Opsynligas logga

Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

Får inte hjälp

Något som för mig är så frustrerande är att jag gör verkligen ALLT jag kan för att må bättre innan jag söker vård. Försöker göra ALLT för att må bättre. Jag försöker och håller ut tills det inte går mer. När jag väl söker hjälp (För då har det verkligen totalt brustit), tror vården inte på mig. De tror inte att jag har ens försökt att göra saker som får mig att må bättre. Jag tror inte de tar mig på allvar när jag inte har överdriven ansiktsmimik, trots att jag TYDLIGT förklarat hur illa allt är. När jag var i ett sånt stadie att jag ville ta livet av mig (föräldrar fick vabba och vaka över mig) kommer bup och säger ”men har du provat att andas i en fyrkaaaant? Håll uuuuuut”. Detta är som att få en käftsmäll

Avbruten behandling

Sökte hjälp för några år sedan då livet blivit onaturligt, jag hade pga stark ångestproblematik väntat alldeles för länge med att söka vård. Fanns då flera diagnoser att arbeta med vilket påbörjades med olika behandlingar. Efter ungefär ett år blir jag kallad till psykiatriöverläkaren, får inget stöd med mig dit. Han avbryter behandlingen från ena dagen till den andra på ett sätt som känns som en rättegång, jag blir helt chockad, känner mig väldigt liten och ensam. Förstår inte vad som händer och tycker att han tar ett helt felaktigt beslut som riskerar min hälsa. Efter ärendet hamnat hos Patientnämnden får jag ha ett kortare samtal med Verksamhetschefen, hen håller läkaren om ryggen helt, -Om du orkar ifrågasätta så kanske du inte är så sjuk🙄 . Vidare försök från Patientnämnden leder ingenstans, vi får inga seriösa förklaringar till agerandet. Journaltecter ändras för att stärka vårdens motiv till agerandet🤔🤔 Som patient kan du inte få rätt mot en läkare som agerat på ett felaktigt sätt. Efter en tid i kaos lyckades jag komna in på en annan vårdinrättningar och kunde påbörja behandling än en gång med ett betydligt bättre bemötande, har gjort framsteg på olika sätt och kommit en bra bit på väg.

”Man menade att jag fick skylla mig själv”

På PIVA hade jag i min ångest dragit ett lakan runt halsen. Resultatet blev att man, utan att ens fråga hur jag mådde, varför jag gjorde som jag gjorde, hur de kunde hjälpa etc, tog bort lakan, filt och kudde från min säng. I över ett dygn, tills min mamma röt ifrån och talade om hur omänskligt det var, fick jag ligga på den blå kalla sjukhusmadrassen i plast utan täcke eller kudde. Man menade att jag fick ”skylla mig själv”.

”varför är du så uppmärksamhetskrävande”

Jag var inlagd pga psykisk ohälsa och självskadebeteende och mådde  otroligt dåligt där inne, när jag blir stressad eller får mycket ångest så leder det tillslut till kramper som kan vara upp till 45min. Jag känner alltid av det innan sen blir det svart, jag minns inte hur länge jag låg avsvimmad på det kalla golvet men jag vaknar av att en personal drar och sliter i mig och säger ”varför är du så uppmärksamhetskrävande” ”Sluta spela död” ”Du behöver inte lägga dig på marken och låtsas vara en ål” ”Res dig upp, du har din säng där borta inte på golvet” Och sedan flina hon till och stängde dörren. Där blev jag lämnad helt ensam, rädd för vad som hände, rädd att inte vara trygg nånstans och hennes vidriga kommentar. Har aldrig varit med om detta tidigare och det gör ont att vårdpersonalen verkligen inte hade någon respekt. Allt står i mina journaler om mina kramper.

Bristande bemötande av personal

Jag var inlagd på en psykiatrisk akutvårdsavdelning i en månad och för att överleva vardagen pratade jag med både personal och andra patienter. Jag och en grupp patienter stod och pratade och efter ett tag när jag fick för mycket ångest valde jag att gå runt på avdelningen för att tänka på annat. En annan patient gick med mig för att hålla mig sällskap och samtidigt pratade vi och skämtade för att hantera ångesten. Vi skrattade lite men var inte högljudda så att vi störde andra patienter. När vi satte oss ner igen kom en skötare fram och ville prata med mig ensam. Jag gick med och hon började förklara att det är bra att jag pratar med andra patienter men att jag inte kan gå runt och skrika för ”dom andra patienterna är sjuka”. Jag blev helt chockad och till en början arg. Jag bad om ursäkt och sa att jag förstod innan jag gick därifrån. De andra patienterna frågade vad som hade hänt när de såg att jag var upprörd. Jag berättade medan jag och 4 andra patienter + en skötare gick ut och rökte. De andra patienterna blev lika chockade som jag över vad hon hade sagt. För en frisk person låter det kanske konstigt att bli så upprörd över att någon påpekar att andra patienter inte mår bra men det var sättet hon sa det på, att ”dom andra” är sjuka, som att jag inte är det. Hon fick mig att känna mig så otroligt otillräcklig och som att jag inte var tillräckligt sjuk. När man väl har tagit steget och bett om hjälp så känns de helt sjukt att bli behandlad på det sättet när man också är i en så sårbar position som man är på en slutenvårdsavdelning.

