Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

Har varit inskriven på psykiatrin sen jag var 11 år gammal. Redan då fick jag mina första antidepressiva. Åren gick och mitt mående blev allt sämre, började självskada för att få ångestlindring. Fått frågan flera gånger när jag sökt vård för skadorna
– är du inte lite för gammal för dethär?
Jag har aldrig fått hjälp av psykolog trots jag bett om det, enda de säger är att vi ska avvakta.
Idag är jag 36 år och haft samma antidepressiva i 10 år. Tänker på självmord varje dag och det vet vården om, men jag får ingen annan medicin eller terapi.
Fick även en autism diagnos efter jag tjatade till mig en remiss vid 33 års ålder. Trodde saker då skulle bli enklare men det blev tvärtom
. Nu är allt pga min autism och ” du får lära dig leva med det”
En läkare sa engång:
– Har du provat att be när du får ångest? Det kan hjälpa att be till gud.

Jag har en somatisk sjukdom och när jag var inlagd sänkte psykiatrin en medicin som jag har utskriven via vårdcentralen för min sjukdom. Jag hade förstått det som att sänkningen var tillfällig men när jag bad att få den höjd igen så sa dom att det var vårdcentralens ansvar. Den här medicinen är livsviktig för min livskvalité. Jag bad och bad om att få den höjd igen men psykiatrin ville inte ens hjälpa mig kontakta vårdcentralen om det. Det gick så lätt att sänka medicinen men var tydligen omöjligt att ”gå utanför deras kompetensområde” och ändra tillbaka den igen (till samma styrka som jag haft i flera år). Ändra aldrig saker som ni inte kan ta ansvar för att rätta till senare isåfall?

Det är så svårt att få en vård ur ett helhetsperspektiv. Psykiatrin skyller symtom på min somatiska sjukdom och hänvisar mig till vårdcentralen och vårdcentralen gör tvärtom. Det ironiska är att mina psykiska och somatiska tillstånd hänger ihop, så jag skulle verkligen behöva en samarbetande vård ur båda perspektiven. Men det verkar helt omöjligt.

Permission under två helger med kort varsel. Typ” vill du åka hem över helgen?” Medicin fick jag med
Utskrivningen minns jag knappt. Bara hej då och nu kan du ta kontakt med öppenvården. När jag blev utskriven från öppenvården och mådde bra så har jag inte kallats på något som helst återbesök på flera år. Äter ännu samma antidepressiva i samma dos som för 10 år sedan. En av andra medicinerna jag fick satte jag själv ut för några år sedan.
Har klarat mig bra utan den.
Inom psykiatrin får patienten vara sin egen läkare verkar det som.

Fick under samtal med min fastavårdkontakt på psykiatrin höra att det enda som kunde hjälpa mig var att bli inlåst på rättspsykiatrin med tvångshandskar. Min samtalskontakt hade följt mig i flera år på olika sätt. Jag hade pumpat med svårt självskadebeteende under flera år men var på bättringsvägen. Hade haft uppehåll på ca 120 dagar men sedan fått er återfall. Trodde hon skulle stöta mig och hjälpa mig på rätt bana igen men då fick jag bara höra hur synd det var att man inte längre kan använda tvångshandskar som hjälp vid självskabeteende. Och att det blivit så svårt att låsa in någon med självskadebeteende som aldrig gjort brott. Tyvärr vågade jag aldrig säga eller göra något åt det hon sagt. Så hon fortsatte vara min vårdkontakt tills jag en dag hade turen att hon behövde sluta och jag fick en annan. Nu mår jag bättre än någonsin och är helt självskadefri så det bevisar bara ännu mer hur fel det hon så var. Jag behövde inte rättspsyk och tvångshandskar jag behövde någon som lyssnade, stötade och trodde på mig. Vågade inte säg något då jag kände att dem skulle lyssna på mig en psykiskt sjuk patient vs en utbildad vårdpersonal. Hade ju inget bevis, bara jag hade ju varit där och hört. Har även fått höra att personen tyvärr fortfarande jobbar inom psykiatrin vilket känns skrämande. Uttalandet om rättspsyk och tvångshandskar var bara en av många olämpliga saker hon sagt till mig.

Jag har behövts vårdas på både barn och vuxenpsykiatrin. Idag är jag runt mellan 20-30 år och min psykiska ohälsa började när jag var 16 år gammal.
Jag har inga bra erfarenheter av BUP varken öppen eller slutenvård men det jag kan intyga är att om jag hade fått hjälp i tid så hade jag inte vart där jag är idag.

