Opsynligas logga

Missade primär autismdiagnos

Jag har haft mycket ångest och självskadebeteenden sedan det att jag började skolan. Mina föräldrar hörde av sig till BUP första gången när jag var 11år just för min starka ångest och att skolan uppmärksammat plåster på mina armar i samband med ombyte till idrottslektionen. Ingenting hände förrän jag hamnade på akuten efter en överdos som 15år. Jag blev då akutprioriterad till bup, men ingen behandling fick något resultat så min psykolog ville utreda mig för autism för att jag hade svårigheter som kunde tyda på det. Kort därefter sa min psykolog upp sig och trots att det var garanterat att jag skulle få en ny kontakt upprättades ingen och drygt ett år senare någon månad innan jag fyllde 18år startades en utredning för att vara klar innan min 18års dag. Jag fick diagnosen autism och när jag skulle över till vuxenpsykiatrin skulle jag få behandling/ hjälp där. Istället hamnade jag än en gång utan hjälp och det ihop med gymnasiet och min känsla över att alltid behöva prestera resulterade i att jag 18år och 4månader blev inlagd på slutenvården utbränd och suicidal. Slutenvården missade helt min primära autismdiagnos och jag blev såpass traumatiserad över bemötandet och vården att det istället försämrade det hela efter några månader som inlagd mellan det att jag var 18 och 19år. Idag är jag 20år, jag har varit utbränd 2 gånger och sjukskriven. Att psykiatrin varken reagerade eller agerade har inneburit att jag både förlorat hela min skolgång och tonår till ångest, självskada och ständigt gått med en känsla av att vara annorlunda och ”fel” utan att förstå varför. Dessutom har det påverkat min framtid, oavsett hur positivt man kan försöka se på det innebär min utbrändhet att mina förutsättningar att plugga och jobba är påverkade. Jag är numera extremt känslig för stress och krav, har flera gånger försökt ”köra på” och prestera på ett normtypiskt sätt bara för att efter någon vecka vara helt slut och sönderstressad med hjärtklappning, kräkningar och svårigheter att klara av att ens sköta de allra mest basala av mina behov. Jag är knappt vuxen men redan helt slut; jag kan inte låta bli att tänka på hur det kunnat se ut om jag fått hjälp i tid.

Inte vana med ”såna som jag”

Det ju nästan värst när psykiatriska enheter och enskilda behandlare gång på gång säger att de är vana att jobba med samsjuklighet och att de kan det och sen fungerar vården ändå inte. Flera gånger har jag fått höra att de är vana att ta hänsyn till och arbeta med ”såna som jag” och senare fått veta/höra/förstå att de aldrig mött och behandlat någon som jag. Men alltså, jag är inte en alien eller så. Jag har komplex ptsd pga trauman under uppväxten. Jag stämmer också in på andra diagnoser så som dissociativt syndrom, depression, utmattning men också en tydlig ätstörning och viss emotionell instabilitet. Det ÄR inte konstigt när man har komplex ptsd. Det kan vara lite problematiskt pga att komplex ptsd inte finns med i den senaste översatta diagnosmanualen men den finns på engelska o h den finns framför allt i verkligheten. Men i min verklighet får jag olika diagnoser och trots att flera behandlare verkar veta vad som skulle behövas egentligen och jag håller med så lyckas vi inte.

Snabb utsättning gav mig abstinens

Fick utskrivet Xanor, skulle ta 1 varje dag. Fick ingen info om beroende eller abstinens. Tog sen varje dag i ett år, istället för behandling. När en läkare som träffade mig första gången bara tog ut den utan att fasa ut den så låg jag på badrumsgolvet och spydde och skakade flera timmar. Låg i mina spyor länge för kunde knappt stå upp.

Tre år med tvångsvård, skickas till rättspsyk

Jag har haft lång erfarenhet av psykiatrin nu. Fick min första diagnos 2011. Det blev depression. Min berättelse kanske blir hoppig och förvirrande. Jag ber om ursäkt för det!

Mitt första möte med slutenvården var fruktansvärd. Jag höll på att arbeta ihjäl mig. Jag jobbade från 7 på morgonen till midnatt 7 dagar i veckan innan jag ringde läkaren på företagshälsovården för jag ville bara dö.

Jag var på jobbet när jag fick problem med en uppdatering av en databas som jag jobbade med då. Jag gick till min kollega för att fråga henne om hon kunde hjälpa mig. Hon kläckte ur sig en väldigt elak kommentar och jag bröt ihop. Så jag ringde läkaren för jag hade precis börjat med antidepressiva läkemedel och vi hade kommit överens om att jag skulle ringa om jag ville ta mitt liv. Hon sa att jag måste ta mig till psykakuten och att hon skulle vara med mig i telefonen hela vägen dit.

