Opsynligas logga

Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

KBT hjälper inte

Jag som autist är så otroligt besviken och upprörd på vården som typ ENDAST använder KBT som behandlingsform. Jag menar inte att KBT är dåligt, det är säkert positivt vid exempelvis OCD men för mig som autist funkar inte KBT alls. Tvärtom blev jag bara sämre i depression, ångest och ätstörning av det. Jag har alltid varit väldigt självmedveten om mina tankar osv, jag kan exempelvis identifiera att ”att jag är värdelös är bara en av de 60 000 tankarna en människa tänker på ett dygn, bara för att det är en tanke betyder det att det inte är sant”. Problemet är att jag någonstans tror på tankarna och tror inte att de kan brytas. Varför inte? Jo, för jag är autist. Jag känner mig värdelös för att jag aldrig kommer accepteras i samhället osv. Det finns egentligen ingen (utom autister själva) som vill göra något för att vi ska få det bättre. Allt man som autist lär sig är hur man ska passa in så bra i samhället som möjligt, trots dåligt mående, snarare än att de (neurotypiker) själva ska lära sig att sluta mobba och kränka oss autister.

Tyvärr ser vården denna självmedvetenhet som något positivt. Som ”friskhetstecken”. Samt KBT och dess behandlingsmetod går ut på att aktivt lägga energi på tankarna. Men jag blir bara ännu mer fäst vid tankarna när jag hela tiden tänker på att jag har dessa tankar. Jag blir mer övertygad om min meningslösa existens

Får inte hjälp

Något som för mig är så frustrerande är att jag gör verkligen ALLT jag kan för att må bättre innan jag söker vård. Försöker göra ALLT för att må bättre. Jag försöker och håller ut tills det inte går mer. När jag väl söker hjälp (För då har det verkligen totalt brustit), tror vården inte på mig. De tror inte att jag har ens försökt att göra saker som får mig att må bättre. Jag tror inte de tar mig på allvar när jag inte har överdriven ansiktsmimik, trots att jag TYDLIGT förklarat hur illa allt är. När jag var i ett sånt stadie att jag ville ta livet av mig (föräldrar fick vabba och vaka över mig) kommer bup och säger ”men har du provat att andas i en fyrkaaaant? Håll uuuuuut”. Detta är som att få en käftsmäll

Personalens bristande kompetens försvårar det för patient med autism

I och med min autism så har jag en hel del problem kring ljud, socialt bemötande och konsistenser på mat. När jag har varit inlagd för min anorexia nonchalerades mina ”preferenser” kring maten och jag blev tillsagd att sluta tramsa. Jag fick ofta svårt under matsituationer när personal talade otydligt eller otrevligt och kunde få ångestattacker av deras tonlägen, vilket försvårade den redan jobbiga situationen ytterligare. Hade personalen haft bättre koll på autism och samsjuklighet så hade nog mina tider inom slutenvården varit lättare

Avbruten behandling

Sökte hjälp för några år sedan då livet blivit onaturligt, jag hade pga stark ångestproblematik väntat alldeles för länge med att söka vård. Fanns då flera diagnoser att arbeta med vilket påbörjades med olika behandlingar. Efter ungefär ett år blir jag kallad till psykiatriöverläkaren, får inget stöd med mig dit. Han avbryter behandlingen från ena dagen till den andra på ett sätt som känns som en rättegång, jag blir helt chockad, känner mig väldigt liten och ensam. Förstår inte vad som händer och tycker att han tar ett helt felaktigt beslut som riskerar min hälsa. Efter ärendet hamnat hos Patientnämnden får jag ha ett kortare samtal med Verksamhetschefen, hen håller läkaren om ryggen helt, -Om du orkar ifrågasätta så kanske du inte är så sjuk🙄 . Vidare försök från Patientnämnden leder ingenstans, vi får inga seriösa förklaringar till agerandet. Journaltecter ändras för att stärka vårdens motiv till agerandet🤔🤔 Som patient kan du inte få rätt mot en läkare som agerat på ett felaktigt sätt. Efter en tid i kaos lyckades jag komna in på en annan vårdinrättningar och kunde påbörja behandling än en gång med ett betydligt bättre bemötande, har gjort framsteg på olika sätt och kommit en bra bit på väg.

