Inte vana med ”såna som jag”

Det ju nästan värst när psykiatriska enheter och enskilda behandlare gång på gång säger att de är vana att jobba med samsjuklighet och att de kan det och sen fungerar vården ändå inte. Flera gånger har jag fått höra att de är vana att ta hänsyn till och arbeta med ”såna som jag” och senare fått veta/höra/förstå att de aldrig mött och behandlat någon som jag. Men alltså, jag är inte en alien eller så. Jag har komplex ptsd pga trauman under uppväxten. Jag stämmer också in på andra diagnoser så som dissociativt syndrom, depression, utmattning men också en tydlig ätstörning och viss emotionell instabilitet. Det ÄR inte konstigt när man har komplex ptsd. Det kan vara lite problematiskt pga att komplex ptsd inte finns med i den senaste översatta diagnosmanualen men den finns på engelska o h den finns framför allt i verkligheten. Men i min verklighet får jag olika diagnoser och trots att flera behandlare verkar veta vad som skulle behövas egentligen och jag håller med så lyckas vi inte.

Arg för att jag inte svarade på tilltal

Var inlagd och hade skadat mig inne på avdelningen. Jag sitter halvt dissocierad, på golvet och mutistisk samtidigt som 5-6 skötare och en sjuksköterska står runt mig, jourläkaren är tillkallad. Sjuksköterskan som står över mig börjar skrika på mig och är jättearg på mig för att jag inte svarar på tilltal och hennes frågor. Jag var redan rädd som det var, då det var första gången jag var inlagd, och att sskn stod och skrek över mig, hjälpte inte fallet. Var livrädd, och vill aldrig tillbaka till avdelningen.

”Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade”

Jag har blivit otroligt illa behandlad både i den somatiska vården, och den psykiatriska. Jag har inte ens någon form av GAD eller Hälsoångestdiagnos, ändå, om det står att man haft depressioner/ångest eller har svår PTSD, så tar ingen en på allvar inom Somatiken. Oavsett vad man kommer in med, och oavsett om man redan har allvarliga somatiska sjukdomar eller inte.
Jag har gått ner 28 kg på 7 månader, fortsätter rasa 1–2 kg i veckan, har ingen aptit, men äter pga. mina svåra somatiska sjukdomar. Är helt sängliggande 23 h om dygnet. Ha ren myrad andra symtom, både fysiska och psykiska. Chefen på min förra vårdcentral, sa rätt ut, när jag satt i närheten och dissocierade; ”Det här är det bästa som kan hända för X.”, utan att ha utrett mig, och oavsett vad det beror på att jag rasar i vikt.
Mina gamla anorektiska tankar är tillbaka, jag vill gå ner i vikt, men jag vill ändå inte dö.
När jag sedan blev allt mer deprimerad, och gjorde flera allvarliga självmordsförsök (hindrades av min sjuka och svaga anhöriga), och berättade detta för min psykiatriker och specialist sska, så togs jag inte på allvar.
De är erfarna människor, men valde att ignorera vad jag sa, och min psykiatriker skrev inte ens in detta i journalen.
Jag gör aldrig suicidförsök, om jag inte mår överjäkligt och inte ser någon annan utväg.
Min specialistsska valde också att börja bete sig annorlunda mot mig, hon skulle precis sluta då, och när jag berättade om saker som varit traumatiska så var hon inte längre förstående och validerande. Istället sa hon att det var mitt eget fel att jag blivit utsatt och att jag var ”känslig” som upplevt detta som trauman, och satt även och gäspade i telefonen, när vi pratades vid.
Jag blev väldigt kränkt av hennes bemötande, och försökte påtala vad jag kände, men hon bad aldrig om ursäkt, istället sa hon ”vi är alla bara människor”. Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade.
När jag verkligen inte skulle överleva länge utan att göra ett nytt suicidförsök, sa vi detta till min specialistsska. Hon ville inte själv ringa 112, ”vi har inte resurser till det”, var hennes svar. Efter tjat från min anhöriga, ringde specialistsskan 112. Vi väntade i 40 min. Det kom ingen ambulans. Efter att min anhörig ringt 112 och frågat var ambulansen var, så fick vi en sjukresa.
Jag undrar hur pass suicidal man bör vara för att 112 ska ta det på allvar?!
När jag slutligen kom till psykakuten och sedan lades in, blev jag återtraumatiserad.  En  helt vidrigt kall, oempatisk sska frågade om jag ville skriva ut mig, mitt i natten, efter flashbacks. ”Om du inte känner dig trygg här, kanske det är bättre att du åker hem.” sa hon. Så svårt suicidnära patienter, som skrivs in för suicidrisk, de skickar man hem?!
Jag ville faktisk skriva ut mig, och pga. att jag kände mig så rädd och otrygg av denna sska. Jag vill aldrig mer träffa henne. Vad hon kunde ha gjort var att trygga mig istället för att göra mig mer otrygg.
Jag är tacksam att jag inte gjorde det. Då hade jag tagit mitt liv och varit död nu.
Detta är inte först gången jag blir sviken av vården, och jag vet att de flesta blir det, förr eller senare. Men det är helt oacceptabelt.

DID eller EIPS?

Jag har en rätt ovanlig diagnos som en psykolog med traumakompetens satte efter en utredning. Den heter DID och alla jag möter i öppenvården utgår från att jag har den här diagnosen. Men inte slutenvården… läkaren där hävdar att jag inte alls har DID utan EIPS. Detta hävdar hon helt utan att ha gjort en utredning och på grund av detta bemöter mig slutenvården som en EIPS patient. Är så himmla trött att inte tas på allvar av slutenvården.

