Opsynligas logga

För välfungerande för diagnos

Jag har länge funderat på om jag har borderline (EIPS ) för det är så mycket som tyder på det. Trots ADHD, Asperger och depression på ”papper” känns det ändå inte som allt är i hand.

Jag har tagit upp detta med min läkare och min sjuksköterska. Får träffa en psykolog som inte alls förstår mig. Han säger att jag är mellan alla spektrum men jag är för ”välfungerande” för att kunna få en EIPS diagnos.

Jag kände mig helt bestört. Inget absolut inget kände mer hopplöst. Han försökte hitta andra saker som jag redan har gått i terapi för, flera gånger. Å att försöka riva upp sår efter sår så kommer allt vara en större oreda än innan.

Jag har även nämnt detta till min sjuksköterska och min läkare. Jag är ”för” välfungerande för att jag MÅSTE. Jag kan inte låta min hund svälta, jag kan inte göra att mitt djur drabbas av hur jag mår eller hur jag är.
Jag orkar inte många dagar gå upp och allt är mörkt. Men jag går ut med hunden. Inte några längre promenader men hon får gå ut. Jag försöker komma ihåg att ge henne mat, ge mig själv mat och försöka behålla maten.

Jag tvingar mig gå till jobbet för att min hund ska ha ett bättre liv. Jag har inget val.
Hade jag bott hemma hade det sett annorlunda ut.
Om jag hade fått diagnosen EIPS hade hela mitt liv fått en förklaring. Jag hade fått en förståelse varför saker å ting blev som de blev och försöka lära mig att leva med det. Men orättvisa att någon som inte vet hur det är att må såhär och att inte kunna göra något åt de är hemskt. Att en legitimerad psykolog försöker hitta en orsak till mitt dåliga mående när jag redan vet att det inte finns någon orsak.

Jourläkaren satte LPT

Att leva som autist i en neurotypisk värld är inte lätt. Som ung vuxen hade jag ännu inte fått min autismdiagnos, men jag var lika autistisk då som nu. Min första kontakt med psykiatrin var i samband med mitt första suicidförsök. Jag, tillsammans med mina föräldrar åkte in till den psykiatriska akutmottagningen sent samma kväll. Väl där skulle jag fylla i en hel hög med papper innan jag fick prata med någon. Damen som tog emot oss i entrén visste vad som hade hänt, det hade mamma redan berättat i telefon. Men när jag kom sade hon aldrig: ”Vad bra att du kom, vi ska hjälpa dig nu”. Det hon sade var: ”Orkar du fylla i det här?”.

Jag fick till slut träffa en läkare. Han var ingen läkare inom psykiatrin utan en jourläkare från en vårdcentral i närheten. Han ställde en massa frågor och jag svarade så gott jag kunde, men mest av allt ville jag hem till min trygghet igen. Att tala om det för den läkaren var tydligen helt fel. Han ville då att jag skulle argumentera för och emot med att bli inlagd frivilligt alternativt under tvång. För min del ett omöjligt uppdrag då jag inte visste vad något av det innebar.

”Det finns ingen som vill ha en sådan som dig, det finns ingen som vill ha någonting med en sådan som dig att göra. När arbetsgivare får läsa i din journal om vad du har gjort kommer ingen vilja anställa dig”. Det var så jourläkaren sade till mig när jag bara några timmar tidigare hade gått igenom mitt första suicidförsök. Jag blev inlagd under tvång enligt jourläkaren, men enligt chefsläkaren på psykiatrin jag fick träffa dagen efter, påstod att jourläkaren hade agerat fel. Ingen annan än chefsläkaren får tydligen ta ett sådant beslut. Jourläkarens ord satte sina spår. Idag, nästan 9 år senare, är jag fortfarande livrädd för psykiatrin. Skulle jag någon gång vara i behov av psykiatrisk vård har jag ingen aning om var jag ska vända mig, jag vill inte dit igen!

