Jag hade livshotande låg vikt utan att något alls hände.
– Fick felaktig diagnos som inte ens berättades för mig. Jag har, förutom autism, BDD, vilket diagnosticerades fel. När jag hade fått rätt diagnos, fick jag prata om hur KBT går till, men fick inte prova det. I journalen skrev de ändå att det var provat och att jag inte kan få mer hjälp. Jag bad om psykodynamisk terapi, men de sade att det var ”farligt för personer med autism”. Jag visade flera studier som visade hur framgångsrikt det var för personer med autism. Men då sade de att de hade kommit fram till att det inte passade just mig. De upprepade att jag inte kan få vård alls, eftersom KBT inte fungerar. Jag fick senare psykodynamiska samtal med utbildad präst, vilket var mycket bra för mig.
– Alla gånger jag har haft anorexi, under de senaste 15 åren, och även tidigare, har vårdpersonal påpekat att jag väger mer än de tror, och att jag nog bara ser smal ut för att jag är lång. De vet inte att man som 184 cm lång, kan väga 20 ibland 30 kg mer än normalviktiga kortare personer. En supersmal 150 cm lång kurator, sade ” du väger bara 5 kg mindre än jag, du ser nog bara smal ut då”. Detta har hänt så ofta och mycket att jag än idag vägrar prata om min vikt, vägrade väga mig under graviditeter m.m. Inte en sådan kommentar mer under min livstid!
– Alla gånger jag haft anorektiska återfall har vården helt gått på vikt, och friskförklarat och tagit bort diagnosen om vikten ökat. Jag har fått det fullständigt klart för mig att om jag ska få hjälp, så får vikten inte öka. Till slut fattade jag själv beslutet att absolut inte söka hjälp mer. Det blir en sjukdomsvinst som bara ställer till det mer än att försöka på egen hand.
– När jag fick svårare biverkningar av fluoxetin, och ville sluta, blev jag skrattad åt. Upptäckte sedan att kommande tider till läkare och psykolog hade strukits utan att de berättat. På frågan varför var svaret: ”du vill inte ta medicinen vi säger att du ska ta, så då kan du inte gå här”.
– Att ha autism, eller någon annan psykiatrisk diagnos har även inneburit att jag inte får någon okej somatisk vård längre. Borrelia, järnbrist, mycoplasmalunginflammation har förklarats med: ”vi ser att du har haft kontakt med psykiatrin, och då blir man ofta hypokondrisk [som deprimerad t.ex.] och vi kommer inte att späda på det med några borreliaprover”. Jag gick med aktiv borreliainfektion i två år p.g.a. det. Har även nekats andra utredningar med förklaringen att ”autister, ni tänker för mycket, förresten är man ofta trött då”. Nekades mer utredning.
– Psykolog berättade för mig att ni autister har ju en särskild hjärnskada så att ni har tvång och sådant. ”Jag tycker inte att du ska söka dig hit, utan sluta i stället upp med scheman och andra tvång (som samma enhet hade hjälpt mig med eftersom jag behövde det…) och gå hem och krama din hund så ska du se att allt blir bra.”
I nuläget har jag en anorexi som inte är livshotande, men hårt styrd av mig för att inte gå överstyr åt något håll (går jag ner, så dör jag väl, och äter jag mer så kan jag blir mer sucidal eller börja hetsäta/kräkas), samt, enligt psykiatrin obotlig BDD. Svår social ensamhet, dystymi med återfall i depression. Har suicidala planer. Jag nekas all form av hjälp och vård utom akupunktur (ja, jag är väldigt förvånad över att bli erbjuden pseudo-/placebo-saker). Jag får inte heller hjälp med mina autistiska problem, utan nekas habilitering (blir då bollad till psykiatrin och tillbaka igen hela tiden).
Jag har haft mina problem i över 35 år, och vården har inte varit bra någon gång någonsin. Det som har hänt de senaste 15 åren som ni vill att man beskriver, är att vården nu blivit obefintlig utöver att vara dålig. Förut var den bara dålig. Man nekas vård, och har man flera diagnoser, så startar bollandet direkt. Man är ”inte vårt bord” och alla gör vad de kan för att slippa få en på sin budget. Är man inne i psykiatrin, så hotas man och ställs inför olika ultimatum, som bara gör en sjukare. Jag kommer aldrig att söka psykiatrisk vård mer, oavsett hur dåligt jag mår.