”Man menade att jag fick skylla mig själv”

På PIVA hade jag i min ångest dragit ett lakan runt halsen. Resultatet blev att man, utan att ens fråga hur jag mådde, varför jag gjorde som jag gjorde, hur de kunde hjälpa etc, tog bort lakan, filt och kudde från min säng. I över ett dygn, tills min mamma röt ifrån och talade om hur omänskligt det var, fick jag ligga på den blå kalla sjukhusmadrassen i plast utan täcke eller kudde. Man menade att jag fick ”skylla mig själv”.

Nonchalans från vårdare på slutenvården

Fick en akut psykos för 7 år sedan.  Sökte flertalet gånger på medicinakuten för somatiska symtom då jag inte själv förstod att det var vanföreställningar. Hade enorma smärtor i buken då jag fick en blödning i underlivet i samband med detta. Detta var sant utöver alla andra vanföreställningar jag hade.  Jag blev inte trodd och höll på att tuppa av  både av smärta och fruktansvärd ångest som kom med full kraft attackvis. Blev så illa behandlad. Fick en orosanmälan på mig då jag inbillade mig att min dotter var svårt sjuk. Detta ökade min ångest extremt under kommande 4 veckor inom slutenvården på psykiatrin. Hade självmordstankar som jag aldrig tidigare haft. Berättade inte om det på avdelningen för jag trodde jag skulle bli av med mitt barn. Mina fysiska smärtor i magen var det ingen som trodde på.  Ingen samtalskontakt under dessa 4 veckor. Är nu själv psykiatrisjuksköterska och jättenoga med att lyssna in hela patienten. Den nonchalansen jag upplevde ska ingen annan behöva utstå. Då jag verkligen vet vad det handlar om både symtomen jag upplevde, hur jag blev bemött och att inte blev lyssnad på. En psyksjuk människa som Bara ska förvaras i flera veckor är inget jag kan stå upp för som sjuksköterska. Att känna att patienten blir lyssnad på och trodd är det viktigaste för att patienten ska känna trygghet och kunna tillfriskna.

Tappat förtroende till vården

Mamma här. Med ständig magont. Jobbar själv inom vården. Kan läka alla sår, tyvärr endast de som syns. Kan inte läka min dotters själ. Hon ropade efter hjälp, velat bli inlagt, velat ta emot hjälp. Vi kämpar sen december 2023 och ju längre tiden går desto sämre mår hon. Hon säger att hon gav upp nu, att hon är färdig med livet. Hon är 18 år gammal. Smart, framåt och öppen. Hennes problem började 2019.December 2023 fått hon funktionella kramper, inte epileptiska. Utlösta av stress, depression och ångest. I skrivande stund befinner hon sig på en slutenvårdsavdelning. Igår ringde hon mig vid 19:30 gråtandes och helt förtvivlad då vaknade hon på badrums golvet med skrikende ssk : ”sluta fejka, sluta fejka att du dör. Res upp dig, skärp dig osv” Jag har själv bevittnat de kramp anfall flera gånger och vid de är hon helt okontaktbar, syresättning sjunker, kommer skum från mun. Det kan pågå från 5 min till 40 min.
Inom den tiden som hon besökt flera sjukhus med psykiatrisk inriktning ser jag mer och mer brister och tappar helt förtroende för den vård som man borde ha när man behöver den som mest och desuttom har rättighet till den.
Tack för att ni finns och försöker vara röst för de alla bakom inlåsta dörren.

Onödigt lidande inom barnpsykiatrin

Jag upplever att vår dotter har starka negativa upplevelser efter slutenvården, och hon vägrar nu att följa med till bup eller att vi ens nämner ordet bup. Det var en mardröm att vara med om olika händelser under den tiden hon var inlagd.

Det värsta var när hon tvingades i medicin inför undersökning på sjukhuset. Den stress personalen gav henne var helt meningslös! Detta då det visade sig att det inte var någon tidsbrist, utan att vi satt och väntade på SJukhuset i nästan 1 Tim. Det var mkt dålig planering och dålig kommunikation mellan slutenvården och SJukhuset.

