Man måste ha tur för att få hjälp

Denna sommar har fått mig att fundera rejält på vårdverksamheten, och jag vet inte riktigt själv om det jag nu ska skriva är kritik eller en eloge till den.

Jag vet att många upplever en hopplös vårdsituation som blir ännu värre på sommaren i och med semestertider och rutiner som ställs upp och ner osv, men för mig har det varit precis tvärtom. Jag befann mig i en hopplös vårdsituation där jag var fast med en behandlare som jag träffade 45 min varannan vecka och som jag absolut inte klickade med. Vi kom inte fram till något alls och jag grät både före och efter varje besök eftersom allt kändes på hopplöst när jag var utelämnad till honom. Det är dött race, jag kan lika gärna ge upp. Men så gick han på semester och hans enda goda gärning var att ordna så att jag fick träffa en annan medan han var ledig.

Jag upplever att sommaren är en tid av improvisation där personalen lite handfallet gör det bästa av situationen när halva personalstyrkan är borta i en redan underbemannad verksamhet, vilket ju gör att de vanliga rutinerna inte kan uppehållas. Av principskäl är jag emot sådant – samtliga verksamheter oavsett bransch bör ha goda och noga framtagna rutiner som bör följas. MEN när dessa rutiner absolut inte fungerar, så blev den välmenande improvisationen en underbar kontrast och räddning. Efter första mötet med den nya -tyvärr tillfälliga – kontakten hade jag redan berättat mer än jag hade gjort på över ett halvår med min ordinarie kontakt. Rödgråten och omtumlad men också sådär märkligt lättad gick jag ut till bilen och hann inte ens köra ut från sjukhusområdet innan mobilen ringde. Det var en läkare som sa att hon nyss hade pratat med hon jag nyss träffat och att de båda var oroliga för mig. Läkaren sa även att vi hade träffats förut då hon tagit emot och lagt in mig en gång på psykakuten. Jag mindes inte specifikt henne och jag förstår såklart att hon bara ”minns mig” efter att ha kollat upp mig i journalen, men ändå, att hon ens nämnde att vi har träffats förut kändes fint och viktigt, som att hitta en bekant i ett hav av skräckinjagande främlingar. Hon frågade om jag ville komma till henne nu på en gång. Jag satt alltså i bilen med motorn på tomgång och var så chockad att jag knappt kunde svara. Hade hon jag nyss träffat tagit mig på så stort allvar? Hade hon gått raka vägen till en av läkarna? Hade läkaren verkligen beslutat att ringa upp mig och be mig komma till henne?! Så snabbt dessutom, det hade ju bara gått några minuter sedan jag gick ut från hennes rum. Efter att ha fallit mellan stolarna gång på gång i så många år var jag så chockad över den snabba överlämningen. Jag blev så till mig , och jag satt ju redan i bilen så det kändes lite dumt att gå tillbaka, så jag svarade lite pliktskyldigt att det inte behövdes. Läkaren fortsatte dock att prata och ställa frågor och efter ett tio minuters långt samtal som jag ”inte behövde” hade vi bokat in en tid nästa vecka. Innan vi la på frågade hon om jag klarade mig till dess och jag blev tyst en stund innan jag svarade ja. Det kändes faktiskt som att jag skulle klara mig i en vecka, eftersom bara känslan av att bli tagen på sådant allvar liksom fyllde på mina batterier och vetskapen att jag skulle få hjälp om en vecka gjorde det hanterbart att stå ut till dess.

Samtidigt har jag haft en del somatiska bekymmer till följd av anorexi som ingen tagit tag i. En läkare på vårdcentralen ringde dock helt oväntat upp mig och bokade in en tid redan samma vecka, och återigen blev jag så till mig över att han ringde. Jag var så inställd på att även detta skulle falla mellan stolarna, jag var helt beredd på att släppa det hela och hade slutat tänka på det, men istället fick jag ett jättebra bemötande och fick prova en ny behandling med löfte om uppföljning på telefon om en vecka. Den frasen har jag hört förut så jag hade inga som helst förväntningar utan bestämde mig för att vara tacksam för att jag ens fick komma dit. Döm min förvåning när telefonen ringde och den engagerade läkaren och jag hade ett bra samtal.

Under en omtumlande sommar har jag alltså haft stöd av den tillfälliga samtalskontakten på psykiatriska öppenvården en gång i veckan, pratat med läkaren på psykiatrin ett par gånger samt fått hjälp med somatiken på vårdcentralen. Detta har resulterat i att jag har snittat två vårdrelaterade besök i veckan, dvs mer och bättre vård än jag någonsin har fått. Egentligen är det såklart inte bra att vardagens rutiner vänds upp och ner bara för att det blir sommar, men eftersom de stela och opersonliga rutinerna uppenbarligen inte fungerade för mig var uppbrottet från dem och tillämpningen av ”vi gör det bästa vi kan utifrån vad vi har” precis det som behövdes för min del. Men säg den lycka som varar. Semestern är slut och jag är tillbaka i den hopplösa (men ack så rutinmässigt korrekt!) vårdsituation som i våras. Allt hopp som jag lyckats samla på mig under sommaren är helt slut och jag är så ensam. Från att ha haft så många som jag träffat så ofta, har jag plötsligt ingen annan än en hopplös vårdkontakt som gör mig alltmer uppgiven och därmed alltmer suicidal.

