”Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade”

Jag har blivit otroligt illa behandlad både i den somatiska vården, och den psykiatriska. Jag har inte ens någon form av GAD eller Hälsoångestdiagnos, ändå, om det står att man haft depressioner/ångest eller har svår PTSD, så tar ingen en på allvar inom Somatiken. Oavsett vad man kommer in med, och oavsett om man redan har allvarliga somatiska sjukdomar eller inte.
Jag har gått ner 28 kg på 7 månader, fortsätter rasa 1–2 kg i veckan, har ingen aptit, men äter pga. mina svåra somatiska sjukdomar. Är helt sängliggande 23 h om dygnet. Ha ren myrad andra symtom, både fysiska och psykiska. Chefen på min förra vårdcentral, sa rätt ut, när jag satt i närheten och dissocierade; ”Det här är det bästa som kan hända för X.”, utan att ha utrett mig, och oavsett vad det beror på att jag rasar i vikt.
Mina gamla anorektiska tankar är tillbaka, jag vill gå ner i vikt, men jag vill ändå inte dö.
När jag sedan blev allt mer deprimerad, och gjorde flera allvarliga självmordsförsök (hindrades av min sjuka och svaga anhöriga), och berättade detta för min psykiatriker och specialist sska, så togs jag inte på allvar.
De är erfarna människor, men valde att ignorera vad jag sa, och min psykiatriker skrev inte ens in detta i journalen.
Jag gör aldrig suicidförsök, om jag inte mår överjäkligt och inte ser någon annan utväg.
Min specialistsska valde också att börja bete sig annorlunda mot mig, hon skulle precis sluta då, och när jag berättade om saker som varit traumatiska så var hon inte längre förstående och validerande. Istället sa hon att det var mitt eget fel att jag blivit utsatt och att jag var ”känslig” som upplevt detta som trauman, och satt även och gäspade i telefonen, när vi pratades vid.
Jag blev väldigt kränkt av hennes bemötande, och försökte påtala vad jag kände, men hon bad aldrig om ursäkt, istället sa hon ”vi är alla bara människor”. Jag slutade ha förtroende för henne efter detta och slöt mig helt, och tystnade.
När jag verkligen inte skulle överleva länge utan att göra ett nytt suicidförsök, sa vi detta till min specialistsska. Hon ville inte själv ringa 112, ”vi har inte resurser till det”, var hennes svar. Efter tjat från min anhöriga, ringde specialistsskan 112. Vi väntade i 40 min. Det kom ingen ambulans. Efter att min anhörig ringt 112 och frågat var ambulansen var, så fick vi en sjukresa.
Jag undrar hur pass suicidal man bör vara för att 112 ska ta det på allvar?!
När jag slutligen kom till psykakuten och sedan lades in, blev jag återtraumatiserad.  En  helt vidrigt kall, oempatisk sska frågade om jag ville skriva ut mig, mitt i natten, efter flashbacks. ”Om du inte känner dig trygg här, kanske det är bättre att du åker hem.” sa hon. Så svårt suicidnära patienter, som skrivs in för suicidrisk, de skickar man hem?!
Jag ville faktisk skriva ut mig, och pga. att jag kände mig så rädd och otrygg av denna sska. Jag vill aldrig mer träffa henne. Vad hon kunde ha gjort var att trygga mig istället för att göra mig mer otrygg.
Jag är tacksam att jag inte gjorde det. Då hade jag tagit mitt liv och varit död nu.
Detta är inte först gången jag blir sviken av vården, och jag vet att de flesta blir det, förr eller senare. Men det är helt oacceptabelt.

Har man flera diagnoser startar bollandet direkt

Jag har varit inom vården hela livet. Först som vuxen fick jag rätt diagnos, autism. De senaste 15 åren har inneburit detta:
– Under återfall i anorexi blev jag bollad till vuxenhab eftersom psykiatrin ansåg att autister hör hemma där. Vuxenhab bollade tillbaka med ”vi behandlar inte sjukdomar, så som anorexi är”. Bollades fram och tillbaka, även några svängar till vårdcentral och socialpsykiatri, utan att något hände. Jag hade livshotande låg vikt utan att något alls hände.

