Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Hur kan det vara så att slutenvårdsbehandling för ätstörning fortfarande baseras på kollektiva regler, kollektiva bestraffningar och uteslutande fokus på viktuppgång? Har du inte gått upp rätt mängd denna vecka – inga permissioner. Har du inte ätit exakt efter matschemat – då får du inte gå ut. Klarar du inte att äta upp måltiden – straff med extra kalorier. Kommer du för sent till matsalen – straff med extra kalorier. Skrapar du inte upp all sås på tallriken – straff med extra kalorier. Gömmer du en halv potatis – straff med extra kalorier. Har vi inte kommit längre än såhär i våra metoder för behandling av anorexi?

En vardag där överläkaren går i affekt och skriker, skäller ut patienter och hotar med olika repressalier. Personal som är otrevliga, ointresserade och utnyttjar sitt maktövertag. Hur kan detta tillåtas pågå år efter år? Vi patienter protesterar, lämnar in klagomål, berättar för öppenvård, chefer, patientföreningar, patientnämnden. IVO. Ingen gör något. Inget händer.

Jag har varit på brukarstyrd inläggning några gånger. Nästan ingen gång har någon tagit sig tid att ha ett riktigt samtal med mig, trots att flera i personalen tex tittat på tv med andra patienter. Då har ju tiden funnits för samtal. Jag har känt mig väldigt ensam.

Min psykolog har berättat att det är många patienter som inte får några samtal när de är inlagda. Det har varit ett problem i många år. Det blir ingen skillnad.

Jag blev lovad att ev få traumaterapi om jag jobbade på att bli mindre självmordsbenägen. Vi skulle haft utvärdering efter 3 månader. Men min kontaktperson på psyk glömde bort det och jag gav upp och blev självmordsbenägen igen.

När jag som rätt långvarig patient på psykiatrin började utveckla en ätstörning var det ingen som verkade ta det på allvar. Jag undanhöll det ett tag men öppnade sen upp om det för att jag innerst inne önskade hjälp. Eftersom jag redan hade flera vårdkontakter och var inlagd rätt ofta tror jag att psykiatrin med rätt små medel hade kunnat föra in förändringar i min vård för att stötta, förebygga och vända mönstret som började ske. Men istället togs det inte på allvar, sågs som ett nytt sätt att självskada och som något att inte ge uppmärksamhet till. Alla visste att jag inte åt och gick ner i vikt men jag var ju inte underviktig så det bara tilläts fortsätta.
Enstaka personer i slutenvården försökte motivera mig till att äta mer och planera matschema, och lyckades. Men när resten av personalen inte höll sig till det och sa att det inte behövdes så föll det.
Jag förstod att det alltså inte spelade någon roll, att det inte var fråga om en ätstörning, så jag slutade tänka att det var något jag skulle kunna få hjälp med.
Så problemen fortsatte och jag blev sjukare. När jag sen gick ner mer i vikt och det inte hade vänt av sig själv på 1.5 år så började vården plötsligt prata om att det skulle vara en riktig ätstörning och eventuell behandling.
Men då har jag sagt nej, för nu är jag fast mycket djupare och har börjat tro på vårdens signaler om att jag inte är tillräckligt sjuk. Det som från början hade kunnat gå rätt lätt att vända med måltidsrutiner och motivation (jag vet det, eftersom jag på egen hand lyckats vända det förr) har nu blivit en tvångsmässig del av min vardag.

Jag hade behövt att vården där i början sa ”Vi ser dig och den nya problematiken, vi ser riskerna och vi kan hjälpa dig att vända det här. Nu tar vi tag i det här på en gång.”
Men inte ens nu har jag fått höra dessa ord. Behandling talas neutralt och eventuellt om, ingen gång har det pratats om på ett övertygande och positivt sätt.
Tror inte psykiatrin på sin egen behandling? Eller tycker de inte att jag behöver den?
Om jag inte är motiverad, varför försöker ingen motivera mig?
Vården har hållit sig så avvaktande att jag nu tvivlar på både deras kompetens och vilja att hjälpa.

Jag hade behövt hjälp i början att vända ett beteende, uppfyllda diagnoskriterier eller ej, inte vänta på att det skulle förvärras och att orden komplex psykiatrisk problematik numera står i min journal. Psykiatrin hade kunnat förhindrat det där ordet komplex genom att förebygga. Nu är jag rädd att ätstörningen kommer vara det som slutligen gör att jag dör i suicid.

”Jag tänker minsann inte tycka synd om dig, tycker bara synd om de som är bipolära eller har schizofreni! Eller tänk på de patienter som inte ens gått ut grundskolan.”

Överläkare vid vårt första möte, efter att jag berättat om min mångåriga depression med konstanta självmordstankar.
Jag hade själv inte sagt ett ord om att det var synd om mig.

Sa även ”Det är inte sjukligt [depressionen], det ingår i det mänskliga lidandet.”