Jag satt på bussen och folk stirrade på mig. När jag väl kom fram till psykakuten sjönk jag ihop på golvet precis innanför dörren och personalen kom fram och frågade hur det var med mig. Jag kunde inte svara så jag bara räckte över telefonen. Jag fick ganska snabbt träffa en läkare och blev inlagd på en gång. När personalen från avdelningen kom så fick jag först gå igenom en metalldetektor som de har på flygplatser. Sedan var jag tvungen att klä av mig alla mina kläder. Det var så förbannat förnedrande. Det var två manliga skötare och jag är kvinna. De slet av mig kläderna för jag vägrade att klä av mig. Jag förstod inte varför jag skulle klä av mig. Fick kläder av dem när de var nöjda. Sedan fick jag komma in på avdelningen. De sa till mig att jag inte skulle prata med de andra patienterna. De gav mig ingen information om mattider, medicintider, eller något annat som kunde vara bra att veta. De gav mig en säng och lämnade mig sedan. Jag tror jag kom till avdelningen strax efter lunch. Jag satt på min säng hela dagen och bara stirrade. Jag kände mig så vilsen. Ingen bad mig komma och äta middag. Vid kvällsfikat kom en patient och frågade om jag var hungrig. Jag är så tacksam för att hon kom. Hon berättade allt som jag behövde veta.

Jag hade aldrig trott att jag skulle hamna i psykiatrin. Det fanns inte i min värld. Min första inläggning varade i en vecka. Sedan skickade de hem mig med ett recept på väldigt mycket tabletter. Det skulle de inte ha gjort.

Jag hämtade ut alla mediciner som de skrivit ut och proppade i mig allt. Det var inte så smart och jag hamnade nedsövd på intensiven i tre dygn. Efter det var jag inlagd i tre hela år på LPT. Det är helt sjukt. Jag hade någon enstaka permission under de åren. Varje gång jag kom ut från avdelningen tog jag en ny överdos oftast av Alvedon. Min lever mår inte så bra och jag får skylla mig själv för det. Jag blev bältad mycket under de här åren för jag ville bara dö. En månad blev jag bältad 30 gånger på 30 dagar. Vården har fått hård kritik från IVO för det.

Ja, när de tre åren var slut tror jag att vården hade tröttnat på mig och de beslutade att de inte kunde göra mer för mig så de bestämde att jag skulle till rättspsyk. Jag fick åka till rättspsyk bältad i en taxi med två skötare, en sjuksköterska och tre ordningsvakter. Det var mitt i vintern och taxins värme fungerade inte. Fy, vad jag frös. Jag var på rättspsyk i två år utan att vara dömd för något. Det var också en hemsk upplevelse.

Sista halvåret som jag var på rättspsyk fick jag vara hemma hos mina föräldrar på permission. Vi var tvungna att prata med överläkaren på avdelningen i telefon en gång i veckan. Jag behövde bara åka tillbaka ett par gånger för att mamma och pappa inte klarade av min ångest och mitt självskadebeteende.

När jag blev utskriven från rättspsyk hamnade jag på ett ”behandlingshem”. Det var ingen ”behandling” där. Det var bara ett sälle att bo på när jag inte var inlagd på psykiatrin. Jag var där i två år. Övervägande delen av tiden var jag inlagd. Bältning var vardagsmat.

Jag fick en massa diagnoser under alla dessa år. Depression, GAD, emotionell instabil personlighetsstörning, autism, ADHD, PTSD. Jag vet ärligt talat inte vilka diagnoser som stämmer. De har proppat mig full med mediciner. Ett tag hade jag 17 olika mediciner samtidigt för att sova men jag sov ändå inte.

Jag är tacksam för att jag nu har fått en läkare som vågat ta bort alla mediciner och börja om från början. Nu har jag bara ADHD medicin. Det fungerar väl sådär.

Förlåt för att jag är rörig i min historia. Nu ska jag sluta babbla. Ha en riktigt bra dag eller kväll beroende på när ni läser detta. Kämpa på! Ni är fantastiska!

Tycker ingen att min dotters liv är viktigt?

