Efter att hon haft sex år med stora problem att hantera sin vardag, inläggningar, gjort två självmordsförsök och fått avslag på minst fyra remisser från psykologer och läkare på vårdcentralen, så har jag nu bestämt mig för att hungerstrejka för att vuxenpsykiatrin ska inse allvaret och bevilja en npf-utredning för min 23-åriga dotter.
Allt blir EIPS men EIPS blir aldrig utrett
Att flyttas över från en psykiatrimottagning till en annan kan förändra allt.
Fem månader med djup depression blir ”en svacka i måendet” och ska inte benämnas depression. Symptomen ska beskrivas och sorteras då enkelt in som EIPS symtom; depression och ångest blir humörsvängningar, uppgivenhet, hopplöshet och meningslöshet blir tomhetskänslor och dödslängtan blir självmordstankar. Och att det vore märkligt att jag, med mer än tjugo års erfarenhet och kunskap om varningssignaler och mönstren i depressionerna, inte skulle känna igen dem, är det ingen som ägnar en tanke åt.
Psykiskt, verbalt och sexuellt våld förklaras med ”att personer med den här diagnosen ofta har intensiva relationer”. Jag kräks nästan när läkaren säger det och undrar varför den som blir utsatt landar i samma kluster B problematik som förövaren. Att läkaren nästa gång säger att hen inte menade att mina traumatiska upplevelser beror på EIPS gör ingenting det minsta bättre.
Att få nej till traumabehandlig, nej till DBT, nej till psykolog, nej till KBT och förklaringen ”vi kan erbjuda medicinsk behandling” blir vid nästa besök frågan ”vad förväntar du dig av mottagningen”. Svarar att jag längtar efter grundläggande stabilitet, en framtidstro. ”Inte intresserad av att testa antipsykotisk eller antidepressiv medicin i nuläget” antecknas. Diskuterades mediciner? Nej, inte alls. Att 12 års medicinering gett negativ effekt är också helt bortglömt.
”Säger att hon har mått dåligt i tjugo år”, skriver läkaren i journalen. ”Mått dåligt”? Förminskandet av det jag säger är på en helt ny nivå. Varför vet inte läkaren att jag ”mått dåligt” i tjugo år. Varför har läkaren inte koll på att jag rullat runt i psykiatrins system och gjort allt vad de, FK och AF begärt i 20 år? Ätit 18 olika mediciner, träffat mer än 40 läkare och varit inlagd i flera omgångar, misslyckats med att ta livet av mig tre gånger och blivit så sjuk av medicinerna så jag i perioder skurit sönder armarna. ”Mått dåligt” är en tillfällig magsjuka, en kraftig förkylning eller nåns sätt att säga att den är bakfull. Det är inte 20 års psykisk sjukdom behandlad inom psykiatrin.
Att psykiatrin ska behandla oss patienter på ett värdigt sätt med individens bästa i fokus är på den här psykiatriska mottagningen endast ord på en affisch i väntrummet. Och att EIPS ska utredas precis som vilka andra sjukdomar är en utopisk tanke. Att det är så 2024 tänker jag är en katastrof.
Nya riktlinjerna har hjälpt mig
Efter att de nya riktlinjerna för behandling av ätstörningar kom i våras så har jag och min behandlare ändrat fokus och mål för min behandling. Istället för att kämpa ihjäl mig för att få till de klassiska 6 mål per dag + viktåterställa som ”krav” så har vi nu fokus och mål på att jag ska fungera och orka med allt jag vill göra i livet. Det synsättet eller vad man ska säga, de sänkta kraven på att prestera perfekt, har hjälpt mig så otroligt mycket. Jag har haft min ätstörning halva mitt liv, dvs att jag har en långvarig ätstörning. Att fokusera på livskvalitet istället för friskhet gör att det känns mycket lättare att äta regelbundet då det inte handlar om att kriga mot toppen, utan att bibehålla och öka livskvalitet. Jag är så tacksam.
