Efter många års psykisk ohälsa och olika behandlingar fick jag göra en utredning för att få svar på varför min depression var så svårbehandlad. En läkare på avdelningen hade skrivit ”frågetecken om det handlar om egentlig depression eller EIPS alternativt AST” och min öppenvårdsläkare lyfte, oberoende av slutenvårdens anteckning, fundering kring AST. Så utredning gjordes, stod inte i kö särskilt länge och jag började läsa på om autism. Jag fann många likheter och började bli rädd för att INTE få en autism-diagnos utan att istället få en ”personlighetsstörning” som det kallas av typ alla inom vården och som medför ett otroligt stigma. Mamma sa att hon var rädd för vad jag skulle göra om jag fick ”fel” diagnos, det var jag också. Det kändes som att det var antingen eller. Jag ville inte ha en personlighetsstörning.

Efter utredningen var klar fick jag veta att jag uppfyllde samtliga kriterier för AST men bland annat på grund av en genomgående självkritisk hållning var det oklart om kriterier uppfylldes på grund av autism eller en personlighetsdiagnos. Så jag fick en personlighetssyndromdiagnos som inte är särskilt känd av den vårdpersonal som jag av olika anledningar möter: anankastisk personlighetssyndrom med negativ affekt. På engelska förkortas den OCPD och det innebär bland annat en tvångsmässighet likt OCD. Jag avskydde den. Jag skämdes. Jag ville inte vara ”störd”. Det stod att det var högre dödlighet. Jag tänkte att jag måste ha den resten av livet tills jag av någon anledning dör. Jag hatade det, och ville hellre att mina svårigheter skulle förklaras av autism och vara något jag kunde lära mig leva med, något som inte var ”fel”.

Men efter ett tag in i den behandling som jag fick och efter att ha läst på om OCPD fann jag likheter även där, precis som med autism. Jag började sänka garden för diagnosen, även om den fortfarande skrämmer mig och stundtals stämplar mig som ”(för)störd”. På sätt och vis känns det skönt med en förklaring, något jag kan kategorisera mina tankar inom när ”depression” inte räcker till.

Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var så inpräntat i vårdpersonal att det kallas ”personlighetsstörning”. Om de visste att det finns olika sorter och vad de innebär. Om jag inte har koll på min journal under inläggningar riskerar jag att de skriver EIPS vilket är ännu mer stigmatiserat och i mitt fall felaktigt. Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var min personlighet som stämplas som fel. Det känns liksom lite hopplöst då, som att det verkligen är MIG det är fel på och inte en kemisk obalans som skapat depressioner. Men med tiden kanske jag blir sams med faktan och kan använda förståelsen för att ta hand om mig själv istället för att straffa mig för något som faktiskt inte ÄR mitt fel.

Jag var inlagd på lpt på en sluten psykiatrisk avdelning, och självskadande (var otroligt enkelt att hitta vassa föremål då det dessutom stod en pennvässare i ett allmänt utrymme). Personal hittar mig under tillsynsrundan. Slänger in några servetter, tar undan det vassa jag hade (hade fler vassa saker vilket hon inte frågade om) och säger att ”jag går på rast nu, när jag kommer tillbaka vill jag att du ha torkat upp blodet”. Jag fortsätter självskada och sitter kvar när hon kommer tillbaka efter en halvtimme, hon suckar, frågar varför jag inte städat upp, säger åt mig att tvätta av mina armar medan hon städar upp golvet. Sen sätter hon plåster på mina armar och säger ”egentligen ska du ju göra detta själv, men jag sätter plåster BARA för att det inte ska komma blod överallt”

Jag hamnade på IVA efter ett suicidförsök (värt att nämna att detta var 3e försöker inom loppet av en vecka). Kommer en psykiatriker och gör en bedömning, klockan är 23 samma dag som allting skedde, han låter 18-åriga mig gå hem ensam. Jag berättar för honom att jag har fortsatta tankar om att avsluta mitt liv, att jag ser suicid som enda lösning etc. Han säger att jag inte vill dö påriktigt för då hade jag inte ringt 112 och säger att om jag verkligen hade velat dö hade jag inte sagt det till honom. Berättar även att han också var ”bråkig i sin tonår”.

Jag fick permission hem. Mamma och pappa ringde till avdelningen för att jag hade börjat må sämre och tagit fram ett vasst föremål och tänkte skada mig. Personen de pratade med sade ”låt han skära sig så kan ni åka in sedan, annars är det inte värt det”

Jag har brottats med ett sexuellt självskadebeteende i ett par år och bor på behandlingshem nu, pågrund av bristande kompetens även för öppenvården anser mig som komplex.

