Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.

Psykatrin hänvisade till habiliteringen

Jag hade länge kämpat för att få samtalsterapi på psykiatrin för depression och självskadebeteende. När psykiatrin ställde min autism-diagnos ville de lämna över allt ansvar för mig till habiliteringen. De tyckte habiliteringen skulle ge mig en psykologkontakt. Men habiliteringen kunde endast ge diagnoskunskap och ville inte ta ansvar för mig pga mitt dåliga psykiska mående. Det fanns inget samarbete och jag saknade alltid något på båda ställena. Habiliteringen var fantastisk på att bemöta mig som individ men saknade resurser. Psykiatrin gav mig till slut terapi men jag saknade alltid den förståelse som habiliteringen hade.

Ätstörningsvården förstår inte autism

Det är helt omöjligt att få en fungerande ätstörningsbehandling som autist. All min energi de senaste 8 åren har gått till att kriga mot vården. De har inget intresse att faktiskt förstå autism. Och när de sedan kommer till att anpassa vården, ändra bemötande, innehåll är precis allt omöjligt. Hela jag är bara ett enda stort problem. En belastning. Jag anses vara en besvärlig patient eftersom jag lämnar in klagomål. Välformulerade sådana, eftersom skrivande är ett specialintresse. Men jag får inga ordentliga svar på de sakliga frågor jag ställer i klagomålen. Som mest ett ”vi beklagar att du upplevde att du fick ett dåligt bemötande och att dina förväntningar på vården inte överensstämde med planeringen. Vi jobbar ständigt med att utveckla vår verksamhet”. Men nästa gång jag är i dåligt skick och behöver slutenvård beter de sig ännu värre.

Mellan stolarna sedan jag var barn

Jag har gått på både bup samt vuxenmottagningen på psykiatrin sen jag har 11 år. Idag är kag 36 och mår sämre än någonsin med 2 självmordsförsök bakom mig i vuxen ålder. Som barn upplevde jag att bup endast fokuserade på att jsg skulle ta .og till skolan, de ville inte diskutera varför jag inte ville gå till skolan, utan allt de tjatade om.var att jag bara tvungen att åka buss som alla andra men utredde aldrig själva mig.
Vid 18års ålder överfördes ja till vuxenpsykiatrin. 
Jag testade KBT via vårdcentralen vid samma ålder och det hjälpte mot vissa problem men inte allt. Har därför ända sen dess velat gå till en psykolog för psykodynamisk terapi, vilket de bara dragit ut tiden åå genom att säga
– det är 2 års kö!
Och sen när 2.år hade gått så hade samma psykolog slutat och man fick sitta i kö till nästa men det blev aldrig av. Vid 36 års ålder har ja för första gången denna vecka fått gjort skattningar om trauma från barndomen, som jag själv fått tjatat mig till och det visade på höga poäng, dvs detta skulle gjort redan När kag var barn.
Usch fick också tjata mog till en autism-utredning som visade att jsg hade en typ av autism. Men varken habiliteringen eller psyk vill erbjuda någon psykologhhälp.
Vid 2 tillfällen har iag varit på psykakuten + avdelning. Första gången efter ett självmordsförsök var jag så upprörd så jag blev i princip misshandlad av poliserna som gjorde handräckning, och fick ett eller flera brutna revben, fläskläpp, blåöga samt blåmärken och skrapsår överallt. Själv minns jag ingenting då jag hade blandat medicin med hög dos av alkohol. Jag blev åtalad för detta för våld mot tjänsteman och fick en villkorlig dom + 10 000 i skadestånd till en polis för att jag bitit honom i fingret men han hade handskar på sig och  fick inga skador eller ens övervakningskameror på detta. Jag vaknade på natten och såg en skötare sitta i mitt rum
 Nästa gång jag vaknade var skötaren borta och det var enda kontakten jag hade med personalen. När jag vaknade och insåg jag var ensam gick jag ut i korridoren och satte mig och grät i flera timmar medan skötare gick rakt förbi mig utan ett ord och gick sedan in på deras personalrum och man fick inte störa dem.
Blev sedan utskriven då jag inte ville vara där.
Jag trodde att nu efter mitt suicidförsök så kommer det hända saker, men det blev ingen skillnad. Ingen justering eller ändring av medicin eller behandling. Allt skulle fortsätta som förut som var 1 telefonsamtal i månaden med en sjuksköterska från psykiatrin.
Jag mår om möjligt ännu sämre än från början
. Jag borde fått de rätta resurserna och hjälpen redan som barn, då kanske mitt liv hade sett annorlunda ut idag.