Min dotters psykiska ohälsa och anorexia började nog redan i 7an. Högpresterande, målmedveten och tävlade i olika grenar. Jobbade, och presterade max. Vi sökte då hjälp och fick samtals terapi inom bup. Började då hets äta istället. Sändes till dietist men hon var helt ute och cykla och det blev inte bra. Dottern fick höga betyg och ville plugga på annan ort. Jag var tveksam då måendet var sådär. Men jag släppte iväg henne. Hon kom hem väldigt trasig, djupt deprimerad och utmattad. 16  år och hamnade i sängen i 9 veckor. Jag började söka hjälp. Hon själv ringde soc. Det var kö på bup och jag fick hela tiden höra att det finns de som är sjukare de som behöver hjälpen mer en din dotter. Hon ligger I högen av sökande. En kväll körde jag henne till akuten men de tog ej imot det var fel län. Sökte morgonen efter igen till bup. De frågade om hon skadade sig själv nä sa jag.. Då fick vi fortsatt vänta.. Tills hon gjorde det. Så blev det då fick vi komma dit. Hon sattes då på medicin men någon mer hände ej alla tider avbokades.. Mitt i covid. Samtal avbokades gång på gång. Jag började ifrågasätta dottern undrade varför hon inte fick hjälp. En ny tid och nya sår. Visade sig att hon tagit tabletter och vi hamnade på akuten. Ett dygn sen fick hon en ny terapeut på bup. Helt oki men läkare var det inga och mediciner gav väldiga biverkningar. Hon kämpade och nån enstaka läkare gav nya diagnoser ny medicin. Så över ett år senare dök en ny läkare upp. Han beklaga att hon inte fått hjälp och sa att de diagnoser hon fått var fel. Ny medicin igen massa prover hjärnröntgen mm. Han lovade henne jag släpper inte dig. Ditt liv är viktigt.. Vi såg han aldrig igen.  Avbokade tider och väntan var lång. Dock så fick hon voxra av han som triggade  anorexia igen. Tappade 50 procent av sin vikt och nästa resa börja. Fyllde 18 och hamnade på vuxenpsykiatrin. De lovade dyrt och heligt hjälpa henne bara hon började äta. Nä nån hjälp fick hon inte läkartider avbokas, läkare som undrar varför någon som hon ung och vacker mår dåligt. Att hon med grav undervikt och puls på 45 enbart såg slank ut.. Dottern berättade för sköterskan. Hon ville att hon skulle ljuga ihop att hon var rädd för män så hon fick byta läkare . Jag tog kontakt med både henne och chefen. Det har inte hänt något efter det och nu gått ett halvår till. Nya läkaren avbokat.  Remiss till ätstörningsenheten igen men de avbokade idag. De tyckte sist hon hade för svåra tankar. Vi letade upp en online hjälp för ocd och har haft privat hjälp men utan läkare så blir det bara som plåster ej läkt.

Ikväll så var tankarna extra tunga och inne på år 4 utan att en enda hjälpt henne på riktigt. Hennes liv är inte viktigt men det är det för mig. På lördag fyller hon 19 år och det enda jag önskar är att hon ska må bra.

EIPS?

Jag fick diagnosen runt 18 års ålder, utan min vetskap eller dialog med läkare, efter en kaotisk tid inom både öppen- och slutenvården på grund av anorexi som dåvarande vårdenhet inte klarade av att hantera, tillsammans med utvecklade självskadebeteenden. Då fick jag en mörk erfarenhet av slutenvården, med tvångsvård, bältningar, tvångsmedicinering vid hög ångest med mera. Jag fick då höra av flera läkare ”vi vet inte vad vi ska göra med dig”.

Min väldigt negativa erfarenhet av slutenvården gjorde att jag i ett senare skede hade enormt svårt att söka hjälp igen, av rädsla för vad jag skulle mötas av. Efter ett suicidförsök valde jag dock att vara mer öppen om vad som förorsakat mitt beteende, i hopp om att få rätt behandling och hjälp. Jag bad om en samtalskontakt och sjukskrivning på grund av utmattningssymtom och livskriser som avlöst varandra under kort period. Men när en av läkarna sen såg min tidigare diagnosticering var det kört. Min erfarenhet viftades bort, och en läkare förklarade att jag ”var bara ute efter att få skada mig själv och lägga skulden på vården”. Därför skulle jag hållas kvar på LPT, och medicineras, oklart gällande bestämd tid, samtalskontakt skulle inte hjälpa mig. Om jag vägrade medicin skulle hen se till att den gavs med tvång, samt att LPT kunde förlängas.

Jag fick dock ingen medicin. Men hölls kvar i slutenvården i 3 veckor, i ren väntan på byte av läkare. Jag fick även höra av en skötare att ”jag borde skrivas in på hem, för sådana som jag kunde inte släppas fria då jag inte var kapabel till ett sådant fritt liv”. Idag, en utredning senare stämmer inte den diagnosen. Jag går på universitet, bor själv, utan medicin, och klarar mig bra.

Förminskad och misstrodd

När jag sökte akut till en psykiatrimottagning våren 2013 led jag av extremt svår utmattningsdepression, svår panikångest, och klarade inte längre av att leva.

Min man följde med mig för ett första möte med en psykiatriläkare och en behandlare. Jag var extremt ljus- och ljuskänslig, vilket jag hade meddelat i förväg på telefon. Till det togs ingen hänsyn. När jag berättade att starka stimuli, såsom ljud och ljus gav mig så starka och långvariga panikångestattacker att jag inte klarade av det, så ryckte de mer eller mindre på axlarna.