– Fick felaktig diagnos som inte ens berättades för mig. Jag har, förutom autism, BDD, vilket diagnosticerades fel. När jag hade fått rätt diagnos, fick jag prata om hur KBT går till, men fick inte prova det. I journalen skrev de ändå att det var provat och att jag inte kan få mer hjälp. Jag bad om psykodynamisk terapi, men de sade att det var ”farligt för personer med autism”. Jag visade flera studier som visade hur framgångsrikt det var för personer med autism. Men då sade de att de hade kommit fram till att det inte passade just mig. De upprepade att jag inte kan få vård alls, eftersom KBT inte fungerar. Jag fick senare psykodynamiska samtal med utbildad präst, vilket var mycket bra för mig.

– Alla gånger jag har haft anorexi, under de senaste 15 åren, och även tidigare, har vårdpersonal påpekat att jag väger mer än de tror, och att jag nog bara ser smal ut för att jag är lång. De vet inte att man som 184 cm lång, kan väga 20 ibland 30 kg mer än normalviktiga kortare personer. En supersmal 150 cm lång kurator, sade ” du väger bara 5 kg mindre än jag, du ser nog bara smal ut då”. Detta har hänt så ofta och mycket att jag än idag vägrar prata om min vikt, vägrade väga mig under graviditeter m.m. Inte en sådan kommentar mer under min livstid!

– Alla gånger jag haft anorektiska återfall har vården helt gått på vikt, och friskförklarat och tagit bort diagnosen om vikten ökat. Jag har fått det fullständigt klart för mig att om jag ska få hjälp, så får vikten inte öka. Till slut fattade jag själv beslutet att absolut inte söka hjälp mer. Det blir en sjukdomsvinst som bara ställer till det mer än att försöka på egen hand.

– När jag fick svårare biverkningar av fluoxetin, och ville sluta, blev jag skrattad åt. Upptäckte sedan att kommande tider till läkare och psykolog hade strukits utan att de berättat. På frågan varför var svaret: ”du vill inte ta medicinen vi säger att du ska ta, så då kan du inte gå här”.

– Att ha autism, eller någon annan psykiatrisk diagnos har även inneburit att jag inte får någon okej somatisk vård längre. Borrelia, järnbrist, mycoplasmalunginflammation har förklarats med: ”vi ser att du har haft kontakt med psykiatrin, och då blir man ofta hypokondrisk [som deprimerad t.ex.] och vi kommer inte att späda på det med några borreliaprover”. Jag gick med aktiv borreliainfektion i två år p.g.a. det. Har även nekats andra utredningar med förklaringen att ”autister, ni tänker för mycket, förresten är man ofta trött då”. Nekades mer utredning.

– Psykolog berättade för mig att ni autister har ju en särskild hjärnskada så att ni har tvång och sådant. ”Jag tycker inte att du ska söka dig hit, utan sluta i stället upp med scheman och andra tvång (som samma enhet hade hjälpt mig med eftersom jag behövde det…) och gå hem och krama din hund så ska du se att allt blir bra.”

I nuläget har jag en anorexi som inte är livshotande, men hårt styrd av mig för att inte gå överstyr åt något håll (går jag ner, så dör jag väl, och äter jag mer så kan jag blir mer sucidal eller börja hetsäta/kräkas), samt, enligt psykiatrin obotlig BDD. Svår social ensamhet, dystymi med återfall i depression. Har suicidala planer. Jag nekas all form av hjälp och vård utom akupunktur (ja, jag är väldigt förvånad över att bli erbjuden pseudo-/placebo-saker). Jag får inte heller hjälp med mina autistiska problem, utan nekas habilitering (blir då bollad till psykiatrin och tillbaka igen hela tiden).

Jag har haft mina problem i över 35 år, och vården har inte varit bra någon gång någonsin. Det som har hänt de senaste 15 åren som ni vill att man beskriver, är att vården nu blivit obefintlig utöver att vara dålig. Förut var den bara dålig. Man nekas vård, och har man flera diagnoser, så startar bollandet direkt. Man är ”inte vårt bord” och alla gör vad de kan för att slippa få en på sin budget. Är man inne i psykiatrin, så hotas man och ställs inför olika ultimatum, som bara gör en sjukare. Jag kommer aldrig att söka psykiatrisk vård mer, oavsett hur dåligt jag mår.

