Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.

Psykatrin hänvisade till habiliteringen

Jag hade länge kämpat för att få samtalsterapi på psykiatrin för depression och självskadebeteende. När psykiatrin ställde min autism-diagnos ville de lämna över allt ansvar för mig till habiliteringen. De tyckte habiliteringen skulle ge mig en psykologkontakt. Men habiliteringen kunde endast ge diagnoskunskap och ville inte ta ansvar för mig pga mitt dåliga psykiska mående. Det fanns inget samarbete och jag saknade alltid något på båda ställena. Habiliteringen var fantastisk på att bemöta mig som individ men saknade resurser. Psykiatrin gav mig till slut terapi men jag saknade alltid den förståelse som habiliteringen hade.

Inget helhetsperspektiv vid samsjuklighet

Jag har en somatisk sjukdom och när jag var inlagd sänkte psykiatrin en medicin som jag har utskriven via vårdcentralen för min sjukdom. Jag hade förstått det som att sänkningen var tillfällig men när jag bad att få den höjd igen så sa dom att det var vårdcentralens ansvar. Den här medicinen är livsviktig för min livskvalité. Jag bad och bad om att få den höjd igen men psykiatrin ville inte ens hjälpa mig kontakta vårdcentralen om det. Det gick så lätt att sänka medicinen men var tydligen omöjligt att ”gå utanför deras kompetensområde” och ändra tillbaka den igen (till samma styrka som jag haft i flera år). Ändra aldrig saker som ni inte kan ta ansvar för att rätta till senare isåfall?

Det är så svårt att få en vård ur ett helhetsperspektiv. Psykiatrin skyller symtom på min somatiska sjukdom och hänvisar mig till vårdcentralen och vårdcentralen gör tvärtom. Det ironiska är att mina psykiska och somatiska tillstånd hänger ihop, så jag skulle verkligen behöva en samarbetande vård ur båda perspektiven. Men det verkar helt omöjligt.

Bollad mellan olika mottagningar

Jag insjuknade i en ätstörning och har sedan dess vårdats inom psykiatrin i många år. Under alla dessa år har en mängd olika mediciner satts in och ut. Antidepressiv medicin, ångestmedicin, sömnmedicin, allt. Ständigt bollad mellan olika mottagningar eftersom ingen har velat ta ett helhetsgrepp. ”Du är för sjuk i ätstörningen” sa man inom psykiatrin och skrev över till ätstörningsvården. Som i sin tur skickade tillbaka till psykiatrin för att ”jag mådde för dåligt för ätstörningsvård”. Ingen hade koll på medicinerna, det var bara en mängd olika läkare som förnyade recepten utan att ställa några följdfrågor. Det var ingen som ens frågade om medicinen fungerade. När jag efter många år hamnade på en ny specialistmottagning inom psykiatrin och mådde väldigt, väldigt dåligt, bad jag den läkare jag fick prata med om hjälp med att se över mina mediciner, eftersom det kändes som om de inte alls fungerade längre eller gav någon effekt.
Då svarade läkaren att det hade han inte tid med. De hade inte tid att hjälpa mig med mina mediciner – alls. Han sa istället att jag själv kan prova att sätta ut valfri medicin. Själv, alltså. Jag blev chockad. Trots att jag bad om hjälp och stod på så många olika mediciner så skulle jag alltså själv få laborera med dem och ”prova att sätta ut valfri medicin, en i taget”. Läkaren hann också med att säga att de på mottagningen faktiskt måste tänka på sig själva så att ”de inte också blev sjuka” av för mycket jobb.
Så. Jag fick ingen hjälp. Jag blev avslutad från mottagningen (eftersom jag återigen enligt dem var ”för sjuk” i ätstörningen) och stod därmed helt utan vård (för ätstörningsmottagningen hade föstås också avslutat mig för att jag ”var för sjuk” där). Helt utan vård trots att jag i allra högsta grad var väldigt sjuk, stod på en massa mediciner och verkligen behövde hjälp.

Utskriven på grund av platsbrist

För några år sedan blev jag tvångsinlagd enligt LPT, efter ett suicidförsök.
På psykakuten bedömdes min suicidrisk som ”hög”, därefter hade jag inget annat val än att stanna kvar..

Jag var inlagd i tre dagar. Under dessa dagar var det inte en enda person i personalen som frågade hur jag mådde. Fick heller inte möjlighet till något samtal eller annat stöd. Det kändes som att personalen ignorerade mig.

När jag i efterhand har läst min journal har jag förstått att jag hade en kontaktperson inne på avdelningen, detta var inget jag blev informerad om. Jag kände mig bortglömd.

Efter 3 dagar satt jag på ronden med läkaren. Det första hen sa var att jag skulle få åka hem, pga platsbrist…

Mina suicidtankar var då ännu högre än när jag kom dit, och det var ingen i personalen som brydde sig om att göra en ny suicidriskbedömning innan hemgång (förstår att de inte alltid berättar när de gör en sån bedömning, men det stod heller inget om en ny bedömning i min journal. Den enda suicidriskbedömningen som fanns var från akuten).

