Jag hade varit inlagd på en ätstörningsavdelning i flera månader pga anorexi. Jag hade innan vårdats på en psykiatrisk avdelning med sondmatning under tvång. Den uttalade planeringen hade varit att jag skulle fortsätta i dagvårdsbehandling och vara kvar på ätstörningsavdelningen till det fanns plats på dagvården. Allt för att jag inte skulle bli sämre av ett glapp hemma. Det blev inte så. Plötsligt hade förutsättningarna ändrats, dagvården hade lång kö och avdelningen kunde inte behålla mig. Jag fick efteråt veta att kön till avdelningen också var väldigt lång och att någon högre upp i organisationen hade gått igenom alla patienter och valt ut den med högst vikt (jag) som skulle skrivas ut för att bereda plats för andra. Det fanns alldeles för kort tid för att förbereda att jag skulle kunna klara mig ensam hemma i två månader. Boendestödet var inte igång, det fanns ingen uppdaterad krisplan från psykiatrin, jag hade inte heller lyckats hålla matschemat hemma på permissioner. Det var mycket jag behövde se till att olika instanser ordnade. Vilket gjorde mig utmattad. Jag försökte förklara detta för överläkaren på avdelningen, att det var svårt att orka hålla matschemat på permissioner när all min energi gick åt till att lösa allt runtomkring. Hen blev arg och talade skarpt om för mig att jag skulle fokusera på att äta och lita på att vården gör sitt jobb. Problemet är att jag vet av mångårig erfarenhet att vården inte gör någonting självmant. När jag då belyste en rad punkter som varit avdelningens ansvar som de inte gjort blev hen ännu argare och ansåg att jag skulle fokusera på att bli frisk istället för på paragrafer.

Pga väntetider inom ätstörningsvården blev min planerade inläggning månader längre än tänkt och jag dog nästan under väntetiden och hamnade på medicinsk avdelning. Jag är inte den enda, det är bara tur att ingen dött (än).

Jag hade ätstörningar för ett tag sedan och kom till en professionell ätstörningsklinik. Där sa en läkare till mig att jag var ”för sjuk” för att ens få vård där.
De skickade mig till ett sjukhus  där jag blev inlagd en kort period. Sedan sa sjukhuspersonalen att de inte kunde hjälpa mig mer eftersom de inte var specialiserade på ätstörningar. Så jag slussades tillbaka till ätstörningsenheten.

De tyckte fortfarande att jag var för sjuk för att få vård där, och än en gång blev jag skickad till sjukhuset. Det kändes som att ingen ville ha mig, ingen kunde ta emot mig. När jag till sist kom tillbaka till ätstörningskliniken fick jag slutenvård där (värsta perioden i mitt liv)
Hela tiden var det fokus på mat mat mat och att gå upp i vikt. Men aldrig var det någon som brydde sig om att fråga hur jag verkligen mådde psykiskt. Hela situationen ledde till att jag mådde ännu sämre inombords

Jag lider av Anorexia Nervosa och går sedan ett par veckor tillbaka dagvårdsbehandling för min ätstörning men fick nyligen veta att dagvården från och med nästa vecka kommer vara stängd i sex hela veckor framöver. Sex veckor står jag utan den vård jag behöver. Såklart måste även personalen inom vården få ha semester men det måste finnas en annan lösning än att hips vips stänga ner dagvården under så många veckor. Ätstörningar tar inte sommarlov och sex veckor utan den vård en behöver kan ge katastrofala konsekvenser. Hur skulle det se ut om vi sa till en cancer patient ”nä alltså förlåt men du kan inte få någon behandling nu under sommaren för personalen behöver semester. Vi fortsätter sen till hösten igen”.

”Hur kommer det sig att du inte har lyckats med dina hängningsförsök? Det brukar ju vara en effektiv metod”

Efter att ha varit inlagd flera månader på en psykiatrisk avdelning pga anorexi med skyhög ångest som gjorde att jag upprepade gånger försökte ta mitt liv på avdelningen fick jag denna fråga slängd i ansiktet av min läkare. Det fanns nog inget hen kunde ha sagt som kunde ha fått mig att känna mig mer värdelös.

Jag ska inleda med att min historia må vara lång, men inte såpass hemsk som många andra.

