I och med min autism så har jag en hel del problem kring ljud, socialt bemötande och konsistenser på mat. När jag har varit inlagd för min anorexia nonchalerades mina ”preferenser” kring maten och jag blev tillsagd att sluta tramsa. Jag fick ofta svårt under matsituationer när personal talade otydligt eller otrevligt och kunde få ångestattacker av deras tonlägen, vilket försvårade den redan jobbiga situationen ytterligare. Hade personalen haft bättre koll på autism och samsjuklighet så hade nog mina tider inom slutenvården varit lättare

Sökte hjälp för några år sedan då livet blivit onaturligt, jag hade pga stark ångestproblematik väntat alldeles för länge med att söka vård. Fanns då flera diagnoser att arbeta med vilket påbörjades med olika behandlingar. Efter ungefär ett år blir jag kallad till psykiatriöverläkaren, får inget stöd med mig dit. Han avbryter behandlingen från ena dagen till den andra på ett sätt som känns som en rättegång, jag blir helt chockad, känner mig väldigt liten och ensam. Förstår inte vad som händer och tycker att han tar ett helt felaktigt beslut som riskerar min hälsa. Efter ärendet hamnat hos Patientnämnden får jag ha ett kortare samtal med Verksamhetschefen, hen håller läkaren om ryggen helt, -Om du orkar ifrågasätta så kanske du inte är så sjuk🙄 . Vidare försök från Patientnämnden leder ingenstans, vi får inga seriösa förklaringar till agerandet. Journaltecter ändras för att stärka vårdens motiv till agerandet🤔🤔 Som patient kan du inte få rätt mot en läkare som agerat på ett felaktigt sätt. Efter en tid i kaos lyckades jag komna in på en annan vårdinrättningar och kunde påbörja behandling än en gång med ett betydligt bättre bemötande, har gjort framsteg på olika sätt och kommit en bra bit på väg.

På PIVA hade jag i min ångest dragit ett lakan runt halsen. Resultatet blev att man, utan att ens fråga hur jag mådde, varför jag gjorde som jag gjorde, hur de kunde hjälpa etc, tog bort lakan, filt och kudde från min säng. I över ett dygn, tills min mamma röt ifrån och talade om hur omänskligt det var, fick jag ligga på den blå kalla sjukhusmadrassen i plast utan täcke eller kudde. Man menade att jag fick ”skylla mig själv”.

Fick en akut psykos för 7 år sedan.  Sökte flertalet gånger på medicinakuten för somatiska symtom då jag inte själv förstod att det var vanföreställningar. Hade enorma smärtor i buken då jag fick en blödning i underlivet i samband med detta. Detta var sant utöver alla andra vanföreställningar jag hade.  Jag blev inte trodd och höll på att tuppa av  både av smärta och fruktansvärd ångest som kom med full kraft attackvis. Blev så illa behandlad. Fick en orosanmälan på mig då jag inbillade mig att min dotter var svårt sjuk. Detta ökade min ångest extremt under kommande 4 veckor inom slutenvården på psykiatrin. Hade självmordstankar som jag aldrig tidigare haft. Berättade inte om det på avdelningen för jag trodde jag skulle bli av med mitt barn. Mina fysiska smärtor i magen var det ingen som trodde på.  Ingen samtalskontakt under dessa 4 veckor. Är nu själv psykiatrisjuksköterska och jättenoga med att lyssna in hela patienten. Den nonchalansen jag upplevde ska ingen annan behöva utstå. Då jag verkligen vet vad det handlar om både symtomen jag upplevde, hur jag blev bemött och att inte blev lyssnad på. En psyksjuk människa som Bara ska förvaras i flera veckor är inget jag kan stå upp för som sjuksköterska. Att känna att patienten blir lyssnad på och trodd är det viktigaste för att patienten ska känna trygghet och kunna tillfriskna.