Personalen som följde med ut på rök märkte att jag var upprörd men kom inte och tittade till mig på ca 20 minuter efter att jag gick in på mitt rum. Jag var så ledsen och arg att jag skadade mig själv, precis efter att jag hade fått ner min ångest och mina impulser inte var lika starka längre. Tillslut kom skötaren som gjorde mig upprörd in på mitt rum och ville prata. Jag sa upprepade gånger att jag inte var redo att prata med henne. Hon satte sig framför mig och sa att vi ska prata ändå, samtidigt som jag grät och hyperventilerade. Hon såg att jag hade skadat mig men struntade i det totalt. Istället förklarade hon igen att jag inte kan gå runt och skrika på avdelningen när jag pratar med andra patienter då det stör och att hon inte förstod varför jag var ledsen. Jag berättade att det inte var därför jag var ledsen utan att det handlade om att hon fick mig att känna att jag inte var tillräckligt sjuk när hon uttryckte sig som hon gjorde. Istället för att be om ursäkt och säga att hon förstod mig så började hon säga att hon hade gillat mig sedan dagen hon träffade mig och att jag är värd lika mycket som andra patienter. Hon kallade mig älskling och hjärtat flera gånger och gav mig kramar. Jag ville verkligen inte ha en kram av henne men vågade inte säga något på grund av maktpositionen hon stod i. Trots att hon kramade mig och nästan tvingade  mig spela Uno med henne så hjälpte hon inte mig med mina öppna sår. Hon sa flera gånger att hon inte gillar att göra någon ledsen eftersom hon är en känslig person och mår dåligt av det. Det kändes som att hon bara ”bad om ursäkt” för att själv må bra och inte för att få mig att må bättre. I slutet av detta kände jag fortfarande att jag inte var tillräckligt sjuk trots att jag var inlåst.

Feldiagnosticerad och överdoserad

Jag var inlagd på en psykiatrisk intensivvårdsavdelning för bipolär sjukdom, som visade sig vara ADHD (enbart). Jag kom in efter att ha fått en bensodiazepin som jag skulle sova på några dagar men som öppenvården fortsatte att ge ut i ökande dos, trots avtagande effekt.

Jag hade egentligen en stressreaktion efter ett trauma men det slutade med att jag blev inlagd på PIVA och jag tyckte att sömnbristen var otroligt obehaglig så jag fortsatte att ta läkemedlen för att lindra ångesten/suicidala tankar som bara blev värre med bensodiazepinernas avtagande. Motivationen från läkarna var att jag skulle få sova för att slippa bli manisk, vilket sömnbrist kan trigga. Ansvariga avdelningsläkare sa dock också att jag inte verkade vara i episod men min öppenvårdsläkare motiverade det oklara dåliga måendet som en blandepisod.

Stegringen av medicinerna fortsatte snabbt efter inläggning och under ett dygn fick jag 7 sederande läkemedel varav 3 var narkotikaklassade. Flera var i ordentlig överdos bara i sig (även bensodiazepinerna), men motiveringen var fortfarande att ”du måste få sova”. De märkte att jag mådde sämre och sämre vilket motiverade läkarna mer.

Jag minns att jag låg inne på rummet den natten och hade fruktansvärd hjärtklappning och det kändes nästan som om jag glömde andas om jag inte ansträngde mig. Jag kunde inte somna trots detta och förutom alla sederande stod jag även på 2 antipsykotika, 2 stämningsstabiliserande och en antidepressiv (antagligen mer jag inte minns). Jag kunde inte sova alls nu (det var ca 5 timmar per natt när jag kom in) så jag fick krypa och ta mig på väggarna när jag ”gick” till nattsjuksköterskan för att be om mer. Allt jag ville var att slippa vara vaken men trots oförmågan att somna kunde jag knappt öppna ögonen alls och allt snurrade. Till slut sa sköterskan irriterat, efter 6 ml Theralen totalt (på allt annat), att jag nu fick gå till mitt rum, stanna där, försöka sova och att allt var ångest.

