Ätstörningsvården kan inte möta vårdbehovet

Vittnesmål från

Jag är så trött nu och vill bara ge upp. Efter år av köande och krig ska jag äntligen få traumabehandling. För de trauman som slutenvårdspsykiatrin gett mig. Problemet är att jag också har anorexia och är autistisk. Men jag kan inte få ätstörningsbehandling på högre vårdnivå än öppenvård. Alla försök till hjälp från ätstörningsavdelningen har lett till dåligt bemötande och nya trauman. De vill inte samarbeta, vill inte autismanpassa, vill inte överhuvudtaget ha mig där. Men jag kan inte heller få dagvård. För dagvården bygger på att patienten är självgående. Jag måste då kunna både ätträna i grupp och kunna hantera min ångest självständigt. Och jag kan inte det. Förhandlingarna om individanpassad dagvård är helt låsta och jag har fått veta att min mottagning (som är fantastiska) är rädda för att ta upp mitt fall på högre nivå för då riskerar jag att istället få ännu mindre stöd även i öppenvården.

Så nu ska jag försöka ta mig igenom en påfrestande traumabehandling utan att kunna upprätthålla ett adekvat näringsintag alls, med kraftig undervikt och påtagliga svältsymtom. För att ätstörningsvården inte har resurser, system eller kompetens att möta upp mitt vårdbehov. Jag och traumapsykologen är överens om att vi måste testa ändå, det finns liksom inga alternativ. Men jag är så rädd för att jag bara ska kollapsa. Att jag ska bli så dålig i anorexin igen att de låser in mig på psykiatrisk avdelning igen. För då är det över. Jag överlever inte fler övergrepp från dem.

Min kombination av diagnoser; autism, anorexi, PTSD, är inte ovanlig. Ändå står vården totalt handfallen och bemöter mig som att jag är nåt slags unikum som de inte kan förväntas ta något helhetsansvar för. Hur kan vi inte ha kommit längre än såhär? Jag känner mig så värdelös, som att jag inte har några som helst rättigheter till vård pga min funktionsnedsättning.

Feldiagnostisering som befäste min redan dåliga självbild

Vittnesmål från

Blev diagnostiserad med eips och det befäste min redan dåliga självbild. Fick mig verkligen att känna att jag var fel. Samma känsla jag känt hela min uppväxt. Det visade sig många år senare att jag led av trauma och cptsd som förvärrats av min behandling i psykiatrin.

Fick hjälp av privat psykolog

Jag gick med derealisation i flera år och var livrädd för att jag höll på att bli galen. Min dåvarande psykolog kunde inte hjälpa mig. Tillsist hittade jag en privat psykolog med kunskap om ämnet och idag är jag fri från dissociation.

Rätt terapiform sparar år av lidande

Jag som patient anser att det är ett misstag av psykiatrin att i princip bara erbjuda KBT som enda samtalsterapiform. Trots att nya studier har visat att psykodynamisk terapi kan vara lika effektiv som KBT.

Det enda som har hjälpt mig i min ätstörning och utmattningssyndrom har varit compassionfokuserad och psykodynamisk terapi. Alla hundratals timmar jag spenderade på KBT som regionen erbjöd var i stort sett bortkastat.

Om jag hade erbjudits rätt terapi tidigare hade jag och min familj besparats på så många år av lidande och staten hade sparat stora mängder skattepengar.

Att jag tillslut hittade rätt terapiform var bara ren tur och utan den hade jag troligtvis inte varit frisk idag.

Utskriven utan medicinförnyelse

Jag har varit aktuell inom psykiatrin från och med 2015 där ja fick en diagnos t.om 2022. Fick bra gruppterapi (MBT). Efter att gruppterapin tog slut 2021 så skrevs jag ut från psykiatrin. Vårdcentralen skrev inte ut mina mediciner, efter att jag kontaktat patientnämnden så gick vårdcentralen med på att skriva ut 1 av medicinerna men inte båda som ja fått ordninerat från psykiatrin. Det ledde till känslor av kontrollförlust. För jag behövde en läkare som kunde justera medicinen vilket inte jag fick tillgång till. Det slutade med att jag trappade ner den medicinen som Vc inte skrev ut på egen hand, jag hamnade i konflikt med arbetsgivare och kollegor, jag fungerade inte lika väl. Medicin är ett hjälpmedel för mig i vardagen och att bli lämnad själv åt mitt öde var hemskt. Tack och lov har jag en vän som är läkare som kunde vara ett stöd för mig. Utan det stödet hade ja säkert begått suicidförsök. Jag är så ledsen och besviken på psykiatrin, att dem skiter i mig fullständigt. Känns inte tryggt

Inget samtalsstöd

Min psykolog har berättat att det är många patienter som inte får några samtal när de är inlagda. Det har varit ett problem i många år. Det blir ingen skillnad.

