Ätstörningsvården kan inte möta vårdbehovet

Vittnesmål från

Jag är så trött nu och vill bara ge upp. Efter år av köande och krig ska jag äntligen få traumabehandling. För de trauman som slutenvårdspsykiatrin gett mig. Problemet är att jag också har anorexia och är autistisk. Men jag kan inte få ätstörningsbehandling på högre vårdnivå än öppenvård. Alla försök till hjälp från ätstörningsavdelningen har lett till dåligt bemötande och nya trauman. De vill inte samarbeta, vill inte autismanpassa, vill inte överhuvudtaget ha mig där. Men jag kan inte heller få dagvård. För dagvården bygger på att patienten är självgående. Jag måste då kunna både ätträna i grupp och kunna hantera min ångest självständigt. Och jag kan inte det. Förhandlingarna om individanpassad dagvård är helt låsta och jag har fått veta att min mottagning (som är fantastiska) är rädda för att ta upp mitt fall på högre nivå för då riskerar jag att istället få ännu mindre stöd även i öppenvården.

Så nu ska jag försöka ta mig igenom en påfrestande traumabehandling utan att kunna upprätthålla ett adekvat näringsintag alls, med kraftig undervikt och påtagliga svältsymtom. För att ätstörningsvården inte har resurser, system eller kompetens att möta upp mitt vårdbehov. Jag och traumapsykologen är överens om att vi måste testa ändå, det finns liksom inga alternativ. Men jag är så rädd för att jag bara ska kollapsa. Att jag ska bli så dålig i anorexin igen att de låser in mig på psykiatrisk avdelning igen. För då är det över. Jag överlever inte fler övergrepp från dem.

Min kombination av diagnoser; autism, anorexi, PTSD, är inte ovanlig. Ändå står vården totalt handfallen och bemöter mig som att jag är nåt slags unikum som de inte kan förväntas ta något helhetsansvar för. Hur kan vi inte ha kommit längre än såhär? Jag känner mig så värdelös, som att jag inte har några som helst rättigheter till vård pga min funktionsnedsättning.

Feldiagnostisering som befäste min redan dåliga självbild

Vittnesmål från

Blev diagnostiserad med eips och det befäste min redan dåliga självbild. Fick mig verkligen att känna att jag var fel. Samma känsla jag känt hela min uppväxt. Det visade sig många år senare att jag led av trauma och cptsd som förvärrats av min behandling i psykiatrin.

ST-läkaren journalförde de värsta ”misstänkta diagnoserna”

Vittnesmål från

Under en krissituation där min PTSD visade sig från sin värsta sida (jag var mentalt tillbaka på den värsta platsen utan hjälp) hamnade jag på på Akutpsyk.

Väl på plats var jag lugn och berättade varför saker blivit som de blivit. Allt som föranledde situationen finns i mina journaler och via min psykolog och behandlande överläkare. ST-läkaren som var under utbildning tyckte dock det lät ”psykotiskt” (jag har aldrig haft psykos) och som ren smörja. Han fick igenom mina journaler 15 år bakåt i tiden och handplockade de värsta ”misstänkta diagnoserna” han hittade och journalförde dessa, trots att jag idag och sedan flera år tillbaka har en fast överläkare och behandlande psykolog som fastställt komplex PTSD. Ingen PTSD öht nämndes av ST-läkaren.

Jag är livrädd för hur den journalen kommer påverka min vård framöver.