Ett annat hemskt och onödigt lidande är det tillfället en jourläkare kommer in till vår dotter. Han hade aldrig mött henne förut och började skälla på henne i affekt. Det slutade med tvångsinjektion och en utskällning till oss föräldrar. Hur vi kunnat uppfostra henne på det här sättet. Det var så fruktansvärt oproffsionellt och kränkande. Och att den här läkaren inte kunde skilja på hennes sjukdom och sina egna affekter.
Under det här tillfället satt fler läkare och skötare i rummet. Ingen sa någonting.

Vidare så bestämde slutenvården tillsammans med socialtjänsten och bup att min dotter skulle skriva under ett kontrakt på hur hon skulle sköta sig om hon ville komma ut från slutenvården.
Jag skulle vilja låta dem veta  HUR barn med Autism BÖR bemötas!
Jag är chockad över okunskapen inom vården 2024!
Min dotter fick tex sitta tillsammans med flera läkare och ett antal skötare dagligen för att bli intervjuad. De satt mitt emot henne och tittade henne i ögonen. Det värsta en autistiskt person i stress kan tänka sig! Hon blev inlåst och tvångmedicinerad. Hon blev ifrågasatt när hon fick den mat hon gillade. Jag köpte sånt som hon gillade. Hon är selektiv i maten.
Det var mestadels förvaring att sitta där i 3 veckor. Kontakt med psykologen med samtal kom inte in förrän i slutet av perioden, och då hann min dotter bara med halva utredningen!
Sedan ville inte bup använda sig av samma psykolog som hade funkat efter hon kommit ut, så nu har hon inte gjort klart utredningen.

Skötarna som var där hade dålig kommunikation med varandra. Vissa sa att min dotter skulle ta medicin, andra sa att hon inte behövde det.
Vi fick vid ett tillfälle fel journal i händerna. Alltså en journal för ett annat barn!
Det var olika skötare varje dag och ….hann aldrig skapa relation eller kunna känna sig trygg med någon. Detta är också mkt viktigt om man har npf (autism). Min dotter började umgås med ett barn med svåra ätstörningar som aldrig fick göra några fysiska aktiviteter, så hon blev mkt påverkad av henne och tillslut satt de och pratade om matvägran och medicinvägran. Detta när andra skötare satt i sina fåtöljer med sina mobiler!

Min dotter har varit extremt känslig mot krav när hon varit sjuk. På slutenvården blev hon tvungen att plocka upp efter sig när hon i ilska kastar saker. Detta var extremt ångestfyllt för henne. Hon skulle liksom ”uppfostras”.
Hon fick inte hålla kontakten med mig när hon ville, utan blev inlåst på rummet utan mobil. Och när jag var hemma med lillebror fick hon inte ringa mig. Detta skapade extrem panik och ångest. Andra föräldrar som var på avdelningen hörde av sig till mig för att be mig kontakta personalen, eftersom hon hade skrikit i ångest flera timmar!
Detta är omänskligt och fruktansvärd behandling mot ett barn! (10 år)
Jag upplevde större delen av personalen som mkt hämmade och okänsliga. Detta kan bero på den miljö de jobbar i, men det är inte ok!

Jag kommer aldrig någonsin låta min dotter komma tillbaka dit. Jag kommer göra allt i min makt för att slippa detta.

Min dotter berättade för mig att skötarna skrattade åt henne när jag inte var där.
Hur ska vi orka efter dessa upplevelser ?!!

”Vårdare åstadkom fysiska skador”

Jag hade självinstyrd inläggning jag visste det var läge söka akut för tillfällig medicinsk hjälp och för inläggning i 2 dygn.
   En ung manlig AT läkare hänvisade mig till undersökningsrum för han skulle lyssna till mitt hjärta och lungor. Var i dåligt skick just då. Försämrat mående, depression och ångest efter trauman. AT läkaren var ensam med mig i undersökningsrummet, beordrade mig ta av mig min bh och han började massera mina bröst. Jag blev chockad och mådde jättedåligt. Ingen hörde, ingen såg. Framfört detta senare till en chef och påtalar aldrig läkare får vara ensam med brukare eller pat. Ändå fortgår detta.
   En vårdare åstadkom fysiska skador på min kropp med blödningar under min hud, vårdaren sparkade ned mig, knuffade mig baklänges, la sig över, på mig. Har fotodokumenterat skadorna. Visat chefer och talat med dem. Även patnämnd fått se bilder. Chefer bryr sig inte om något av detta.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.