Uppe i 70 första möten

21 läkare 14 psykologer/kuratorer (som jag gått till mer än 3-4 ggr, betydligt fler om man tar in alla för 2-3 samtal) – bara på BUP. lägg därtil till all övrig personal på avdelningar och öppenvården. När jag på min andra vuxenpsykiatri, ny pga flytt, får höra av utredande psykolog att han ber om ursäkt för jag får träffa så många olika. (en psykolog på bedömning, sen en psykiatrisjuksköterska för samtalsstöd i väntan på utredning) Behöver jag hålla inne ett skratt. utöver alla personer på bup, säg kanske 5-7 olika ”fasta” kontakter på vuxenpsyk, samt alla olika läkare jag tappat räkning och namn på. Sist jag räknade var jag uppe i 70 olika ”första möten”.

I vårdens ögon är jag allt ifrån farlig för mig själv och måste låsas in på avdelning, till helt normala tonårsbekymmer som kanske behöv gå till skolkuratorn för betygsstress. Svårt psykisk sjuk med ätstörningar, depression, självskadebeteende. Autism? Adhd? till Borderline där mina problem eg bara är symtom på den verkliga orsaken, psykisk misshandel i familjen.

Från att höra att jag inte försöker, fejkar, att jag bara vill ha uppmärksamhet. till att få två kuratorer och den utredande psykologen till tårar. Där jag sitter och halvskrattat berättat om allting och sitter förvånad och undrar om jag sagt något olämpligt.

Jag är 22 år gammal. studerar min drömutbildning på Universitet. 1 år och 3 mån sen min senaste inläggning. Ja har bra betyg och extrajobb och fungerar väl. fått remiss till vuxenpsyk från Ungdomsmottagningen för bearbeta uppväxten och den psykiska misshandeln. Genom alla år av olika terapier, DBT; KBT; specialiserad ätstörningsbehandling, FBT, MBT, CFT. aldrig har min familj ansets vara grundorsaken, utan alltid varit mitt fel. Tills de började fråga om min uppväxt och hur jag kände för min familj. det jag tänkt vart normalt, och eg mitt fel. har varit psykisk misshandel och emotionell försummelse. att jag utvekclat de problem jag har, enl flera mitt sätt att överleva. om jag ej gjort det, hade jag nog inte stått ut igenom det.

Jag har verkligen föröskt på alla sätt och vis att ändra på till det bättre. jag hoppas jag nu äntligen får hjälp att kunna ta mig ur det här en gång för alla. men är rädd jag inte ska klassas som ”tillräckligt” sjuk. samtidigt som VC ej ville ha med mig att göra.

samtidigt vet inte vården allt. de vet inte om den där behandlaren i ätstörningsteamet som tvingade mig klä av mig naken för vägning. som tog på mina ben som fylldes med mer och mer skärsår. utan att ens nämna mitt självskadebeteende för mina föräldrar. jag var 14 år. Men det är klar, hur ska man säga att jag självskadar vid troskanten när mina trosor döljer det?

i mitt huvud är jag ständigt ett år efter alla andra. för jag vart sjukskriven och gick om ett år på gymnasiet.

nu är jag universitetsstudent med självskadebeteende och fylld med ärr på in och utsida. Jag hade lika gärna kunnat vara hemlös och drogmissbrukare.

Aldrig erbjuden psykolog

Har varit inskriven på psykiatrin sen jag var 11 år gammal. Redan då fick jag mina första antidepressiva. Åren gick och mitt mående blev allt sämre, började självskada för att få ångestlindring. Fått frågan flera gånger när jag sökt vård för skadorna
– är du inte lite för gammal för dethär?
Jag har aldrig fått hjälp av psykolog trots jag bett om det, enda de säger är att vi ska avvakta.
Idag är jag 36 år och haft samma antidepressiva i 10 år. Tänker på självmord varje dag och det vet vården om, men jag får ingen annan medicin eller terapi.
Fick även en autism diagnos efter jag tjatade till mig en remiss vid 33 års ålder. Trodde saker då skulle bli enklare men det blev tvärtom
. Nu är allt pga min autism och ” du får lära dig leva med det”
En läkare sa engång:
– Har du provat att be när du får ångest? Det kan hjälpa att be till gud.

Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.

Psykatrin hänvisade till habiliteringen

Jag hade länge kämpat för att få samtalsterapi på psykiatrin för depression och självskadebeteende. När psykiatrin ställde min autism-diagnos ville de lämna över allt ansvar för mig till habiliteringen. De tyckte habiliteringen skulle ge mig en psykologkontakt. Men habiliteringen kunde endast ge diagnoskunskap och ville inte ta ansvar för mig pga mitt dåliga psykiska mående. Det fanns inget samarbete och jag saknade alltid något på båda ställena. Habiliteringen var fantastisk på att bemöta mig som individ men saknade resurser. Psykiatrin gav mig till slut terapi men jag saknade alltid den förståelse som habiliteringen hade.