Utmattning en ”trenddiagnos”
”Du behöver inte ’lägga på’, depression är farligare ändå”. Fick på olika sätt berättat för mig att min depression är på riktigt och utmatting en trenddiagnos. Uppmuntrad att ”aktivera” och köra på, att ju mer jag ”stänger in mig” desto farligare är det(som svar på att jag berättat att jag mår sämre av aktivitet) vilket gjort att jag skuldbelägger mig mycket för jag är ju antingen lat och borde aktivera mig, eller har gjort skada för att jag tryckt på istället för att vila. ”Vila är ju inte bara att ligga på soffan, tvärtom mår jag bra av att ha många bollar i luften och träna”, sagt av läkare som också nekade mig psykologhjälp med kommetaren ”ta en fika med en kompis, det hjälper mer”. Slutligen har jag också fått höra att jag kommer vara sjukskriven i 10år om jag inte aktiverar(ännu) mer.
Tydlighet och struktur i DBT-SS
Jag gick DBT SS efter att ha testat DBT standar ett antal gånger men pga av för mycket information kändes DBT standard överväldigande och gjorde mig omotiverad. När jag väl gick över till DBT SS tillsammans med min terapeut kändes allt mer strukturerat jämfört med standard DBT:n , det blev lättare att komma ihåg steg för steg och i och med det blev strategierna mer konkret hur man skulle gå tillväga när ångesten var stark. Jag kände mig positiv och motiverad. Strukturen och tydligheten i DBT SS var otroligt hjälpsam när ångesten var som högt
DBT är min räddning
Jag har gått en vända DBT och ska gå en till nu i ett halvår framöver. Detta är verkligen min räddning. Mina terapeuter har hjälpt mig att både finna svar, acceptera delar hos mig själv och fått mig att utveckla färdigheter jag inte ens visste att jag saknade. Terapin har gett mig en djup förståelse och aha-upplevelser kring grundläggande teman i livet. Jag önskar att alla som kämpar med ångest och depressioner fick möjlighet att gå i DBT. KBT har tidigare inte hjälpt mig särskilt mycket men denna form är verkligen användbar, tuff och världsomvälvande. Tack!
Misshandlad i slutenvården
Var 17 år och blev överflyttad till vuxen psykiatrin för att jag var ett för ”svårt” fall för BUP. Medans jag packat mina saker kommer sjuksköterskan in och ber mig ta några tabletter, frågar varför och vad det är för något och får till svar att jag bara ska ta dom och är bra för mig (fick veta senare att det var olanzapin och lergigan). Kriminalvården hämtar mig på BUP och ska köra mig 1 timme bort till vuxen psykiatrin och en skötare från BUP följer med. Jag är rädd för vad som komma skall och att hamna på ett ställe med vuxna, jag stretar imot och vägrar gå in i bilen och sätter upp fötterna mot utsidan av bilen medans dom försöker trycka in mig. Skriker att jag inte vill och blir sedan i hållen och sparkad på smalbenet och nertryckt på marken, dom sätter på handfängsel bakom ryggen och tejpar fast mina fotleder och bokstavligen kastar in mig i bilen på magen rätt på golvet. Hela resan i en timme ligger jag gråtandes på magen på golvet och kriminalvårdaren har fötterna på min rygg och pratar i telefon och pratar illa om mig. Väl framme ser jag 10 personer från avdelningen som står och väntar utanför entrén på mig med en bältessäng. Dom tar bort tejpen från fotlederna och sätter mig upp, jag vägrar gå ut bilen för jag förstår vad som ska hända och jag är så rädd och ledsen. Blir utsliten ur bilen och direkt på hoppad av alla innan dom lyfter upp mig på sängen och rullar in mig på avdelningen, genom dom alla gemensamma ytorna där patienterna sitter så alla ser mig. Väl på mitt rum gråter jag och skriker i panik att jag vill ha min mamma om och om igen. En kvinnlig skötare sätter sig bredvid mig och försöker lugna mig och stryker mig i håret och håller min hand, lugnar mig något men gråter hysteriskt och en manlig skötare kommer in och ber mig hålla käften och skickar ut den snälla sköterskan och tar sedan en handduk och trycker i mitt ansikte medans han skriker att jag ska hålla käften och vara tyst, får ingen luft och blir tyst. Blir sedan lämnad i vad som känns en evighet tills jag sedan blir släppt… det var min första gång på vuxen psykiatrin.