Jag blev tillsagd att packa ihop mina saker och lämna rummet så fort som möjligt.

Tack vare anhöriga kunde jag undvika att göra ett nytt försök, annars var det planen…

Får vara sin egen läkare

Permission under två helger med kort varsel. Typ” vill du åka hem över helgen?” Medicin fick jag med
Utskrivningen minns jag knappt. Bara hej då och nu kan du ta kontakt med öppenvården. När jag blev utskriven från öppenvården och mådde bra så har jag inte kallats på något som helst återbesök på flera år. Äter ännu samma antidepressiva i samma dos som för 10 år sedan. En av andra medicinerna jag fick satte jag själv ut för några år sedan.
Har klarat mig bra utan den.
Inom psykiatrin får patienten vara sin egen läkare verkar det som.

Läkare byts ut gång på gång

Hej. Jag har varit i psykiatrisvängen sedan jag var 13 år, jag är nu 31 och fortfarande kvar. Jag har gått i vanlig samtalsterapi med kuratorer främst men även dialektisk beteendeterapi. Det sistnämnda är det enda som faktiskt hjälpt mig ordentligt med mitt liv. Jag har även varit inlagd inom slutenvården två gånger. En gång var när jag var 18 och det var en sjuk upplevelse i sig, inte bara för att jag var yngst där.. En gång hade personalen fikarast i fikarummet och det var inte en enda person i korridorerna förutom vi patienter. Men en patient var helt galen och skrek, grät och slog sig själv. Hon hade förlorat ett barn i krig tror jag.. Vi försökte hjälpa till men vi var ju också sjuka. Personalen kom inte ut fastän vi försökte få dem att komma. De bara satt och fikade och viftade bort oss. Hon gallskrek verkligen. Jag kramade henne och tog hand om henne. En vuxen kvinna… Och jag, en ung tjej på 18..

Under mina år i psykiatrin har jag ständigt hamnat mellan stolarna, men särskilt gällande medicin, läkarintyg och ekonomisk ersättning. Min läkare för några år sedan var för långsam med läkarintyg så det kom inte in i tid till Försäkringskassan. Jag behövde det för att kunna ansöka om ersättning. Till slut behövde jag vända mig till Socialtjänsten istället för att få försörjningsstöd eftersom jag behövde betala min hyra.. (Jag hade det fram till 2022 då min ena förälder gick bort och jag fick en ”inkomst” i form av arv.)

Sen fyllde jag 29 och har man då inte jobbat tillräckligt (eller är tillräckligt sjuk) är man inte längre en kandidat för någon som helst ersättning. Hade de varit snabbare hade jag kunnat få ersättning i åtminstone ett par år tills jag blev 29-30. Angående mina mediciner: Jag har bytt läkare alldeles för frekvent så jag har aldrig vetat vem jag kommunicerar med. Och utöver det har de slarvat med receptförnyelser. Jag har ibland väntat två veckor på förnyelse fastän jag kanske bara hade 5 dagar kvar av medicinen. Och när jag ska resa utomlands har det alltid varit problem med att få ut medicin eftersom det är en tidsgräns, 3 veckors intervall. Men även om jag hör av mig flera månader innan jag ska åka så löser det sig ändå inte. Inför en resa för några år sedan hade jag fullkomlig panik då jag inte fick ut tillräcklig medicin med engelska etiketter. Jag fick springa runt dagarna innan resan och försöka prata med apoteken. Men ingen kunde hjälpa mig för läkarna hade satt gränser och regler och sånt. Jag vet inte detaljer men det gick åt helvete i alla fall.

Utöver detta är jag tjock och ätstörd. Vilket innebär att jag har sökt vård för ätstörning sedan barndomen men aldrig fått hjälp då jag inte är anorektisk. Till saken hör att jag har medicin ”mot ätstörning”, så den existerar ju medicinskt iaf. Jag har även varit våldtagen två separata gånger men aldrig fått traumaterapi trots att jag senaste åren bett om det.

En annan sak som jag har reagerat på var den gången jag sa rakt ut till min läkare under ett besök på öppenpsykiatrin att jag vill ta livet av mig, jag planerar att ta livet av mig. Men att jag ändå inte fick hjälp. Hon sa bara ”kom hit till mig om du känner så igen”. En annan grej var att jag ville utreda mig för autism och hon sa att hon skulle kolla upp det/tänka på det och återkomma. Det var typ 3-4 år sen. Hon återkom aldrig.

Att bara helt enkelt bli släppt/sluta höra från en läkare, kurator eller sjuksköterska, att de bara blir utbytta utan att man vet någonting som patient. Det stör mig något otroligt och gör mig mycket orolig också. Det känns moraliskt ”meh”.

