Opsynligas logga

Hon slogs för min vård

Det tog lite mer än ett år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos (autism och adhd). Under det här året blev jag stämplad som osamarbetsvillig, personlighetsstörd, aggressiv, omotiverad, behandlingsresistent etc.

När jag för första gången träffade min nuvarande sköterska var jag inlagd efter ett självmordsförsök. Jag märkte direkt att hon såg MIG, inte någon journalanteckning. Hon kunde förklara varför jag reagerade som jag gjorde, varför andra inte förstod och att det inte var mig det var fel på. Hon såg till att jag fick göra en utredning för NPF. Hon trodde på mig och det betydde enormt mycket för mig som hittills bara fått höra att jag inte försökte tillräckligt mycket.

Efter diagnosen blev hon min behandlande sköterska och jag kände för första gången att jag faktiskt fick hjälp. När det blev för svårt sänkte vi svårighetsgraden eller kallade in hjälp från arbetsterapeut/läkare/ätstörningsenheten. Tidigare hade jag blivit kallad för omotiverad och för ”en svår patient”, men nu fick jag bara vara mig själv och det var okej. Och framförallt: det var tillräckligt.

Hon har slagits med näbbar och klor för att jag ska få rätt vård, rätt bemötande och rätt behandling. Tillsammans med min läkare lyckades hon ordna så att jag fick komma till behandlingshem. Hon har alltid gjort mer än det lilla extra för mig och det är tack vare denna sköterska som jag lever idag. Jag är oändligt tacksam för allt som hon (men även min läkare och arbetsterapeut) har gjort för mig!

Ska jag bollas runt resten av mitt liv?

Efter att fått stå i kö ca 2 år till en psykiatri kom det fram till att det inte var deras jobb att rätta upp mig, de sände mig då till habiliteringen.. De ville alltså inte hjälpa mig trots att jag hela tiden sa att jag ville dö,”för vadå du har ju asperger, det är inte vårt jobb”, sa läkaren där. Därefter hamnade jag i psykoso hade nog vart i en länge och höll i sig långt efter. Jag flyttade tillbaka till hemtraktera.
Jag har så mycket luckor av att inte minnas.. men ett besök hos akut psykiatrin minns jag att de sa till mig, ”att skärp dig nu, vadå vill du ha uppmärksamhet? Åk hem nu”. De lämnade mig i väntrummet och kom aldrig tillbaka. Där efter har jag en minneslucka. Idag har jag haft psykos liknande symptom i perioder, det är krångel med medicin och har fortfarande läkare som säger saker som ”att jag inte vill bli frisk”, ”vad är ditt problem” etc. Jag har asd, add och en trolig bipolär personlighets störning som ska utredas. Jag vill må bra, det är inte enkelt att ha det såhär.. jag vill må bra annars hade jag inte haft vårdkontakt alls. Det är underligt för mig att de tycker att JAG hela tiden förväntas veta vad jag behöver.. Nyligen i samband med den här obehagliga läkaren pratade jag med en enhetschef som ville ta reda på vad problemet var. Hon skrattade och sa att han är väldigt passionerad, samm sak händer igen, hon tycker att jag ska skickas till habiliteringen ”för de har ju hand om aspbergern, vi kan ju inte hjälpa dig”… vården ska ha kontakt med varandra. Vården ska inte bolla en patient fram och tillbaka och skylla på att de inte har hand om de ena eller det andra. Jag flyttade hem för 5 år sedan, det tragiska är att jag sedan dess blivit bollad fram och tillbaka och för 2 år sedan sa habiliteringen upp min kontakt, anledningen var att ”om du mår dåligt är det inte vårt jobb”. Ska jag bolls fram och tillbaka resten av mitt liv?! Varför vill ingen hjälpa?! Alla kontakter jag mött gör allt för att hitta en anledning till att inte behöva ta ansvar.