Fel diagnos och ändå ingen behandling

Jag fick diagnosen autismspektrum efter flera år i öppen psykiatrin. Dels är diagnosen helt felaktig, dessutom lutade man sig så mycket mot anhörig intervjun att det blev helt tokigt. Idag förstår jag att jag har komplex ptsd och inte autism. De där dragen baserades på sunda reaktioner i en osund miljö, att tex inte vilja ha hudkontakt eller ögonkontakt med ens förövare är helt sunt. När det dessutom är förövaren som är med i anhörigintervjun så blir inte skildringen verklighetsskildrande. När jag dessutom sedan fick min diagnos fick jag ingen återkoppling från vården på flera år, när jag själv krigat för att få någon återkoppling och vad jag har att lära mig om den så får jag träffa en psykolog som liknar autism vid att vara en hund som man ställer fram mat till, hunden kan inte sluta äta. Både förminskande, kränkande och helt felaktig bild av vad autism är. När man väl börjar ställa frågor om min uppväxt så ställs jag ganska snabbt i kö till en emdr-behandling, men två år senare när jag äntligen är längst fram i kön så är jag gravid och man inleder inte behandling och istället skriva jag ut för att det kan ha en ”läkande” effekt att vara gravid. Detta är bara en del av det jag varit med om i psykiatrin och jag anser att kontakten med den endast har gjort mig sjukare än vad jag egentligen varit. Dessutom har jag säkert provat 10 sorters psykofarmaka med varierat resultat och biverkningar..

Bristande kommunikation och stöd i slutenvården

Jag blev inlagd efter jag kommit in på psykakuten efter ett avbrutet suicidförsök pga djup depression och svår ocd. Jag lades in frivilligt men blev snart väldigt stressad av att vara inlåst i en för mig ny miljö med okända människor, visste inte att jag skulle reagera såhär, kanske berodde det på min autism. Var också stressande med att man var tvungen att prata som sina mest svåra tankar inför så många personer (ca 5 st inkl läkarstudenter) på varje läkarmöte då jag har stark social ångest. Jag sa därför på mitt nästa läkarmöte att jag ville skriva ut mig. Överläkaren pratar snabbt och rörigt om olika saker och jag hänger inte riktigt med i vad han säger. Plötsligt nämner han ”mobila teamet” och några andra begrepp som jag inte visste vad det var och han frågar tillslut ungefär ”om jag kan acceptera något av det då?”. Blev ännu mer stressad av situationen och av att jag inte förstod vad han pratade om så tror jag sa ”Jag vet inte, jag vill nog gå hem ändå”. Då säger han ”då beslutar jag tvångsvård på dig från och med nu”. Jag blir helt kall och förstår ingenting. Som jag minns det frågar jag flera gånger ”Vad menar du? Vad betyder det?” Han svarar inte, ingen annan i personalen säger något heller. Min kontaktperson (skötare) tar ut mig från mötet och hotar direkt med att skicka polisen efter mig om jag tänker rymma. Jag var helt i chock, grät och försökte andas. Jag hade inte varit inlagd förut och visste inte ens att man kunde bli tvångsintagen. Skötaren sa med irriterad röst att jag borde skärpa mig för det här var väl inte så farligt. Mådde ännu sämre efter detta och försökte i panik ta kontakt med annan personal för att försöka förstå vad som hänt och få hjälp, men de sa bara att de inte hade tid. Jag mådde så fruktansvärt dåligt de kommande dagarna, hade extrem ångest och skakade i benen. Upplevde fortsatt inget stöd från min kontaktperson, kändes mest som att hen var irriterad på att jag var upprörd. Frågade om jag kunde få prata med någon psykolog eller kurator, men fick veta att ”det har vi inte här och du mår för dåligt för att få psykologisk behandling”. Efter att jag i (då upplevd) desperation sedan drev min situation till förvaltningsrätten (vilket i sig också var en traumatisk upplevelse då det systemet verkligen inte är anpassat efter någon med autism och social ångest, mådde fruktansvärt efteråt och skakade i hela benen, ångrar än idag att jag gjorde det) fick jag efter det lov till permissioner i sällskap med min mamma, även om LPTn var kvar. Först i samband med det släppte den värsta ångesten och jag började så småningom kunna fungera lite igen.

