Opsynligas logga

För välfungerande för diagnos

Jag har länge funderat på om jag har borderline (EIPS ) för det är så mycket som tyder på det. Trots ADHD, Asperger och depression på ”papper” känns det ändå inte som allt är i hand.

Jag har tagit upp detta med min läkare och min sjuksköterska. Får träffa en psykolog som inte alls förstår mig. Han säger att jag är mellan alla spektrum men jag är för ”välfungerande” för att kunna få en EIPS diagnos.

Jag kände mig helt bestört. Inget absolut inget kände mer hopplöst. Han försökte hitta andra saker som jag redan har gått i terapi för, flera gånger. Å att försöka riva upp sår efter sår så kommer allt vara en större oreda än innan.

Jag har även nämnt detta till min sjuksköterska och min läkare. Jag är ”för” välfungerande för att jag MÅSTE. Jag kan inte låta min hund svälta, jag kan inte göra att mitt djur drabbas av hur jag mår eller hur jag är.
Jag orkar inte många dagar gå upp och allt är mörkt. Men jag går ut med hunden. Inte några längre promenader men hon får gå ut. Jag försöker komma ihåg att ge henne mat, ge mig själv mat och försöka behålla maten.

Jag tvingar mig gå till jobbet för att min hund ska ha ett bättre liv. Jag har inget val.
Hade jag bott hemma hade det sett annorlunda ut.
Om jag hade fått diagnosen EIPS hade hela mitt liv fått en förklaring. Jag hade fått en förståelse varför saker å ting blev som de blev och försöka lära mig att leva med det. Men orättvisa att någon som inte vet hur det är att må såhär och att inte kunna göra något åt de är hemskt. Att en legitimerad psykolog försöker hitta en orsak till mitt dåliga mående när jag redan vet att det inte finns någon orsak.

EIPS-diagnos utan utredning

I mitten av sommaren -23 får jag beslut från tre håll om att jag inte får hjälp med att skaffa barn och min ångest skjuter i höjden. Jag gråter mycket och mitt humör svänger, jag klarar inte av att jobba och blir sjukskriven en vecka innan jag går på semester. Jag jobbar som sjuksköterska på ett barnsjukhus och älskar mitt jobb. Semesterveckorna är tuffa men jag tar mig igenom dem. Åter på jobbet väntar ett byte av avdelning, ett byte som mina chefer tycker vore bra för mig men som jag själv är tveksam till eftersom det innebär nya kollegor, ett nytt sätt att jobba på och nya rutiner. Till saken hör att jag har en autismdiagnos som gör det svårt för mig med förändringar. Jag jobbar ca en vecka innan jag får så stark ångest att mina chefer får köra mig till psykiatriakuten. Här någonstans börjar ett år av missförstånd och felaktig vård.

I denna veva var det en överläkare som skrev i min journal att jag har EIPS, emotionellt instabilt personlighetssyndrom. Jag var i en mycket turbulent situation men med en tydlig orsak. Jag var mitt i en livskris. Att EIPS-diagnosen ställdes ifrågasatte jag redan då men jag fick till svar att min reaktion till det jag gått igenom under sommaren inte var proportionell till hur man borde reagera i ett sådant läge. Jag visste inte om att sorg och förtvivlan har någon regelrätt mall som man ska följa men det tyckte han. Jag försökte att inte bry mig om att han satt diagnosen, men det skulle visa sig att det skulle ställa till väldigt många problem för mig senare.

I oktober -23 kom jag till någon slags acceptans om min livssituation och insikt i att om jag ska kunna återgå till mitt jobb och ett fungerande liv måste jag återinsätta preventivmedel. Jag satte då in en p-stav som jag tidigare haft och mått bra på och det tog inte många veckor innan jag kände hur svängningarna i måendet försvann och jag var tillbaka i mitt habitualtillstånd. Min autism gör att jag har en ökad sårbarhet för stress, men det är något jag lärt mig leva med. När jag nu mådde bra igen ville jag börja arbeta, för mitt jobb ger mig glädje och mening i livet. Det bokades in ett möte med min arbetsgivare och min nyligen tilldelade kurator på vuxenpsykiatrimottagningen. Arbetsgivaren sa då stopp och menade på att de måste ha en läkares utlåtande för att kunna låta mig komma tillbaka.