EIPS-diagnos utan utredning

I mitten av sommaren -23 får jag beslut från tre håll om att jag inte får hjälp med att skaffa barn och min ångest skjuter i höjden. Jag gråter mycket och mitt humör svänger, jag klarar inte av att jobba och blir sjukskriven en vecka innan jag går på semester. Jag jobbar som sjuksköterska på ett barnsjukhus och älskar mitt jobb. Semesterveckorna är tuffa men jag tar mig igenom dem. Åter på jobbet väntar ett byte av avdelning, ett byte som mina chefer tycker vore bra för mig men som jag själv är tveksam till eftersom det innebär nya kollegor, ett nytt sätt att jobba på och nya rutiner. Till saken hör att jag har en autismdiagnos som gör det svårt för mig med förändringar. Jag jobbar ca en vecka innan jag får så stark ångest att mina chefer får köra mig till psykiatriakuten. Här någonstans börjar ett år av missförstånd och felaktig vård.

I denna veva var det en överläkare som skrev i min journal att jag har EIPS, emotionellt instabilt personlighetssyndrom. Jag var i en mycket turbulent situation men med en tydlig orsak. Jag var mitt i en livskris. Att EIPS-diagnosen ställdes ifrågasatte jag redan då men jag fick till svar att min reaktion till det jag gått igenom under sommaren inte var proportionell till hur man borde reagera i ett sådant läge. Jag visste inte om att sorg och förtvivlan har någon regelrätt mall som man ska följa men det tyckte han. Jag försökte att inte bry mig om att han satt diagnosen, men det skulle visa sig att det skulle ställa till väldigt många problem för mig senare.

I oktober -23 kom jag till någon slags acceptans om min livssituation och insikt i att om jag ska kunna återgå till mitt jobb och ett fungerande liv måste jag återinsätta preventivmedel. Jag satte då in en p-stav som jag tidigare haft och mått bra på och det tog inte många veckor innan jag kände hur svängningarna i måendet försvann och jag var tillbaka i mitt habitualtillstånd. Min autism gör att jag har en ökad sårbarhet för stress, men det är något jag lärt mig leva med. När jag nu mådde bra igen ville jag börja arbeta, för mitt jobb ger mig glädje och mening i livet. Det bokades in ett möte med min arbetsgivare och min nyligen tilldelade kurator på vuxenpsykiatrimottagningen. Arbetsgivaren sa då stopp och menade på att de måste ha en läkares utlåtande för att kunna låta mig komma tillbaka.

Jag hade inte fått träffa någon läkare på vuxenpsykiatrimottagningen, jag hade däremot blivit tilldelad en som skrev sjukintyg genom att enbart läsa mina journaler. Hon vidimerade EIPS-diagnosen utan att träffa mig, utan att göra någon utredning. I november fick jag en tid till henne, men det mötet varade inte ens i fem minuter och vi stod i korridoren och pratade. Jag hade nämligen fått tid till en DBT-bedömning senare samma dag och hon sa att jag måste vara stressad inför den så hon skulle inte uppehålla min tid.

Jag åkte på DBT-bedömningen och träffade två personer, varav den ena var hon som jag hade som kontaktperson vid tidigare tillfälle då jag gått DBT. Efter en stunds pratande var vi överens om att DBT inte var rätt väg för mig. Det var inte hjälpsamt för mig vid tidigare tillfälle jag gått behandlingen och vi hade svårt att se att det skulle vara det nu heller. I deras utlåtande formulerade de sig dock som att jag inte var motiverad och det tolkas senare som att jag tackar nej till erbjuden behandling.