Jag har ätstörning, autism och ptsd. Jag satt nyligen på ett SIP-möte som socialtjänsten hade kallat till för att samla in underlag inför en eventuell behandlingshemsplacering. Båda ätstörningsenheterna från min stad var med. Rent krasst var syftet att de skulle berätta för socialtjänsten varför de inte vill behandla mig på sina kliniker. Det gjorde ont att höra att ett av skälen till att jag inte går att ha på en ätstörningsklinik är att min starka ångest påverkar de andra, framförallt yngre, patienterna negativt. Jag förstår det, det är jobbigt för vem som helst att se någon som har panik och hyperventilerar. Och självklart är unga patienters vård viktigast. Men det gör fortfarande ont. Att veta att de tycker att jag stör, förstör. Och att min behandling inte är lika viktig. Hade jag fått rätt hjälp när jag var liten hade jag inte behövt stå här som vuxen med ångest som påverkar andra. Jag ska inte sticka under stol med att en sådan kommentar startar självmordstankar hos mig. Är jag värd vård? Är jag värd ett behandlingshem som kommer kosta samhället enorma summor? Hur mycket har jag inte redan kostat i misslyckade, avbrutna behandlingar och långa inläggningar inom psykiatrin? Jag önskar att hen visste det, att hens kommentar att jag inte är bra för de yngre patienterna får mig att tänka att det vore bättre för alla om jag försvann helt.

Mina första kontakter med psykiatrin togs när jag som tonåring började utveckla anorexi. Det var min egen självmedicinering mot ett enormt självhat som byggts upp av åratal av trakasserier, mobbning, våldtäkt och en destruktiv hemmiljö. Med tiden förvärrades dock symptomen, dels pga bristen på effektiv vård. När det var som värst hörde jag röster, var paranoid, livrädd för omvärlden, skadade mig  konstant och försökte upprepade gånger begå självmord. Jag var nära döden först i anorexi (självsvalt mig till bla hjärtsvikt), lyckades nästan hänga mig och hamnade flera gånger på IVA pga olika överdoseringar. Psykiatrins svar var alltid tvångsvård med tonvis av mediciner som intogs genom fasthållning eller bältning. Jag upplevde oftast att jag ej blev lyssnad på och behandlades som att jag inget förstod och att personen på andra sidan bordet alltid visste bättre. Diagnoser sattes och byttes likt underkläder, ibland av läkare som enbart läst någon journalanteckning. Helst skulle det oxå vara tonvis av mediciner och i höga doser. En nerdrogad person är ju en lugn patient och en sådan är sällan till besvär. Dessa frekventa byten av läkare, diagnoser och läkemedel gjorde mig uppgiven och ännu mer misstänksam. Medicinerna gav dessutom outhärdliga biverkningar vilket gjorde att så fort jag blev utsläppt slutade jag med dem varpå jag återigen blev sjuk och tvångsintagen och gavs ännu mer läkemedel.

Cirkeln bröts aldrig, så när jag var runt 24 år gav vården upp och började arbeta med att få mig intagen på ett stödhem för kronisk psyksjuka. Jag fick höra att jag var schizofreniker och jag skulle aldrig bli frisk eller ha förmågan att avsluta skolan (gymnasiet) eller kunna arbeta. Detta gav mig insikten att om jag någonsin skulle kunna få ett självständigt liv var jag tvungen att skaffa mig det själv. Jag sa i princip upp kontakten med psykiatrin, slutade med medicinerna och började jobba med mig själv mentalt samtidigt som jag läste in gymnasiet på distans. Enorma mängder blod, svett och tårar offrades men jag lyckades komma in på universitetet, fick jobb på ett laboratorium och lever nu självständigt.

Där hade det gärna kunnat sluta, men tyvär tar inte psykiska problem slut bara för att man säger upp dem. Lika lite som att cancer försvinner om man skiter i den eller att ett förlamat ben fungerar bra bara man intalar sig det. Jag har fortfarande problem med ångest, depression, sömn och koncentration. För drygt fem år sedan sökte jag därför vård hos psykiatrin där jag bor för att få hjälp. Ett första besök gick rätt lätt, men sedan när själv behövde komma i kontakt med mottagningen var man tvungen att ringa en växel som skulle lämna ett meddelande till vederbörande varpå denne skulle återkoppla. Att ringa eller gå direkt till mottagningen går/gick inte. Första gången tog det ca sju månader innan någon återkom. Ytterligare några månader innan jag fick träffa en läkare. Under denna tid hade jag i ren desperationen uppsökt akutpsyk för att få hjälp. Det slutade med att jag satt en hel kväll och en halv natt utan att någon träffade mig, varpå jag lessnade och gick direkt till jobbet.

När jag äntligen lyckades få en läkartid ansåg läkaren (givetvis en ny) att jag hade ADHD och ville förskriva medicin för detta. Då jag påpekade att jag saknade diagnos vilket i Sverige gör det olagligt att förskriva centralstimulantia, sa hen att det ”var nog inga problem”, hen skulle bara fråga sin handledare först. När hen återkom så bekräftade hen vad jag nyss sagt, men hen ville absolut sätta upp mig på en lista för diagnosutredning. Det gjorde mig glad, för jag hade en förhoppning att om jag äntligen fick rätt diagnos kanske mitt liv skulle förbättras. Några månader senare hade jag fortfarande inte fått någon hjälp eller hört något från mottagningen varpå jag ringde växeln. Denna gång tog det ”bara” några veckor innan en personal återkom vilken var rätt spydig i tonen och väldigt obehjälplig. Jag var i desperat behov av hjälp och hade rejält lessnat på den allmänna psykvården och dess bristande möjlighet till kontakt och valde då att gå till en privat psykiater. Jag fick snabbt en tid men behövde ta med min tidigare journal och sökte upp den tidigare mottagningen och bad om en utskrift.