Jag hade inte fått träffa någon läkare på vuxenpsykiatrimottagningen, jag hade däremot blivit tilldelad en som skrev sjukintyg genom att enbart läsa mina journaler. Hon vidimerade EIPS-diagnosen utan att träffa mig, utan att göra någon utredning. I november fick jag en tid till henne, men det mötet varade inte ens i fem minuter och vi stod i korridoren och pratade. Jag hade nämligen fått tid till en DBT-bedömning senare samma dag och hon sa att jag måste vara stressad inför den så hon skulle inte uppehålla min tid.

Jag åkte på DBT-bedömningen och träffade två personer, varav den ena var hon som jag hade som kontaktperson vid tidigare tillfälle då jag gått DBT. Efter en stunds pratande var vi överens om att DBT inte var rätt väg för mig. Det var inte hjälpsamt för mig vid tidigare tillfälle jag gått behandlingen och vi hade svårt att se att det skulle vara det nu heller. I deras utlåtande formulerade de sig dock som att jag inte var motiverad och det tolkas senare som att jag tackar nej till erbjuden behandling.

Jag fortsätter att ha regelbunden kontakt med två kuratorer på vuxenpsykiatrimottagningen, jag tycker inte att det ger mig något och jag upplever inte att vi strävar efter samma mål. Jag får vid ett större möte i januari med arbetsgivaren och där ”min” läkare närvarar reda på varför. Läkaren hävdar, utan att ha träffat mig mer än under de fem minuterna i korridoren, att jag inte är kapabel att ha ett så ansvarsfullt jobb, att jag är instabil, oberäknelig och att mitt tillstånd kräver lång tid av rehabilitering och stora insatser från såväl vården som kommunen. Hon menar på att jag inte har någon sjukdomsinsikt och därför inte går att lita på. Jag försöker stoppa henne och påpeka att det hon säger inte stämmer men får då till svar att hon är överläkare och har den kunskap och erfarenhet som krävs för att kunna göra den bedömningen utifrån det hon läst om mig i min journal. Det här mötet blir kortvarigt för jag klarar inte av att stanna kvar i rummet och höra på hennes, i mina ögon, felaktiga bedömning av mig. Jag är mycket kompetent på mitt arbete och får uppskattning och beröm av såväl chefer som kollegor och patienter och deras anhöriga.

Efter detta börjar jag signalera att jag inte tycker att det fungerar mellan mig och den läkare jag blivit tilldelad. Jag efterfrågar ett byte av läkare men får nej med hänvisning att man inte får lov att välja läkare. Efter det ovan nämnda mötet mår jag fruktansvärt dåligt varje gång jag ska till vuxenpsykiatrimottagningen. Jag får kraftig ångest inför besöken och är ledsen och uppgiven när jag går därifrån. Jag upplever att jag blir förtalad, inte lyssnad på och nedvärderad. Jag har dessutom blivit utesluten ur mitt sociala liv i och med att jag inte får komma tillbaka till mitt arbete. Läkaren har fått många omkring mig att tro på hennes bild av mig. Jag började också tro på den. Jag började tro att min självbild är falsk, att jag inte förstår att jag är farlig för andra, att jag är så sjuk att ingen borde behöva ha med mig att göra. Jag får inte jobba med det jag älskar och jag får inte skaffa barn. I april -24 kände jag mig så maktlös, ensam och misslyckad att jag bestämde mig för det var dags att göra slut på mitt liv. Jag gjorde ett allvarligt självmordsförsök. Jag misslyckades. Vården hade nästan tagit mitt liv, men även efter det kastades jag ut från en annan psykiatrisk vårdavdelning eftersom jag fortsatt hade suicidtankar och planer när jag var inneliggande.

Jag mår idag bra och jobbar heltid. Jag har fått träffa en specialist på att utreda personlighetssyndrom på en privat klinik och hon kunde enkelt konstatera att jag inte har EIPS. Jag har PMDS (premenstruellt dysforiskt syndrom) och det i kombination med min autism gör det ibland svårt för mig vid extrema påfrestningar, men med rätt stöd och balans i livet och med hormonerna så är jag en mycket välfungerande person och i allra högsta grad en bra sjuksköterska!