Jag fortsätter att ha regelbunden kontakt med två kuratorer på vuxenpsykiatrimottagningen, jag tycker inte att det ger mig något och jag upplever inte att vi strävar efter samma mål. Jag får vid ett större möte i januari med arbetsgivaren och där ”min” läkare närvarar reda på varför. Läkaren hävdar, utan att ha träffat mig mer än under de fem minuterna i korridoren, att jag inte är kapabel att ha ett så ansvarsfullt jobb, att jag är instabil, oberäknelig och att mitt tillstånd kräver lång tid av rehabilitering och stora insatser från såväl vården som kommunen. Hon menar på att jag inte har någon sjukdomsinsikt och därför inte går att lita på. Jag försöker stoppa henne och påpeka att det hon säger inte stämmer men får då till svar att hon är överläkare och har den kunskap och erfarenhet som krävs för att kunna göra den bedömningen utifrån det hon läst om mig i min journal. Det här mötet blir kortvarigt för jag klarar inte av att stanna kvar i rummet och höra på hennes, i mina ögon, felaktiga bedömning av mig. Jag är mycket kompetent på mitt arbete och får uppskattning och beröm av såväl chefer som kollegor och patienter och deras anhöriga.

Efter detta börjar jag signalera att jag inte tycker att det fungerar mellan mig och den läkare jag blivit tilldelad. Jag efterfrågar ett byte av läkare men får nej med hänvisning att man inte får lov att välja läkare. Efter det ovan nämnda mötet mår jag fruktansvärt dåligt varje gång jag ska till vuxenpsykiatrimottagningen. Jag får kraftig ångest inför besöken och är ledsen och uppgiven när jag går därifrån. Jag upplever att jag blir förtalad, inte lyssnad på och nedvärderad. Jag har dessutom blivit utesluten ur mitt sociala liv i och med att jag inte får komma tillbaka till mitt arbete. Läkaren har fått många omkring mig att tro på hennes bild av mig. Jag började också tro på den. Jag började tro att min självbild är falsk, att jag inte förstår att jag är farlig för andra, att jag är så sjuk att ingen borde behöva ha med mig att göra. Jag får inte jobba med det jag älskar och jag får inte skaffa barn. I april -24 kände jag mig så maktlös, ensam och misslyckad att jag bestämde mig för det var dags att göra slut på mitt liv. Jag gjorde ett allvarligt självmordsförsök. Jag misslyckades. Vården hade nästan tagit mitt liv, men även efter det kastades jag ut från en annan psykiatrisk vårdavdelning eftersom jag fortsatt hade suicidtankar och planer när jag var inneliggande.

Jag mår idag bra och jobbar heltid. Jag har fått träffa en specialist på att utreda personlighetssyndrom på en privat klinik och hon kunde enkelt konstatera att jag inte har EIPS. Jag har PMDS (premenstruellt dysforiskt syndrom) och det i kombination med min autism gör det ibland svårt för mig vid extrema påfrestningar, men med rätt stöd och balans i livet och med hormonerna så är jag en mycket välfungerande person och i allra högsta grad en bra sjuksköterska!

Fel diagnos och ändå ingen behandling

Jag fick diagnosen autismspektrum efter flera år i öppen psykiatrin. Dels är diagnosen helt felaktig, dessutom lutade man sig så mycket mot anhörig intervjun att det blev helt tokigt. Idag förstår jag att jag har komplex ptsd och inte autism. De där dragen baserades på sunda reaktioner i en osund miljö, att tex inte vilja ha hudkontakt eller ögonkontakt med ens förövare är helt sunt. När det dessutom är förövaren som är med i anhörigintervjun så blir inte skildringen verklighetsskildrande. När jag dessutom sedan fick min diagnos fick jag ingen återkoppling från vården på flera år, när jag själv krigat för att få någon återkoppling och vad jag har att lära mig om den så får jag träffa en psykolog som liknar autism vid att vara en hund som man ställer fram mat till, hunden kan inte sluta äta. Både förminskande, kränkande och helt felaktig bild av vad autism är. När man väl börjar ställa frågor om min uppväxt så ställs jag ganska snabbt i kö till en emdr-behandling, men två år senare när jag äntligen är längst fram i kön så är jag gravid och man inleder inte behandling och istället skriva jag ut för att det kan ha en ”läkande” effekt att vara gravid. Detta är bara en del av det jag varit med om i psykiatrin och jag anser att kontakten med den endast har gjort mig sjukare än vad jag egentligen varit. Dessutom har jag säkert provat 10 sorters psykofarmaka med varierat resultat och biverkningar..

