Från extravak till utskrivning

Har varit inlagd flera gånger, oftast har jag fått permission innan utskrivning sker. Men en gång gick jag från x-vak i 3mån utan någon som helst utgång till att bli utskriven, det blev en väldigt svår omställning och jag kände mig mer eller mindre utkastad och bortglömd.

Utskriven som straff

Varit inlagd flera gånger och det har varit ovanligt att utskrivningar planerats så mycket. Ibland har jag skrivits ut som ”straff” ifall jag tex själv skadat på avdelningen eller under en permission. Eller så har jag skrivit ut mig själv i panik för att jag mått så dåligt under tider som inlagd. Det har jag alltid kunnat göra ganska lätt, oavsett anledning till inläggning, även om det varit efter ett suicidförsök.

Utskriven utan plan

Ibland skrevs jag ut från en dag till en annan, ibland med en föraning, ibland inte. Ofta skrevs jag ut när jag hade skadat mig på avdelningen. Jag skrevs ut men det fanns aldrig en plan för uppföljning, eller plan för om jag skulle må sämre igen. Öppenvården fick sällan information om att jag hade skrivits ut.

Vården anpassas inte efter min funktionsnedsättning

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Kontaktpersonen glömde

Jag blev lovad att ev få traumaterapi om jag jobbade på att bli mindre självmordsbenägen. Vi skulle haft utvärdering efter 3 månader. Men min kontaktperson på psyk glömde bort det och jag gav upp och blev självmordsbenägen igen.

Ätstörningen fångades inte upp

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

Ingen akuthjälp vid självmordstankar

Sökte akut för självmordstankar som jag haft i fyra år dagligen.
Var kanske fjärde gången under denna period jag sökte.

Läkaren: ”Haha, tror du vem som helst kan bli inlagd? Alla mår sämre på hösten.”

Jag: ”Nej jag mår absolut inte sämre av hösten, för mig är våren och sommaren värst. Men jag mår väldigt dåligt nu ändå.”

Läkaren: ”Jag skriver en remiss till en kurator.”

Jag: ”Men jag har redan en psykolog, det är inte en extra samtalskontakt jag behöver just nu.”

Fick ingen mer hjälp än så, och mådde fruktansvärt mycket sämre efter det.

Uppe i 70 första möten

21 läkare 14 psykologer/kuratorer (som jag gått till mer än 3-4 ggr, betydligt fler om man tar in alla för 2-3 samtal) – bara på BUP. lägg därtil till all övrig personal på avdelningar och öppenvården. När jag på min andra vuxenpsykiatri, ny pga flytt, får höra av utredande psykolog att han ber om ursäkt för jag får träffa så många olika. (en psykolog på bedömning, sen en psykiatrisjuksköterska för samtalsstöd i väntan på utredning) Behöver jag hålla inne ett skratt. utöver alla personer på bup, säg kanske 5-7 olika ”fasta” kontakter på vuxenpsyk, samt alla olika läkare jag tappat räkning och namn på. Sist jag räknade var jag uppe i 70 olika ”första möten”.

I vårdens ögon är jag allt ifrån farlig för mig själv och måste låsas in på avdelning, till helt normala tonårsbekymmer som kanske behöv gå till skolkuratorn för betygsstress. Svårt psykisk sjuk med ätstörningar, depression, självskadebeteende. Autism? Adhd? till Borderline där mina problem eg bara är symtom på den verkliga orsaken, psykisk misshandel i familjen.

Från att höra att jag inte försöker, fejkar, att jag bara vill ha uppmärksamhet. till att få två kuratorer och den utredande psykologen till tårar. Där jag sitter och halvskrattat berättat om allting och sitter förvånad och undrar om jag sagt något olämpligt.

Jag är 22 år gammal. studerar min drömutbildning på Universitet. 1 år och 3 mån sen min senaste inläggning. Ja har bra betyg och extrajobb och fungerar väl. fått remiss till vuxenpsyk från Ungdomsmottagningen för bearbeta uppväxten och den psykiska misshandeln. Genom alla år av olika terapier, DBT; KBT; specialiserad ätstörningsbehandling, FBT, MBT, CFT. aldrig har min familj ansets vara grundorsaken, utan alltid varit mitt fel. Tills de började fråga om min uppväxt och hur jag kände för min familj. det jag tänkt vart normalt, och eg mitt fel. har varit psykisk misshandel och emotionell försummelse. att jag utvekclat de problem jag har, enl flera mitt sätt att överleva. om jag ej gjort det, hade jag nog inte stått ut igenom det.

Jag har verkligen föröskt på alla sätt och vis att ändra på till det bättre. jag hoppas jag nu äntligen får hjälp att kunna ta mig ur det här en gång för alla. men är rädd jag inte ska klassas som ”tillräckligt” sjuk. samtidigt som VC ej ville ha med mig att göra.

samtidigt vet inte vården allt. de vet inte om den där behandlaren i ätstörningsteamet som tvingade mig klä av mig naken för vägning. som tog på mina ben som fylldes med mer och mer skärsår. utan att ens nämna mitt självskadebeteende för mina föräldrar. jag var 14 år. Men det är klar, hur ska man säga att jag självskadar vid troskanten när mina trosor döljer det?

i mitt huvud är jag ständigt ett år efter alla andra. för jag vart sjukskriven och gick om ett år på gymnasiet.

nu är jag universitetsstudent med självskadebeteende och fylld med ärr på in och utsida. Jag hade lika gärna kunnat vara hemlös och drogmissbrukare.

Aldrig erbjuden psykolog

Har varit inskriven på psykiatrin sen jag var 11 år gammal. Redan då fick jag mina första antidepressiva. Åren gick och mitt mående blev allt sämre, började självskada för att få ångestlindring. Fått frågan flera gånger när jag sökt vård för skadorna
– är du inte lite för gammal för dethär?
Jag har aldrig fått hjälp av psykolog trots jag bett om det, enda de säger är att vi ska avvakta.
Idag är jag 36 år och haft samma antidepressiva i 10 år. Tänker på självmord varje dag och det vet vården om, men jag får ingen annan medicin eller terapi.
Fick även en autism diagnos efter jag tjatade till mig en remiss vid 33 års ålder. Trodde saker då skulle bli enklare men det blev tvärtom
. Nu är allt pga min autism och ” du får lära dig leva med det”
En läkare sa engång:
– Har du provat att be när du får ångest? Det kan hjälpa att be till gud.

Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.