Mamma här. Med ständig magont. Jobbar själv inom vården. Kan läka alla sår, tyvärr endast de som syns. Kan inte läka min dotters själ. Hon ropade efter hjälp, velat bli inlagt, velat ta emot hjälp. Vi kämpar sen december 2023 och ju längre tiden går desto sämre mår hon. Hon säger att hon gav upp nu, att hon är färdig med livet. Hon är 18 år gammal. Smart, framåt och öppen. Hennes problem började 2019.December 2023 fått hon funktionella kramper, inte epileptiska. Utlösta av stress, depression och ångest. I skrivande stund befinner hon sig på en slutenvårdsavdelning. Igår ringde hon mig vid 19:30 gråtandes och helt förtvivlad då vaknade hon på badrums golvet med skrikende ssk : ”sluta fejka, sluta fejka att du dör. Res upp dig, skärp dig osv” Jag har själv bevittnat de kramp anfall flera gånger och vid de är hon helt okontaktbar, syresättning sjunker, kommer skum från mun. Det kan pågå från 5 min till 40 min.
Inom den tiden som hon besökt flera sjukhus med psykiatrisk inriktning ser jag mer och mer brister och tappar helt förtroende för den vård som man borde ha när man behöver den som mest och desuttom har rättighet till den.
Tack för att ni finns och försöker vara röst för de alla bakom inlåsta dörren.

Jag upplever att vår dotter har starka negativa upplevelser efter slutenvården, och hon vägrar nu att följa med till bup eller att vi ens nämner ordet bup. Det var en mardröm att vara med om olika händelser under den tiden hon var inlagd.

Det värsta var när hon tvingades i medicin inför undersökning på sjukhuset. Den stress personalen gav henne var helt meningslös! Detta då det visade sig att det inte var någon tidsbrist, utan att vi satt och väntade på SJukhuset i nästan 1 Tim. Det var mkt dålig planering och dålig kommunikation mellan slutenvården och SJukhuset.

Ett annat hemskt och onödigt lidande är det tillfället en jourläkare kommer in till vår dotter. Han hade aldrig mött henne förut och började skälla på henne i affekt. Det slutade med tvångsinjektion och en utskällning till oss föräldrar. Hur vi kunnat uppfostra henne på det här sättet. Det var så fruktansvärt oproffsionellt och kränkande. Och att den här läkaren inte kunde skilja på hennes sjukdom och sina egna affekter.
Under det här tillfället satt fler läkare och skötare i rummet. Ingen sa någonting.

Vidare så bestämde slutenvården tillsammans med socialtjänsten och bup att min dotter skulle skriva under ett kontrakt på hur hon skulle sköta sig om hon ville komma ut från slutenvården.
Jag skulle vilja låta dem veta  HUR barn med Autism BÖR bemötas!
Jag är chockad över okunskapen inom vården 2024!
Min dotter fick tex sitta tillsammans med flera läkare och ett antal skötare dagligen för att bli intervjuad. De satt mitt emot henne och tittade henne i ögonen. Det värsta en autistiskt person i stress kan tänka sig! Hon blev inlåst och tvångmedicinerad. Hon blev ifrågasatt när hon fick den mat hon gillade. Jag köpte sånt som hon gillade. Hon är selektiv i maten.
Det var mestadels förvaring att sitta där i 3 veckor. Kontakt med psykologen med samtal kom inte in förrän i slutet av perioden, och då hann min dotter bara med halva utredningen!
Sedan ville inte bup använda sig av samma psykolog som hade funkat efter hon kommit ut, så nu har hon inte gjort klart utredningen.

Skötarna som var där hade dålig kommunikation med varandra. Vissa sa att min dotter skulle ta medicin, andra sa att hon inte behövde det.
Vi fick vid ett tillfälle fel journal i händerna. Alltså en journal för ett annat barn!
Det var olika skötare varje dag och ….hann aldrig skapa relation eller kunna känna sig trygg med någon. Detta är också mkt viktigt om man har npf (autism). Min dotter började umgås med ett barn med svåra ätstörningar som aldrig fick göra några fysiska aktiviteter, så hon blev mkt påverkad av henne och tillslut satt de och pratade om matvägran och medicinvägran. Detta när andra skötare satt i sina fåtöljer med sina mobiler!

Min dotter har varit extremt känslig mot krav när hon varit sjuk. På slutenvården blev hon tvungen att plocka upp efter sig när hon i ilska kastar saker. Detta var extremt ångestfyllt för henne. Hon skulle liksom ”uppfostras”.
Hon fick inte hålla kontakten med mig när hon ville, utan blev inlåst på rummet utan mobil. Och när jag var hemma med lillebror fick hon inte ringa mig. Detta skapade extrem panik och ångest. Andra föräldrar som var på avdelningen hörde av sig till mig för att be mig kontakta personalen, eftersom hon hade skrikit i ångest flera timmar!
Detta är omänskligt och fruktansvärd behandling mot ett barn! (10 år)
Jag upplevde större delen av personalen som mkt hämmade och okänsliga. Detta kan bero på den miljö de jobbar i, men det är inte ok!

