Har vårda mitt barn sedan 6 månader tillbaka dygnet runt för anorexia nervosa, självskadebeteende och starka suicidala tankar /impulser. Svåraste framför allt jag upplever det är att man inte får något stöd eller hjälp ifrån vården på något sätt. Vi har varit i kontakt med många olika instanser. Det var endast en av dessa som faktiskt någorlunda hörde oss men pga svåra självskadebeteende så kunde vi ej få slutenvård. Varje gång jag ringde och vädja om hjälp till prima eller på besöken fick man ofta till svar vi hör att det är tufft men de är bara kämpa på. Nätter man fått vaka pga hens svåra ångest och suicidala tankar. Utbrotten och ilskan vi som familj fått ta och försöka hantera ensamma. Bråken som varit dagligen pga maten. Fått agera psykolog, kurator, vårdare och behandlare istället för mamma i månader. Trots besök på psykakuten där hen säger att hen inte orkar mer och inte vill mer att hen gjort planer, skrivit brev och vill avsluta vill man inte lägga in hen. Och hen vill själv läggas in för hen inte orkar mer hemma och vill få hjälp. Vi blir hemskickade med en folder med tips för distrahera hen. Idag måste jag fortfarande se till att mediciner, mat, hygien sköts och vara med dygnet runt. Och utöver det då så kan jag såklart ej jobba och måste ringa och tjata på försäkringskassan varje månad för dom är sena med utbetalningarna och man ligger efter ekonomiskt 1.5-2 månader hela tiden. Önskar inte detta helvete till någon

Efter ett läkarbesök såg jag i journalen att läkaren gjort en (usel) krisplan, utan min medverkan och utan att jag visste om det.
Krisplaner ska alltid utformas tillsammans med patienten.

Jag skrev ett meddelande om att jag inte fått veta om det eller vara delaktig och att jag ville ha kvar den förra krisplanen, som var en bra plan och som jag gjort själv, tillsammans med en kurator.
Någon svarade kort att jag hade en krisplan (den dåliga) gjord datumet x och att jag kunde läsa den i journalen. Punkt.

Ingen som helst förståelse för att jag inte vill ha en dålig krisplan som jag inte medverkat till.

Under mitt andra bedömningssamtal för traumabehandling pga komplex ptsd berättade jag först om min mamma som under min barndom krävde att jag alltid berättade allt för henne oavsett hur privat. Berättade sedan om sexuella övergrepp av manlig familjevän som började i lågstadiet och att han bland annat sa att om jag berättar för mamma kommer hon inte vilja ha mig mer, så svarade psykologen ”så hon tvingade dig att berätta allt, men ändå berättade du inte om övergreppen?”. Kände verkligen att skulden lades på mitt sjuåriga jag och en obefintlig förståelse för rädslan att bli övergiven av en redan frånvarande och villkorande förälder.

Att få ha psykologsamtal och läkarsamtal digitalt har tillåtit mig att få behålla samma vårdkontakter som faktiskt fungerat och som känner mig, trots att jag flyttat. Nu har jag bytt klinik och allting är bara kaos