Döm om min förvåning när jag läste att den tidigare läkaren hade antecknat att jag kommit dit och KRÄVT att få ADHD-medicin förskriven trots att hen påpekat för mig att jag saknade diagnos!? Detta hade även diskuterats på ett teammöte där samtliga hade varit överens om att jag nog kom dit enbart för att få droger utskrivna. De behövde därför inte göra någon utredning av mig eftersom jag förmodligen var en missbrukare(?!) och inget annat. Jag vet inte vad som var värst: chocken, ilskan eller skammen.

Hos den privata psykiatern var det rätt bra till en början men då jag upplevde en del biverkningar av det enda läkemedlet jag tog (Litium) informerade jag denne om att jag tänkte sluta med det. Det var inga problem ansåg hen, men tji fick jag. För vad hen inte talade om var att hen samtidigt anmälde mig till Transportstyrelsen för dålig följsamhet till behandling och vägran till medicinsk behandling. Transportstyrelsen tolkade detta som att jag blivit psykotisk och vägrade medicinera för detta varpå de drog in mitt körkort. Jag försökte överklaga beslutet och fick läkaren att förtydliga sig gentemot myndigheten och jag fick även min chef på laboratoriet jag arbetade på att intyga att jag var välfungerande och vid mina sinnes fulla bruk att kunna utföramitt arbete (fatta pinsamheten i det). Inget hjälpte och ingen lyssnade. Jag var ju trots allt en ”psykpatient”. Transportstyrelsen tog mitt körkort med omedelbar verkan och Förvaltningsrätten bekräftade deras beslut utan att någon av dem någonsin pratat eller träffat mig. För att få tillbaka det var en ny psykiater tvungen att intyga att jag var ok.

Det tog mig fem månader att få tag i en som kunde träffa mig och jag fick ta mig till en helt annan stad (enkel resa 50 mil). Då hade jag ringt runt hos både privata och allmäna psykiatriker i fyra olika städer. Läkaren i staden 50 mil bort såg inga skäl varför jag inte skulle ha körkort och skrev ett intyg varpå jag fick tillbaka det. Dock kvarstod problemet att så länge diagnosen schizofreni var satt på mig (den var ju aldrig ändrad sedan jag avsade mig kontakten med psykiatrin åtta år tidigare) låg mitt körkort ständigt i riskzonen. Att jag inte tagit läkemedel mot detta på flera år och trots att jag fungerade vardagsmässigt verkade inte vara bevis nog. För att få den borttagen/ändrad krävdes dock en utredning vilken ingen i staden där jag bor ansåg nödvändigt. För mig personligen var detta ett stort problem då erfarenheten med Transportstyrelsen och Förvaltningsrätten rejält hade skadat mitt förtroende till samhället och jag kände mig nödgad till att betala det privat.

Några månader senare stod jag alltså 40’000 kr fattigare men med ett papper i handen som intygade att någon schizofreni hade jag inte, men däremot hade jag ADHD och ångestproblematik. Även om jag var lättad över att få det svart på vitt kom nästa problem: att få behandling för det. Den privata läkaren vågade jag inte gå tillbaka till då jag ansåg att hen förde mig bakom ljuset och den allmänna psykiatrin såg mig ju som en missbrukare. Jag försökte söka vård hos alla övriga privata läkare jag kunde finna i närheten. Samtliga nekade, vissa pga för många patienter andra hörde helt enkelt aldrig av sig och grannstaden sa nej för att jag inte bodde där.

I april förra året tvingades jag att bita i det sura äpplet och återigen söka vård hos de som ansåg mig vara en missbrukare – de var ju de enda som inte KUNDE neka mig. I juni fick jag träffa en sjuksköterska som läste utredningen, godkände den och ställde mig i kö för läkartid för att få medicinsk behandling. Hen sa samtidigt att enbart en läkare arbetade på mottagningen då övriga slutat och ingen sökte tjänsterna och varnade för långa köer. I november, nästan åtta månader senare hade jag fortfarande inte hört ett ljud från dem och jag hade gått ner mig så i depression att självskadetankar började komma upp. Jag ringde och sa detta till växeln vilket de tog allvarligt med orden ”detta är illa, du måste komma i kontakt med någon snarast” och de skulle vidarebefodra det till min mottagning. Sedan gick ytterligare tre veckor utan ett ljud. Jag var nu i upplösningstillstånd och ringde därför till den tidigare läkaren i staden 50 mil bort, jag var tvungen att få någon hjälp! Hen tyckte det var högst anmärkningsvärt och jag fick en tid hos hen tio dagar senare. Trots att det är 50 mil bort och trots att jag får betala fem gånger så mycket för besöket är det värt det! Jag har nu en kontakt och jag får hjälp. Psykiatrin där jag bor har fortfarande (mars) inte erbjudit mycket..

