Opsynligas logga

Diskriminering av POC med autism

As a parent to an a special need child I knew i will not be treated in the same way as Swedish pears who are parenting special needs children or any kind of disability, but what I never expected in my wildest dreams was my son will be converted to criminal for exhibiting autistic traits and sentenced indefinitely to Swedish maximum psychiatric hospital for years and no journalist, organizations lawyers or local media will be willing to pick up the case and put an end to the drama frightens me .
My same son who was stabbed 2014  in a home and justice was not served , the courts claimed he didn’t have the psychological capacity to witness or press charges against someone. Suddenly he has the capacity in 2019 .
Knowing that this doctor (a psychiatrist) still exists  among us is  frightening how many of her patients’ relatives has  she been banned from visiting and communicating with their loved ones. She banned me from communicating and visiting my son. The last restriction has passed and she has not still allowed us to visit or communicate.  I called today demanding to speak to he I learned in a very horrible disrespectful manner that she is on vacation.
A hospital counselor  that is supposed to be of help to vulnerable and oppressed people like my son is instead applying for Conservatorship for him just to cover their tracks and silence us .
This is the sixth time  they are applying , they started in 2016 , she has applied twice and this time the courts granted her request of a conservator  is so sickening .
Allowing racial doctors who are acting according to their ego is so heartbreaking that shows the level of nonchalant attitude of the politicians and the system .
Medicating a patient to the extent that even a layman can take note of the devastating side effects of the medications such as rashes  , shaking, twitching and rotten gums can be noticeable .
Working as a caregiver I witnessed most Swedish parent’s recommendations respected by doctors, occupational therapists, disability case workers but not that of blacks .
POC are never good enough , they are deviant toxic banned with any  explanation or help to fix the “ toxicity”. I have watched our autistic people of color die in a group home and the mother was asked to present the power of *name* before the kommun can tell her what happened to her son

Förminskad och misstrodd

När jag sökte akut till en psykiatrimottagning våren 2013 led jag av extremt svår utmattningsdepression, svår panikångest, och klarade inte längre av att leva.

Min man följde med mig för ett första möte med en psykiatriläkare och en behandlare. Jag var extremt ljus- och ljuskänslig, vilket jag hade meddelat i förväg på telefon. Till det togs ingen hänsyn. När jag berättade att starka stimuli, såsom ljud och ljus gav mig så starka och långvariga panikångestattacker att jag inte klarade av det, så ryckte de mer eller mindre på axlarna.

Jag skulle kunna berätta en en rad horribla erfarenheter där, men nöjer mig med att i min första berättelse beskriva detta första besök. Det började med att jag blev starkt misstänkliggjord; aldrig hade de väl hört talas om att någon blev extremt ljud- och ljuskänslig av utmattningssyndrom? I själva verket visste jag redan att det inte var så ovanligt, och blev chockad över hur de kunde angripa mig redan på tröskeln av vårdapparaten.

Och de fortsatte strax, och satte in stöten på skuldbeläggande: hur kunde jag göra det så svårt för min man? Och varför behövde jag ha honom med mig? Var jag inte självständig nog att klara mig själv? Läkaren och behandlare bortsåg därmed ifrån vad de redan visste om mig, dvs att min ljud- och ljuskänslighet var så otroligt stark att jag knappt kunde vara i dagsljus. Vanliga gata- och trafikljud gav mig sådana starka panikångestattacker benen bara vek sig under mig. Jag behövde alltså hjälp bara för att ta mig till psykiatrimottagningen.

Eftersom jag också sedan tidigare har haft många erfarenheter av rasism inom vården, så ville jag ha med mig min man som stöd (men just den aspekten berättade jag inte om, eftersom det säkert skulle ha kunnat uppfattas som ”provocerande”).

Det första samtalet, som jag hade hoppats kunna hållas kort, blev utdraget till nästan två timmar. Då var jag helt slut, efter att ha blivit ifrågasatt och ”kritiserad”. Man upprepade flera gånger att man inte riktigt trodde på att jag verkligen led av utmattning – trots vad jag hade berättat. Snarare antydde de av att jag led av tvångsföreställningar och inbillning. Ljus och ljud var inga farliga saker, och så var det med det.

Något de hade lovat mig inför det första besöket, var att jag skulle få hjälp med den oerhört starka ångesten. Men psykiatriläkaren skrev endast ut den mildaste dosen av Atarax, vilket endast marginellt mildrade den vilda ångesten under ca 40 minuter. När effekten klingade av, började ett panikångestanfall som, med vissa vågor och dalar, höll i sig i nära ett dygn.