Enligt en jag känner som jobbar inom vården har patienten dock ingen rätt att veta att en läkare slutar eller blir utbytt. För mig känns det underligt då det spelar så stor roll i vissa sammanhang. Man kan ju råka ange fel läkare i formulär om man inte vet att man bytte läkare för typ 2 månader sen. (Jag träffar läkare typ 2-3 gånger per år.)

Nu har jag bytt psykiatrimottagning och jag tycker det verkar lite bättre här, men jag kommer aldrig känna mig säker och omhändertagen i en sån här miljö. Jag kommer alltid vara rädd för att bli lämnad och övergiven. Jag vågar knappt be om hjälp längre. Jag måste alltid vara beredd på att få ett nej och att få ta hand om det själv ändå.

En sista grej jag anser är jobbig är när man inte får några svar alls. Alltså jag kanske ställer en fråga angående ett problem men så löser sig problemet. Jag vill ju fortfarande ha ett svar, inte bli ignorerad. För då känns det ännu en gång som att personen har slutat på mottagningen utan att någon berättat det för mig..

Mår bättre utan psykiatrins hjälp

Under alla mina år inom psykiatrin så har nog mina trauman tredubblats. Complex Ptsd stod det sen. Men ingen som vill hjälpa mig med dessa minnen. Att istället bli skickad runt som en liten studsboll. O alla som sa att jag var kroniker med de problem jag hade. Jag valde att hoppa av psykiatrins ”våld” under ca 3 år. För de menade på att jag slösade på samhällets resurser. Under dessa 3 år har jag växt som människa. Inte lika stressad. O framförallt skadefri sen 5 månader tillbaka. Utan psykiatrins hjälp

6års väntelista för traumabehandling

6års väntelista för traumabehandling… När 6år gått utan kontakt från psykiatrin ringer jag dom och frågar ang. hur kön ser ut. Får svar att de inte ser att jag är aktuell för behandling längre men kan ställa mig i kön på nytt. Längst bak, så om 6år kanske jag får en tid.

Mellan stolarna sedan jag var barn

Jag har gått på både bup samt vuxenmottagningen på psykiatrin sen jag har 11 år. Idag är kag 36 och mår sämre än någonsin med 2 självmordsförsök bakom mig i vuxen ålder. Som barn upplevde jag att bup endast fokuserade på att jsg skulle ta .og till skolan, de ville inte diskutera varför jag inte ville gå till skolan, utan allt de tjatade om.var att jag bara tvungen att åka buss som alla andra men utredde aldrig själva mig.
Vid 18års ålder överfördes ja till vuxenpsykiatrin. 
Jag testade KBT via vårdcentralen vid samma ålder och det hjälpte mot vissa problem men inte allt. Har därför ända sen dess velat gå till en psykolog för psykodynamisk terapi, vilket de bara dragit ut tiden åå genom att säga
– det är 2 års kö!
Och sen när 2.år hade gått så hade samma psykolog slutat och man fick sitta i kö till nästa men det blev aldrig av. Vid 36 års ålder har ja för första gången denna vecka fått gjort skattningar om trauma från barndomen, som jag själv fått tjatat mig till och det visade på höga poäng, dvs detta skulle gjort redan När kag var barn.
Usch fick också tjata mog till en autism-utredning som visade att jsg hade en typ av autism. Men varken habiliteringen eller psyk vill erbjuda någon psykologhhälp.
Vid 2 tillfällen har iag varit på psykakuten + avdelning. Första gången efter ett självmordsförsök var jag så upprörd så jag blev i princip misshandlad av poliserna som gjorde handräckning, och fick ett eller flera brutna revben, fläskläpp, blåöga samt blåmärken och skrapsår överallt. Själv minns jag ingenting då jag hade blandat medicin med hög dos av alkohol. Jag blev åtalad för detta för våld mot tjänsteman och fick en villkorlig dom + 10 000 i skadestånd till en polis för att jag bitit honom i fingret men han hade handskar på sig och  fick inga skador eller ens övervakningskameror på detta. Jag vaknade på natten och såg en skötare sitta i mitt rum
 Nästa gång jag vaknade var skötaren borta och det var enda kontakten jag hade med personalen. När jag vaknade och insåg jag var ensam gick jag ut i korridoren och satte mig och grät i flera timmar medan skötare gick rakt förbi mig utan ett ord och gick sedan in på deras personalrum och man fick inte störa dem.
Blev sedan utskriven då jag inte ville vara där.
Jag trodde att nu efter mitt suicidförsök så kommer det hända saker, men det blev ingen skillnad. Ingen justering eller ändring av medicin eller behandling. Allt skulle fortsätta som förut som var 1 telefonsamtal i månaden med en sjuksköterska från psykiatrin.
Jag mår om möjligt ännu sämre än från början
. Jag borde fått de rätta resurserna och hjälpen redan som barn, då kanske mitt liv hade sett annorlunda ut idag.