Opsynligas logga

Diskriminerad inom vården på grund av min autism

Jag är autistisk och var inlagd för kombinerad ätstörningsbehandling och traumaterapi. Det fanns en långsiktig planering för inläggning många månader. Tyvärr behövde jag ta beslutet att skriva ut mig i förtid pga avdelningens bristande bemötande och kommunikation. Jag orkade helt enkelt inte med deras otrevliga och arga bemötande när jag fick ångest över att de ständigt missade att informera mig om förändringar. I journalen står det under utskrivningsorsak ”Inte längre i behov av slutenvård” Jag önskar att de någon gång bara kunde vara ärliga i journalen. Erkänna att de misslyckats, istället för att hela tiden bara försöka mörka saker.

Ingen tog mig seriöst – min ptsd blev mycket värre

Jag har en del trauman i mitt liv. Det tidigaste från när jag var 4 eller 5 år gammal. Den värsta när jag var 8-9.
Jag har väldigt mycket luckor från åldern 8-9 och i många år reflekterade jag inte så mycket över luckorna förrän små bilder fyllde i dem här och var igenom mina år.
Efter 14 år av tystnad, för att jag blev hotad att inte säga något för då skulle jag dö, så hamnade jag i slutenvården för första gången. Jag har alltid haft svårt för nya miljöer och jag hade aldrig någonsin varit inlagd, jag hade åkt in akut på grund av att minnena som jag inte visste fanns blev fler och fler och det blev så illa att jag ville dö. Alla dessa minnen av en lukt jag inte kan fastställa och bilder jag inte vågar tro är sanna. Skrik av barn i smärta, inklusive mig själv. Jag hade ingen aning om vad inläggning betydde och jag kan bara beskriva mig själv som ett skal. Jag visste inte vart toan var, om man fick dricka eller äta, jag visste inte ens att det var fritt att röra sig i korridorerna så jag satt i ett halvt dygn och stirrade rakt in i en vägg. Jag var rädd för att säga ett ord och rädd för att röra mig ur fläcken.

När jag väl blev skickad till en avdelning jag skulle vara på och fått i ordning på hur rutiner fungerade på slutenvården så började jag få hopp inom mig att de skulle kunna hjälpa mig. I flera veckor grubblade jag på hur jag skulle kunna uttala om en händelse jag förnekat så länge och jag ville bara ha hjälp med att hantera allt. Jag öppnar min mun på ett läkarsamtal och tar mod till mig att säga dessa ord högt. Jag hade aldrig yttrat ett ord på 14 år och när jag sagt en del av allt som hände, bara små bitar så säger läkaren att jag är utskriven för de kan inte hjälpa mig. Jag kommer ihåg hennes kalla ton och hennes obekymrade uttryck som om mina ord inte ens rört henne i ryggen. Jag höll tyst om detta för vården ytterligare fem år och har precis påbörjat traumabehandling nu, jag utvecklade flera självskadebeteenden och har försökt göra över 100 suicidförsök efter denna händelse. Jag vill inte skylla allt på vården för en del av detta är ändå ett av många trauman jag aldrig bearbetat. Jag har bara sagt små betydelselösa delar av allt, för det är så mycket och jag är fortfarande rädd att om jag berättar mer så kommer jag återigen bli utslängd och få ett kallt bemötande som jag fick då. Jag har aldrig känt mig så liten. Jag har nog aldrig varit så rädd för mitt huvud, jag har försökt förneka varenda litet trauma efter det för om det inte existerar så behöver jag inte oroa mig för att inte bli hörd eller bli behandlad som om jag inte är värd något.
Jag har haft nästan konstanta mardrömmar om mina minnen minst 3-5 gånger i veckan i alla år efter att jag inte blev tagen på allvar den första gången jag sa något.
Min psykolog som jag har nu är jag äntligen villig att riskera ett försök till för att få må bättre men jag har fortfarande inte kunnat uttala stora delar av mina trauman, för jag är så rädd att de inte kommer höra mina ord eller anse att jag är felet i allt. Jag får skylla mig själv, så många gånger som BUP har uttryckt dem orden. Min tillit till vården är nästintill 0 men efter 5 år vill jag föröka igen, för min skull, trots att rädslor fortfarande finns kvar.

Lämnades ensam att hantera ångesten

Det var min första gång inom slutenvården. Inne i ett allt för litet samtalsrum med fem personal och jag.
Läkaren vill veta vad som ligger bakom mitt mående.
Jag svarar att jag inte vet.
I ca 30 minuter ställer hon samma fråga om och om igen. Dem andra är tysta.
Till slut orkar inte jag mer och hemligheten jag burit på i 25 år är inte längre en hemlighet.
Läkaren säger ”Det var det jag misstänkte” och mötet avslutas och jag lämnades ensam att hantera ångesten. Det togs sen aldrig upp igen under de tre veckorna jag var där.

