Opsynligas logga

För dyrt med högspecialiserad vård

Läkaren berättar att jag troligen skulle bli mer hjälpt av högspecialiserad ätstörningsvård. Men avslutar mötet med att förklara att sannolikheten att någon i vår region skulle få remiss till det är obefintlig. Det är för dyrt….

Som om mina 10år plus sjuk i anorexi inte kostat samhället eller mig mer än vad rätt sorts hjälp tidigare skulle gjort.

Ny läkare varje besök

Varje gång jag möter en ny läkare på psyk (vilket är varje läkarbesök) säger hen ”vi har inte setts förut” i meningen att hen inte vet något om mig. Och samtidigt har mottagningen teammöten med personal som aldrig mött mig och då finns det inga hinder för att fatta långtgående beslut om mig.

Patientens delaktighet verkar inte ens behövas.

Semestertider

Alla var väldigt trevliga, men.
Jag kom in under sommaren, vilket gjorde att jag träffade 5 olika personer (psykologer/samtalskontakter) på 6 veckor. Ingen ville läsa mina journaler eftersom dom ville höra mig själv berätta.
Måste man berätta samma saker under 45minuter, till 5 olika personer så blir man inte speciellt hjälpt.

Hade därför varit bra med bättre rutiner kring sommar/semester

Fel diagnos och ändå ingen behandling

Jag fick diagnosen autismspektrum efter flera år i öppen psykiatrin. Dels är diagnosen helt felaktig, dessutom lutade man sig så mycket mot anhörig intervjun att det blev helt tokigt. Idag förstår jag att jag har komplex ptsd och inte autism. De där dragen baserades på sunda reaktioner i en osund miljö, att tex inte vilja ha hudkontakt eller ögonkontakt med ens förövare är helt sunt. När det dessutom är förövaren som är med i anhörigintervjun så blir inte skildringen verklighetsskildrande. När jag dessutom sedan fick min diagnos fick jag ingen återkoppling från vården på flera år, när jag själv krigat för att få någon återkoppling och vad jag har att lära mig om den så får jag träffa en psykolog som liknar autism vid att vara en hund som man ställer fram mat till, hunden kan inte sluta äta. Både förminskande, kränkande och helt felaktig bild av vad autism är. När man väl börjar ställa frågor om min uppväxt så ställs jag ganska snabbt i kö till en emdr-behandling, men två år senare när jag äntligen är längst fram i kön så är jag gravid och man inleder inte behandling och istället skriva jag ut för att det kan ha en ”läkande” effekt att vara gravid. Detta är bara en del av det jag varit med om i psykiatrin och jag anser att kontakten med den endast har gjort mig sjukare än vad jag egentligen varit. Dessutom har jag säkert provat 10 sorters psykofarmaka med varierat resultat och biverkningar..