Bristande kommunikation och stöd i slutenvården

Jag blev inlagd efter jag kommit in på psykakuten efter ett avbrutet suicidförsök pga djup depression och svår ocd. Jag lades in frivilligt men blev snart väldigt stressad av att vara inlåst i en för mig ny miljö med okända människor, visste inte att jag skulle reagera såhär, kanske berodde det på min autism. Var också stressande med att man var tvungen att prata som sina mest svåra tankar inför så många personer (ca 5 st inkl läkarstudenter) på varje läkarmöte då jag har stark social ångest. Jag sa därför på mitt nästa läkarmöte att jag ville skriva ut mig. Överläkaren pratar snabbt och rörigt om olika saker och jag hänger inte riktigt med i vad han säger. Plötsligt nämner han ”mobila teamet” och några andra begrepp som jag inte visste vad det var och han frågar tillslut ungefär ”om jag kan acceptera något av det då?”. Blev ännu mer stressad av situationen och av att jag inte förstod vad han pratade om så tror jag sa ”Jag vet inte, jag vill nog gå hem ändå”. Då säger han ”då beslutar jag tvångsvård på dig från och med nu”. Jag blir helt kall och förstår ingenting. Som jag minns det frågar jag flera gånger ”Vad menar du? Vad betyder det?” Han svarar inte, ingen annan i personalen säger något heller. Min kontaktperson (skötare) tar ut mig från mötet och hotar direkt med att skicka polisen efter mig om jag tänker rymma. Jag var helt i chock, grät och försökte andas. Jag hade inte varit inlagd förut och visste inte ens att man kunde bli tvångsintagen. Skötaren sa med irriterad röst att jag borde skärpa mig för det här var väl inte så farligt. Mådde ännu sämre efter detta och försökte i panik ta kontakt med annan personal för att försöka förstå vad som hänt och få hjälp, men de sa bara att de inte hade tid. Jag mådde så fruktansvärt dåligt de kommande dagarna, hade extrem ångest och skakade i benen. Upplevde fortsatt inget stöd från min kontaktperson, kändes mest som att hen var irriterad på att jag var upprörd. Frågade om jag kunde få prata med någon psykolog eller kurator, men fick veta att ”det har vi inte här och du mår för dåligt för att få psykologisk behandling”. Efter att jag i (då upplevd) desperation sedan drev min situation till förvaltningsrätten (vilket i sig också var en traumatisk upplevelse då det systemet verkligen inte är anpassat efter någon med autism och social ångest, mådde fruktansvärt efteråt och skakade i hela benen, ångrar än idag att jag gjorde det) fick jag efter det lov till permissioner i sällskap med min mamma, även om LPTn var kvar. Först i samband med det släppte den värsta ångesten och jag började så småningom kunna fungera lite igen.

Jag tycker i efterhand att tvångsvården visserligen inte var fel beslut då jag fortfarande var suicidal, men jag är kritisk till sättet det gjordes på. Den dåliga och otydliga kommunikationen från läkaren, bristen på förklaring och stöd, den (vad jag upplevde som) aggressiva och anklagande attityden från min kontaktperson och nekandet till psykologisk hjälp gjorde att jag fortfarande 5 år senare kämpar med ptsd-symptom, skuldkänslor och ältande från den här vårdtiden. Jag menar också att jag inte ens tror att LPT hade behövts göras om man bara hade kommunicerat tydligare för mig varför jag inte borde gå hem och förklarat olika alternativ som var möjliga, och då hade detta kunnat undvikas. Har funderat mycket kring detta, ifall jag själv inte ”borde” blivit så panikslagen, om jag bara varit ”överkänslig”, uttryckt mig på fel sätt (vilket är lätt hänt som autistisk), kunde gjort något för att det skulle blivit annorlunda, men det är svårt att hantera allt när man är sjuk.