Hemskickad med medicin utan stöd

2019 smällde jag in i väggen totalt efter dåligt mående, underliggande autism och med dödsfall omkring mig som påverkade otroligt mycket och att  pga allt det begrava mig i jobb. Tog kontakt med akutpsykiatrin dit jag fick komma in direkt, fick börja med antidepressiva direkt på plats och sedan hemskickad för ingen plats fanns för mig på avdelning men med ordern att mår jag fortfarande dåligt är jag självklart välkommen tillbaka, och att det är viktigt att jag träffar en läkare på min VC inom 14 dagar, läkare skulle skicka remiss direkt. Veckorna går med min nyinsatta medicin och fortsatt jobb och efter ca 4 veckor ringer en läkare från VC som motsträvigt sjukskriver mig två veckor men absolut inte mer, bokar in ett besök veckan efter. Där får jag fylla i en massa papper, berätta hur jag mår osv. Läkaren kollar på mig upp och ner, har sedan mage och säga att jag ljuger och inte mår så dåligt som jag påstår då det inte syns. Får ingen mer sjukskrivning för ”då sitter du bara hemma och tänker på att du vill dö”. Får en tid bokad till kurator på plats, tiden var 45 minuter och hon avslutade den efter 15 minuter, ger mig ett kompendium av papper att ta hem och läsa för mer än så kan hon ej göra för mig som vid tillfället uttryckt mig att vara suicid till 3 olika personer inom vården. Jag tappar allt hopp och köttar på med jobb och kör slut på mig själv mer än vad som hade varit nödvändigt. Min läkare i ärendet avslutar sin tjänst på sagd VC och jag får ingen ny kontakt, månader går och hör av mig att om jag inte får hjälp så kommer något dåligt att hända, vet ej när men det kommer att ske då jag fortfarande var suicid utan någon direkt hjälp eller stöd från vården. Får då telefonkontakt med en psykiatrisjuksköterska på plats, det var i början på covidpandemin i Mars så vi höll det alltid per telefon. Veckor går och vi har kontakt två gånger i veckan fram till i slutet på Maj ca, då hon säger till mig att jag inte mår så dåligt som jag säger att jag gör uppenbarligen ”för människor som vill ta livet av sig bara gör det, dom sitter inte och velar som du” och direkt efter säger att hon nu kommer att gå på semester i sex veckor och känner jag fortfarande efter dessa veckor att jag behöver hjälp så kan jag ringa hennes flextelefon för att boka in något nytt då hon inte anser att vi behöver göra det innan för jag inte mår så dåligt egentligen. Tappade där och då allt hopp för vården när det kommer till psykisk ohälsa.

Ingen röd tråd i kontakten

Varit patient inom psykiatrin i 10 år. Är 33 år. Var först feldiagnocticerad med schizofreni och tungt medicinerad för det felaktigt. Fick sedan autism å PTSD diagnos. Fick vänta och tjata ytterligare 3 år på ADD diagnos.
Har varit mycket inlagd inom slutenvården.
Har varit svårt att få sin röst hörd. Ville byta KP men blev en långdragen process med patientnämnd, chefer.   Finns ingen långsiktig plan. Ingen behandling för Ptsd.  Ingen röd tråd i kontakten.  Inget inflytande eller självbestämmande över mediciner då psykiatrin delar. Dom ger mig ändå för mycket medicin så jag tog intox . Förstår inte syftet att dom ska ha medicin om dom ej delar rätt.  Jättedålig kommunikation med psykiatrin, dom svarar aldrig. Jag förstår inte dom och dom inte mig