Jag vet inte riktigt vad slutsatsen är eftersom jag är glad och ledsen på samma gång. Jag har till slut fått uppleva vårdens fina sida och hur mycket gott vården kan göra. Vården KAN ju, när det väl funkar. Varför funkar det nästan aldrig?Jag är tacksam för den vård jag har fått, men jag är arg för att det inte är en självklarhet. Jag är tacksam över hur engagerade läkarna har varit, men jag är arg över att det gäller att ha tur och hamna hos rätt person. Jag är så berörd av läkare som har tagit sig tid att höra av sig för uppföljning, samtidigt är jag arg över att det ens är värt att påpeka att de faktiskt har gjort sitt jobb – vilket borde vara en självklarhet. Om man är så lyckligt förvånad över att en läkare ringer upp enligt vad som är avtalat, visar det bara hur lågt ribban ligger för svensk sjukvård.

”Är du okonventionellt heterosexuell?”

Jag har haft både bra och dåliga erfarenheter av att bli bemött som bisexuell person när det kommit på tal, men upplever generellt en enorm brist på kunskap.

Å den positiva sidan har flera psykologer använt sig av könsneutralt språk om de frågar om eventuella förhållanden, eller anpassat sitt språk om jag själv säger något i stil med ”han/hon/hen” eller ”partner”. De har inte heller frågat mig om jag verkligen är säker på att jag är bi, utan litar på att jag kan bedöma det själv.

Å den negativa sidan har jag haft en psykolog som pratade om att risken för suicid är speciellt hög hos bisexuella, men erkände sig inte ha någon annan kunskap utöver det, vilket jag tyckte var märkligt.

En annan psykolog frågade om jag var ”okonventionellt heterosexuell” efter att jag använt könsneutrala pronomen för att beskriva eventuell partner och i förbigående nämnt en tidigare kärlek till en person som jag då trodde var av samma kön, (men som senare kom ut som icke-binär). Jag kände att psykologen var skeptisk över möjligheten att bisexualitet finns ”på riktigt”. Det hade varit trevligare med en öppen fråga eller en fråga som förutsätter att det finns mer sannolika alternativ än ”någon exotisk variant av heterosexuell”.

De två situationerna jag nämnt ovan var på verksamheter som fått HBTQ certifiering… Jag vet inte om jag ställer för höga krav, men blev ändå lite besviken.

Jag skulle önska att man ser över HBTQ diplomeringen för att säkerställa att den informerar om bemötande som gynnar alla HBTQIA+ personer, samt också specifikt om bisexualitet (och andra mindre uppmärksammade identiteter som t.ex asexualitet). Att en psykolog är påläst om homofobi kommer inte garantera ett bra bemötande för de som är bi/pan/annat, eftersom homofobi inte är samma sak som bifobi.

Att någon äntligen trodde på min egen förmåga räddade mitt liv

Jag behandlades för bulimi till och från under större delen av min tonårstid. Alla åtgärder handlade bara om att förhindra mig från att kräkas och gå ner i vikt. På min 18-årsdag blev jag remitterad till Allmänpsykiatriska öppenvården och jag kan med handen på hjärtat säga att personalen där räddade mitt liv. Från sjuksköterskor som frågade hur jag ville hantera mina läkemedel för att undvika intoxer, till läkare som satte ut mina SSRI och en psykolog som gjorde allt i sin makt för att få mitt liv i balans igen. Det var som att det äntligen var någon som litade på att det jag sa var sant. Någon som tillät mig vara vuxen och delaktig i mina beslut, och framförallt någon som trodde på min egen förmåga. 1.5 år sedan skrevs jag ut, färdigbehandlad. Tack mottagningen.