”ADHD hade synts på dig”

Min första kontakt med psykiatrin skedde när jag var 10 år gammal, och sedan dess har jag haft mer eller mindre regelbunden kontakt. Jag fick diagnos på diagnos utan att någonsin känna att det täcker in alla problem jag faktiskt har i vardagen. Vid flera tillfällen tog jag upp frågan om ADHD på BUP, men det blev inget av det, varför vet jag inte. När jag som 18-åring tog upp det hos läkaren på vuxenpsykiatrin hade hon bestämt sig så fort hon hade hört att jag hade bra betyg i grundskolan. ”Bra betyg betyder att du inte har ADHD. Och om du hade ADHD så hade det synts på dig”. Jag bytte läkare. Men det var bara min kurator som tog mig på tillräckligt stort allvar för att sätta mig i kö för utredning.

Jag hann få sju diagnoser innan jag fick en ADHD-utredning och ADHD-diagnos som 19-åring. Det ska inte behöva ta nio år att få rätt hjälp.

Runtskickad och bortglömd

Jag hade gått hos BUP sedan jag var ungefär 13 år för ångest,  depression och misstänkt personlighetsstörning. När jag fyllde 18 skulle jag remitteras till vuxenpsykiatrin för vidare vård. Jag blev inte remitterad dit, utan hamnade på min vårdcentral istället.  Genast när jag kom till vårdcentralen fick jag höra att mina problem var alldeles för grova för att de skulle kunna hjälpa mig på vårdcentralen och hänvisade mig till vuxenpsykiatrin. Jag söker mig dit och får vänta i över 1 år innan jag får träffa en psykolog för att göra en utvärdering. Efter det mötet tar det ytterligare 6 månader innan jag får träffa en läkare. Väl hos läkaren pratar vi bland annat om mitt  problem med mardrömmar, sömnterror som jag har flera varje natt och ger mig sömnbrist. Efter 15min hos läkaren får jag utskrivet beta blockerare. Han säger därefter adjö. Utan att ha diskuterat orsaken till mardrömmarna eller mina andra problem- han rusade bara vidare. 20 min totalt får jag prata med läkaren. Och får bara hastigt utskrivna piller. Som jag sedan ser efter egen research att de inte alls går ihop med mina andra mediciner eller hälsotillstånd. Jag söker mig då istället till en privat mottagning. De gör en intensiv utredning och det visar sig att jag har ADHD samt bipolär sjukdom. Den privata mottagningen remitterar tillbaka mig till vuxenpsykiatrin efter att jag fått mina diagnoser för att de ska kunna ge mig det stödet jag behöver. Vuxenpsykiatrin skriver i min journal i april månad att jag ska få träffa en läkare i juli månad. Men där är inget datum inskrivet. Månaderna går och jag väntar på att få en kallelse. Det blir november, och jag har fortfarande inte blivit kallad. Att jag ännu lever är ett mirakel jag får tacka min familj och mina vänner för.

ADHD som kvinna

Jag är säker på att jag har adhd, men har liksom inte tänkt vilka symtom jag har för jag har ju varit sån hela livet det är ju vardag för mig. Känner inte mig själv skulle man kunna säga. Förrän nu, när man läser om alla symtom på adhd, ja jag är en lugn tjej, men i mitt huvud kaosar tankarna. Mina testresultat visar på adhd men psykologen var så oprofessionell att hon inte fick fram, ställde inte rätt frågor så jag fick ingen diagnos, har fått en second opinion nu så utredningen ska göras igen…

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

Ätstörningsdiagnos istället för ADHD

När jag gjorde en ADHD-utredning ville psykiatrikern jag träffade ge mig en ätstörningsdiagnos istället. Motiveringen till detta var att jag tidigare haft en ätstörning, och att jag nu låg på gränsen till undervikt. När jag bad dem att fokusera på ADHD-utredningen, och förklarade att maten inte längre var ett problem (jag hade tidigare bulimi, men har aldrig haft dysmorfi eller anorexi). Vi bestämde att läkaren skulle följa upp min vikt, och lämnade därefter ämnet. Någon vecka senare kommer en preliminär sammanställning av utredningen. Psykiatrikern skriver där att ”jag har uppenbar ätstörningsproblematik men saknar insikt” och att ”de kognitiva svårigheterna som påvisades i testen under utredningen (som dessutom var helt i linje med ADHD-problematik) kunde bero på näringsbrist”. Jag var totalt oförberedd på detta, och kände mig ännu en gång otroligt besviken på psykiatrin. Tack vare att jag under denna tid blivit läkarstudent var jag i en position där jag kunde ifrågasätta beslutet, och bad därför om en annan psykiaterns utlåtande på mottagningen. Denna psykiater ogiltigförklarade ätstörningsdiagnosen, och gav mig en ADHD-diagnos. När jag pratade med den nya psykiatern, och frågade hur hens kollega kunde ge mig en helt felaktig diagnos, svarade hen att kollegan jobbat på en ätstörningsklinik och ”var van vid manipulativa patienter”, och färgad från arbetet där. Som om det skulle vara en ursäkt.