Bristande kommunikation och stöd i slutenvården

Jag blev inlagd efter jag kommit in på psykakuten efter ett avbrutet suicidförsök pga djup depression och svår ocd. Jag lades in frivilligt men blev snart väldigt stressad av att vara inlåst i en för mig ny miljö med okända människor, visste inte att jag skulle reagera såhär, kanske berodde det på min autism. Var också stressande med att man var tvungen att prata som sina mest svåra tankar inför så många personer (ca 5 st inkl läkarstudenter) på varje läkarmöte då jag har stark social ångest. Jag sa därför på mitt nästa läkarmöte att jag ville skriva ut mig. Överläkaren pratar snabbt och rörigt om olika saker och jag hänger inte riktigt med i vad han säger. Plötsligt nämner han ”mobila teamet” och några andra begrepp som jag inte visste vad det var och han frågar tillslut ungefär ”om jag kan acceptera något av det då?”. Blev ännu mer stressad av situationen och av att jag inte förstod vad han pratade om så tror jag sa ”Jag vet inte, jag vill nog gå hem ändå”. Då säger han ”då beslutar jag tvångsvård på dig från och med nu”. Jag blir helt kall och förstår ingenting. Som jag minns det frågar jag flera gånger ”Vad menar du? Vad betyder det?” Han svarar inte, ingen annan i personalen säger något heller. Min kontaktperson (skötare) tar ut mig från mötet och hotar direkt med att skicka polisen efter mig om jag tänker rymma. Jag var helt i chock, grät och försökte andas. Jag hade inte varit inlagd förut och visste inte ens att man kunde bli tvångsintagen. Skötaren sa med irriterad röst att jag borde skärpa mig för det här var väl inte så farligt. Mådde ännu sämre efter detta och försökte i panik ta kontakt med annan personal för att försöka förstå vad som hänt och få hjälp, men de sa bara att de inte hade tid. Jag mådde så fruktansvärt dåligt de kommande dagarna, hade extrem ångest och skakade i benen. Upplevde fortsatt inget stöd från min kontaktperson, kändes mest som att hen var irriterad på att jag var upprörd. Frågade om jag kunde få prata med någon psykolog eller kurator, men fick veta att ”det har vi inte här och du mår för dåligt för att få psykologisk behandling”. Efter att jag i (då upplevd) desperation sedan drev min situation till förvaltningsrätten (vilket i sig också var en traumatisk upplevelse då det systemet verkligen inte är anpassat efter någon med autism och social ångest, mådde fruktansvärt efteråt och skakade i hela benen, ångrar än idag att jag gjorde det) fick jag efter det lov till permissioner i sällskap med min mamma, även om LPTn var kvar. Först i samband med det släppte den värsta ångesten och jag började så småningom kunna fungera lite igen.

Jag tycker i efterhand att tvångsvården visserligen inte var fel beslut då jag fortfarande var suicidal, men jag är kritisk till sättet det gjordes på. Den dåliga och otydliga kommunikationen från läkaren, bristen på förklaring och stöd, den (vad jag upplevde som) aggressiva och anklagande attityden från min kontaktperson och nekandet till psykologisk hjälp gjorde att jag fortfarande 5 år senare kämpar med ptsd-symptom, skuldkänslor och ältande från den här vårdtiden. Jag menar också att jag inte ens tror att LPT hade behövts göras om man bara hade kommunicerat tydligare för mig varför jag inte borde gå hem och förklarat olika alternativ som var möjliga, och då hade detta kunnat undvikas. Har funderat mycket kring detta, ifall jag själv inte ”borde” blivit så panikslagen, om jag bara varit ”överkänslig”, uttryckt mig på fel sätt (vilket är lätt hänt som autistisk), kunde gjort något för att det skulle blivit annorlunda, men det är svårt att hantera allt när man är sjuk.

Jag har i efterhand bara så svårt att förstå VARFÖR. Varför man som patient möts med irritation och aggressivitet från personal på avdelningen när man inte gjort något emot dem? När man är där för att man behöver hjälp, mår väldigt dåligt och bara försöker överleva dagen och förstå vad som händer. Som LPT-patient är man dessutom där på tvång, man har ingen makt och är helt beroende av personalens behandling och välvilja. Tror många i personalen kanske inte förstår hur stor påverkan deras bemötande och handlingar har på patienternas mående.
Vill också dela ett mindre exempel från min inläggningstid: Jag hade ångest och ville ringa min syster, men mobilen var inlåst på laddning i ett skåp. Frågar en skötare som sitter och löser korsord i allrummet om hen kan hjälpa mig att låsa ut mobilen. Hen suckar ljudligt, reser sig upp utan ett ord och följer med till rummet och låser ut mobilen. Jag säger tack så mycket men får inget svar, hen vänder bara ryggen till och går. Det kanske låter som en liten sak, men kände mig bara så i vägen och värdelös, som en jobbig arbetsuppgift. Min självbild var redan att jag var en belastning för allt och alla, och det kändes nu som att personalen också bekräftade det. Mina självmordstankar ökade, skämdes, men kunde heller inte ta mig därifrån. Är det på grund av generell okunskap om psykisk ohälsa/sjukdom bland skötare som man gör såhär? Eller varför beter man såhär mot djupt deprimerade personer? Enkel medmänsklighet, eller att åtminstone bara vara neutralt trevlig, hade här gjort all skillnad i världen. Varför får personal med liten eller ingen kunskap om ämnet i så fall jobba med svårt sjuka patienter? Det är ju som upplagt för psykiska vårdskador och försämring av ens mående. Har inte upplevt något sådant i den ”vanliga” fysiska vården, varken vad det gäller kunskapsläge eller bemötande.

