Jag har autism och behöver tydlig/kontinuerlig vård. Läkare har någon gång nämnt att vården borde kunna anpassas för oss med autism. Ändå görs ingenting för att anpassa vården; nya läkare som ställer diagnos utan att göra minsta utredning, sedan läkare som ska omutreda noggranna utredningar, psykolog som pratar till mig och om mig men lyssnar väldigt lite, psykakutpersonal som är superomtänksamma, sedan personal som suckar högt och avbryter, slutenvård där jag inte får vårdplanering förutom rådet att ”dricka något varmt för ångesten” (jag hade vanföreställningar och utsättningssymptom) och beslut som fattas om mig utan mig. Om jag sedan inte går med på besluten som fattats anses jag utmanande och när ångesten skenar och jag får kraftiga meltdowns anses jag vara ”kroniskt suicidal” och ”drag av EIPS” trots att jag uttryckt hur detta påverkar mig och har utretts av personlighetsspecialister som inte hittade att jag har personlighetssyndrom alls.
Kris tolkades som psykos
Jag, min välutbildade traumaterapeut och en snäll läkare formulerade tydligt i inläggningsanteckningen att jag behövde stöd i akut kris då myndighetsbeslut höll på att dra undan allt tryggt för mig. Jag hade sedan några veckor tillbaka tappat talförmågan, enligt logoped pga maktlösheten. Hon berättade lugnt för mig att vissa saker går inte att hitta ord för, och talet kommer tillbaka när du är redo. Men på avd fick jag nästan direkt vårdintyg pga mutism och i journalen står det att det är bisarrt och troligtvis tecken på allvar störning som psykos. Det spelade ingen roll att jag kommunicerade som vanligt genom skrift. När orden inte kom via munnen var det ingen pålitlig källa.
Dissociativ identitetsstörning
Jag har haft DID diagnos i 12 år nu men aldrig träffat en vårdpersonal som verkar veta vad det är, varken inom psykiatrin eller somatiska vården. Förutom traumaterapeuten som utbildade sig när jag blev hennes patient och som var den som kunde diagnoserna mig sen.
Jag tycker det är märkligt, särskilt inom psykiatrin, att en psykiatrisk diagnos som är minst lika vanlig som bipolär men som ingen känner till.
Hjälpt av DBT
DBT har gjort/gör en stor skillnad för mig. Jag lär mig hantera känslor på ett bättre sätt och agera sundare i relationer runtomkring mig. Men det viktigaste är att jag lär mig att vara snällare mot mig själv
Det jag önskar att vården förstod
Det jag önskar att vården förstod är att om man har autism är ens hjärna strukturerad annorlunda. Detta medför om jag t.ex. går en behandling för ätstörning, kan min hjärna reagera annorlunda på delar i behandling än vad en neurotypiker gör. Exempelvis, att man ska kunna äta ALLT, befinna sig i sociala stökiga situationer osv, det går inte! Men då tror vården att man ”motsätter sig behandling”, när man egentligen behöver autismanpassning!
Obehaglig manlig personal
Var inlagd på LPT men hade inte vak, utöver vid måltider. Alltid låst toadörr, fick be personal låsa upp. En gång skulle jag ta en dusch (detta var långt efter måltid) så då bad jag personal låsa upp. Tog en dusch, en manlig personal knackade på flera gånger och frågade hur det gick. Han höll på att låsa upp i slutet. När jag var klar och bytt om sa han ”gick det bra att duscha?” varpå jag svarade ja, och då säger han (med obehaglig ton) ”gjorde du något speciellt medan du duschar?”. Fick bara obehagskänslor pga hur han sa det
Vänta i timmar
När jag blev inlagd på BUP behövde jag lämna in mediciner. Min mamma är kroniskt sjuk och behöver också ta mediciner på vissa tider, och hon behövde också lämna in sina mediciner. Problemet var att när hon behövde ta medicinerna så gick hon och knackade på kontoret, Men de struntade i henne och hon kunde få vänta i timmar för att få ta sina EGNA MEDICINER
Jämförs med andra patienter
Var inlagd på LPT och hade matvak. Ätstörning men normalviktig. Måltiden som serverades såg rent utsagt vidrig ut (ej pga äs) och jag grät, kunde inte äta . En skötare hotar med sond (det hade inte ens varit på tal om det) och säger ”jag har haft en patient med BMI x som hade ätit detta”, x motsvarar då ett lågt tal, men fattar inte varför hon sa så till mig…
”Varför har du bulimi?”
Hade vårdintyg, kom till psykakuten och träffade läkare (en man runt 60 år samt en underläkare), som skulle bedöma om jag behövde läggas in. Jag berättar att jag har bulimi, och då säger den äldre läkaren:
”Varför har du bulimi? Du är ung, fin och har en vacker kropp”.
”man blir glad av att se andra människor”
Pratade med överläkaren på ätstörningsmottagningen att jag har problem med träning (mår både bättre av det samtidigt som tvång är förekommande), att jag behöver tips hur jag ska tänka/göra. Hennes svar? ”Gå på gruppträningspass, man blir glad av att se andra människor”.