Detta var mitt första möte med psykiatrin.

Pappa tog på sig ansvaret att sitta vak

Efter självmordsförsök och fortsatt suicidrisk blev jag inlagd på bup slutenvård. Jag var inlagd ett långt tag och under en period försökte jag ta mitt liv flera ggr i veckan eller flera dagar i rad på avdelningen. Efter varje försök togs det jag försökte ta mitt liv med bort och dörren till mitt rum låstes. Jag tvingades vara ute på avdelningen oftast ensam och brottas med all ångest och självmordstankar. Redan efter några timmar efter försöket kunde jag få tillbaka det jag försökte med?! Trots de regelbundna försöken fortsatte personalen endast titta till mig var 20onde ibland 40onde minut. Detta pågick ända till att min pappa kom tillbaka till avdelningen en dag och möttes av att jag försökte strypa mig själv inne på mitt rum. Personalen bara stod där och lät min pappa försöka ta bort det runt halsen. Jag återhämtade mig ganska fort och pappa gick iväg för att ha ett kort möte med ssk. Personalen struntade helt i att ha uppsikt på mig och min pappa fick be om att någon skulle sitta med mig så jag inte kunde försöka igen. Antingen kvällen eller dagen därpå sa pappa till mig att packa ihop mina grejer för att åka hem. Han tog på sig ansvaret att vara vak 24/7 hemma eftersom avdelningen inte kunde göra det. Efter något enstaka försök kan jag förstå deras ”misstag” att inte kunnat ha uppsikt på mig, men efter 10+ självmordsförsök är det inte ett misstag längre.

”Hade du verkligen velat ta livet av dig hade du lyckats”

Efter ett självmordsförsök hamnade jag än en gång på bup slutenvård. När jag kommer dit vill en skötare ha ett samtal med mig om hur det hade varit sen jag var inlagd sist. Jag kände hen sen tidigare och kände mig bekväm med att vara öppen om mina känslor och tankar. Jag uttrycker min starka suicidalitet och hur jag försökt planera olika försök på bup och på vägen till slutenvårdsavdelningen. Jag hade däremot någon med mig 24/7 och av respekt och mycket skuldkänslor ville jag inte ta livet av mig framför någon. Jag hade därför inte fått någon möjlighet att genomföra dessa planer. Jag berättar detta och möts av ”om du verkligen hade viljat ta livet av dig hade lyckats göra det”. Det förstärkte mina självmordstankar ännu mer och morgonen efter försökte jag ta mitt liv på avdelningen.

Bristfälliga tillgänglighetsanpassningar

Psykmottagningens bristande tilgänglighet. Jag har mobil hjälpmedel som gör så att jag inte kan använda den vanliga entrén utan gå till en annan entré med hiss. Den andra entrén med hiss har en knapp som man ska trycka i och prata i för att kontakta recpetionen för att de ska låsa upp dörren.

Jag hör inte, jag pratar inte med min röst. Jag kan inte använda knappen. Har påtalat det 2 gånger redan att de måste lösa detta här åt mig så jag slipper vänta i frustration i 5-10 minuter därute tryckandes på knappen flera flera flera flera gånger tills någon känner sig storsint nog att gå ner och öppna upp manuellt åt mig. Den 3:e gången fick jag ett utbrott när jag väl var inne hos den jag ska träffa och det skrevs in i journalen att jag var jättearg, utan att skriva varför jag var det.

I den delen jag går hos, så måste jag också lyfta min hjälpmedel på egen hand då det finns trappsteg utan ramp, ca 2 trappsteg åt gången på 2-3 olika ställen samtidigt som tunga dörrar måste hållas upp. (branddörrar). Den mottagning jag går till ligger alltså i den minst tillgängliga delen av byggnaden.

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

Bältades fast jag var lugn

Jag var välkänd på en avdelning där jag då bodde. Jag hade behandlats inneliggande i månader och de visste vem jag var. De tog emot mig efter överdoser gång på gång och stod alltid redo när jag kom med polis i fotfängsel handfängsel och midjebälte. Poliserna hämtade mig på Iva där jag var sövd och satte på fängslen innan jag väcktes. Sen körde de mig två timmar bort till psyk där de då alltid stod redo. Det hände flera gånger. Poliserna körde mig i en rullstol och in i bältesrummet där de stod redo att bälta mig innan de ens träffat mig. Hur lugn jag än var spände de alltid fast mig och gav mig medicin jag inte ville ha. Mot psykos. Jag var inte psykotisk och medicinen fick mig att krampa och ögonen rullades bak. De lyssnade inte på mig när jag sa hur obehagligt det var och det var inte förrän jag fick hög feber som de hämtade läkaren igen som gav mig medicin mot kramperna.