Jag skulle kunna berätta en en rad horribla erfarenheter där, men nöjer mig med att i min första berättelse beskriva detta första besök. Det började med att jag blev starkt misstänkliggjord; aldrig hade de väl hört talas om att någon blev extremt ljud- och ljuskänslig av utmattningssyndrom? I själva verket visste jag redan att det inte var så ovanligt, och blev chockad över hur de kunde angripa mig redan på tröskeln av vårdapparaten.

Och de fortsatte strax, och satte in stöten på skuldbeläggande: hur kunde jag göra det så svårt för min man? Och varför behövde jag ha honom med mig? Var jag inte självständig nog att klara mig själv? Läkaren och behandlare bortsåg därmed ifrån vad de redan visste om mig, dvs att min ljud- och ljuskänslighet var så otroligt stark att jag knappt kunde vara i dagsljus. Vanliga gata- och trafikljud gav mig sådana starka panikångestattacker benen bara vek sig under mig. Jag behövde alltså hjälp bara för att ta mig till psykiatrimottagningen.

Eftersom jag också sedan tidigare har haft många erfarenheter av rasism inom vården, så ville jag ha med mig min man som stöd (men just den aspekten berättade jag inte om, eftersom det säkert skulle ha kunnat uppfattas som ”provocerande”).

Det första samtalet, som jag hade hoppats kunna hållas kort, blev utdraget till nästan två timmar. Då var jag helt slut, efter att ha blivit ifrågasatt och ”kritiserad”. Man upprepade flera gånger att man inte riktigt trodde på att jag verkligen led av utmattning – trots vad jag hade berättat. Snarare antydde de av att jag led av tvångsföreställningar och inbillning. Ljus och ljud var inga farliga saker, och så var det med det.

Något de hade lovat mig inför det första besöket, var att jag skulle få hjälp med den oerhört starka ångesten. Men psykiatriläkaren skrev endast ut den mildaste dosen av Atarax, vilket endast marginellt mildrade den vilda ångesten under ca 40 minuter. När effekten klingade av, började ett panikångestanfall som, med vissa vågor och dalar, höll i sig i nära ett dygn.

Detta var mitt första möte med psykiatrin.

”Svarta kvinnor är aggressiva”

På psykakuten förklarade överläkaren där att jag var väldigt aggressiv något som är vanligt hos svarta kvinnor. För att dom har något hormon mer än andra så det skulle kunna vara så för mig med.

På en psykiatrimottagning säger personen som utreder mig att tro på energier och kunna läsa av människors energier kan vara kulturellt betingat så att bedöma att någon har skitzoid personlighetsstörning på grund av detta kan vara väldigt – vitt och eurocentriskt. Men han bedömde ändå att jag hade det. Han satte dessutom 4 andra personlighetsstörningar på mig när jag var som mest deprimerad, helt isolerad och väldigt suicidal. Något dom själva erkänt ”kan” ge fel utfall…
När jag nu släpat mig själv ut ur utbränningsdepressionen och försöker få dom att ändra min journal eller ge mig ny utredning avvisar dom mig helt och säger jag får skaffa ny utredning (helt enkelt) ngn annanstans för ärendet är minsann avslutat – det tog mig 3 år att få den utredningen.

Det har hänt så mkt under tiden jag haft kontakt med psykvården. Jag kan inte säkert säga att att allt har berott på rasism. För ofta är det inte lika öppet som dessa ggr. Men att en läkare kan med att sitta mittemot en och skratta åt ens ticks och göra narr av en på telefon till annan vårdpersonal… kanske behandlar dom alla så. Det är ganska omänskligt i alla fall.

”Jag har nu väntat i 1,5 år på att psyk ska hjälpa mig”

Jag är diagnosticerad med ADD och GAD, samt sjukskriven med utmattningsproblematik. Hamnade i öppenvårdspsykiatrins system när jag sökte hjälp för stress, ångest och utmattningsproblem som gjorde att jag inte klarade av att arbeta. Det tog sex månader innan jag kunde träffa en läkare och bli sjukskriven. På Psyk sa de att det inte gick att diagnostisera innan de gjort en mer djupgående utredning. Men för att göra det behöver jag först komma fram i kön, oavsett vidden av min problematik. Så fram tills dess står jag nu utan stöd från psyk eller den vanliga öppenvården(då de bara hänvisar mig till psykiatrin).
Jag har nu väntat 1,5 år på att psyk ska hjälpa mig att förstå vad mina problem består av, med Sjukskrivning var tredje månad baserat på mina symptom. Det kan ta upp emot 1,5 år till innan det är min tur i kön, men det är väldigt oklart enligt min läkarkontakt.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter i menyn ovan. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare. För användningsrättigheter se Bakom projektet.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.