När jag var inlagd tillskrevs jag EIPS utan någon form av utredning för att jag hade ett lång gånget självskadebeteende. Utöver det menade man att min autismdiagnos inte stämde. EIPS:en användes för att ursäkta/ rättfärdiga avdelningens vård där det bland annat framkom att bemötandeplanen enbart innefattat att ignorera mig och att de jag litade på inte skulle prata med mig. Jag har alltid haft väldigt svårt att ta hjälp och upplevt mig vara till besvär och avdelningens behandling förstörde mig totalt. När jag till slut blev utskriven var det med läkarens ord att jag ”lika väl kunde dö hemma”. Det ironiska är att jag sedan utreddes på öppenvården och inte alls hade EIPS och den andra autismutredningen som gjordes för ”säkerhetsskull” (i och med att den tidigare som gjorts 1år tidigare utförts på Bup och jag nu var skriven på VUP) klargjorde min autism. Jag förstår inte hur en diagnos kan anses rättfärdiga skuldbeläggande, ignorans och ursäkta vårdfel. Jag var livrädd och utelämnad till en vård vars anpassningar och arbete inte baserades på mitt behov eller förmåga utan snarare för att ursäkta eller skydda det de utsatte mig för. Dessutom förstår jag inte hur man fritt kunde sitta och sätta diagnoser på mig utan något underlag och inte minst hur en diagnos som satts efter en utförlig flera veckor lång utredning 1år tidigare kunde avskrivas för att ”de inte tyckte jag såg autistisk ut”.

För nästan 20 år sen träffade jag en ny läkare i en kvart, han satte EIPS diagnos på mig, trots att jag precis gjort en väldigt omfattande utredning som inte visade på nåt personlighetssyndrom. Jag har utretts två gånger till för det, senast för några år sen, utan resultat. Trots det tycker samordningsteamet att jag igen ska utredas, eftersom diagnosen finns i min historik. Min läkare vill därför att jag ska remitteras från Affektiva till mottagningen för personlighetssyndrom. Psykiatrin gör allt för att bli av med en.

Innan jag hittade rätt hjälp träffade jag flertalet psykologer och terapeuter som diagnostiserade mig med olika diagnoser, utifrån enskilda symptom som jag hade. Men ingen såg helheten i det jag upplevde och den obehandlade borderline-diagnosen/EIPS som jag kämpade med, vilket gjorde att ingen behandling som jag fick hjälpte. Efter att jag en gång hade berättat om mitt bagage och hur jag mådde avslutade en av mina psykologer samtalet med att säga ”Vi kan tyvärr inte hjälpa dig”, och avslutade kontakten utan att ge mig någon remiss till vuxenpsykiatrin eller vidare hjälp. Det bara ökade på skammen och självhatet över mig själv ännu mer, och tomhetskänslan som fanns inom mig växte sig bara större. Det kändes som att jag stod och trampade vatten för att hålla mig flytande samtidigt som jag hade en ryggsäck som försökte dra ner mig under ytan. Tills jag en dag, några år senare, träffade psykologen som såg hela mig och äntligen gav mig rätt diagnos och såg till att jag fick rätt hjälp för min borderline/EIPS. Hon är, i mina ögon, en av de änglar som finns och verkligen behövs i psykiatrin.

Min historia med psykiatrin är lång och jag har erfarenhet av det mesta. En sak jag dock ofta tänker på är en händelse från bup’s slutenvård. Jag hade under den här tiden vak en del av dagen och personalen satt ofta och pratade med varandra samtidigt. En dag kom 3-4 personal och började prata högt inför mig och alla i korridoren om en patients självskadebeteende. De sa något i stil med att det var larvig att en patient fått vak på toa pga deras självskadebeteende och att läkaren då skulle ”ha sätt xx’s självskador när det var som värst”. Dvs en annan patients sår. Detta sas högt med namn i korridoren. Personalen sitter alltså öppet och jämför patienters självskador och värderar vilka som är värst. Detta satt kvar i mig hela vårdtiden och än idag.

Min son son nyligen hade fyllt 18-år hade utvecklat en stark ätstörning i början av sommaren – 23. Den hade föregåtts av år av depression och köande på BUP med bl a aptitlöshet som följd.

Sonen slutade helt äta, drack bara zero-läsk. Han led fruktansvärt och blev allt mattare för var dag. Vi åkte till akuten några gånger men de hänvisade till akutpsykiatrin som i sin tur bollade tillbaka till akuten och öppenvården inom psykiatrin som i sin tur bollade till hälsocentral som bollade tillbaka till psykiatrin. Så höll vi på. I 23 dygn utan mat och annan dryck än zero-läsk. Ingen tog ansvar.

Vi hade varit på en läkarträff på öppenvården psykiatrin, sonen orkade knappt sitta upp under träffen. Läkaren tog puls och blodtryck, sa att vi skulle åka hem och komma tillbaka om en vecka. 23 dygn utan något annat än zero-läsk! På vägen ut kollapsade sonen och fick hjälp in på akuten. Han var döende och fick ligga på Akutmedicin en vecka med sond och dropp.

Nu är han inlagd med sond igen efter period av total självsvält. Han får alltså somatisk vård men ingen information om näring, svält etc, utredning, diagnos och plan för psykiatrisk behandling mot ätstörningstankarna. Enda kontakten han har med personal är då de kopplar av och på sonden. Han får ha besök 2 timmar/dag. Resterande 22 timmar ligger han ensam i sängen med ätstörningstankar som blir allt starkare i takt med att sonden droppar. Dygn efter dygn, vecka efter vecka. Till saken hör att sonen har selektiv mutism och social fobi så han är rädd för personal och andra patienter och förmår därför inte att kliva upp ur sängen och hitta på något på avdelningen 🙁

Tänk om någon skulle få samma bemötande om hen hade tex livshotande cancer? Att man som cancersjuk får viss somatisk behandling men ingen info om sin medicinering, sjukdomen, vårdplan eller om vad man själv kan göra för att underlätta tillfrisknande. Ambitionsnivån är ofattbart låg inom psykiatrin.