Saknar kompetens för högspecialiserad vård

Jag var en av de första patienterna som fick testa NHV på ätstörningskliniken jag går på. Det har varit så oerhört svårt att få en inläggning som varit tillräckligt anpassad efter min funktionsnedsättning och även tagit hänsyn till att jag är allvarligt traumatiserad från allmänpsykiatrin. Allt lät så bra, planeringssamtalen kändes hoppfulla. Men när inläggningen startade havererade allt väldigt snabbt. Personalen inne på avdelningen körde på precis som vanligt med sitt oproffessionella bemötande och bristande kompetens kring autism. NHV-teamet och terapeuterna var inte närvarande på avdelningen och kommunikationen mellan avdelningens personal och NHV-teamet fungerade inte överhuvudtaget. Efter två helt omotiverade fasthållningar kände jag mig inte längre trygg på avdelningen och avbröt inläggningen i förtid.

Jag försämrades snabbt efter utskrivningen och behovet av slutenvård var odiskutabelt. Efter diverse möten där NHV-teamet meddelade att det inte var någon ide att lägga in mig på NHV-plats igen eftersom de saknar tillräcklig kompetens, gick en remiss för ”vanlig” plats.

Jag väntade i månader och blev bara mer och mer svältpåverkad. Avdelningen vägrade kommunicera ordentligt med mottagningen. Vi bad om att få planera noggrant för att undvika nya vårdskador, inget svar. Mina anhöriga sökte chefer för avdelningen men kom inte fram. Efter tre månader, får jag äntligen ett datum för inläggning. Jag kan vid den här punkten knappt stå längre, svimmar flera gånger dagligen och äter ingen fast föda. Vi får ett möte för ”planering” fem dagar innan inskrivningen. På det mötet deklarerar avdelningen att jag enbart kommer få en inläggning på två veckor. Öppenvården var inte informerad om detta på förhand heller. Det hela är fullkomligt absrudt, både med tanke på mitt fysiska tillstånd och graden av ätstörningssymtom, men också utifrån ett autismperspektiv. Att jag ska lyckas bryta en svält som pågått i månader och lyckas etablera rutiner och strategier som jag kan överföra till min hemmiljö på två veckor är helt orimligt. Avdelningens förklaring är att jag ju inte varit nöjd med tidigare vård (NHV-inläggningen som havererade), att jag redan fått deras mest specialiserade vård (NHV) som ju ”inte heller fungerade” och att de behöver pröva något radikalt annorlunda. Jag försöker påtala att NHV-teamet ju själva erkänt att det inte fungerade på grund av bristande kompetens, men får inget gehör. Min mottagning är chockade och har heller inte en chans att på så kort varsel skapa en planering för hur jag ska tas emot i öppenvården när jag skrivs ut.

När jag kommer till avdelningen får jag veta att jag inte kommer ha fasta behandlare på avdelningen, utan de kommer rotera kontaktpersoner varje arbetspass utan kontinuitet. Hela upplägget är riggat för total katastrof. Vilket är precis vad som händer. Min hjärna låser sig, jag får inte i mig den näring jag ska, jag får täta kraftiga ångestattacker där jag fastnar i hyperventilering. Under en sådan attack sitter jag på min säng och hyperventilerar i ökande panik. En undersköterska sitter på en stol vid dörren till mitt rum, stirrar framför sig, surfar på sin mobil. Ignorerar mig. Detta pågår en halvtimme innan personen till slut går och hämtar det ett isbad för att kunna utföra TIPP vilket är vad som står i min krisplan. Jag behöver knappast förklara hur fruktansvärt detta är att uppleva. I min journal står bara att jag inte bedöms vara hjälpsökande. I möten med enhetschef och överläkare dagen efter blir jag gaslightad, det jag berättar har inte hänt, jag är enligt de för autistisk för att kunna tolka vad som händer runt mig korrekt. Jag försöker förklara att hela upplägget är orimligt, jag förstår inte varför de inte velat prata med mottagningen som kan min problematik. Jag säger att överläkaren inte känner mig och får då höra att hen läst mina journaler från psykiatrin. Journaler som fördes under år jag inte hade rätt diagnoser, där jag felbehandlades för bipolärt blandtillstånd och personlighetsstörning. År där jag utsattes för ständiga övergrepp inne på psykiatriska avdelningar. Det spelar ingen roll vad jag säger. Överläkaren har redan bestämt sig för att jag inte är värd vård eller ens ett mänskligt bemötande.