ECT är det värsta och bästa som hänt mig

ECT är det värsta och bästa som hänt mig. Efter första omgången gick jag från att vara sängliggande apatisk och endast velat dö till att känna en liten livsgnista igen. Problemet var bara att mitt minne blev permanent påverkat. Då stördes jag inte så mycket av det, visst jag mindes inte personer jag vuxit upp med eller resor jag gjort men jag ville leva leva och fick en chans till det igen.
Nästa gång jag blev deprimerad var ECT första valet, denna gången hjälpte det tyvärr inte utan det enda som hände var att jag inte hittade på jobbet när jag väl blivit bättre igen. Gick runt som en idiot och letade efter ett samtalsgrupper, så otroligt tufft.
Livet med återkommande depressioner gjorde att jag blev sjuk igen några år senare, då vägrade jag ECT, men alla läkare hävdade att det var det bästa. Blev nästan tvingad till det ändå men hade en vän som pratade med läkarna om den relativt nya mildare behandlingen mot depression TMS. Då svår depression egentligen inte är en indikation på TMS var alla tveksamma, men tillslut gick alla med på att jag skulle få prova. Varje vardag i samanalgt 10 veckor fick jag behandling och det hjälpte tillslut.
Fler borde veta att denna behandlingen finns, även om man eg inte ska vara svårt deprimerad för att få det. Kanske något att önska när man känner att man är på väg ner i en depression?

PTSD-behandling för att bli frisk

Efter en lång tid vågade jag öppna upp mig för min behandlare om de sexuella övergreppet jag varit med om. Jag hade fått frågan flera gånger om det fanns något mer bakomliggande till ätstörningen men gång på gång nekat det. Tillslut bestämde jag mig, jag kom inte frammåt i behandlingen för varje gång ätstörningens symptom lättade kom PTSD symptomen, flashbacks och ångest som en stor käftsmäll. Trots stor rädsla om att hon skulle döma mig och se det som jag själv såg det, att det var mitt eget fel så med hjälp av en medpatient tog jag modet till mig. Jag fick ett så otroligt bra bemötande i det och påbörjade därefter min PE behandling med samma behandlare. Det var en lång och smärtsam behandling men någonstans så blev det bättre, ångesten, skammen och alla andra känslorna lättade och jag är idag helt fri från PTSD symptom.
Det är inte lätt, men det går att få rätt hjälp och ta sig igenom något som länge kändes som helt oöverkomligt <3

Deras beslut räddade mitt liv

Min behandlare skulle sluta och byta till privat mottagning, det här mitt i en väldigt känslig tid i terapin. Min läkare kämpade då för att jag skulle få följa med, de köpte alltså tjänsten bara för mig. Första gången jag verkligen känt att jag kan lita på psykiatrin, pga för mig va det beslutet på liv och död.

Gammal och sjuk läkare hade ansvar för tvångsinlagda

Detta hände under sommaren för ett par år sedan. Jag var inlagd på LPT och skulle byta avdelning till min ”hemavdelning”, den avdelningen jag hamnar på när jag behöver vara inlagd under en längre period. Jag har åkt in och ut från slutenvården i 10 år och känner därmed personalen på avdelningarna och även läkarna. När jag och två personal från avdelningen går upp till min avdelning så ser vi en gammal människa med rollator inne i personalrummet och vi tittar på varandra och tänker ”men gud det är ju en förvirrad patient där inne, varför gör de ingenting?” men när vi påtalade det för avdelningspersonalen så berättade de för oss att hen var den vikarierande läkaren.

Hen gick som sagt med rollator och var mycket ofärdig i kroppen, jag fick höra att hen tidigare fått en stroke och vid ett tillfälle kissat ner sig i personalrummet. Hen gick omkring och flåsade och stönade på avdelningen. Jag blev mycket orolig och det märktes på personalen att de inte heller tyckte att det var OK att en sån gammal, sjuk människa skulle ansvara för vården av tvångsinlagda patienter. En dag skulle jag ha ett läkarsamtal med hen, jag och en skötare sätter oss i samtalsrummet och väntar, när hen till slut bökat sig in och med en djup suck satt sig ner i stolen så säger hen ”Hej *annan patients namn*, hur gick det på kirurgen?” Jag och skötaren tittade förbryllat på varandra och hon sa ”Nej, det här är inte *den andra patienten* utan det här är *mitt namn*” Läkaren såg mycket förvirrad ut och sa ”Jaha, då har jag inte läst på, så jag får gå och göra det och återkomma”. För det första så visste hen inte ens vem jag var och hade misstagit mig för en annan tjej, visserligen i min ålder. Hen bröt också sekretessen på ett allvarligt sätt enligt mig, jag skulle absolut inte veta att den patienten, som jag dessutom vet har stor integritet, hade varit på kirurgen.
Jag kontaktade direkt patientnämnden och berättade vad som hänt, de tog mycket allvarligt på det här och berättade att det inte är första gången de får samtal om just denna läkare, som för övrigt var i 70-års ålder. Någon dag, kanske 1 eller 2, senare ringde patientnämnden upp mig, tackade mig för att jag ringde och att min upplevelse var det som fick bägaren att rinna över och läkarens vikariat sades upp på dagen. Vi personal och patienter på avdelningen pratade mycket om läkaren och olämpligheten att hen var ansvarig för vi patienters vård, vi kände oss mycket otrygga. Vid middagen den kvällen så frågade en patient ifall läkaren skulle komma dagen efter varpå en skötare säger ”hen ska ha semester nu i tre veckor, sen får vi se ifall hen kommer tillbaka” Jag skrattade och berättade om mitt samtal med patientnämnden, att hen blivit uppsagd på direkten, och skötarna drog en lättnadens suck och hade inga tvivel om att det var det som var det som verkligen hade hänt.