Jag tycker i efterhand att tvångsvården visserligen inte var fel beslut då jag fortfarande var suicidal, men jag är kritisk till sättet det gjordes på. Den dåliga och otydliga kommunikationen från läkaren, bristen på förklaring och stöd, den (vad jag upplevde som) aggressiva och anklagande attityden från min kontaktperson och nekandet till psykologisk hjälp gjorde att jag fortfarande 5 år senare kämpar med ptsd-symptom, skuldkänslor och ältande från den här vårdtiden. Jag menar också att jag inte ens tror att LPT hade behövts göras om man bara hade kommunicerat tydligare för mig varför jag inte borde gå hem och förklarat olika alternativ som var möjliga, och då hade detta kunnat undvikas. Har funderat mycket kring detta, ifall jag själv inte ”borde” blivit så panikslagen, om jag bara varit ”överkänslig”, uttryckt mig på fel sätt (vilket är lätt hänt som autistisk), kunde gjort något för att det skulle blivit annorlunda, men det är svårt att hantera allt när man är sjuk.

Jag har i efterhand bara så svårt att förstå VARFÖR. Varför man som patient möts med irritation och aggressivitet från personal på avdelningen när man inte gjort något emot dem? När man är där för att man behöver hjälp, mår väldigt dåligt och bara försöker överleva dagen och förstå vad som händer. Som LPT-patient är man dessutom där på tvång, man har ingen makt och är helt beroende av personalens behandling och välvilja. Tror många i personalen kanske inte förstår hur stor påverkan deras bemötande och handlingar har på patienternas mående.
Vill också dela ett mindre exempel från min inläggningstid: Jag hade ångest och ville ringa min syster, men mobilen var inlåst på laddning i ett skåp. Frågar en skötare som sitter och löser korsord i allrummet om hen kan hjälpa mig att låsa ut mobilen. Hen suckar ljudligt, reser sig upp utan ett ord och följer med till rummet och låser ut mobilen. Jag säger tack så mycket men får inget svar, hen vänder bara ryggen till och går. Det kanske låter som en liten sak, men kände mig bara så i vägen och värdelös, som en jobbig arbetsuppgift. Min självbild var redan att jag var en belastning för allt och alla, och det kändes nu som att personalen också bekräftade det. Mina självmordstankar ökade, skämdes, men kunde heller inte ta mig därifrån. Är det på grund av generell okunskap om psykisk ohälsa/sjukdom bland skötare som man gör såhär? Eller varför beter man såhär mot djupt deprimerade personer? Enkel medmänsklighet, eller att åtminstone bara vara neutralt trevlig, hade här gjort all skillnad i världen. Varför får personal med liten eller ingen kunskap om ämnet i så fall jobba med svårt sjuka patienter? Det är ju som upplagt för psykiska vårdskador och försämring av ens mående. Har inte upplevt något sådant i den ”vanliga” fysiska vården, varken vad det gäller kunskapsläge eller bemötande.

Tillslut vill jag också säga att jag inte kan förstå varför inneliggande patienter nekas psykologisk vård, det borde vara en lika stor självklarhet som medicinsk vård. Det är ju först då man, i kombination med mediciner, kan få förutsättningar att börja må bättre på riktigt. Då kanske vårdtiderna inte heller behöver bli så långa i slutenvården. Hoppas på mer utbildning för all personal och en förändrad, bättre vård för framtida patienter.

Kontaktpersonen glömde

Jag blev lovad att ev få traumaterapi om jag jobbade på att bli mindre självmordsbenägen. Vi skulle haft utvärdering efter 3 månader. Men min kontaktperson på psyk glömde bort det och jag gav upp och blev självmordsbenägen igen.

Ingen försökte förstå vad som hände

Jag hade tillbringat ett par dagar på medicinsk avdelning efter en allvarlig paracetamolintox. Jag hade talat om gång på gång att jag var traumatiserad från psykiatrin och att jag absolut inte kunde vara på en specifik psykiatrisk avdelning där jag har värst trauman från. Men det spelade ingen roll, det blev tvång och polistransport. Jag hade bara panik. När polisbilen stannade utanför och jag gick ur föll jag bara ihop i en liten boll på marken, hyperventilerade och kunde inte kommunicera. Jag återupplevde alla tidigare trauman i fruktansvärda flashbacks. Men in skulle jag. Till varje pris. Ingen försökte förstå vad som hände, ingen försökte lugna mig, hjälpa mig. Det enda som var viktigt var att jag låstes in. Så de släpade in mig i armarna längs marken. Sen lät de mig ligga på golvet och hyperventilera, samtidigt som de pratade nedlåtande över mitt huvud och bara tyckte att jag skulle skärpa mig.