Personalen inne på ätstörningsavdelningen börjar behandla mig allt mer konstigt. Matstödet börjar utföras av två personer, en sätter sig på en stol precis fram dörren till mitt rum (och blockerar utgången) en sitter på en stol i korridoren utanför för att de säger att de behöver ha kontakt med varandra. När jag frågar varför de gör såhär tittar de bara oförstående på mig och säger att de bara är matstöd åt mig. Jag upplever det som hotfullt och blir rädd. Även andra patienter reagerar på den behandling jag får och förstår inte vad personalen håller på med.

Det finns så mycket att skriva om denna ”inläggning” och då pågick den bara i fyra dagar innan jag skrev ut mig för att skydda mig själv.

Jag har nu fått ge upp att kunna få behandling i slutenvård för min ätstörning. Ätstörningsavdelningen i min stad har tydligt visat att de inte är intresserade av att hantera autism. Det finns kunskap att ta till sig, det finns sätt. Men de vill inte. När jag vid utskrivningen sa att jag aldrig kommer vilja sätta min fot på avdelningen igen sa överläkaren ”Bra”

Jag behöver fortfarande slutenvård. Men får klara mig med 45-minuters samtal på mottagningen och hantera resten hemma själv. Jag tror inte längre på att jag någonsin kommer kunna bli frisk. Den vård jag behöver existerar inte.

Vården anpassas inte efter min funktionsnedsättning

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Aldrig erbjuden psykolog

Har varit inskriven på psykiatrin sen jag var 11 år gammal. Redan då fick jag mina första antidepressiva. Åren gick och mitt mående blev allt sämre, började självskada för att få ångestlindring. Fått frågan flera gånger när jag sökt vård för skadorna
– är du inte lite för gammal för dethär?
Jag har aldrig fått hjälp av psykolog trots jag bett om det, enda de säger är att vi ska avvakta.
Idag är jag 36 år och haft samma antidepressiva i 10 år. Tänker på självmord varje dag och det vet vården om, men jag får ingen annan medicin eller terapi.
Fick även en autism diagnos efter jag tjatade till mig en remiss vid 33 års ålder. Trodde saker då skulle bli enklare men det blev tvärtom
. Nu är allt pga min autism och ” du får lära dig leva med det”
En läkare sa engång:
– Har du provat att be när du får ångest? Det kan hjälpa att be till gud.

Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.

Psykatrin hänvisade till habiliteringen

Jag hade länge kämpat för att få samtalsterapi på psykiatrin för depression och självskadebeteende. När psykiatrin ställde min autism-diagnos ville de lämna över allt ansvar för mig till habiliteringen. De tyckte habiliteringen skulle ge mig en psykologkontakt. Men habiliteringen kunde endast ge diagnoskunskap och ville inte ta ansvar för mig pga mitt dåliga psykiska mående. Det fanns inget samarbete och jag saknade alltid något på båda ställena. Habiliteringen var fantastisk på att bemöta mig som individ men saknade resurser. Psykiatrin gav mig till slut terapi men jag saknade alltid den förståelse som habiliteringen hade.

Ätstörningsvården förstår inte autism

Det är helt omöjligt att få en fungerande ätstörningsbehandling som autist. All min energi de senaste 8 åren har gått till att kriga mot vården. De har inget intresse att faktiskt förstå autism. Och när de sedan kommer till att anpassa vården, ändra bemötande, innehåll är precis allt omöjligt. Hela jag är bara ett enda stort problem. En belastning. Jag anses vara en besvärlig patient eftersom jag lämnar in klagomål. Välformulerade sådana, eftersom skrivande är ett specialintresse. Men jag får inga ordentliga svar på de sakliga frågor jag ställer i klagomålen. Som mest ett ”vi beklagar att du upplevde att du fick ett dåligt bemötande och att dina förväntningar på vården inte överensstämde med planeringen. Vi jobbar ständigt med att utveckla vår verksamhet”. Men nästa gång jag är i dåligt skick och behöver slutenvård beter de sig ännu värre.