Inget jag säger tas på allvar
”Om du inte är missbrukare, hemlös eller våldsam så kan vi inte hjälpa dig”
Bokstavligt vad jag fått höra nu i flera år när jag sökt till psykiatrin. Det faktum att hela livet håller på att gå omkull och det är bråk hemma i princip varje dag som kan vara i flera timmar, det spelar tydligen ingen roll för vi klappar inte på varandra och går inte på droger. Vad är det för idioti?! Det är väl klart folk till slut hamnar i sådana situationer av ren desperation för man får ju inte hjälpen när man väl vågat be om den.
Jag har varit inskriven förut i flera år men sitter nu efter oerhört mycket kämpande i kön igen, där jag varit i flera år igen… Jag ville ha behandling för min ptsd. Tog ett år av frenetiskt kämpande innan psykiatrin ens gick med på att träffa mig. Vid det laget var min energi borta och jag kunde inte längre lägga samma fokus på behandlingen. Medicin däremot erbjuds det snabbt, till mig iaf, fast jag alltid varit tydlig med att jag inte vill käka massa piller. Vänner som vill ha medicin har tvärtom problem – de vägras medicin.
Alltså jag blir galen. Inget jag säger tas på allvar, alltid är det bara rutiner hit, rutiner dit, allt är bakom en byråkratisk tejp, känslan, mänskligheten är helt borta. Jag upplever att vården, och däribland psykiatrin, bara blir sämre och sämre. Jag vågar inte ens vara ärlig med vården, för de tolkar ju allt som de vill och jag är ärligt talat LIVRÄDD för att bli tvångsinlagd. Det är något jag fruktar mer än döden. Helt sjukt när det kommit till en sådan nivå. Jag har gett upp på om vården. Jag får mer hjälp av att söka info på nätet och umgås med folk i liknande sits.
Feldiagnostiserad och felbehandlad
Jag utreddes 2019 för EIPS av personlighetsspecialister och utredningen visade att jag hade PTSD enbart. Men det året skrev en läkare in det i journalen ändå och jag började beskrivas som ”impulsiv, emotionellt labil”. Jag blev ofta ångestfylld under samtal eftersom läkarna som läst att jag skulle ha den diagnosen ofta inte skrev vad jag faktiskt sagt och tolkade mina naturliga reaktioner som symptom. Det var ofta jag inte blev trodd/ifrågasatt och fick alltid höra att vården var FRIVILLIG. Skrevs alltid ut efter en-tre dagar och förskrevs mängder av stämningsstabiliserande och antipsykotika off label (stod som mest på 4 samtidigt). Anhöriga beskrev att diagnosen, som trots mina förklaringar skrevs som aktuell av avdelningspersonal, inte beskrev mig alls. De tänkte att jag försökte manipulera dem om jag sa att den inte stämde. Jag reagerade på att jag blev illa behandlad och det har jag behövt gå i terapi för. I perioder tappade jag livslusten av att det kändes som om vården styrde och har styrt mitt liv. När jag fick min ADHD diagnos/medicin så stabiliserades jag och nu är jag föralltid orolig att bli bemött som jag brukade bli i flera år.
Ingen autismvänlig vård
Jag har autism och behöver tydlig/kontinuerlig vård. Läkare har någon gång nämnt att vården borde kunna anpassas för oss med autism. Ändå görs ingenting för att anpassa vården; nya läkare som ställer diagnos utan att göra minsta utredning, sedan läkare som ska omutreda noggranna utredningar, psykolog som pratar till mig och om mig men lyssnar väldigt lite, psykakutpersonal som är superomtänksamma, sedan personal som suckar högt och avbryter, slutenvård där jag inte får vårdplanering förutom rådet att ”dricka något varmt för ångesten” (jag hade vanföreställningar och utsättningssymptom) och beslut som fattas om mig utan mig. Om jag sedan inte går med på besluten som fattats anses jag utmanande och när ångesten skenar och jag får kraftiga meltdowns anses jag vara ”kroniskt suicidal” och ”drag av EIPS” trots att jag uttryckt hur detta påverkar mig och har utretts av personlighetsspecialister som inte hittade att jag har personlighetssyndrom alls.