Tillslut vill jag också säga att jag inte kan förstå varför inneliggande patienter nekas psykologisk vård, det borde vara en lika stor självklarhet som medicinsk vård. Det är ju först då man, i kombination med mediciner, kan få förutsättningar att börja må bättre på riktigt. Då kanske vårdtiderna inte heller behöver bli så långa i slutenvården. Hoppas på mer utbildning för all personal och en förändrad, bättre vård för framtida patienter.

Saknar kompetens för högspecialiserad vård

Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Kollektiva regler och straff

Hur kan det vara så att slutenvårdsbehandling för ätstörning fortfarande baseras på kollektiva regler, kollektiva bestraffningar och uteslutande fokus på viktuppgång? Har du inte gått upp rätt mängd denna vecka – inga permissioner. Har du inte ätit exakt efter matschemat – då får du inte gå ut. Klarar du inte att äta upp måltiden – straff med extra kalorier. Kommer du för sent till matsalen – straff med extra kalorier. Skrapar du inte upp all sås på tallriken – straff med extra kalorier. Gömmer du en halv potatis – straff med extra kalorier. Har vi inte kommit längre än såhär i våra metoder för behandling av anorexi?

En vardag där överläkaren går i affekt och skriker, skäller ut patienter och hotar med olika repressalier. Personal som är otrevliga, ointresserade och utnyttjar sitt maktövertag. Hur kan detta tillåtas pågå år efter år? Vi patienter protesterar, lämnar in klagomål, berättar för öppenvård, chefer, patientföreningar, patientnämnden. IVO. Ingen gör något. Inget händer.

Ingen pratar med mig

Jag har varit på brukarstyrd inläggning några gånger. Nästan ingen gång har någon tagit sig tid att ha ett riktigt samtal med mig, trots att flera i personalen tex tittat på tv med andra patienter. Då har ju tiden funnits för samtal. Jag har känt mig väldigt ensam.

Kontaktpersonen glömde

Jag blev lovad att ev få traumaterapi om jag jobbade på att bli mindre självmordsbenägen. Vi skulle haft utvärdering efter 3 månader. Men min kontaktperson på psyk glömde bort det och jag gav upp och blev självmordsbenägen igen.

Bad om hjälp men fick inget stöd

Jag var inlagd på en allmänpsykiatrisk avd. Personalen sa att det var väldigt viktigt att jag bad om hjälp från dem och kommunicerade mina behov istället för att skada mig. Jag tog kontakt med dem och sa att jag behövde hjälp för att jag hade självskadeimpulser. Svaret jag fick var ”men vad ska vi göra åt det?”, och inget mer. Senare efter flera försök från att få stöd från dem så tog jag med en tallrik in på rummet. En personal följde efter och ställde sig i dörröppningen till mitt rum och sa, ”snälla skada dig inte”, och gick sen iväg. Då krossade jag tallriken och försökte skada mig, några sekunder senare kom flera personal, de höll fast mig och det slutade med bältning och injektion. Några minuter efter att jag senare blivit uppsläppt, så kom en sköterska in och ville ”ha ett samtal” om vad som hade hänt. Jag förklarade att jag kände att jag verkligen hade försökt ta hjälp men att jag inte upplevde att jag fått någon stöttning och att det då tyvärr blev att jag försökt skada mig. Hon började skälla på mig och sa, ordagrant; ”det är så lätt att skylla på alla andra istället för att ta ansvar för sina egna handlingar.” Jag blev otroligt ledsen och kände mig allt annat än lyssnad på eller förstådd. Dagen efteråt så blev jag utskriven.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.