Personalen fick instruktioner att ignorera mig

På grund av utdragen flashback m panikattacker blev jag liggande dubbelvikt på rummet i heldygnsvården helt ensam under 5h. Skötare berättade senare att dom fått instruktion att ignorera mig av ssk eftersom jag behövde lära mig hantera det hela själv. Jag hade lika gärna varit kvar hemma.

”Det är bara din demon som pratar”

Mådde skit och hade ångest och Sa att jag hade ”demoner”. Och dom trodde inte på mig och sa, skärp dig. Sedan sa jag något annat och då sa hon: det är bara din demon som pratar och så suckade hon några gånger…

Hur mycket måste man spy och hur lite måste man väga för att få hjälp?

Denna berättelse handlar mest om att bli bortglömd, åsidosatt och ohörd av psykiatrin.

Första gången jag träffade en behandlare för min ätstörning var jag 17 år. Minns att jag fick fylla i olika bedömningar, men det jag inte kan förstå idag är hur de inte uppmärksammade min ganska svåra sociala ångest. Jag måste ha skattat högt på den. Hur som helst, det hela fokuserade på att väga mig och att visa mig bilder på normala portioner och fråga hur mycket jag tränat ”denna veckan då?”. Det hela var så frustrerande att jag slutade för jag inte tyckte det var värt att missa skolan för det var så himla jobbigt att behöva se vågen och kolla på bilder på mat.

Jag blev 18 och gick tillbaka igen, jag hade kräkts blod och var livrädd. Absolut livrädd. Pga min sociala ångest var det sjukt jobbigt för mig att ringa dit igen, ensam som myndig utan mamma. Första mötet blev jag bortglömt. Ingen kom och hämtade mig i väntrummet. Jag var så rädd för att gå och fråga receptionisten igen så jag gick hem. Två dagar senare fick jag ett Mail ”Oj jag glömde dig”, skrev behandlaren.

Nästa gång blev jag ihågkommen och jag ville berätta för henne att jag hade ätit en bit pizza till middag utan att få ångest dagen innan. Det var en sjukt stor grej för mig. ”Jag förstår det, det är pizza är ju ganska onyttigt”. Sa behandlaren. Efter det åt jag inte pizza på tre år. Vidare ville de sätta mig i gruppbehandling, det var det enda som fanns mig. Trots att jag MÅSTE ha skattat sjukt högt på social ångest i början. Livrädd för grupper såklart så hoppade jag av. ”Jag dör hellre med min ÄS än att prata inför främlingar” tänkte 18-åriga jag helt ovetandes att min sociala ångest var rätt allvarlig.

Idag är jag 28 år. Jag har haft ätstörningar sen jag var 13. Halva mitt liv har varit en kamp. Sommaren 2022 fick jag nog, jag orkade inte mer. Jag försökte få tid på ätstörningsenheten. ”enbart remiss från läkare på VC”, sa de. Jag träffade min läkare på VC där jag för första gången på 10 år berättade för nån att jag har bulimi och tendens till anorexia fortfarande. Det var extremt jobbigt. Min läkare på VC sa ”men tur du klarar av din vardag och plugg, det finns de som inte ens klarar av den”.

Jag tänkte på hur jag kämpat mig dit. Att jag hade tänkt ta självmord om jag inte får hjälp snart. Att jag knappt klarar av uni längre. Jag kände mig inte sjuk nog. Hon skrev ett par rader till ätstörningsenheten efter en somatisk undersökning. På papper var jag riktigt frisk. Väntan på besked tog så lång tid att jag själv behövde ringa VC. ”Oj jag glömde ringa tillbaka till dig, det blev avslaget för nån månad sen, tyvärr! Man måste vara jättesjuk för att få hjälp på psykiatrin”. Jag låste in mig på universitets toalett och grät i en timme. Ilskan i mig drev mig att ringa psykiatrin. ”Hur kan ni avslå nån som varit sjuk i halva sitt liv?” Grät jag. ”Det var för lite information från läkaren”, sa psykiatrin.