Efter den natten började jag be om att slippa narkotikaklassade läkemedel men läkaren fortsatte be mig ta benzodiazepiner och att det inte var farligt en kort period. (Jag var rädd att bli tvångsmedicinerad också pga min (miss)diagnos.) Någon dag efter den värsta överdosen så var jag plötsligt omedelbart tvungen att sätta mig ner och kunde inte resa huvudet över frukostbordet i svaghet, illamående och svimningskänslor. De sa att jag var blek och sprang och hämtade vitala parametrar, som tur nog såg okej ut just då. Det kändes konstigt att de blev så oroliga, bara på sekunden.

Jag har missbruk i familjen och bad senare en läkare på avdelningen att inte be mig ta narkotikaklassade läkemedel då jag trodde att jag hade hög toleransutveckling. Hon sa att ingen faktisk evidens på att missbruk skulle vara påverkat av genetik finns, men erkände ändå att min bipolärdiagnos och min (då under utredning) ADHD kunde vara riskfaktorer när jag tydligt påpekade detta själv.

Hela året efter händelsen hade jag fruktansvärda återkommande kroppsliga flashbacks när jag låg hemma i sängen och läkarnas lösning på den svåra insomni jag efter denna inläggning utvecklade var åter försök till ökande doser sömnmediciner. Även efter bipolärdiagnosen kasserades. Sömnmedicinerna fick det att kännas som om jag var ”där” igen och ju mer medicin desto värre kroppsliga flashbacks blev det.

När jag försökte prata med min terapeut i öppenvården om att min särskilt svåra insomni uppkommit efter händelsen började han omedelbart prata om riskfaktorer i mitt mående just då (ex familjeproblem) samt andra ämnen och avbröt mig när han såg att jag försökte återvända till frågan.

Tanken med den intensiva medicineringen på PIVA var också oklar från första början. Det fanns ingen historia av våldsamt beteende mot andra någonsin i min historia och en eventuell påtaglig suicidalitet kunde alltid avledas om en personal frågade hur det var eller av att bara ha någon i rummet. Ex. att jag satt i allrummet bara. Det blev antagligen PIVA pga bipolär(miss)diagnosen.

”Vi gillar inte att skriva ut dem, men det är för ditt bästa”, sa min läkare 2 månader senare när jag sa att jag hade kraftigt nedsatt kognition av alla mediciner.

Tvångsåtgärd utan läkarordination

Under kvällarna på avdelningen hade jag ofta väldigt hög ångest och jag dunkade ofta huvudet hårt i väggen för att försöka stilla den. Ibland gick det att med ett lågaffektivt bemötande och omtanke att avleda mig men den här kvällen verkade personalen inte ha tid eller ork att försöka med det.

Nattsjuksköterskan erbjöd mig ångestdämpande medicin men jag hade för mycket ångest för att vara mottaglig att ta emot den. Efter att ha försökt ett tag så stormade hon irriterat ut ur mitt rum och jag antog att det var för att ringa jourläkaren för att som så ofta be hen att komma och ordinera tvångsinjektion. Men istället kom hon efter några minuter in i rummet med tabletterna igen. Hon hade handskar på händerna och sa att ”nu får det bli såhär, du måste ta tabletterna”. Hon fick de två skötarna i rummet att hålla fast mig medan hon försökte trycka in tabletterna i min mun. Jag vek undan huvudet varpå hon fick skötarna att hålla fast mitt huvud från varsin sida så att jag inte kunde röra på det. Sjuksköterskan tryckte in tabletterna i min mun och hällde vatten i munnen på mig så jag tvingades svälja. Allt detta gjordes utan någon som helst kontakt med läkare.

När jag kvällen efter hade hög ångest och visste att samma sjuksköterska skulle jobba natt igen. Kvällspersonalen hade försökt ge mig tabletter och satt och försökte lugna ner mig. När jag såg att nattpersonalen snart skulle börja försökte jag desperat få kvällspersonalen att ta undan tabletterna. De frågade varför och jag svarade ”annars kommer x att tvinga i mig dem” (syftandes på sjuksköterskan). Några av de i kvällspersonalen som var på mitt rum då verkade ta mig på allvar men en en skötare som hade jobbat natten innan och varit en av dem som höll fast mitt huvud sa då att jag inte alls hade blivit tvingad att ta medicinerna utan att jag tog dem frivilligt. Då valde resten av personalen att tro på honom istället för mig. Jag vågade inte säga emot eftersom jag var rädd att de skulle göra något liknande.

Ingenstans i min journal nämns det att personalen tvingade i mig, istället lyder jounalanteckningen från den kvällen ungefär såhär: ”Patienten börjar dunka huvudet i väggen under kvällen. Sjuksköterska lyckas ge lugnande medicin, det var mycket spännande”.