Jag vårdas i öppenvården för personlighetssyndrom trots att jag inte har fått en ordentlig utredning för denna diagnosen. Jag har vårdats otaliga gånger inom den slutna vården och självmordsförsöken, bältningarna och den psykiska misshandeln har satt sitt spår.
Jag har varit på dem flesta avdelningarna inom psykiatri affektiva…på majoriteten av dem så används tvångs åtgärder som bältning lika mycket som så mycket vatten som kommer ur en kran. Men det finns en avdelning som kan hantera mig utan allt tvång. Genom att prata med mig, finnas där och trösta. Något jag uppskattar så mycket…

Jag har varit med om bla att jag blivit bältad och fått så mycket injektioner att jag tillslut legat medvetslös med pox mätare och blodtrycksmätare. Jag vaknade 4 dagar senare. Detta för att läkaren inte beräknade min vikt när dem drog upp medicinen…

Jag har varit på avdelningar där läkare instruerat mig till HUR jag skall gå tillväga för att lyckas med ett fullbordat suicid…

Jag har fått otaliga hjärtstopp efter självmordsförsök inne på den slutna avdelningen. Vid dessa tillfällen har tillsynen av mig inte följts alternativt att läkare inte bedömt att jag är suicidal.

Jag har vårdats med stöd av lagen för psykiatrisk tvångsvård och även haft ständig tillsyn. Trots detta så har jag ändå lyckats att hoppa från en av avdelningarnas balkong (3,5-4,5 m högt) efter ca 1 år gjorde jag IVO anmälan som visade att avdelningen inte ens gjort en avvikelse på händelsen. IVO konstaterade brister i min vård.
På samma avdelning så fick jag ett hjärtstopp efter ett suicidförsök i min säng. Detta borde jag inte kunnat genomföra då jag hade ständig tillsyn men mitt X-vak hade hörlurar och mobil så han märkte inte. Först när vaket bytte till en annan person så förstod man att mitt hjärta stannat, jag hade ingen andning och var blå.

Jag har vårdats på en avd där dem skall vara högspecialiserade på allvarligt självskadebeteende. Men jag ansågs ha ett för allvarligt självskadebeteende följt av två hjärtstopp.

Jag har ingen bra förklaring på HUR jag kan vara vid liv efter alla självmordsförsök. Men det jag vet är att det inte är avdelningarna på psykiatri som räddat mig (förutom 1) men de andra har snarare behandlat mig så dåligt att jag mått sämre när jag kommit ut än vad jag gjorde när jag kom in, tyvärr.

Även om det sker sjuka saker, felaktiga saker och bedrövliga saker inom sluten vården för psykiatri så måste jag ändå säga att vissa som jobbar på avdelningarna räddar liv. Vissa har ett hjärta och arbetar med det även om dem är få.
Jag hoppas innerligt att nån uppmärksammar både patientsäkerheten men också personalens arbetsförhållandena. För detta är inte hållbart för någon…

Hej. Jag har varit i psykiatrisvängen sedan jag var 13 år, jag är nu 31 och fortfarande kvar. Jag har gått i vanlig samtalsterapi med kuratorer främst men även dialektisk beteendeterapi. Det sistnämnda är det enda som faktiskt hjälpt mig ordentligt med mitt liv. Jag har även varit inlagd inom slutenvården två gånger. En gång var när jag var 18 och det var en sjuk upplevelse i sig, inte bara för att jag var yngst där.. En gång hade personalen fikarast i fikarummet och det var inte en enda person i korridorerna förutom vi patienter. Men en patient var helt galen och skrek, grät och slog sig själv. Hon hade förlorat ett barn i krig tror jag.. Vi försökte hjälpa till men vi var ju också sjuka. Personalen kom inte ut fastän vi försökte få dem att komma. De bara satt och fikade och viftade bort oss. Hon gallskrek verkligen. Jag kramade henne och tog hand om henne. En vuxen kvinna… Och jag, en ung tjej på 18..

Under mina år i psykiatrin har jag ständigt hamnat mellan stolarna, men särskilt gällande medicin, läkarintyg och ekonomisk ersättning. Min läkare för några år sedan var för långsam med läkarintyg så det kom inte in i tid till Försäkringskassan. Jag behövde det för att kunna ansöka om ersättning. Till slut behövde jag vända mig till Socialtjänsten istället för att få försörjningsstöd eftersom jag behövde betala min hyra.. (Jag hade det fram till 2022 då min ena förälder gick bort och jag fick en ”inkomst” i form av arv.)