Jag kommer aldrig någonsin låta min dotter komma tillbaka dit. Jag kommer göra allt i min makt för att slippa detta.

Min dotter berättade för mig att skötarna skrattade åt henne när jag inte var där.
Hur ska vi orka efter dessa upplevelser ?!!

Jag hade självinstyrd inläggning jag visste det var läge söka akut för tillfällig medicinsk hjälp och för inläggning i 2 dygn.
   En ung manlig AT läkare hänvisade mig till undersökningsrum för han skulle lyssna till mitt hjärta och lungor. Var i dåligt skick just då. Försämrat mående, depression och ångest efter trauman. AT läkaren var ensam med mig i undersökningsrummet, beordrade mig ta av mig min bh och han började massera mina bröst. Jag blev chockad och mådde jättedåligt. Ingen hörde, ingen såg. Framfört detta senare till en chef och påtalar aldrig läkare får vara ensam med brukare eller pat. Ändå fortgår detta.
   En vårdare åstadkom fysiska skador på min kropp med blödningar under min hud, vårdaren sparkade ned mig, knuffade mig baklänges, la sig över, på mig. Har fotodokumenterat skadorna. Visat chefer och talat med dem. Även patnämnd fått se bilder. Chefer bryr sig inte om något av detta.

Jag har haft många olika hyrläkare som jag har behövt förklara och redovisa på nytt för om tidigare livshändelser och sjukdomsbild. Jag har upplevt dåligt bemötande ett antal gånger. En läkare sade när jag började gråta ”gråt inte, det kommer inte att hjälpa dig”. Under ett samtal säger han ”Nästa gång vi ses får du inte ha ångest” – vad menar han med det? Samma läkare har berättat om andra patienter för mig som har haft permission. Om en som åkte till Åre under sin permission och sade sedan till mig att jag inte skulle göra något sådant. Han har även sagt att han har mycket på sitt bord. På ett möte bröt han tystnadsplikten till min arbetsgivare och sade att jag hade försökt att ta mitt liv två gånger då. Denna läkare har även sagt att jag har en hög dos av ett läkemedel och jämförde sig med sig själv som tog en tablett av sin fru och blev helt däckad av det. Jag upplever att han inte tar mig på allvar. Bl.a. har han sagt ”alla jobb är stressiga” när jag har uttryckt att jag är stressad på jobbet. Dessutom har han skuldbelagt mig att jag tar med min mamma på mötena ”det är inte schysst att låta din mamma gå ifrån hennes jobb”.

Idag hade jag en annan läkare och jag är väldigt uppgiven och missnöjd med dagens läkarbesök. Inledningsvis säger läkaren att jag har ångestdiagnos och nekar till PTSD och EIPS. Jag blev väldigt förvånad över att jag inte får diagnosen EIPS eftersom det har konstaterats av min psykolog som gjorde utredningen att jag uppfyller fem/nio kriterier (vilket betyder att jag har diagnosen). Min psykolog skulle närvara på dagens läkarbesök men blev sjuk och kunde inte vara med. Jag blir mycket ledsen och förvånad att läkaren kommer oförberedd till samtalet och har inte varit i kontakt med min psykolog. Jag har under hösten gjort en basutredning och sedan fördjupad utredning som har involverat mycket energi och känslor. Nu kommer jag hit och får allt nedrivet. Han säger att jag har social ångest och vill rikta fokus dit. Han frågar vilka sammanhang jag tycker är ångestfyllda, hur det har fungerat på jobbet och om jag klarar av att handla mat. Jag frågar om det finns någon vårdplan. Han svarar att jag ska fortsätta att ta mina mediciner, att han kan kontakta rehabkoordinator som kan boka tid med försäkringskassan och min arbetsgivare. Jag blir mycket förvirrad eftersom dagens möte skulle handla om min utredning samt sjukskrivning.

Jag upplyser läkaren om att jag har fått diagnosen EIPS och att jag önskar DBT-behandling. Han säger då att jag inte har denna diagnos. Jag blir upprörd och frågar vad som gäller nu och läkare bläddrar då i min journal och frågar om mina tidigare behandlingar. Han avfärdar mina önskningar om DBT och presenterar ingen tydlig vårdplan. Jag är härmed mycket mer förvirrad efter mötet än innan och känner att min utredning har varit i helt onödan. Vad kommer jag att få för hjälp nu? Vad hände med diagnoserna jag fick av psykologen?