Jag blev så traumatiserad av alla de här gångerna att jag valde att flytta därifrån. Jag får ångest av att bara åka förbi staden där jag var inlagd då. Får flashbacks och drömmer mardrömmar om det här ofta. Jag har ännu mer trauman i bagaget nu några år senare. Men det gör så ont att se tillbaka på mitt 18 åriga jag som behandlades som världens brottsling. Poliserna var ofta med och bältade mig och gav mig alltid en klapp på kinden. Jag är fortfarande inom psykiatrin och har varit inneliggande länge. Varit nära döden och vill fortfarande dö. Dessa minnen gör mig galen.

Bältades naken

Jag var inlagd på psykiatrin mot min vilja. De tog ifrån mig alla mina ägodelar för att jag försökte skada mig och ta livet av mig. Jag fick bara vara ensam om jag inte hade kläder på mig. Utan låg naken i trosor och sängkläder. En natt lyckades jag smuggla in ett klädesplagg och försökte strypa mig. När de hittade mig fick jag panik och de tog tag i mig och bar mig i bara trosor genom hela avdelningen till bältesrummet där jag blev bältad. En skötare la försiktigt en filt över mina bröst för att dölja dem. Sjuksköterskan kom med medicin och tog sats och gav mig den hårt i låret. Minns jag hade panik och fick ligga där hur länge som helst. När jag senare skulle byta avd till en lugnare fick jag fortfarande inte ha kläder på mig när jag skulle sova på natten fast att jag delade rum med andra. De bad mig klä av mig och lägga mig och sova i endast trosor trots att jag inte var ensam. Kunde inte gå upp och be om vb eller något för jag hade ju inga kläder. Minns än idag hur naken jag kände mig och obetydelsefull.