Extrasyn över helgen förlängdes till flera veckor

Jag var inlagd på en allmänpsykiatrisk avdelning för svår anorexi, och har dåliga värden.
Jag fick tabletter mot det som inte funkade, då trodde de att jag kräktes i smyg och satte in extravak “bara över helgen, om dina värden blir bättre vet vi att det var för att du kräktes innan tillsynen, om du inte kräks nu och det inte blir bättre får vi testa annat”
Jag har PTSD och det var extremt triggande att ha någon observera mig på det sättet. Jag grät och hyperventilerade och gråtet höll i 3h.
Värdena blev inte bättre då det inte var pga kräkningar alls, min kropp plockade bara inte upp det.
Efter helgen säger dem att dem tänker hålla kvar vaket, även fast jag bevisat att jag ej spytt.
De lyckas efter en vecka fixa värdena via någon vätska istället, men höll vaket ytliggare 1+ vecka efter.
Allt detta efter att jag gång på gång förklarat att min PTSD var konstant triggad och jag grät flera timmar om dagarna. Även flera sjuksköterskor försökte stå upp för mig för läkarna under ronderna, men det spelade ingen roll.
Det kändes som att dem försökte bestraffa mig för något, men jag vet inte för vad.

Utvecklat vårdrelaterad PTSD efter bristande bemötande

Efter ett antal långa och röriga inläggningar inom slutenvården utvecklade jag vårdrelaterad PTSD. Delvis pga bemötande av läkaren, bristen på vårdplan, konstanta ändringar och tvångsåtgärder som användes som ”straff” för när jag inte nått viktmål eller klarat av slutföra hela måltiden. Trots bra värden annars… Men fick höra at jag måste fuskat när jag gått upp i vikt (pga tillfällig vätske ansamling i kroppen ) och fick då toaletten låst, utevistelse indragen och bältning m sond ifall jag inte klarade slutföra all mat till punkt å pricka.
Det kändes totalt skevt i mitt huvud att bli bestraffad för något jag inte kunnat påverka alls. När sedan vätske ansamlingen försvann ur kroppen igen fick jag istället utskällning för obefogad viktnedgång och ytterligare tvångsåtgärder… Att aldrig kunna göra rätt ur deras perspektiv underminera så mycket och bröts ned totalt. Pga det och en händelse under bältning av manlig personal, gjorde att jag utvecklade ptsdn och inte klarar ta mig till vårdbesök alls längre oavsett anledning eller avdelning inom vården. Men det lyftes aldrig av psykiatrin, ställdes inga frågor, ingen har erbjudit hjälp för vårdrelaterade ptsdn, för mig känns det som att det är svårt för dom att göra detta eftersom man då behöver ta en del av ansvaret. Granska sin organisation… Vilket kanske hade behövts? Men det har varit helt tyst, trots att jag flertalet gånger uttryckt behov av hjälp för specifikt det.

Mår bättre utan psykiatrins hjälp

Under alla mina år inom psykiatrin så har nog mina trauman tredubblats. Complex Ptsd stod det sen. Men ingen som vill hjälpa mig med dessa minnen. Att istället bli skickad runt som en liten studsboll. O alla som sa att jag var kroniker med de problem jag hade. Jag valde att hoppa av psykiatrins ”våld” under ca 3 år. För de menade på att jag slösade på samhällets resurser. Under dessa 3 år har jag växt som människa. Inte lika stressad. O framförallt skadefri sen 5 månader tillbaka. Utan psykiatrins hjälp