Mellan stolarna sedan jag var barn

Jag har gått på både bup samt vuxenmottagningen på psykiatrin sen jag har 11 år. Idag är kag 36 och mår sämre än någonsin med 2 självmordsförsök bakom mig i vuxen ålder. Som barn upplevde jag att bup endast fokuserade på att jsg skulle ta .og till skolan, de ville inte diskutera varför jag inte ville gå till skolan, utan allt de tjatade om.var att jag bara tvungen att åka buss som alla andra men utredde aldrig själva mig.
Vid 18års ålder överfördes ja till vuxenpsykiatrin. 
Jag testade KBT via vårdcentralen vid samma ålder och det hjälpte mot vissa problem men inte allt. Har därför ända sen dess velat gå till en psykolog för psykodynamisk terapi, vilket de bara dragit ut tiden åå genom att säga
– det är 2 års kö!
Och sen när 2.år hade gått så hade samma psykolog slutat och man fick sitta i kö till nästa men det blev aldrig av. Vid 36 års ålder har ja för första gången denna vecka fått gjort skattningar om trauma från barndomen, som jag själv fått tjatat mig till och det visade på höga poäng, dvs detta skulle gjort redan När kag var barn.
Usch fick också tjata mog till en autism-utredning som visade att jsg hade en typ av autism. Men varken habiliteringen eller psyk vill erbjuda någon psykologhhälp.
Vid 2 tillfällen har iag varit på psykakuten + avdelning. Första gången efter ett självmordsförsök var jag så upprörd så jag blev i princip misshandlad av poliserna som gjorde handräckning, och fick ett eller flera brutna revben, fläskläpp, blåöga samt blåmärken och skrapsår överallt. Själv minns jag ingenting då jag hade blandat medicin med hög dos av alkohol. Jag blev åtalad för detta för våld mot tjänsteman och fick en villkorlig dom + 10 000 i skadestånd till en polis för att jag bitit honom i fingret men han hade handskar på sig och  fick inga skador eller ens övervakningskameror på detta. Jag vaknade på natten och såg en skötare sitta i mitt rum
 Nästa gång jag vaknade var skötaren borta och det var enda kontakten jag hade med personalen. När jag vaknade och insåg jag var ensam gick jag ut i korridoren och satte mig och grät i flera timmar medan skötare gick rakt förbi mig utan ett ord och gick sedan in på deras personalrum och man fick inte störa dem.
Blev sedan utskriven då jag inte ville vara där.
Jag trodde att nu efter mitt suicidförsök så kommer det hända saker, men det blev ingen skillnad. Ingen justering eller ändring av medicin eller behandling. Allt skulle fortsätta som förut som var 1 telefonsamtal i månaden med en sjuksköterska från psykiatrin.
Jag mår om möjligt ännu sämre än från början
. Jag borde fått de rätta resurserna och hjälpen redan som barn, då kanske mitt liv hade sett annorlunda ut idag.

