Läkaren berättar att jag troligen skulle bli mer hjälpt av högspecialiserad ätstörningsvård. Men avslutar mötet med att förklara att sannolikheten att någon i vår region skulle få remiss till det är obefintlig. Det är för dyrt….

Som om mina 10år plus sjuk i anorexi inte kostat samhället eller mig mer än vad rätt sorts hjälp tidigare skulle gjort.

När jag var inlagd på BUP och hade permissioner hem till min psykiskt sjuka pappa, som BUP hade orosanmält till socialtjänsten, frågade personalen alltid hur det hade gått när pappa lämnade mig på efter permissionerna. ”Bra”, var alltid svaret, för pappa var ju med och jag vågade inte säga annat… Sedan var de nöjda. Jag skulle få komma till en korttidsvårdsavdelning, men i stället skrev de ut mig hem till honom, och en vecka senare försökte jag ta mitt liv. Jag önskar att de hade frågat mig i enrum när pappa hade gått, hur min upplevelse av permissionerna var. Det hade ju inte fungerat.

Ett tag åkte jag in till psykiatriska akutmottagningen dussintals gånger under en halvårsperiod för jag var självmordsbenägen och var rädd för vad jag skulle göra mot mig själv. Blev hemskickad varje gång då det inte sågs som ”allvarligt nog” för en inläggning då jag ibland inte hade en konkret suicidplan men oftast också var självmant hjälpsökande. För om man vill ha hjälp behöver man den uppenbarligen inte. När jag till slut gjorde ett suicidförsök blev jag inlagd i 4 dagar och fick höra att jag skulle ”sökt hjälp innan det blev så illa”

Har varit inlagd flera gånger, oftast har jag fått permission innan utskrivning sker. Men en gång gick jag från x-vak i 3mån utan någon som helst utgång till att bli utskriven, det blev en väldigt svår omställning och jag kände mig mer eller mindre utkastad och bortglömd.

Varit inlagd flera gånger och det har varit ovanligt att utskrivningar planerats så mycket. Ibland har jag skrivits ut som ”straff” ifall jag tex själv skadat på avdelningen eller under en permission. Eller så har jag skrivit ut mig själv i panik för att jag mått så dåligt under tider som inlagd. Det har jag alltid kunnat göra ganska lätt, oavsett anledning till inläggning, även om det varit efter ett suicidförsök.

Ibland skrevs jag ut från en dag till en annan, ibland med en föraning, ibland inte. Ofta skrevs jag ut när jag hade skadat mig på avdelningen. Jag skrevs ut men det fanns aldrig en plan för uppföljning, eller plan för om jag skulle må sämre igen. Öppenvården fick sällan information om att jag hade skrivits ut.

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Jag blev lovad att ev få traumaterapi om jag jobbade på att bli mindre självmordsbenägen. Vi skulle haft utvärdering efter 3 månader. Men min kontaktperson på psyk glömde bort det och jag gav upp och blev självmordsbenägen igen.

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

Sökte akut för självmordstankar som jag haft i fyra år dagligen.
Var kanske fjärde gången under denna period jag sökte.

Läkaren: ”Haha, tror du vem som helst kan bli inlagd? Alla mår sämre på hösten.”

Jag: ”Nej jag mår absolut inte sämre av hösten, för mig är våren och sommaren värst. Men jag mår väldigt dåligt nu ändå.”

Läkaren: ”Jag skriver en remiss till en kurator.”

Jag: ”Men jag har redan en psykolog, det är inte en extra samtalskontakt jag behöver just nu.”

Fick ingen mer hjälp än så, och mådde fruktansvärt mycket sämre efter det.