Jag förstår fortfarande inte vad som var spännande med att tvinga i någon medicin utan en läkares ordination.

Frågan ställdes aldrig

Jag gick i BUP öppenvård i 4 år för behandling av återkommande depressioner och ångestproblematik. Det som aldrig kom upp på BUP var att jag hade ett svårt självskadebeteende jag inte förmådde sluta med. Först på vuxenpsyk pusslade man ihop mina svårbehandlade depressioner med hypomanier jag börjat uppleva till en bipolär sjukdom. Jag förstod själv några år in på behandlingen på BUP att jag nog var bipolär men vågade själv inte lyfta misstanken. Jag fick testa diverse för mina depressioner och inget bet, fick även prova en uppsjö av ångestdämpande utan effekt. Trots över- och felmedicinering, fel diagnos och uteblivet traumaperspektiv är det egentligen bara en sak jag idag är riktigt besviken över. Det är samtalen som aldrig togs med mig. Ingen frågade någonsin mig om jag skadade mig. Jag trodde såklart jag dolde det jättebra men i efterhand kan jag själv se signalerna. Självskadorna som ofta var ett rop på hjälp ingen hörde. Jag vet inte om jag skulle varit ärlig om de frågat, men kanske hade jag efter andra eller tredje gången lagt mig och berättat. Det fanns inget som var så dåligt för min psykiska hälsa som mitt konstanta självskadande, ändå adresserades aldrig detta. Idag, självskadefri på egen hand, ser jag på mina ärr och undrar om några av dem gått att förebygga med rätt hjälp i rätt tid. Men för att jag skulle få hjälpen krävdes också att någon ställde frågan. Och det gjorde de aldrig.

Stämplad med diagnoser

Nu när jag skriver så har jag varit självskadefri i lite över två år. När mitt självskadebeteende ökade ännu mer i vuxen ålder så stämplades jag med EIPS. Vilket sedan resulterade i att jag stämplades av vården. Jag stämplades av en diagnos som innebar dömande blickar och vägran om att sy mig med bedövning. Jag hade gjort det mot mig själv så jag skulle stå ut med mer. Jag var en person som ville ha uppmärksamhet, när det i själva verket handlade om att reglera ångesten och även tvångstankar. Jag har haft skötare från en avdelning kolla på mina armar och påstå att jag gör dem åt fel håll om jag vill dö. Jag ville inte dö av de sjäkvsladorna. Jag har hört djupa inandningar av shock för att jag har ärr på min kropp. Nu två år senare och jag måste än idag kämpa emot människors blickar. Men jag tog mig ur ett självskadebeteende på egen hand med viss stöttning från vården. Jag hittade egna och långvariga strategier till att kunna göra det. Än idag tänker jag tanken men jag gör det inte. Vården gjorde mig tyvärr sjukare än vad jag redan var genom sina kommentarer, genom sitt agerande eller kanske brist på agerande. Genom att få mig att skämmas för mig. Jag tänker aldrig någonsin be om ursäkt eller skämmas för att jag överlevde på det enda sett jag visste hur. Jag tänker inte låta vården vara dem som förstörde mig här, jag skulle kunna låta dem, men jag vägrar. Jag gjorde aldrig något för uppmärksamhet, jag gjorde det för att reglera en storm av känslor. Jag har idag ingen EIPS diagnos och jag genomgår traumabehandling som en början till att få ett normalt liv. Ett normalt liv med en kropp fylld med ärr från mitt förflutna, men jag vägrar skämmas för mitt förflutna. Vården fick mig att skämmas men dem har fel. Jag har en kropp fylld med ärr och ett huvud fylld med minnen av skötare som greppar tag i mig på ett sett som gav mig panik av att någon tog i mig. Jag har minnen av övergrepp och ord som etsat sig fast i mitt inre som ett eko. Det enda jag behövde var kärlek och mänsklighet , lite förståelse och snälla ord. Inte bekräftelse på att jag var äcklig, liten och smutsig. Ni som självskadar idag: låt rakbladen få vila, låt din själ få vila. Låt ärren bli krigsärr och lär dig veta att du är stark och kapabel. Tillsammans är vi en arme som trotsar vårdens syn på oss, vi är en arme av förändring och förståelse för andra människor. Vi är så många fler som blivit utsatta av vården och stämplade med diagnoser som kanske varit fel utan att få en behandling eller förståelse till varför vi gör detta. Det finns en väg framåt ut ur självskadeträsket. Det finns människor inom vården som är fulla av förståelse men dem är tyvärr färre än vad de bör vara men dem finns.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.