Tvångsåtgärder utan vårdintyg

Jag var inlagd och trodde jag hade tvångsvård för jag ville inte vara där. Dock visade det sig efter några veckor att läkaren glömt skicka in ansökan om tvångsvård. Värt att tillägga är att jag dagligen utsattes för olika tvångsåtgärder utan att ha tvångsvård. Avdelningen skulle anmäla sig själva men jag hörde inget mer om det och idag har jag ptsd efter allt dem gjorde mot mig.

Utsattes för olagliga tvångsåtgärder

Blev som 18 åring inlagd mot min vilja på en avdelning långt från min familj. Där började helvetet med min ptsd. Utsattes för diverse tvångsåtgärder och olagliga sådana. Efter några år bestämde jag mig för att flytta och det var först då jag insåg hur mycket vården skadat mig. Jag lever idag med ptsd och utsätts fortfarande ibland för tvångsåtgärder men inte alls samma som då.

16 ECT-behandlingar mot sin vilja

Jag var deprimerad. Igen. Men det var värre än någonsin tidigare. Jag hade jobbat alldeles för mycket, alldeles för länge och lyssnat alldeles för lite på kroppen. Plötsligt tog jag slut.

Jag märkte själv hur jag saknade mimik och kroppspråk. Hur min svarslatens blev allt längre för jag orkade verkligen inte prata. Vad spelade det ens för roll vad jag sa? Varför skulle jag då lägga min sista energi på att hålla ögonen öppna och låta munnen forma ord?

Till sist blev jag inlagd. Igen. Trots att jag undvikit psykiatrin i nästan tio års tid. Såren de åsamkat mig tidigare var så smärtsamma. Men nu fick jag inte längre välja.

De provade ett läkemedel. De provade två. Sen sa de ECT och jag borde kanske blivit livrädd men jag var allt för avstängd. Kände ingenting.

Så jag fick en behandling.
Två.
Tre.
Fyra.
Och jag minns ingenting.
Jag fick behandling på morgonen, besök vid lunch och när min partner kom på kvällen mindes jag varken behandlingen eller lunchbesöket. Och depressionen kvarstod.
Så jag fick fem behandlingar.
Sex.
Sju.
Tio.
Tolv.
Och mitt minne kunde inte längre hålla ihop verkligheten.
Men depressionen kvarstod.
Så jag fick tretton behandlingar.
Fjorton.
Femton.
Sexton.
Och sen vägrade att någonsin sätta min fot där igen.

Jag minns smärtan från mina sönderstuckna, tunna, rullande blodkärl som tre gånger varje vecka skulle perforeras för att få en pvk på plats.
Smärtan i tummen eller fotryggen när nålen efter otaliga stick satt där.
Och så paniken för narkosen.
Den som var en lättnad för så många, som bara var ren skräck för mig.
Att andas i syrgasmasken innan narkosmedlet sprutades in i min kropp gav mig kvävningskänslor.
Och sen föll jag.
Bokstavligen kändes det som att jag föll genom britsen jag låg på. Föll med brinnande kolsyra i kroppen, in i döden.
Tre gånger varje vecka, fem veckor i streck.
Fullskalig panik.

Och så var det minnet.
Det de lovat bara skulle påverkas på kort sikt.
Det som alltid återhämtar sig.
Det gjorde inte det.

Sju år senare bär jag på ett tolv månader svart hål närmast före och efter behandlingen.
Jag hittade kläder i garderoben jag inte mindes var mina.
Gick vilse i min egen stad.
Träffade människor jag kände men inte kände igen.
Läste rapporter jag skrivit jag inte kom ihåg.
Delade två högtidsdagar med älskade anhöriga som jag inte minns annat än genom bilderna som bevisar att jag var där.

Jag vet inte om det var ECT:n som hjälpte mig till sist eller om det var den sista medicinkombinationen man satte in. Det spelar ingen roll. ECT tar jag aldrig emot igen. För min del skadar det mer än det hjälper. Och jag vill aldrig riskera att förlora minnena av de barn jag fått sen förra behandlingen.

Samtidigt arbetar jag nu i psykiatrin.
Ser varje vecka de rent mirakulösa effekter ECT kan ge.
Av närmast bibliska mått börjar människor gå och tala och röra sig och le, efter bara enstaka behandlingar.

När ECT träffar rätt är det en fantastisk behandling.
Men när det slår fel, då kan det bli så brutalt.
Jag önskar att båda delarna får finnas, på riktigt. Både de livräddande effekter behandlingen kan ha för många, och de förödande effekter den kan ha för andra.