Jag är helt förbryllad över att man tar in en så pass sjuk och ofärdig, 70+ läkare som överläkare på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning. Personalen på avdelningen tackade mig för att jag ringde patientnämnden och att hen tack vare det och min upplevelse till slut blev uppsagd.

”Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk”

Efter många år inom psykiatrin, både öppenvård, dagvård och slutenvård för anorexi så har jag för första gången hopp om att det kommer bli bra. Min behandlare i öppenvården är suverän och har både hjälpt mig och lärt mig saker jag inte visste om anorexi i kombination med autism. Hon lyssnar på mig och förstår att mina svårigheter inom autismspektrat påverkar behandlingen. Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk

De fick mig att känna mig trygg, sedd och viktig

Jag fick en tandböld när jag var inlagd på slutenpsykiatrin en gång. De beslutade att skicka ned mig till sjukhustandvården. Då jag har PTSD så har jag svår vårdskräck, och det är också därför jag fick min tandböld. Jag vågar inte gå till tandläkaren. Läkarna gav en ur personalen i uppgift att följa med och stötta mig. Hen var väldigt snäll, lugn och positiv och ville göra allt hen kunde för att jag skulle fixa det. Hen hade läst i mina journaler och frågade vilket pronomen jag föredrog, då jag är transperson. Hen var den första inom slutenvården som någonsin rättkönat mig. Vi pratade mycket på vägen ned, jag kommer inte ihåg om vad. När vi kom dit så fick vi träffa tandläkaren, som ofta hade psykiatripatienter. Hen var jättesnäll och tålmodig med mig. Skötaren som följde med satt i rummet hela tiden och när tandläkaren skulle lägga bedövningen frågade hen om jag ville hålla hen i handen. Jag svarade att jag inte visste och hen tog min hand ändå och höll den hårt och pratade lugnande med mig, medan tanden drogs ut. Efteråt kände jag mig snudd på euforisk för att jag hade klarat av att dra ut en tand. På vägen tillbaka sade hen att det hade varit kul att ta en öl ihop, om jag inte hade varit hens patient. Jag kände mig inte som ett psykfall den gången, utan som en vanlig människa som fick tröst och stöd av en annan vanlig människa.

Vid samma vårdtillfälle så hade jag en ansvarig kontaktperson i personalen som gjorde stor skillnad. Vi satt ofta och pratade om allt och ingenting på mitt rum och när jag orkade gick vi på promenad, rökte och pratade. Hen berättade en del om sin egna livshistoria och det visade sig att den inte var helt olik min. När jag blev inlagd ett halvår senare så kom hen in på mitt rum. Klockan var runt fyra på morgonen och jag hade precis blivit inskriven. Hen hade känt igen mitt namn och ville se hur jag hade det. Vi pratade jättelänge om allt som hänt i mitt liv sedan sist och hur illa jag blivit behandlad av psykiatrin. Hen förstod, trodde mig och sympatiserade med mig och berättade om hur hen hade varit där själv och lyckats ta sig ur det och sade att jag var tio år yngre än henom, att det inte är för sent för mig att ta mig ur det och att jag kommer att kunna göra det. Det slutade med att jag berättade om mitt trauma för henom. Ett par dagar senare jobbade hen natt igen. Jag hade blivit förkyld och fått feber. Det var väldigt triggande för mig då det påminner om mitt trauma. När nattpersonalen kom och hälsade vädjade jag till dem att ta mig på allvar ifall jag skulle bli allvarligt sjuk. Hen kom uppenbarligen ihåg vad jag hade berättat sade ”Det är klart att vi har koll på dig, inget kommer att hända, du behöver inte oroa dig, vännen.”. Jag kände mig trygg när jag visste att hen visste, att hen trodde mig.

Psykolog som kämpar för mig

Den stora skillnaden för mig blev när jag kom till den öppenvård där jag nu går. Jag hade en lång historia bakom mig med flertalet vårdkontakter. Jag hade traumatiska upplevelser från vården och jag litade helt enkelt inte på dem längre.

På den nya mottagningen så gjordes det en utredning och kort där efter startades behandling. Behandlingen är färdig sedan 1.5 år tillbaka men jag har fortfarande kontakt varje vecka. Jag har en helt fantastisk fast vårdkontakt och psykolog som verkligen känner mig. Hon kämpar för mig, men framförallt tillsammans med mig! Jag har fått ett sådant bra stöd under dessa år som jag gått på mottagningen och jag har börjat lita på vården igen.