Jag var inlagd pga psykisk ohälsa och självskadebeteende och mådde  otroligt dåligt där inne, när jag blir stressad eller får mycket ångest så leder det tillslut till kramper som kan vara upp till 45min. Jag känner alltid av det innan sen blir det svart, jag minns inte hur länge jag låg avsvimmad på det kalla golvet men jag vaknar av att en personal drar och sliter i mig och säger ”varför är du så uppmärksamhetskrävande” ”Sluta spela död” ”Du behöver inte lägga dig på marken och låtsas vara en ål” ”Res dig upp, du har din säng där borta inte på golvet” Och sedan flina hon till och stängde dörren. Där blev jag lämnad helt ensam, rädd för vad som hände, rädd att inte vara trygg nånstans och hennes vidriga kommentar. Har aldrig varit med om detta tidigare och det gör ont att vårdpersonalen verkligen inte hade någon respekt. Allt står i mina journaler om mina kramper.

Jag var inlagd på en psykiatrisk akutvårdsavdelning i en månad och för att överleva vardagen pratade jag med både personal och andra patienter. Jag och en grupp patienter stod och pratade och efter ett tag när jag fick för mycket ångest valde jag att gå runt på avdelningen för att tänka på annat. En annan patient gick med mig för att hålla mig sällskap och samtidigt pratade vi och skämtade för att hantera ångesten. Vi skrattade lite men var inte högljudda så att vi störde andra patienter. När vi satte oss ner igen kom en skötare fram och ville prata med mig ensam. Jag gick med och hon började förklara att det är bra att jag pratar med andra patienter men att jag inte kan gå runt och skrika för ”dom andra patienterna är sjuka”. Jag blev helt chockad och till en början arg. Jag bad om ursäkt och sa att jag förstod innan jag gick därifrån. De andra patienterna frågade vad som hade hänt när de såg att jag var upprörd. Jag berättade medan jag och 4 andra patienter + en skötare gick ut och rökte. De andra patienterna blev lika chockade som jag över vad hon hade sagt. För en frisk person låter det kanske konstigt att bli så upprörd över att någon påpekar att andra patienter inte mår bra men det var sättet hon sa det på, att ”dom andra” är sjuka, som att jag inte är det. Hon fick mig att känna mig så otroligt otillräcklig och som att jag inte var tillräckligt sjuk. När man väl har tagit steget och bett om hjälp så känns de helt sjukt att bli behandlad på det sättet när man också är i en så sårbar position som man är på en slutenvårdsavdelning.

Personalen som följde med ut på rök märkte att jag var upprörd men kom inte och tittade till mig på ca 20 minuter efter att jag gick in på mitt rum. Jag var så ledsen och arg att jag skadade mig själv, precis efter att jag hade fått ner min ångest och mina impulser inte var lika starka längre. Tillslut kom skötaren som gjorde mig upprörd in på mitt rum och ville prata. Jag sa upprepade gånger att jag inte var redo att prata med henne. Hon satte sig framför mig och sa att vi ska prata ändå, samtidigt som jag grät och hyperventilerade. Hon såg att jag hade skadat mig men struntade i det totalt. Istället förklarade hon igen att jag inte kan gå runt och skrika på avdelningen när jag pratar med andra patienter då det stör och att hon inte förstod varför jag var ledsen. Jag berättade att det inte var därför jag var ledsen utan att det handlade om att hon fick mig att känna att jag inte var tillräckligt sjuk när hon uttryckte sig som hon gjorde. Istället för att be om ursäkt och säga att hon förstod mig så började hon säga att hon hade gillat mig sedan dagen hon träffade mig och att jag är värd lika mycket som andra patienter. Hon kallade mig älskling och hjärtat flera gånger och gav mig kramar. Jag ville verkligen inte ha en kram av henne men vågade inte säga något på grund av maktpositionen hon stod i. Trots att hon kramade mig och nästan tvingade  mig spela Uno med henne så hjälpte hon inte mig med mina öppna sår. Hon sa flera gånger att hon inte gillar att göra någon ledsen eftersom hon är en känslig person och mår dåligt av det. Det kändes som att hon bara ”bad om ursäkt” för att själv må bra och inte för att få mig att må bättre. I slutet av detta kände jag fortfarande att jag inte var tillräckligt sjuk trots att jag var inlåst.