Sen fyllde jag 29 och har man då inte jobbat tillräckligt (eller är tillräckligt sjuk) är man inte längre en kandidat för någon som helst ersättning. Hade de varit snabbare hade jag kunnat få ersättning i åtminstone ett par år tills jag blev 29-30. Angående mina mediciner: Jag har bytt läkare alldeles för frekvent så jag har aldrig vetat vem jag kommunicerar med. Och utöver det har de slarvat med receptförnyelser. Jag har ibland väntat två veckor på förnyelse fastän jag kanske bara hade 5 dagar kvar av medicinen. Och när jag ska resa utomlands har det alltid varit problem med att få ut medicin eftersom det är en tidsgräns, 3 veckors intervall. Men även om jag hör av mig flera månader innan jag ska åka så löser det sig ändå inte. Inför en resa för några år sedan hade jag fullkomlig panik då jag inte fick ut tillräcklig medicin med engelska etiketter. Jag fick springa runt dagarna innan resan och försöka prata med apoteken. Men ingen kunde hjälpa mig för läkarna hade satt gränser och regler och sånt. Jag vet inte detaljer men det gick åt helvete i alla fall.

Utöver detta är jag tjock och ätstörd. Vilket innebär att jag har sökt vård för ätstörning sedan barndomen men aldrig fått hjälp då jag inte är anorektisk. Till saken hör att jag har medicin ”mot ätstörning”, så den existerar ju medicinskt iaf. Jag har även varit våldtagen två separata gånger men aldrig fått traumaterapi trots att jag senaste åren bett om det.

En annan sak som jag har reagerat på var den gången jag sa rakt ut till min läkare under ett besök på öppenpsykiatrin att jag vill ta livet av mig, jag planerar att ta livet av mig. Men att jag ändå inte fick hjälp. Hon sa bara ”kom hit till mig om du känner så igen”. En annan grej var att jag ville utreda mig för autism och hon sa att hon skulle kolla upp det/tänka på det och återkomma. Det var typ 3-4 år sen. Hon återkom aldrig.

Att bara helt enkelt bli släppt/sluta höra från en läkare, kurator eller sjuksköterska, att de bara blir utbytta utan att man vet någonting som patient. Det stör mig något otroligt och gör mig mycket orolig också. Det känns moraliskt ”meh”.

Enligt en jag känner som jobbar inom vården har patienten dock ingen rätt att veta att en läkare slutar eller blir utbytt. För mig känns det underligt då det spelar så stor roll i vissa sammanhang. Man kan ju råka ange fel läkare i formulär om man inte vet att man bytte läkare för typ 2 månader sen. (Jag träffar läkare typ 2-3 gånger per år.)

Nu har jag bytt psykiatrimottagning och jag tycker det verkar lite bättre här, men jag kommer aldrig känna mig säker och omhändertagen i en sån här miljö. Jag kommer alltid vara rädd för att bli lämnad och övergiven. Jag vågar knappt be om hjälp längre. Jag måste alltid vara beredd på att få ett nej och att få ta hand om det själv ändå.

En sista grej jag anser är jobbig är när man inte får några svar alls. Alltså jag kanske ställer en fråga angående ett problem men så löser sig problemet. Jag vill ju fortfarande ha ett svar, inte bli ignorerad. För då känns det ännu en gång som att personen har slutat på mottagningen utan att någon berättat det för mig..

Pratade med min fasta vårdkontakt på öppenvården om hur mina impulser att självskada varit. Hon sa under samtalet att det enda som kan hjälpa dig är att låsas in på rättspsyk med tvångshandskar. Blev så chockad över vad hon sa. Jag mådde ju betydligt bättre nu än vad jag gjort för några år sedan. Hon borde väl stötta mig och hjälpa mig att orka fortsätta kämpa för att må bra. Efter det samtalet tvivlade jag mer på om jag någonsin kommer må bättre och bli helt självskadefri. Insåg att det hon sagt absolut inte var okej och att jag skulle kunna klaga eller anmäla men vågade aldrig. Var ju bara hon och jag i rummet och vem skulle tro på en psykiskt sjuk persons åsikt om hon som är ”frisk” och klarar av att jobba säger motsatsen. Viste ju hur mycket sämre man blev behandlad så fort dem läste diagnosen Emetionel Instabill personlighetsstörning i journalen när man sökte för fysiska sjukdomar/problem. Varför skulle någon då tro på mig när jag berättar om hur jag blivit behandlad och det bara är jag som varit där och bevittnat det. Ord skulle ju står ju mot ord då och vem väljer man att tro på, mig som har personlighetsstörning eller vårdpersonal som anses frisk och psykiskt stabil?