Bara så kan vi nå en nyanserad bild och ett balanserat samtal om ECT. Inte genom att dölja något, utan genom att låta alla erfarenheter få finnas.

Läkaren blev arg när jag avböjde ECT

Jag var inlagd för första gången för förlossningsdepression och hade en läkare som direkt ville sätta in ECT. Jag visste inte va det var (och läkaren förklarade ej utan sa ”så här gör vi nu.”) Läkaren bokade in mig för första behandling dagen efter. Jag gick och läste på och bestämde att jag inte ville genomgå behandlingen utan att prova andra saker först.
När jag berättade för min läkare att jag inte ville utan prova andra behandlingsformer först blev hon arg. Hon kränkte mig, skrek i princip, berättade sekretess belagda saker för den personen som va i rummet med mig, och hotade att ringa soc om jag inte genomgick behandlingen (hon visste att jag inte visste att det görs ändå).
Kände mig så dåligt behandlad att jag krävde en ny läkare pch skrev ut mig själv samma dag.

Fler och fler mediciner

Jag var inlagd en längre period och blev en försökskanin där läkarna hela tiden testade nya mediciner på mig. De satte in en medicin en vecka för att sen ta bort den nästa vecka och så vidare. Jag fick ingen information om biverkningar och jag fick heller aldrig någon fråga om vad jag tyckte om medicineringen. Till slut var min medicinlista hur lång som helst och jag drabbades av en mängd olika biverkningar som skakningar, försämrad balans, jag kunde inte gå i trappor för mina ben ville inte lyda, jag fick extremt dålig syn och ibland kunde jag få kramper som gjorde att jag knappt kunde andas. Det skrämde mig så otroligt mycket men jag vågade aldrig berätta och ingen frågade.

Nekad inläggning på grund av autism

Första gången som jag frivilligt sökte hjälp på psykakuten efter att jag blev 18 fick jag träffa en läkare eftersom att jag var djupt deprimerad och väldigt suicidbenägen och eftersom att personalen på det hvb hemmet jag bodde på kände att dom inte kunde ge mig den hjälp jag behövde så följde dom med mig till psykakuten för att kunna bli inlagd för att förhindra att jag skulle begå ett fullbordat suicid. Läkaren jag träffade vägrade att hjälpa mig eftersom att jag har en autism diagnos och att dom inte kunde hjälpa mig på slutenvårdsavdelningen eftersom att hon bara antog att det inte skulle gynna mig, just för att jag har autism och hon gjorde bedömningen att det var bättre att jag skulle tillbaka till mitt hvb hem för där kände jag personalen som jag litade på. Problemet var inte att jag inte litade på personalen, problemet var att jag inte litade på mig själv och att personalen inte litade på mig. Fick med mig en tablett och blev hemskickad med orden ”du är ju alltid välkommen tillbaka om det blir värre”. Det blev värre men eftersom att dom pga av autism diagnos inte ville lägga in mig så valde jag istället för att försöka ta mitt liv och hamnade istället på HIA och ändå så ville dom sen inte lägga in mig och bara just pågrund av att jag tillhör autismspektrat. Min tillit till psykvården försvann helt och jag valde att aldrig frivilligt söka hjälp där igen.

Tvångsmedicinerad utan läkarbeslut

Under en av mina inläggningar hade jag en kväll fått ett kraftigt ångestpåslag som så många gånger innan. Och ju mer ångest jag får ju starkare blir mitt motstånd mot att ta mediciner. Jag har ett starkt kontrollbehov och när ångesten stiger blir jag övertygad om att medicinen ska ta över mig och att jag ska förlora kontrollen. Därför vägrade jag att ta emot den medicin som sjuksköterskan erbjöd. Hon insisterade och fortsatte gå fram mot mig och jag backade tills jag slog emot väggen och sjönk då ner på golvet. Ihopkurad satt jag mot väggen då sjuksköterskan suckade och sa ”då får det bli med tvång”. Sen utan att kontakta en läkare satte hon på sig handskar, fick två skötare att hålla i mitt huvud och tryckte in tabletten i min mun och när jag lyckades spotta ut den gjorde hon samma sak igen och hällde vatten i min mun för att tvinga mig svälja den. Sjuksköterskan i fråga verkade inte medveten om att det hon gjorde var fel utan sa när vi pratade nästa dag att ”ja ibland när du mår sådär så måste man tvinga dig”. För att förtydliga genomförs tvångsmedicinering efter läkarordination och då genom tvångsinjektioner och inte som ovan beskrivit.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.