Vårdkö NPF-utredning

Har haft återkommande depressioner i hela mitt liv. Började på bup som 10 åring och har provat ca 12 st olika antidepressiva mediciner utan framgång. 2018 nämner en läkare att jag eventuellt kan ha en NPF-diagnos och jag ställs i kö. Jag får höra att det inte finns NÅGON psykolog på min mottagning för alla har sagt upp sig och efter ett år i kön kan dom fortfarande inte ge mig något besked om när en utredning kan tänkas starta. Eftersom jag ändå inte känner att jag har något att leva för lägger jag mina sparpengar på en privat utredning och får en adhd-diagnos. Efter det tar det 10 månaderna innan jag får medicineringen som den privata psykologen och psykiatrikern tror ska hjälpa och enda anledningen till att jag får medicinen är att jag åker till psykakuten och ber dom lägga in mig för jag orkar inte med mitt liv.

Väntat i 1,5 år på hjälp från psykiatrin

Jag är diagnosticerad med ADD och GAD, samt sjukskriven med utmattningsproblematik. Hamnade i öppenvårdspsykiatrins system när jag sökte hjälp för stress, ångest och utmattningsproblem som gjorde att jag inte klarade av att arbeta. Det tog sex månader innan jag kunde träffa en läkare och bli sjukskriven. På Psyk sa de att det inte gick att diagnostisera innan de gjort en mer djupgående utredning. Men för att göra det behöver jag först komma fram i kön, oavsett vidden av min problematik. Så fram tills dess står jag nu utan stöd från psyk eller den vanliga öppenvården(då de bara hänvisar mig till psykiatrin).
Jag har nu väntat 1,5 år på att psyk ska hjälpa mig att förstå vad mina problem består av, med Sjukskrivning var tredje månad baserat på mina symptom. Det kan ta upp emot 1,5 år till innan det är min tur i kön, men det är väldigt oklart enligt min läkarkontakt.

ADHD- och autismmottagningar

Jag har alltid haft svårigheter och fick diagnosen ADD när jag gick i grundskolan.
Jag träffar sjuksystrar, arbetsterapeuter, kuratorer, läkare och överläkare kontinuerligt. Jag får fylla i blanketter med uppföljningsfrågor, hur jag mår osv.
Det tar aldrig slut. Nyligen har jag börjat en kurs som heter Ha koll. I den här kursen träffar jag andra deltagare, guess what?!
Jag märker genom dem hur det brister inom vården och hjälp som ska vara oss tillgängliga. Typ som att alla ska veta om vad de ska ha för hjälp för att kunna instruera sina behandlare om vad som behöver göras. Tydligen är det inte bara jag som känner att jag är slut i hela kroppen och ändå är tvungen att dra mina behandlare i rätt riktning för att få den hjälp jag behöver. Det är som att deras idéer inte ens existerar, det finns ingen hjälp, det finns bara idéer om hur vi alla borde leva och sen ska jag på ett hum komma på hur det hela ska fungera?
För att vara ärlig är jag trött på att skapa vägskyltar och sitta och föreslå för mig själv hur jag ska utföra mina behandlingar. Om jag hade haft licens hade jag troligen satt in allt bra mycket fortare för att få ett fungerande liv. MEN NEJ! HÄR SKA VÄNTAS PÅ JÄVLAR SOM ÄNDÅ INTE VET HUR DE SKA HJÄLPA MIG SÅ MAJORITETEN AV BESÖKET GÅR UT PÅ ATT JAG SKA FÖRA MONOLOG MEDAN DE FYLLER I SAMTALET MED ”jaha, mhm, okej, jag förstår”.
Fan, den restid och de samtal kan jag lika gärna föra med mig själv.
Är det ens ett samtal om det bara kommer sådana svar? Är det inte en monolog egentligen?

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.