Jag har aldrig haft problem med vården förrän nu, det senaste året.
Jag har fått medicinsk behandling för adhd sen 2017.
Jag har aldrig lämnat ett dåligt blodprov, har alltid skött min medicin exakt enligt ordination och alltid prioriterat mina uppföljningar.
I september förra året, efter att jag lämnat blodprov så fick jag meddelande via 1177, att mina prover tydde på för hög alkoholkonsumtion; 2,2. Gränsvärde var 2,0. Jag behövde nu gångväg lämna prover i 3 månader. Ingen ringde mig, och pratade med mig. Ingen dialog eller överenskommelse. Bara bestämt över mitt huvud. Jag svalde mina känslor och gick och lämnade första provet. Det var fruktansvärt jobbigt, kände mig så maktlös och tvingad att bevisa att jag är skötsam. Fick svar via Mail igen, att ”provet var nu inom ramen, vilket är bra. Vi fortsätter med två till!”
Igen, bestämt utan dialog med mig. Jag blev så arg ovh ledsen, min ångest sköt i höjden och jag slutade tvärt med mina två mediciner varav en var Intuniv 7mg. Jag skrev att jag ville skriva ut mig från mottagningen och meddelade att jag slutat med mina mediciner. Svaret jag fick var mer eller mindre oengerat. ”Några biverkningar? Vi kan avsluta vårdtillfället när du önskar.
Vi det här laget var jag så slutkörd av all stress, men gick även och lämnade ett prov till.
Efter det gav jag upp och skrev att jag orkar inte vänta på att göra det sista provet då det tagit för mycket energi och jag bad att få bli utskriven. Ingen ringde mig, ingen förstod att jag inte mådde bra trots min 6 år på mottagningen utan minsta slarv…
De skrev ut mig med en axelryckning kändes det som. Sen har jag inte hört något mer. Jag skrev till min läkare när behandlingen var avslutad, och förklarade i stora drag. Hon skrev att jag är alltid välkommen att skicka remiss igen…
Nu har jag skrivit till patientnämden, men eftersom jag lämnat mottagningen, och med deras tidigare bemötande så får jag troligtvis inget gensvar. Jag förstår inte hur jag kunde vara så oerhört naiv, jag lyssnade inte på alla som klagade på vården. Jag tyckte att de hade fel, vården är bra. Det gör jag inte längre.

Sommaren har alltid varit svår för mig. Rubbade rutiner, återkommande suicidförsök och bristande uppföljning i öppenvården. Min behandlare är på semester i fem veckor. Fem veckor där jag inte för terapi, där jag inte kan prata med någon jag känner mig trygg med. Ensamheten bygger upp ångesten. Utebliven uppföljning får mig omotiverad till att inte använda de färdigheter jag lärt mig. Dessutom innebär sommaren för mig mycket minnen, flashbacks och dissociation. Trauman och självdestruktivitet tar inte fem veckors semester.

Jag hamnade mellan stolarna hos två mottagningar, trots att man yrkar på att systemet var uppbyggt för att förhindra att detta kan ske.

Under en period var jag på tre mottagningar samtidigt inom psykiatrin. Jag hade öppen psykiatrin som ansvarig vårdgivare samtidigt som jag gick behandling hos traumateam. Pga delar som framkom hos traumateamet så skickades jag även på utredning hos neuropsykiatrin för autism.
Detta gick bra mellan dessa tre då samtliga av mottagningarna samarbetade med varandra för att underlätta för mig som patient i en redan jobbig situation. Men detta ändrades direkt efter att jag fått min autism diagnos.

Traumateamet avslutade sin behandling då vi inte kom vidare pga autismdiagnosen och man kunde inte erbjuda en passande behandling.
Neuropsykiatrin avslutade efter sin utredning som planerat och jag skulle därför fortsätta gå hos öppen psykiatrin så vi kunde jobba vidare med nästa steg.

Precis när detta sker så beslutar sig regionen att stänga öppen psykiatrin jag var hos och jag skrevs över till en annan i närliggande kommun.

Efter samtal med läkare där så kommer vi fram till att jag ska få kontakt med habiliteringen för att se om jag kan få hjälp med något redskap eller hjälpmedel så som ex hörselskydd för att underlätta min vardag. Men vi kommer aldrig dit.

Habilitering drar först ut på kontakten och jag får bara ha ett enda telefonsamtal med dem där de säger att de inte kan erbjuda något och jag får kontakta min ansvariga vårdgivare igen. Sen hör jag inget mer från dem trots flera försök.

Jag meddelade min nya öppen psykiatri om detta men får inget svar där heller. Så efter en tid försöker jag kontakta läkaren igen för att se hur vi kan jobba vidare nu då jag inte har någon annan att kontakta på varken habiliteringen eller nya mottagningen.

Efter flera veckors försök så ringer tillslut enhetschefen på öppen psykiatrin upp mig. Hon ringer för att be mig sluta söka läkaren då de inte är ansvariga för mig medans habiliteringen är inblandade. Jag förklarade för henne att habiliteringen inte har med mig att göra längre, att inget startades och att de inte svarat mig på veckor när jag bett dem skicka över informationen om detta till psykiatrin.
Jag förklarade att jag sökte bland annat läkaren just för att få hjälp med detta då han remitterade mig dit.