Inte tagen på allvar med EIPS

Det känns som att personer med EIPS diagnoser sällan blir tagna på allvar när man är sucidal. Många tror att man aldrig skulle göra det och att det är för uppmärksamhet.

Slutenvård vid suicidprevention

Min vuxna dotter som bor hemma har diagnosen EIPS. Hon är suicidal och har självskada. När hon efter att ha kämpat flera veckor hemma med krisplan osv så gör hon trots detta ett självmordförsök. Vi behöver då söka akut sjukvård och blir efter några timmar övervakning på vanliga akuten hänvisade till psykakuten. Där bli hon, efter lite tjat, inlagd på slutenvård kl 5 på morgonen. Oturligt nog på en psykosavdelning då den avdelning som är anpassad för EIPS-patienter var fullbelagd. Detta betyder att varken personal eller läkare har rätt utbildning för rätt förståelse och rätt bemötande av dotterns problematik. Vilket märks väldigt tydligt då vi har erfarenhet på hur bra det är på rätt avdelning. Hon fick tex kommentaren av en personal: ”Varför är du här, du kan inte bo här vet du”…

6 timmar efter inskrivning meddelar ansvarig läkare på avdelningen att dottern ska skrivas ut. Pga att hon redan gjort ett suicidförsök så bör hon inte stanna, då dom ska ”värna om det friska och inte främja det sjuka”. Detta trots att dottern väldigt tydligt förklarar att hon känner sig misslykad då hennes suicidförsök blev så ”dåligt” och hon vill hem och straffa sig själv för att hon inte ens klarar av att göra ett vettigt försök.

Jag som mamma hade ett långt telefonsamtal med läkaren. Läkaren förklarade att forskning säger att det är ”korta inläggningar” som gäller för den här patientgruppen. Vilket vi vet och hört förr, men det brukar handla om 3-5 dygn. Dottern har nu varit inlagd 6 timmar!!!! Efter tårar och tjat blir hon till slut lovad att få stanna 3 dygn. Med orden: ”skadar hon sig när hon är här blir hon utskriven direkt” och ”om 3 dygn kommer hon bli utskriven så ni vet det”. Dvs ingen bedömning om hur hon mår då.

Samma eftermiddag som hon skrivits in är dottern av olika anledningar upprörd och ledsen och hon frågar om hon får gå ut och äta med sina föräldrar några timmar på kvällen. Hon får då svaret att ”ja, du har fri gång” enligt läkarens bedömning. Så när dottern frågar, ”jag får alltså gå ut hur jag vill själv” och får då svaret ”ja”. Då säger hon: ”då vill jag gå ut nu” och dom släpper ut henne helt själv. Jag tackar gudarna för att dottern nu valde att ringa sin pojkvän som stöd istället för att ta livet av sig… Jag får nu ringa avdelningen och meddela att ett av de viktigaste anledningarna till att hon behöver slutenvård är att hon inte kan bli lämnad själv. Att hon är suicidal och en risk för sig själv. Och begär att hon inte ska få ha fri gång utan bara får lämna avdelningen i sällskap med anhörig eller personal. Detta ändras då i journalen.

Dagen efter inskrivningen blir hon kl 17:00 hemskickad på tvångspermission över natten, pga platsbrist och att dom måste prioritera sjukare patienter. Trots att vi bönar och ber måste hon alltså åka hem på permission. Det har läkaren redan bestämt. Helt utan att prata med varken dottern eller oss. Vi ber om ett samtal med läkaren men hon vägrar komma till oss. Vi föräldrar får nu återigen vaka över henne. Så att inget händer.

Dagen efter nattpermissionen (dygn 2 av dotterns beviljade 3 dygn) får vi prata med ännu en ny läkare. Som inte har någon aning om vad som hänt kvällen innan. När vi förklarar så tror han inte på oss. Han uttrycker det som ”nattpersmissionen gick ju bra så hon ska vara hemma på permission en natt till”. Detta är alltså en jourläkare som aldrig träffat dottern och som uppenbarligen inte läst på om hennes problematik heller. Jag frågade vad han menade med ”att det gått bra”. Det har ”gått bra” för att dottern lever och inte har skadat sig eller?? Eller vad betyder ”gått bra”?