Absolut, en kort tid/enstaka perioder- men givetvis är konstant depression i nästan tio år en sjukdom.

Hon avslutade abrupt lång sjukskrivning, fick absolut inte ens börja arbetsträna utan skulle genast gå till arbetsförmedlingen enligt henne.

Funkade såklart inte med mitt hälsotillstånd och tack och lov fick jag efter mycket tjat träffa annan läkare, som hjälpte mig och bad om ursäkt å hennes vägnar.

(Fick senare veta av annan personal att det var standard att patienter mådde sämre efter möten med henne.)

Idag har jag sjukersättning och det har räddat mitt liv.

Sökte akut för självmordstankar som jag haft i fyra år dagligen.
Var kanske fjärde gången under denna period jag sökte.

Läkaren: ”Haha, tror du vem som helst kan bli inlagd? Alla mår sämre på hösten.”

Jag: ”Nej jag mår absolut inte sämre av hösten, för mig är våren och sommaren värst. Men jag mår väldigt dåligt nu ändå.”

Läkaren: ”Jag skriver en remiss till en kurator.”

Jag: ”Men jag har redan en psykolog, det är inte en extra samtalskontakt jag behöver just nu.”

Fick ingen mer hjälp än så, och mådde fruktansvärt mycket sämre efter det.

21 läkare 14 psykologer/kuratorer (som jag gått till mer än 3-4 ggr, betydligt fler om man tar in alla för 2-3 samtal) – bara på BUP. lägg därtil till all övrig personal på avdelningar och öppenvården. När jag på min andra vuxenpsykiatri, ny pga flytt, får höra av utredande psykolog att han ber om ursäkt för jag får träffa så många olika. (en psykolog på bedömning, sen en psykiatrisjuksköterska för samtalsstöd i väntan på utredning) Behöver jag hålla inne ett skratt. utöver alla personer på bup, säg kanske 5-7 olika ”fasta” kontakter på vuxenpsyk, samt alla olika läkare jag tappat räkning och namn på. Sist jag räknade var jag uppe i 70 olika ”första möten”.

I vårdens ögon är jag allt ifrån farlig för mig själv och måste låsas in på avdelning, till helt normala tonårsbekymmer som kanske behöv gå till skolkuratorn för betygsstress. Svårt psykisk sjuk med ätstörningar, depression, självskadebeteende. Autism? Adhd? till Borderline där mina problem eg bara är symtom på den verkliga orsaken, psykisk misshandel i familjen.

Från att höra att jag inte försöker, fejkar, att jag bara vill ha uppmärksamhet. till att få två kuratorer och den utredande psykologen till tårar. Där jag sitter och halvskrattat berättat om allting och sitter förvånad och undrar om jag sagt något olämpligt.

Jag är 22 år gammal. studerar min drömutbildning på Universitet. 1 år och 3 mån sen min senaste inläggning. Ja har bra betyg och extrajobb och fungerar väl. fått remiss till vuxenpsyk från Ungdomsmottagningen för bearbeta uppväxten och den psykiska misshandeln. Genom alla år av olika terapier, DBT; KBT; specialiserad ätstörningsbehandling, FBT, MBT, CFT. aldrig har min familj ansets vara grundorsaken, utan alltid varit mitt fel. Tills de började fråga om min uppväxt och hur jag kände för min familj. det jag tänkt vart normalt, och eg mitt fel. har varit psykisk misshandel och emotionell försummelse. att jag utvekclat de problem jag har, enl flera mitt sätt att överleva. om jag ej gjort det, hade jag nog inte stått ut igenom det.

Jag har verkligen föröskt på alla sätt och vis att ändra på till det bättre. jag hoppas jag nu äntligen får hjälp att kunna ta mig ur det här en gång för alla. men är rädd jag inte ska klassas som ”tillräckligt” sjuk. samtidigt som VC ej ville ha med mig att göra.

samtidigt vet inte vården allt. de vet inte om den där behandlaren i ätstörningsteamet som tvingade mig klä av mig naken för vägning. som tog på mina ben som fylldes med mer och mer skärsår. utan att ens nämna mitt självskadebeteende för mina föräldrar. jag var 14 år. Men det är klar, hur ska man säga att jag självskadar vid troskanten när mina trosor döljer det?

i mitt huvud är jag ständigt ett år efter alla andra. för jag vart sjukskriven och gick om ett år på gymnasiet.

nu är jag universitetsstudent med självskadebeteende och fylld med ärr på in och utsida. Jag hade lika gärna kunnat vara hemlös och drogmissbrukare.

Kom in akut med polis efter självmordsförsök och flerårig depression.

Läkaren: ”Det låter kanske som en klyscha, men du får försöka tänka positivt och stå ut till onsdag [då jag hade mitt nästa psykologsamtal].”

Är många år sedan nu och har många gånger behövt söka akut efter det, men kommer aldrig göra det igen då jag inte orkar ett sånt bemötande till. Var inte första gången.