Hemskickad med medicin utan stöd

2019 smällde jag in i väggen totalt efter dåligt mående, underliggande autism och med dödsfall omkring mig som påverkade otroligt mycket och att  pga allt det begrava mig i jobb. Tog kontakt med akutpsykiatrin dit jag fick komma in direkt, fick börja med antidepressiva direkt på plats och sedan hemskickad för ingen plats fanns för mig på avdelning men med ordern att mår jag fortfarande dåligt är jag självklart välkommen tillbaka, och att det är viktigt att jag träffar en läkare på min VC inom 14 dagar, läkare skulle skicka remiss direkt. Veckorna går med min nyinsatta medicin och fortsatt jobb och efter ca 4 veckor ringer en läkare från VC som motsträvigt sjukskriver mig två veckor men absolut inte mer, bokar in ett besök veckan efter. Där får jag fylla i en massa papper, berätta hur jag mår osv. Läkaren kollar på mig upp och ner, har sedan mage och säga att jag ljuger och inte mår så dåligt som jag påstår då det inte syns. Får ingen mer sjukskrivning för ”då sitter du bara hemma och tänker på att du vill dö”. Får en tid bokad till kurator på plats, tiden var 45 minuter och hon avslutade den efter 15 minuter, ger mig ett kompendium av papper att ta hem och läsa för mer än så kan hon ej göra för mig som vid tillfället uttryckt mig att vara suicid till 3 olika personer inom vården. Jag tappar allt hopp och köttar på med jobb och kör slut på mig själv mer än vad som hade varit nödvändigt. Min läkare i ärendet avslutar sin tjänst på sagd VC och jag får ingen ny kontakt, månader går och hör av mig att om jag inte får hjälp så kommer något dåligt att hända, vet ej när men det kommer att ske då jag fortfarande var suicid utan någon direkt hjälp eller stöd från vården. Får då telefonkontakt med en psykiatrisjuksköterska på plats, det var i början på covidpandemin i Mars så vi höll det alltid per telefon. Veckor går och vi har kontakt två gånger i veckan fram till i slutet på Maj ca, då hon säger till mig att jag inte mår så dåligt som jag säger att jag gör uppenbarligen ”för människor som vill ta livet av sig bara gör det, dom sitter inte och velar som du” och direkt efter säger att hon nu kommer att gå på semester i sex veckor och känner jag fortfarande efter dessa veckor att jag behöver hjälp så kan jag ringa hennes flextelefon för att boka in något nytt då hon inte anser att vi behöver göra det innan för jag inte mår så dåligt egentligen. Tappade där och då allt hopp för vården när det kommer till psykisk ohälsa.

Ingen röd tråd i kontakten

Varit patient inom psykiatrin i 10 år. Är 33 år. Var först feldiagnocticerad med schizofreni och tungt medicinerad för det felaktigt. Fick sedan autism å PTSD diagnos. Fick vänta och tjata ytterligare 3 år på ADD diagnos.
Har varit mycket inlagd inom slutenvården.
Har varit svårt att få sin röst hörd. Ville byta KP men blev en långdragen process med patientnämnd, chefer.   Finns ingen långsiktig plan. Ingen behandling för Ptsd.  Ingen röd tråd i kontakten.  Inget inflytande eller självbestämmande över mediciner då psykiatrin delar. Dom ger mig ändå för mycket medicin så jag tog intox . Förstår inte syftet att dom ska ha medicin om dom ej delar rätt.  Jättedålig kommunikation med psykiatrin, dom svarar aldrig. Jag förstår inte dom och dom inte mig

Psykiatrin gör att det känns hopplöst

Jag har autism. När jag kom till psykiatrin hade jag aldrig gjort ett självmordsförsök. Efter ett antal år i psykiatrin har jag gjort flera försök som blivit allvarligare och allvarligare. Personal som inte håller sina ord, att se överanvändning av våld och tvång är några saker som bidragit till att öka min ångest och känsla av hopplöshet.

Känslan av att alltid gå på äggskal för att bemötande skiljer sig stort mellan olika personal stressar mig enormt. En gång försökte jag förklara för en läkare att många inte vill dö men inte orkar leva, då skrattade han mig i ansiktet och sa att så var det inte alls. Andra personal är jättetrevliga.

Läkarna byts ofta och vid missförstånd i journalen har inte patientnämnden lyssnat även vid rena lögner. Många gånger kommer läkare utan någon kunskap om mig alls. Andra gånger känns det som om det lever en version av mig i anteckningarna som inte stämmer, att jag beskrivits att ”vara” på ett sätt pga hur jag var under t.ex. ett autistiskt meltdown.