Jag ringde min läkare igen. ”Nej det är inte jag som gjort fel! Det är de som avslår alla som inte är jättesjuka”. Hon avbröt mig varje gång jag försökte förklara för läkaren att hon måste ”skriva mer, nån måste bara göra det för jag måste få hjälp SNART, snälla”. Till slut la hon till ett par meningar. Veckor gick, ett till avslag. ”Ja de är sådär det är ingen idé, mina patienter får avslag hela tiden, det är jobbigt för mig också”, sa läkaren. Mitt hjärta krossades. Hur mycket måste man spy och hur lite måste man väga för att få hjälp? Tänkte jag.

Just då träffade jag världens bästa kurator på VC för andra saker. Hon hjälpte mig till en psykolog med spec på ätstörning inom VC. Denna psykolog fick medge till slut, efter några träffar ”Jag tror du måste till psykiatrin”. Äntligen var jag sjuk nog att få hjälp på psykiatrin. Jag beskrev hur utförligt hon måste skriva till de. Efter några veckor fick jag äntligen en tid.

Denna process tog mig 8 månader. Och jag har varit riktigt sjuk i 15 år. Jag är fortfarande i bedömningsstadiet. Mest fylla i papper. Jag vet inte ens om jag ska få hjälp på psykiatrin. De ska nog bedöma om jag är sjuk nog först. Men det jag vet är att jag isf kommer få väga mig en gång i veckan och följa matschema. Och det har inte funkat förr. To be continued.

BUP bidrog till mer matrelaterad stress

Jag har varit inlagd på BUP fem gänger. Varje gång har jag blivit stressad när vi äter. Jag blir stressad av hur de ”behandlar” anorexia där.  Även när jag inte var inlagd för anorexi blev jag rädd att de skulle tvångsinlägga mig på grund av mina ätvanor. Och det gjorde det inte bättre när de bara höll på att säga ”ta större tuggor”, ”ät snabbare, tiden är snart ute”, ”du vet vad som gäller, kom igen nu”. Det har varit samma sak varje gång och när jag har haft personal som sitter över mig när vi ätit, har jag fått kommentarer som ”vad långsamt du äter”, ”du var inte stor i maten”, ”var det inte gott?”, när jag har ätit ”för långsamt”. Efter vi hade ätit var det nästan alltid någon patient under min inläggning som blev aggressiv och larmet behövde gå av. Jag fick panik när alla började springa i korridorerna och man inte visste vad som hände. Slutenvården har triggat och stressat mig ibland, men än det har hjälpt.

Psykiatrin gjorde mig beroende av Lyrica

Jag jobbar som sjuksköterska och har länge varit sjuk i anorexi och depression relaterat till min äs. När jag mådde som sämst i min äs och var inlagd satte dom även diagnosen generaliserar ångessyndrom och satte in mig på lyrica. En medicin som nu blivit narkotikaklassat, i samband med detta 2018 ville min läkare sätta ut läkemedlet som jag nu hade i nästan högsta dosen. Anledningen var att dom tagit bort diagnosen generaliserat ångestsyndrom, vilket var rimligt då jag aldrig uppfyllt kriterierna och jag fått diagnosen när jag låg inlagd för min anorexia. Tyvärr hade jag redan blivit beroende och den uttrappning som min läkare försökte sig på var helt orimlig, det kan jag förstå nu idag. Det gjorde att jag tillslut var helt förstörd hade sjuk många utsättningssymtom som diarréer, insomnia och huvudvärk. Det hela slutade i att jag via en vän hittade en kille som sålde lyrica till mig. Jag mådde så dåligt att jag köpte ett narkotikaklassat läkemedel av en för mig okänd kille på kvällar i ett mindre trevligt område. Nu i efterhand när jag blivit av med mitt beroende så kan jag se tillbaka på detta och känna mig så sjukt ledsen och rädd. Tänk om något gått fel, om jag fått fel medicin av killen, om polisen kommit på mig. Vad hade hänt då, hur hade mitt liv sett ut idag. Att sätta in någon på ett läkemedel som är narkotikaklassat eller sätta ut ett sådant läkemedel innebär att vården/ansvarig läkare måste se till att det fungerar för pat. På mitt jobb ser vi alltid till att det finns uppföljning och en plan för alla patienter som sätts in på ett narkotikaklassat läkemedel och att ev nedtrappning blir rimlig och att det finns någon som kollar av med pat att den mår okej under tiden.