Eftersom första läkaren som jag som mamma tjatade och grät mig till vård, sa att ”dottern blir utskriven direkt om hon skadar sig”, och andra läkaren säger att ”nattpermission har ju gått bra så då kan hon vara hemma en natt till” så är det väldigt svårt att förstå i vilka lägen man faktiskt får den vård man behöver.

Vi bönar och ber att vår dotter ska få stanna en natt till. Detta alltså trots att hon redan är inskriven. Och dvs sista dygnet innan redan bestämd utskrivning. Så att hon kan få lite vila, vård och översyn och att vi föräldrar kan få sova lugna en natt. Till slut accepterar läkaren detta och hon får stanna. Den sista natten av henns tre utlovade dygn…

Hemskickad på grund av diagnos

Psykiatriakuten. Blir alltid hemskickad oavsett varför jag är där & hur dåligt jag mår bara för att läkare läser i journalen att jag har EIPS och då alltid säger att dbt är det enda som kan hjälpa mig & dom kan inte hjälpa med något där. Jag tror inte ens att jag har eips, känner inte igen mig i diagnosen, har aldrig utreds för det utan läkarna har skrivit det i journalen som diagnos utan någon utredning.

Skötare snackade skit om diagnoser

En skötare inom slutenvården satt och pratade med mig om diagnoser. Han frågade om det var värst att ha en psykos eller panikångestattacker. Sedan berättade han om patienter som hade haft psykoser på avdelningen och de var de värsta. Han sade även att personer med EIPS bara manipulerar och lurar en. Att man ska se upp för dessa och inte tro på dem. Just där och då kände jag igen mig i diagnosen och skulle påbörja en basutredning. När jag därefter bland annat fick diagnosen EIPS var jag livrädd för att sätta min fot på avdelningen. Jag hamnade efter flera vakna dygn i en psykos och behandlades tillslut på samma avdelning som innan. Jag var förvirrad och tänkte att alla skötare var emot mig och pratade illa bakom min rygg samt hörde röster om att de tyckte illa om mig. Jag är efter det rädd för att bli inlagd igen. Jag tror att alla skötare dömmer mig negativt eftersom de sällan pratar med oss patienter utan endast om oss.

Allt blir EIPS men EIPS blir aldrig utrett

Att flyttas över från en psykiatrimottagning till en annan kan förändra allt.

Fem månader med djup depression blir ”en svacka i måendet” och ska inte benämnas depression. Symptomen ska beskrivas och sorteras då enkelt in som EIPS symtom; depression och ångest blir humörsvängningar, uppgivenhet, hopplöshet och meningslöshet blir tomhetskänslor och dödslängtan blir självmordstankar. Och att det vore märkligt att jag, med mer än tjugo års erfarenhet och kunskap om varningssignaler och mönstren i depressionerna, inte skulle känna igen dem, är det ingen som ägnar en tanke åt.

Psykiskt, verbalt och sexuellt våld förklaras med ”att personer med den här diagnosen ofta har intensiva relationer”. Jag kräks nästan när läkaren säger det och undrar varför den som blir utsatt landar i samma kluster B problematik som förövaren. Att läkaren nästa gång säger att hen inte menade att mina traumatiska upplevelser beror på EIPS gör ingenting det minsta bättre.

Att få nej till traumabehandlig, nej till DBT, nej till psykolog, nej till KBT och förklaringen ”vi kan erbjuda medicinsk behandling” blir vid nästa besök frågan ”vad förväntar du dig av mottagningen”. Svarar att jag längtar efter grundläggande stabilitet, en framtidstro. ”Inte intresserad av att testa antipsykotisk eller antidepressiv medicin i nuläget” antecknas. Diskuterades mediciner? Nej, inte alls. Att 12 års medicinering gett negativ effekt är också helt bortglömt.