Enhetschefen svarar mig då att man som patient inte får vara på flera mottagningar samtidigt och att det är inte deras ansvar att bistå mig med habiliteringen även om de remitterade mig dit.

Anledningen för detta var för att förhindra att patienten ”faller mellan stolarna”. Öppen psykiatrin står som ansvarig vårdgivare, men jag nekas ändå vård och kontakt för man inte vill begära ut beslutet och informationen man från början remitterade mig för.

Så nu är jag mellan stolarna iallafall och nekas vård för att ingen av mottagningarna vill samarbeta med varandra eller mig. Trots att detta fungerade med de andra mottagningarna jag hade innan jag hamnade hos den nya mottagningen.

Öppenvårdsläkaren minns inte vad hon säger utan kommer med förslag, förklaringar och direktiv som hon sedan ändrar och/eller ifrågasätter mig för med anklagande tonfall vid nästa besök. Blir helt förvirrad.

Förenklade exempel

Besök 1
Läkaren: Man har kommit på att man ska ta centralstimulantia i samma dos varje dag, så det vill jag att du gör.

Besök 2
Läkaren: Ja du tar ju samma dos varje dag, oavsett om du jobbar eller har semester. Ditt hjärta får ju aldrig vila! Varför gör du inget uppehåll?

*

Besök 1
Läkaren: Vi har ju gruppbehandling här, varför har du inte gått den? Jag tror verkligen att den skulle hjälpa dig. Jag tar upp det på teamkonferensen!
Jag: Jag har inte fått frågan… ja det vill jag, men jag trodde inte att man fick gå om man har individuell psykologkontakt.
Läkaren: Joodå, det har jag flera patienter som gör!

Besök 2
Jag: Jo du skulle kolla den där gruppbehandlingen, hur går det med det?
Läkaren: Men den får man ju inte gå om man har en individuell psykologkontakt!

*

Besök 1
Läkaren: Okej! Då är vi överens om att du tar Attentin varje dag en bestämd tid.

Besök 2
Läkaren: Jaha, tar du Attentin VARJE DAG? Varför då?!

*

Besök 1
Läkaren: Eftersom du fick de här biverkningarna nu när vi höjde medicin X provar vi att sänka medicin Y.
Jag: Men jag är rädd att jag inte får tillbaka den om livet inte funkar utan. Och det är ju medicin X som ger biverkningarna…
Läkaren: Nä men det är inte min avsikt, då höjer vi den igen bara och prövar någonting annat!
Jag gick därifrån med en dålig känsla i magen.

Besök 2
Jag: Livet funkar inte, jag vill höja medicin Y igen.
Läkaren: Nej det kan vi inte göra eftersom du har så högt blodtryck! Det kan jag inte ta på mitt ansvar!
Jag: Men det var ju inte därför vi sänkte… och blodtrycket är ju oförändrat…
Läkaren ignorerar mig och hänger kvar vid sin plötsligt uppkomna blodtrycksanledning till sänkningen. Fortfarande efter 1 år. Och livet funkar inte nu heller.

Vid ett öppenvårdsbesök sa jag av rädsla för att dokumenterade självmordstankar i en mer akut situation skulle leda till tvångsinläggning: ”det är väl bara att låta bli att dokumentera det så har du ryggen fri om jag dör” till läkaren. Sedan dess är det exakt vad som händer. Ingenstans dokumenteras mitt mående som jag återger det. Om jag dör framöver, vilket skulle kunna ske, kommer ingen att förstå sammanhanget, eftersom det jag har sagt vid vårdbesök inte finns. Något jag slängde ur mig i desperation av rädsla för slutenvård blev tydligen ett tips till läkaren.

Jag har varit inom vården i många år. Under alla dessa år samlade jag på mig 7 olika diagnoser utan någon ordentlig utredning (och utan att jag kände igen mig i dem. När jag väl bytte mottagning, till en mer specialiserad, skrevs alla diagnoser av och ersattes med (komplex) PTSD. Jag visste knappt vad det var förrän nu.