Flytt till en annan psykiatrimottagning ledde till sämre vård
Jag har en lång historia av psykisk ohälsa och varit inskriven inom psykiatrin i flera år. När jag blev tvungen att flytta i början på 2022 remitterades jag vidare till en annan psykiatrimottagning. Jag var själv osäker till om jag ville byta mottagning för jag var rädd att allt skulle gå fel. Min dåvarande samtalskontakt lovade mig att allt skulle lösa sig och gå smidigt till då jag redan hade en väl etablerad kontakt inom psykiatrin. Remissen skickades slutet på februari 2022. Hela sommaren gick utan att jag fick någon samtalskontakt. November 2022 fick jag min första tid till läkaren men vi kom inte alls överens. Istället för att försöka hjälpa mig började hon klaga över hur överbelastade de var och hur stressad hon var. ”Som tur var” blev jag återigen tvungen att flytta och remitterades vidare till ytterligare en ny mottagning. Jag tänkte ”nu kan det inte bli sämre än vad det varit senaste året”. Men ack så fel jag hade. Psykoterapeuten jag fick träffa på den nya psykiatrimottagningen var så otrevlig och när jag ville byta behandlare skuldbelagde han mig och tog det personligt vilket han tydligt sa till mig. Det triggade igång en ordentlig försämring i mitt mående och jag drabbades av flertalet ångestattacker vilket till slut ledde till att jag behövde bli inlagd inom slutenvården. Nu är det juni 2023 och jag har alltså inte haft en riktig psykiatrikontakt sedan mars 2022.
Man måste kämpa själv med allt
Jag har haft en tuff uppväxt och än idag har jag det mycket tufft Jag har nog haft dom flesta diagoser psykiatrin kan ge en men utan så mycket utredning om dom stämmer På sen are tid har jag fått en behandling av psykiatrin och utredning för adhd Och atisum Och jag har både adhd Och lätt atisum och ptsd också pga mitt liv varit tufft och är tuff och tyvärr så har psykiatrin också get mig fler trauma än jag hade innan jag frivilligt sökte upp psykiatrin som ung vuxen Jag har som sagt fått en behandling av psykiatrin trots jag varit inom psykiatrin i ca 35 år nu Och behandling hjälp mig mycket blev av med min ätstörning diagnos och själv skade beetende helt och efter denna behandling så hade vi ett överlämning möte i min ordinarie psy Jag och en terapeut som gav mig min enda bra behandling För att då kanske psykiatrin kunde hjälpa mig mer sa den terapeut Men tyvärr så händer det igen på något viss Psykiatrin har svårt att hjälpa mig och kan skylla på långa köer till bla trauma behandling Men psykiatrin berättar inte heller hur man ska gå till väga för att få en trauma behandling Min läkare sa att dom som mår sämre kommer först till trauma behandling men så är det inte Man måste ställa sig i en kö för att kunna få hjälp med trauma Så småningom Jag hade kunnat stå i den kön längre redan om någon sagt detta Och visst har jag nu fått utredning och en kontaktperson i psykiatrin Men när jag mår exta dåligt nu Har jag ingen att prata med Min kontakt person inom psykiatrin har ju inte alltid tid med mig Hon har ju fler brukar att ta hand om Och min läkare i psykiatrin Har jag ibland svårt att få igenom saker med Tex ville ha en sip men sa ifrån för länge sedan Om detta Och jag har inte hört något om detta Det värsta är att jag bli trött och trött pga måste kämpa själv med allt
Bytte personnummer – Hamnade mellan stolarna
Jag fick nytt personnummer (bytte juridiskt kön) men stod på väntelista till att träffa en läkare för medicinuppföljning. Har inte haft riktig uppföljning på medicinerna på över ett år och skulle träffa läkaren på psykiatrin i november 2022. Väntetiderna blev visst längre än förväntat så de sa att de räknade med att jag skulle kunna träffa honom i februari. I mars frågar jag hur det går med att få träffa läkare för att jag inte fått höra något alls men när de kollar så finns det inget om att jag väntar på att träffa läkare. Nu är det beräknat att jag kanske hinner träffa läkaren innan juli men har låga förhoppningar på det. Efter jag fick nytt personnummer så satte de inte upp mig på väntelistan igen men sa till mig att jag snart skulle bli kallad till läkare. Har väntat sen november men eftersom att de tappade bort mig så behövde jag börja om längst bak i listan i slutet på mars.