Summan av mina ansträngningar för att få vård de senaste åren har resulterat i jag har gett upp tron på att någonsin bli ”bra” och jag bär konstant på en destruktiv känsla av vanmakt och hopplöshet. Vården tycks befinna sig på andra sidan av en enorm mur, en mur som är helt ogenomtränglig och som du kan stånga dig blodig på utan att nå. Att upprätthålla ens psykiska välmående faller helt och hållet på en själv och jag är verkligen livrädd för vad som händer om jag inte orkar eller klarar det. Då vet jag att det är slutenvården som träder in, och det är inte vård. Det är förvaring och söndermedicinering som leder till total oförmåga att klara sig själv. När de sedan släpper ut en är man bara en spillra av det man var innan och man står återigen utan någon som helst hjälp vilket leder till nya inläggningar. Den cykeln skrämmer mig verkligen!

Har haft mycket problem med vården i mina dar och jag är ändå bara 20 men här är väl ett av de mest återkommande problemen.

sommaren 2015 insjuknade jag  i en anorexia. En kurator på skolan tog då tag i detta och skickade en egenanmälan till ätstörningsenheten i regionen. Ett samtal skulle komma inom en månad, för att fixa ett bedömningssamtal, vilket det inte gjorde. Min kurator ringde och ringde men de hade aldrig tid. 3 månader senare får jag ett samtal om att de ska ringa om detta första bedömningssamtalet om ytterligare en månad. När det gått totalt 6 månader skiter jag i det och tänker, som många ätstörda hade gjort, att jag inte är sjuk nog att få hjälp.

I april 2016 får jag äntligen komma på bedömningssamtal. Jag tänker att jag kanske ska få hjälp ur detta. De beslutar om att de ska ta sig an mig – inget händer. September 2016 har min mamma ringt enheten otaliga gånger då hon nu sett på mig att något är riktigt fel så nu fick jag min första tid. Psykologen var jättebra och fick även dietistkontakt samt sjukgymnast. Vi gjorde framsteg efter det att vi lärt känna och fått tillit till varandra, vilket såklart tog ett tag. Jag fick antidepp utskrivet och ungefär ett halvår senare har jag och psykologen väldigt bra flyt i det psykiska men jag börjar tappa vikt igen. (Våren 2017) De är oroliga och kallar in mig på akut läkarkontroll, konstaterar kraftig viktnedgång och dåliga värden, men inga åtgärder vidtas. Inom loppet av en månad så byter psykologen jobb, dietisten blir sjukskriven och sjukgymnasten går på föräldraledighet – och kvar står jag. Min medicin har tagit slut och jag tvingas gå igenom utsättningssymptom. De som är kvar på mottagningen har gått på semester och går inte att få tag på. Jag tappar vikt och hamnar på ruta 1 igen. Får ingen uppföljning eller nya kontakter. Känner mig sviken och bortglömd. Inte så sjuk att de tog mig på allvar. Sedan hände en hel drös med grejer men just detta förlopp är jag så besviken på. Två år senare är jag fortfarande jättedålig och kontakterna byts ständigt ut = noll tillit eller förtroende för vården. Jag undrar ibland om jag hade varit frisk ifall de tagit mig på allvar tidigare? Varför prioriteras inte vården mer…..

Åter igen ett av många exempel på när allmänpsykiatrins okunskap om ätstörningar blir så fel.

Var inlagd på en slutenvårdsavdelning av andra anledningar men har också en diagnostiserad ätstörning. Hade  på grund av den måltidsstöd av personal, alltså att någon skulle sitta med mig när jag åt. Många gånger har jag fått oförstående kommentarer och frågor som visar att de inte ens tycks veta om att jag har en ätstörning eller vad det innebär, trots denna insats samt att det står i min journal. När jag sedan då satt en kväll och grät mig genom middagen och till slut gav upp med att försöka få i mig hela portionen och la ihop besticken, fylld av ångest, frågade hen, som skulle vara mitt stöd: ”var det inte gott?”

Själv undrade jag för mig själv hur det kan gå till så att personal på en slutenpsykiatrisk avdelning kontinuerligt inte förstår vad en ätstörning innebär eller vilken ständig kamp det är, utan med sin okunskap förvärrar problemet och därmed tillfrisknandet.