Läkares råd fungerar inte

Hade mycket ångest och sömnproblem.

Läkare A: Om du inte somnat inom en halvtimme så ska du inte ligga kvar i sängen utan gå upp och göra något en stund och sen försöka somna igen, somnar du inte inom en halvtimme går du upp och gör något igen.

Läkare B: Om du inte somnar snabbt ska du ligga kvar och blunda tills du somnar.

Inget av råden fungerade.

”Vi har patienter här som faktiskt mår dåligt, till skillnad från dig”

Jag har kämpat med panikångest, ätstörningar, självskadebeteende samt självmordstankar och -försökt de senaste 13 åren av mitt liv. Under de senaste fyra åren har jag upprepade gånger sökt mig till psykakuten, främst för att jag velat ta mitt liv. Trots att rätt ut ha sagt ”Jag kommer ta mitt liv ifall jag går härifrån, jag kommer hoppa från bron här utanför”, har jag aldrig fått ett ordentligt bemötande. Det jag istället har fått höra är ”Gå hem och sov på saken”, ”Visst söker du hit bara för att få uppmärksamhet?”, ”Förstår du att vi har patienter här som faktiskt mår dåligt, till skillnad från dig?” och andra helt nonchalanta och förminskande kommentarer. Vid flertalet gånger har jag blivit hemskickad mot min vilja. Väl hemma har tagit alla tabletter jag haft hemma i ett försök att ta mitt liv, för att sedan vakna på akuten. Hur kan inte vården ta oss som säger sådana här saker på större allvar och faktiskt bemöta en som en riktig person?

Patient tvingas ta 3 sprutor – sover sedan i 3 dygn

Jag var inlagd på tvångsvård och det var sommar, överläkaren var på semester så vi hade en vikarierande jourläkare. Detta var en helgdag (lördag tror jag) och kvällen innan hade det blivit lite ”stökigt” så att säga och jag hade gjort något självdestruktivt men jag minns inte vad. bakjouren den kvällen satte in så kallad ständig tillsyn, eller extravak som man också kan säga. Jag minns inte exakt vad som hände kvällen innan, men dagen efter var jag stabil och en läkare skulle komma och göra en bedömning angående tillsynen (ta bort den ständiga, vilket vi alla trodde och ville). Jag satt helt lugnt i min säng och sa till läkaren att jag inte hade några planer på att skada mig själv och kände själv att någon extra tillsyn inte längre var nödvändig. Han sa att jag skulle få injektioner: haldol, stesolid och cisordinol. SAMTIDIGT. Jag var alltså helt lugn och tillbaka i mitt ”habitualtillstånd” som det kallas, men nej tillsynen skulle absolut vara kvar och motsade jag mig injektionerna skulle de spänna fast mig och ge mig dem med tvång. När ssk till slut kom in med brickan med tre sprutor och blå handskar så grät jag och sa snälla snälla gör inte såhär mot mig, jag bönade och bad. ”Jag är ju lugn!!!” Skrek jag. ”Jag måste ge dig de här, för det är läkarens order och det måste jag följa. Men jag kommer att prata med chefen sen”. Jag drog snällt ned byxorna och tog emot alla tre sprutor. Sen sov jag i 2 dygn, vaknade och ville röka och blev ledd till rökrummet av personal och till slut hämtade de en rullstol för för det första såg jag knappt nånting och sen kunde jag inte gå ordentligt heller. Efter rökningen sov jag i ett dygn till, men under det dygnet kunde de iaf väcka mig och få svar på frågor t.ex ifall jag ville ha mat. Personalen sa att det var tur ändå att läkaren vägrade lyfta ständiga tillsynen/extravaket för personalen var titt som tätt fram till mig för att se ifall jag ens andades, kände på pulsen och syresättningen osv. Vad som hände med den här läkaren sen vet jag inte, men den gången var första och sista gången jag stötte på honom.