”Säger att hon har mått dåligt i tjugo år”, skriver läkaren i journalen. ”Mått dåligt”? Förminskandet av det jag säger är på en helt ny nivå. Varför vet inte läkaren att jag ”mått dåligt” i tjugo år. Varför har läkaren inte koll på att jag rullat runt i psykiatrins system och gjort allt vad de, FK och AF begärt i 20 år? Ätit 18 olika mediciner, träffat mer än 40 läkare och varit inlagd i flera omgångar, misslyckats med att ta livet av mig tre gånger och blivit så sjuk av medicinerna så jag i perioder skurit sönder armarna. ”Mått dåligt” är en tillfällig magsjuka, en kraftig förkylning eller nåns sätt att säga att den är bakfull. Det är inte 20 års psykisk sjukdom behandlad inom psykiatrin.

Att psykiatrin ska behandla oss patienter på ett värdigt sätt med individens bästa i fokus är på den här psykiatriska mottagningen endast ord på en affisch i väntrummet. Och att EIPS ska utredas precis som vilka andra sjukdomar är en utopisk tanke. Att det är så 2024 tänker jag är en katastrof.

Feldiagnostiserad och felbehandlad

Jag utreddes 2019 för EIPS av personlighetsspecialister och utredningen visade att jag hade PTSD enbart. Men det året skrev en läkare in det i journalen ändå och jag började beskrivas som ”impulsiv, emotionellt labil”. Jag blev ofta ångestfylld under samtal eftersom läkarna som läst att jag skulle ha den diagnosen ofta inte skrev vad jag faktiskt sagt och tolkade mina naturliga reaktioner som symptom. Det var ofta jag inte blev trodd/ifrågasatt och fick alltid höra att vården var FRIVILLIG. Skrevs alltid ut efter en-tre dagar och förskrevs mängder av stämningsstabiliserande och antipsykotika off label (stod som mest på 4 samtidigt). Anhöriga beskrev att diagnosen, som trots mina förklaringar skrevs som aktuell av avdelningspersonal, inte beskrev mig alls. De tänkte att jag försökte manipulera dem om jag sa att den inte stämde. Jag reagerade på att jag blev illa behandlad och det har jag behövt gå i terapi för. I perioder tappade jag livslusten av att det kändes som om vården styrde och har styrt mitt liv. När jag fick min ADHD diagnos/medicin så stabiliserades jag och nu är jag föralltid orolig att bli bemött som jag brukade bli i flera år.

Fördomar utifrån felaktig diagnos

Fördomarna inom psykiatrin är brutala. Det har vart bättre sista tiden på den slutenvårdsavdelningen jag tillhör men det finns fortfarande kvar.

Man har, utan utredning, antagit att jag har diagnosen Emotionellt instabilt personlighetasyndrom (EIPS). Detta har gjort att jag bemöts med fördomar och behandlats orättvist. Man har bemött mig med att påstå att jag hittar på, ljuger, överdriver och gör saker för att få uppmärksamhet.

För det första tycker jag aldrig att man ska bemöta en patient på detta sättet oavsett diagnos. För det andra så har en utredning på öppenvården gett mig en helt annan diagnos.

Det är kränkande att bli behandlad fördomsfullt.

”Allt är fullt på psykiatrin nu under sommaren”

Haft grov ångest och på grund av mycket annat så har mitt mående försämrats drastiskt. Ringde till avdelningen jag är skriven på för att jag ville ha hjälpt. Frågade om en läkare kanske kunde skriva ut något ångestdämpande vid behov eller höja min dos. Jag vet inte om man kan göra så, men bara någonting. Personen jag pratar med säger att de ska höra sig för. Ett tag senare ringer det och frågar om min portkod för att ambulansen är på väg på grund av mina ökade suicidala tankar. De kommer hit, pratar, tar värden och sen förklarar de att det är fullt på psykiatrin nu under sommaren och personer som jag med EIPS har en förmåga att älta och förstora upp saker som egentligen inte är så stora. Så jag kände då att jag behövde bevisa och förklara hur dessa händelser faktiskt är stora. De rekommendera att jag skulle ut och promenera oftare och så skulle de prata med läkare om att skriva ut recept. Tror de bara släppte det sen, för det receptet har fortfarande inte kommit. Hur kan man skicka en ambulans ena sekunden och sen vända på klacken helt i den nästa? Känner mig bara så liten och obetydlig. Önskar att jag inte bett om hjälp från första början för detta var bara värre.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.