År av vanvård

Jag har varit aktuell inom psykiatrin (slutenvården och öppenvården) i mer än halva mitt liv.  Under den tiden har jag varit med om många kränkningar, sexuella övergrepp, mobbing och även en tortyrliknande situation som gett mig vårdrelaterad PTSD. Nu tänkte jag berätta om min situation sedan ca 2013. Sedan dess har jag i princip haft ”vak” av närstående, dygnet runt hemma, pga att vården inte velat behandla mig. Många turer fram och tillbaka, in och ut på slutenvårdsavdelningar med LPT och även frivillig inläggning tidvis.
Problemet började ca 2013 när jag fick en psykos, men jag misstroddes, och uppgavs simulera. Trots att jag berättade om hörsel- och synhallucinationer och slutade äta och dricka och var livrädd att någon skulle komma och tortera, våldta och föra bort mig, även då jag var inlagd på avdelning. Jag gick ner 11 kg på en vecka för att jag varken åt eller drack mer än det lilla vatten personalen tvingade i mig med medicinerna jag stod på. Jag var helt personlighetsförändrad, och närstående som kom på besök skrek jag åt och trodde att de var demoner. Jag skulle livnära mig på ”livsenergi”. Jag pratade även med röster, och ville vid ett tillfälle skrivas ut barfota. Men då satte som tur var den vikarierande överläkaren LPT, och jag blev kvar på avdelningen.
Där, på avd, mobbades jag av både patienter och personal, som inte trodde på mig. De satt utanför mitt rum i korridoren och hade högljudda diskussioner om huruvida jag simulerade eller inte.
Det hela kulminerade i en bältning som var mycket märklig. Hela situationen var konstig. Det blev tyst på avdelningen och man började smälla i dörrar. En sska som jag kände sedan innan kom in på mitt rum och betedde sig annorlunda mot hur hon brukade vara, och gav mig mat som jag är allergisk mot, som det står i journalen att jag är allergisk mot. Därför kunde jag även ha fått en allergisk reaktion mot maten, vilket är livshotande.
Jag blev orolig av den konstiga stämningen som var på avd, och klättrade då upp i ett fönster och började banka på det för att ta mig ut. En skötare kom då, och bad mig gå ner, och när jag skulle gå ner från fönstret, så ramlade jag ner och slog huvudet i golvet. När jag öppnade ögonen så stod tre skötare över mig och hånflinade.
Jag sprang ut från mitt rum och försökte ta mig ut från avd, på diverse sätt. Lång historia kort; Jag blev bältad på det mest inhumana sätt och när jag vaknade nästa morgon låg jag kvar i bältessängen. Inte fastspänd längre, dock utan att någon satt hos mig och jag låg kvar där i bältessängen.
Efter det här fick jag efter många månaders in och ut från slutenvårdsavdelningar, en psykosdiagnos. Och började behandlas med antipsykotika, inte den medicinen som jag förut fick, som förvärrar psykoser.
Lång historia kort, igen: Jag revs upp från mitt boende, och skickades till ett gruppboende i ett annat län, som inte klarade av att ta hand om mig, trots att jag hade vak där också, konstant. Så de skickade ut mig i hemlöshet. Inget boende, behandlingshem eller dylikt, i hela landet ville ta emot mig.
Min 70+ förälder förbarmade sig över mig, och tog hem mig. Och sedan 2015 har min förälder bedrivit högspecialiserad vård hemma hos sig, med mig. Hen har alltså suttit vak, dygnet runt, sedan 2015. Min åldrande förälder sover på soffan utanför mitt rum, för att säkerställa att jag inte hoppar ut från ett fönster, eller går ut och tar livet av mig på annat sätt. Detta kan ske när jag dissocierar, eller blir psykotisk, att jag försöker ta livet av mig eller skada mig allvarligt. (Jag har ett avancerat självskade- och suicidbeteende sedan tonåren.)
Därför är nästintill hela hemmet säkrat som en slutenvårdsavd. Glasrutor på dörren till balkongen och vitrinskåpen är försedda med okrossbart skydd, kökslådan med knivar, saxar och tändstickor är låst med nyckel, medicinerna är inlåsta i ett kassaskåp i ett rum med låsbar dörr. Det finns ingenting framme som är av glas, och min anhörig har ständigt på sig en väska med akutmedicin att ge mig om jag råkar i svår dissociation eller ångest.
Jag kan inte lämnas ensam sedan psykosen 2013, pga risken för självskada/suicid, och har därmed alltid haft vak, sedan jag skrivs ut från slutenvården, hemma.
Problemet har varit att vi stått helt utan hjälp mellan 2015 och 2021. Jag fick ingen att prata med längre, då den läkaren jag hade i mitt tidigare landsting, bara bestämde, mot min vilja, att jag skulle byta landsting. Vi vädjade om hjälp hos den nya överläkaren, men hen ville inte hjälpa oss. Vi bad om planerad inläggning, men det sa hen att de inte gjorde här. När vi desperat ringde en gång och sa: ”Hjälp oss, snälla hjälp oss!” Så var hens svar: ”Vad ska jag hjälpa er med då?”
På 6 år hade jag ingen vårdpersonal att prata med. De förvägrade mig all hjälp, trygghet och omsorg. Vi var helt utelämnade till oss själva. Jag fick medicin, men ingen vård. Och jag blev sämre och sämre. Jag trodde att jag var avlyssnad och att det fanns agenter på gatan, jag satt och lyssnade på röster helt avskärmad. Jag kissade på mig och skrek så grannarna kom och knackade på. Jag slutade duscha på ca 1 år när jag var riktigt deprimerad. Min anhöriga tvättade av mig med våtservetter och vi tvättade mitt hår i handfatet.
Vi sökte aldrig akut när det var som värst, för vi hade gett upp. Det fanns ingen vård för mig, det fanns ingen som ville hjälpa mig. Det här har gett mig svåra men, och jag förstår inte hur man kan vanvårda en person som var så svårt sjuk, som jag var. Oavsett hur mycket vi skrek på hjälp fick vi ingen.

”Jag hade lätt varit din pojkvän”

För 6 år sedan blev jag inlagd för svält på en slutenvårdsavdening. Jag fick gå in i ett undersökningsrum med en äldre manlig mentalskötare för att han skulle ”ställa lite frågor” i väntan på läkarsamtal. Väl inne i rummet pratade han om att jag var vacker och frågade varför nån så vacker som jag kunde må dåligt. Sedan frågade han mig om jag hade en pojkvän varpå jag svarade nej. Då sa han: ”Om jag var yngre hade jag lätt varit din pojkvän”. Sedan gav han mig hans privata mobilnummer och ville ha fortsatt kontakt. Jag anmälde honom direkt till läkaren när läkarsamtalet började.

Några dagar senare fick jag berättat för mig att han fått en ”tillsägnelse och att han skämdes” men att han fick jobba kvar.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.