Jag har i efterhand bara så svårt att förstå VARFÖR. Varför man som patient möts med irritation och aggressivitet från personal på avdelningen när man inte gjort något emot dem? När man är där för att man behöver hjälp, mår väldigt dåligt och bara försöker överleva dagen och förstå vad som händer. Som LPT-patient är man dessutom där på tvång, man har ingen makt och är helt beroende av personalens behandling och välvilja. Tror många i personalen kanske inte förstår hur stor påverkan deras bemötande och handlingar har på patienternas mående.
Vill också dela ett mindre exempel från min inläggningstid: Jag hade ångest och ville ringa min syster, men mobilen var inlåst på laddning i ett skåp. Frågar en skötare som sitter och löser korsord i allrummet om hen kan hjälpa mig att låsa ut mobilen. Hen suckar ljudligt, reser sig upp utan ett ord och följer med till rummet och låser ut mobilen. Jag säger tack så mycket men får inget svar, hen vänder bara ryggen till och går. Det kanske låter som en liten sak, men kände mig bara så i vägen och värdelös, som en jobbig arbetsuppgift. Min självbild var redan att jag var en belastning för allt och alla, och det kändes nu som att personalen också bekräftade det. Mina självmordstankar ökade, skämdes, men kunde heller inte ta mig därifrån. Är det på grund av generell okunskap om psykisk ohälsa/sjukdom bland skötare som man gör såhär? Eller varför beter man såhär mot djupt deprimerade personer? Enkel medmänsklighet, eller att åtminstone bara vara neutralt trevlig, hade här gjort all skillnad i världen. Varför får personal med liten eller ingen kunskap om ämnet i så fall jobba med svårt sjuka patienter? Det är ju som upplagt för psykiska vårdskador och försämring av ens mående. Har inte upplevt något sådant i den ”vanliga” fysiska vården, varken vad det gäller kunskapsläge eller bemötande.

Tillslut vill jag också säga att jag inte kan förstå varför inneliggande patienter nekas psykologisk vård, det borde vara en lika stor självklarhet som medicinsk vård. Det är ju först då man, i kombination med mediciner, kan få förutsättningar att börja må bättre på riktigt. Då kanske vårdtiderna inte heller behöver bli så långa i slutenvården. Hoppas på mer utbildning för all personal och en förändrad, bättre vård för framtida patienter.

Saknar kompetens för högspecialiserad vård

Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Vården anpassas inte efter min funktionsnedsättning

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Aldrig erbjuden psykolog

Har varit inskriven på psykiatrin sen jag var 11 år gammal. Redan då fick jag mina första antidepressiva. Åren gick och mitt mående blev allt sämre, började självskada för att få ångestlindring. Fått frågan flera gånger när jag sökt vård för skadorna
– är du inte lite för gammal för dethär?
Jag har aldrig fått hjälp av psykolog trots jag bett om det, enda de säger är att vi ska avvakta.
Idag är jag 36 år och haft samma antidepressiva i 10 år. Tänker på självmord varje dag och det vet vården om, men jag får ingen annan medicin eller terapi.
Fick även en autism diagnos efter jag tjatade till mig en remiss vid 33 års ålder. Trodde saker då skulle bli enklare men det blev tvärtom
. Nu är allt pga min autism och ” du får lära dig leva med det”
En läkare sa engång:
– Har du provat att be när du får ångest? Det kan hjälpa att be till gud.

Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.

Psykatrin hänvisade till habiliteringen

Jag hade länge kämpat för att få samtalsterapi på psykiatrin för depression och självskadebeteende. När psykiatrin ställde min autism-diagnos ville de lämna över allt ansvar för mig till habiliteringen. De tyckte habiliteringen skulle ge mig en psykologkontakt. Men habiliteringen kunde endast ge diagnoskunskap och ville inte ta ansvar för mig pga mitt dåliga psykiska mående. Det fanns inget samarbete och jag saknade alltid något på båda ställena. Habiliteringen var fantastisk på att bemöta mig som individ men saknade resurser. Psykiatrin gav mig till slut terapi men jag saknade alltid den förståelse som habiliteringen hade.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.