”Hur mycket måste man spy och hur lite måste man väga för att få hjälp?”
Denna berättelse handlar mest om att bli bortglömd, åsidosatt och ohörd av psykiatrin.
Första gången jag träffade en behandlare för min ätstörning var jag 17 år. Minns att jag fick fylla i olika bedömningar, men det jag inte kan förstå idag är hur de inte uppmärksammade min ganska svåra sociala ångest. Jag måste ha skattat högt på den. Hur som helst, det hela fokuserade på att väga mig och att visa mig bilder på normala portioner och fråga hur mycket jag tränat ”denna veckan då?”. Det hela var så frustrerande att jag slutade för jag inte tyckte det var värt att missa skolan för det var så himla jobbigt att behöva se vågen och kolla på bilder på mat.
Jag blev 18 och gick tillbaka igen, jag hade kräkts blod och var livrädd. Absolut livrädd. Pga min sociala ångest var det sjukt jobbigt för mig att ringa dit igen, ensam som myndig utan mamma. Första mötet blev jag bortglömt. Ingen kom och hämtade mig i väntrummet. Jag var så rädd för att gå och fråga receptionisten igen så jag gick hem. Två dagar senare fick jag ett Mail ”Oj jag glömde dig”, skrev behandlaren.
Nästa gång blev jag ihågkommen och jag ville berätta för henne att jag hade ätit en bit pizza till middag utan att få ångest dagen innan. Det var en sjukt stor grej för mig. ”Jag förstår det, det är pizza är ju ganska onyttigt”. Sa behandlaren. Efter det åt jag inte pizza på tre år. Vidare ville de sätta mig i gruppbehandling, det var det enda som fanns mig. Trots att jag MÅSTE ha skattat sjukt högt på social ångest i början. Livrädd för grupper såklart så hoppade jag av. ”Jag dör hellre med min ÄS än att prata inför främlingar” tänkte 18-åriga jag helt ovetandes att min sociala ångest var rätt allvarlig.
Idag är jag 28 år. Jag har haft ätstörningar sen jag var 13. Halva mitt liv har varit en kamp. Sommaren 2022 fick jag nog, jag orkade inte mer. Jag försökte få tid på ätstörningsenheten. ”enbart remiss från läkare på VC”, sa de. Jag träffade min läkare på VC där jag för första gången på 10 år berättade för nån att jag har bulimi och tendens till anorexia fortfarande. Det var extremt jobbigt. Min läkare på VC sa ”men tur du klarar av din vardag och plugg, det finns de som inte ens klarar av den”.
Jag tänkte på hur jag kämpat mig dit. Att jag hade tänkt ta självmord om jag inte får hjälp snart. Att jag knappt klarar av uni längre. Jag kände mig inte sjuk nog. Hon skrev ett par rader till ätstörningsenheten efter en somatisk undersökning. På papper var jag riktigt frisk. Väntan på besked tog så lång tid att jag själv behövde ringa VC. ”Oj jag glömde ringa tillbaka till dig, det blev avslaget för nån månad sen, tyvärr! Man måste vara jättesjuk för att få hjälp på psykiatrin”. Jag låste in mig på universitets toalett och grät i en timme. Ilskan i mig drev mig att ringa psykiatrin. ”Hur kan ni avslå nån som varit sjuk i halva sitt liv?” Grät jag. ”Det var för lite information från läkaren”, sa psykiatrin.
Jag ringde min läkare igen. ”Nej det är inte jag som gjort fel! Det är de som avslår alla som inte är jättesjuka”. Hon avbröt mig varje gång jag försökte förklara för läkaren att hon måste ”skriva mer, nån måste bara göra det för jag måste få hjälp SNART, snälla”. Till slut la hon till ett par meningar. Veckor gick, ett till avslag. ”Ja de är sådär det är ingen idé, mina patienter får avslag hela tiden, det är jobbigt för mig också”, sa läkaren. Mitt hjärta krossades. Hur mycket måste man spy och hur lite måste man väga för att få hjälp? Tänkte jag.
Just då träffade jag världens bästa kurator på VC för andra saker. Hon hjälpte mig till en psykolog med spec på ätstörning inom VC. Denna psykolog fick medge till slut, efter några träffar ”Jag tror du måste till psykiatrin”. Äntligen var jag sjuk nog att få hjälp på psykiatrin. Jag beskrev hur utförligt hon måste skriva till de. Efter några veckor fick jag äntligen en tid.