Psykiatrin gör att det känns hopplöst

Jag har autism. När jag kom till psykiatrin hade jag aldrig gjort ett självmordsförsök. Efter ett antal år i psykiatrin har jag gjort flera försök som blivit allvarligare och allvarligare. Personal som inte håller sina ord, att se överanvändning av våld och tvång är några saker som bidragit till att öka min ångest och känsla av hopplöshet.

Känslan av att alltid gå på äggskal för att bemötande skiljer sig stort mellan olika personal stressar mig enormt. En gång försökte jag förklara för en läkare att många inte vill dö men inte orkar leva, då skrattade han mig i ansiktet och sa att så var det inte alls. Andra personal är jättetrevliga.

Läkarna byts ofta och vid missförstånd i journalen har inte patientnämnden lyssnat även vid rena lögner. Många gånger kommer läkare utan någon kunskap om mig alls. Andra gånger känns det som om det lever en version av mig i anteckningarna som inte stämmer, att jag beskrivits att ”vara” på ett sätt pga hur jag var under t.ex. ett autistiskt meltdown.

”Kan inte få diagnosen”

Jag har gjort utredning inom öppenpsyk och uppfyller alla kriterierna för Komplex PTSD. En psykolog sa till mig att jag inte kan få den diagnosen för att jag har ”så mycket annat” ( = ADHD och autism).

Släpptes inte ur bälte på grund av mutism

Så klart finns det bra personal inom psykiatrin. Fattas bara annat! Det ska vara förväntat och ”normalt” med bra personal. De dåliga ska vara en avvikelse. Men det är nästan tvärt om.

Min 19-åriga son har selektiv mutism, autism och social fobi. Inlagd på LPT i 11 månader pga anorexia. Ingen bra kombo av diagnoser. Håller just nu på att svälta ihjäl trots att han länge varit inom vård. Just i detts nu är han sövd på IVA för tvångssondning. Igen.

Som anhörig vet jag inte mycket om vad som händer bakom avdelningens låsta dörrar där min son tillbringar 21 timmar av dygnets 24. Dag efter dag. Månad efter månad. Ser hur han tappat allt hopp, vissnar, tynar. Blir kall i hjärtat och mår fysiskt illa när han skickade mig följade sms:
”Hon vägrade släppa upp mig ur bälte fast jag varit lugn i över 3 timmar för att jag inte svarade henne om jag ville lös. När jag börjadr gråta frågade hon surt vad jag ville uppnå med det. Till sist hade läkaren ringt och sagt att de skulle släppa lös mig.”

Hon=en psykiatrisjuksköterska.

Min son KAN inte be om att bli uppsläppt ur bälte pga sina diagnoser. Lika lite som en förlamad person kan gå upp för en trappa. Det vet denna ssk. Hon jobbar så klart kvar. Ledningen säger att detta inte hänt, de har ju frågat henne. Tjooo!

BUP har svartmålat oss

Jag är mamma till ett barn som började må väldigt dåligt vid 11-års ålder. Bup har skickat in 30-tal orosanmälningar där jag som mamma har svartmålats. Ledningen har ljugit, hittat på och misstolkat. Tolkat barnets autism som orsakad av hemmiljön, tolkat uttryck för autism som bevis på dåliga relationer. Tur att vi hade en seriös privat läkare och psykoterapeut som gjorde autismutredningen som tillika är expert på samspel och anknytning. Hon såg hur illa behandlade vi föräldrar blev av BUPs ledning. Likaså har stödet från skola, Habben och somatisk vård varit hjälpsamt. BUP – som är dem som egentligen ska vara en hjälp – har tillintetgjort oss. Till och med vårt engagemang har svartmålats.