Öppenvården och slutenvården sätter olika diagnoser

Det tog många år inom psykiatrin innan jag fick min diagnos dissociativ identitetsstörning (DID). Detta efter en grundlig utredning på öppenpsyk.

Läkarna inom slutenvården satte borderline… utan att göra en utredning. Och än idag vägrar de använda min utredda diagnos. Så öppenvården använder DID och slutenvården bpd/eips.

Det känns oerhört kränkande och irriterande. Det är som att läkarna inom slutenvården inte kan erkänna att de har fel. Varför är det så? Måste de sitta på sina höga hästar? Hur svårt ska det vara liksom…

Citat från psykiatrin

Vi är vana vid samsjuklighet här”
och ”De flesta av våra patienter har fler än en diagnos” och ”Här i rummet får allting finnas” och ”Dissociation är inget ovanligt här. Det jobbar vi med hela tiden och jag har mött många som behöver hjälp att orka vara kvar i det jobbiga”.

Efter olika många veckor, försök, kamp, process:
”Det är ju komplext och du behöver mer riktad vård för… (här kan valfritt problem som just de inte kan hantera, placeras in i luckan )”
eller,
”Du har ju mer än en diagnos och här har vi framförallt fokus på… och det har vi ju vetat hela tiden”
och så har vi,
”Du har ju svårt att hantera de emotioner som dyker upp här i rummet och vi har ju försökt så då får vi pausa den här behandlingen om du ska kunna få mer hjälp med det på en annan enhet”
och sist men inte minst,
”Jag har aldrig jobbat med någon som är den här typen av komplex dissociation och ätstörning”

Tvingad till ECT utan tvångsvård

Jag blev handgripligen tvingad till ECT trots att jag var på frivilligvård. Det enda som jag sa var att jag inte ville, jag upprepade, upprepade och upprepade detta. De sa att de inte skulle göra någonting, detta lovade de flera gånger. Plötsligt kände jag hur mitt hjärta stannade, som om att jag hade dött. Han sprutade saker rakt in i blodet på mig. Jag trodde att jag dog, vad knappt medveten längre och slutade andas. Efteråt när jag vaknade visste jag ingenting om världen, om mig själv, bara att jag var på en psykiatrisk avdelning. Situationen var extremt skrämmande. Två ”behandlingar” till blev det (de hjälpte inte). Jag hade svår ångest och kunde inte sova i flera år efteråt, dissocierade av stress när jag försökte besöka psykiatrin. Jag fick aldrig någon hjälp med det, ingen ursäkt heller. Min hjärna återhämtade sig på ett halvår. Det är nu många år sedan och det har tagit mig lika lång tid att reparera upp mig själv igen, helt på egen hand.

Lämnad på golvet

En av mina första upplevelser av slutenvården är när jag haft svår dissociation och blivit som förlamad i kroppen. Vid händelsen av dissociation behöver jag hjälp och stöd ur den. En gång ramlade jag ihop och frös till och kunde inte ta mig upp. Hörde skötarna i bakgrunden säga ”låt henne ligga där, vi går på rast”.

Jag hade aldrig epilepsi, jag var bara traumatiserad

Jag var inlagd under en lång tid med lpt, på avdelningen fick jag sånna ångestattacker så jag skadade mig själv och personal fick hålla fast mig. Under fasthållningen försvann jag och slutade reagera på smärtstimuli upprepade gånger så dom misstänkte att jag hade tyst epilepsi. EEG var normal och man la ingen vikt vid mina frånvaro attacker. 5 år senare läggs jag in på en annan avdelning i en ny stad och får samma frånvaro attacker med fysiska kramper. Dom förklarade att jag dissocierade till följd av mina trauman i barndomen. Jag hade aldrig epilepsi, jag var bara traumatiserad.

”Vi är ute efter en behandling som kräver en diagnos”

Jag har vad som brukar kallas en komplex problematik där alla egentligen vet att (komplex) ptsd troligen är grundproblemet men eftersom vår traumaenhet inte kunde ta emot mig av flera olika anledningar, bl.a. ätstörningen försöker folk hitta på andra diagnoser som kan ge mig annan hjälp som kanske eventuellt skulle kunna hjälpa, litegrann ändå… Det är så slitsamt att bli runtkastad till olika personer som inte kan hjälpa fast de vill.
Så när jag inte blir frisk från ätstörningen, inte är nog stabil för deras variant av traumabearbetning så får läkaren plötsligt för sig att det måste vara DBT som är det bästa nästa försöket. Så hon börjar lägga allt fokus på min emotionella instabilitet och drar igång eips-utredning efter som vår dbt-enhet kräver den diagnosen.

”-Nästa gång är vi klara och då ska vi fördjupa oss i om det här du svarat ja på verkligen är ett problem och om diagnoskriterierna stämmer på dig.

-Men vi är inte ute efter en diagnos egentligen?

-Nej, vi är ute efter en behandling som kräver en diagnos.”

(ur en Eips-utredning av psykolog på ätstörningsenheten.)

Jag får diagnosen och blir emottagen på dbt-enheten. Går där ett år och kämpar med en individualterapeut som inte förstår strukturell dissociation men eftersom jag inte har någon diagnos på den tycker hon att det är okej att inte prata om den fast jag ber henne om det. Jag ber också om att få testa att byta behandlare men det går inte. Tillslut känner jag mig så osynliggjord att jag säger att det känns som psykisk misshandel att bli bemött som om jag inte finns. Då bestämmer de att jag inte kan gå kvar och ska remitteras till allmänpsykiatrin.