Denna process tog mig 8 månader. Och jag har varit riktigt sjuk i 15 år. Jag är fortfarande i bedömningsstadiet. Mest fylla i papper. Jag vet inte ens om jag ska få hjälp på psykiatrin. De ska nog bedöma om jag är sjuk nog först. Men det jag vet är att jag isf kommer få väga mig en gång i veckan och följa matschema. Och det har inte funkat förr. To be continued.
Vårdkö ledde till amfetaminmissbruk
Jag har ett perspektiv jag vill lyfta som berör många gällande det här temat. Personer som inte kan prata om det.
Jag har levt med odiagnosticerad ADHD hela mitt liv. Vid 20 började jag självmedicinera med amfetamin. På så vis kunde jag börja få min vardag att fungera och jag kunde börja jobba terapeutiskt med mina trauman. Psykiatrin har aldrig erbjudit samtalsterapi eller ADHD-utredning, det är bara köer. Med hjälp av ADHD-medicin har jag kunnat sätta upp mål och genomföra projekt. Det har gett mig något att vara stolt över, det har hjälpt mig växa och bli någon jag står ut med. Min läkare vet att jag medicinerar men kan omöjligt skriva ut på grund av de strikta reglerna. Jag vill inte tänka på var jag hade varit idag om det inte vore för det preparatet.
Inte allvarligt nog för att få hjälp
jag började skära mig själv när jag var 11 år, det var inte något som blödde eller lämnade märken så de jag pratade med om det brydde sig inte om det. det började dock bara bli värre och oftare med tiden. när jag var 13 började jag skära mig djupare och dagligen, bup började då ta det på lite mer allvar, men fortfarande inte så mycket. det var ju fortfarande inte ”illa nog”. jag lyckas sluta skada mig i 2 år (utan någon hjälp av psykiatrin, enbart pga min partner) och blir i princip kickad från bup. men får ett återfall i det våren 2021. försöker ta upp det hos bup men allt min psykolog säger är att jag har klarat av att sluta själv tidigare så kan jag göra det själv igen. fortsätter skära mig och såren blir bara djupare och djupare för att jag vill att det är ”allvarligt nog” för att bup ska hjälpa mig men det hjälper inte. oavsett vad som händer, även fast jag behöver åka till akuten så var det inte tillräckligt. om min psykolog bara hade velat hjälpa mig första gången jag bad om hjälp så hade det inte gått såhär långt som det har nu. behöver medicinsk vård för mina sår varje gång nu.
blev flyttad till vuxen psykiatrin och fick ingen hjälp där innan jag berättade att jag behövt sy pga självskadandet. då helt plötsligt så vill läkaren jag träffar att jag ska träffa någon som kan hjälpa mig. får träffa någon från psykiatriska teamet och jag känner mig hoppfull om att få hjälp. får veta efter badutredningen att det är väntetid till att få träffa någon som kan hjälpa mig men att de inte vet hur länge. det kan vara mellan någon månad till över ett år. i nuläget är jag helt slut, jag vet inte om jag kan vänta så länge. självskadebeteendet blir bara värre och är rädd att det ska gå riktigt illa snart men har inte möjlighet att fixa detta själv.
Tog fyrtio år att få rätt diagnos
Som så många andra var jag feldiagnosticerad i många år. Men först tog det nästan tjugo år innan man ens gjorde någon grundlig diagnosutredning. Då fick jag diagnoserna bipolär typ två och GAD. Samtidigt som flera jag träffade inom psykiatrin skrev ”misstänkt aspergers” i journalen. Tillslut gjordes en riktig aspergersutredning. Som sedan fick göras om (pga slarv från psykiatrin). Men tillsist, efter fyrtio år, fick jag en autismdiagnos. Nu är det bara rätt hjälp som ska till. Vilket kommunen vägrar. ”Vi vill inte att funktionsnedsatta ska bli beroende av hjälp.” Mina funktionsnedsättningar är medfödda, de kommer aldrig att gå över.
Senast tillagt
- Jämförde patienternas sår
- Livshotande självsvält
- Sjuksköterskan tyckte det var roligt
- Frågan ställdes aldrig
- Stämplad med diagnoser
Läs alla
Berättelser från psykiatrin
Syftet med den här hemsidan är att samla in så många historier att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.
Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter i menyn ovan. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare. För användningsrättigheter se Bakom projektet.