Opsynligas logga

Vården behöver kunskap om kvinnor med autism

Jag önskar att vården haft större erfarenhet av kvinnor med autism då autism generellt ter sig mycket olika mellan kön och individer. Pga. Okunskap från vården fick jag min autismdiagnos vid 19 års ålder – trots svår psykiatrisk problematik sen 13 års ålder. Jag var högpresterande i allt jag gjorde, gick ut gymnasiet med högsta betyg och drömde om att bli läkare.
Efter gymnasiet blev det mycket förändring i mitt liv vilket ledde till en krasch och en plats på slutenvården där jag fick min diagnos. Där sa ansvarig läkare att jag aldrig skulle kunna jobba med människor. Det knäckte mig totalt och fick mig att tappa allt självförtroende. Såhär 5 år senare kan jag bara säga att hon hade väldigt fel. Med rätt verktyg och strategier går det utmärkt!

Utan vård efter suicidförsök

Jag väntade flera månader på att få komma till den neuropsykiatriska mottagningen efter att jag fått min autismdiagnos. Efter första läkarbesöket bokades ett nytt för uppföljning tre månader senare. Jag fick beskedet att de inte kunde ge något annat stöd än att i princip hålla i mina sjukskrivningar. Efter ett suicidförsök som krävde vård på IVA kastades jag ut från ätstörningskliniken jag gick på och stod totalt utan vård. Jag fick själv försöka ringa den neuropsykiatriska mottagningen för att fråga efter hjälp, ett samtal, vad som helst. Men de hänvisade bara till den läkartid som redan fanns, som fortfarande var en dryg månad bort. Jag hann göra ytterligare ett allvarligt självmordsförsök innan dess.

Ätstörning och autism

Jag hade varit inlagd på en ätstörningsavdelning i flera månader pga anorexi. Jag hade innan vårdats på en psykiatrisk avdelning med sondmatning under tvång. Den uttalade planeringen hade varit att jag skulle fortsätta i dagvårdsbehandling och vara kvar på ätstörningsavdelningen till det fanns plats på dagvården. Allt för att jag inte skulle bli sämre av ett glapp hemma. Det blev inte så. Plötsligt hade förutsättningarna ändrats, dagvården hade lång kö och avdelningen kunde inte behålla mig. Jag fick efteråt veta att kön till avdelningen också var väldigt lång och att någon högre upp i organisationen hade gått igenom alla patienter och valt ut den med högst vikt (jag) som skulle skrivas ut för att bereda plats för andra. Det fanns alldeles för kort tid för att förbereda att jag skulle kunna klara mig ensam hemma i två månader. Boendestödet var inte igång, det fanns ingen uppdaterad krisplan från psykiatrin, jag hade inte heller lyckats hålla matschemat hemma på permissioner. Det var mycket jag behövde se till att olika instanser ordnade. Vilket gjorde mig utmattad. Jag försökte förklara detta för överläkaren på avdelningen, att det var svårt att orka hålla matschemat på permissioner när all min energi gick åt till att lösa allt runtomkring. Hen blev arg och talade skarpt om för mig att jag skulle fokusera på att äta och lita på att vården gör sitt jobb. Problemet är att jag vet av mångårig erfarenhet att vården inte gör någonting självmant. När jag då belyste en rad punkter som varit avdelningens ansvar som de inte gjort blev hen ännu argare och ansåg att jag skulle fokusera på att bli frisk istället för på paragrafer.

Besvärlig patient

Jag har ätstörning, autism och ptsd. Jag satt nyligen på ett SIP-möte som socialtjänsten hade kallat till för att samla in underlag inför en eventuell behandlingshemsplacering. Båda ätstörningsenheterna från min stad var med. Rent krasst var syftet att de skulle berätta för socialtjänsten varför de inte vill behandla mig på sina kliniker. Det gjorde ont att höra att ett av skälen till att jag inte går att ha på en ätstörningsklinik är att min starka ångest påverkar de andra, framförallt yngre, patienterna negativt. Jag förstår det, det är jobbigt för vem som helst att se någon som har panik och hyperventilerar. Och självklart är unga patienters vård viktigast. Men det gör fortfarande ont. Att veta att de tycker att jag stör, förstör. Och att min behandling inte är lika viktig. Hade jag fått rätt hjälp när jag var liten hade jag inte behövt stå här som vuxen med ångest som påverkar andra. Jag ska inte sticka under stol med att en sådan kommentar startar självmordstankar hos mig. Är jag värd vård? Är jag värd ett behandlingshem som kommer kosta samhället enorma summor? Hur mycket har jag inte redan kostat i misslyckade, avbrutna behandlingar och långa inläggningar inom psykiatrin? Jag önskar att hen visste det, att hens kommentar att jag inte är bra för de yngre patienterna får mig att tänka att det vore bättre för alla om jag försvann helt.

Flera diagnoser

Jag har haft kontakt med psykiatrin sedan jag var sjutton år i olika omfattning. Idag är jag trettiotre. Jag har autism, ätstörning och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Mina trauman kommer enbart från händelser som utspelat sig när jag varit inlagd på psykiatriska avdelningar. Jag har både varit utsatt för sexuella övergrepp av medpatienter och en stor mängd tvångsåtgärder som bältningar, fasthållningar och tvångsinjektioner. När någonting triggar traumatiska minnen får jag kraftiga flashbacks där jag återupplever det jag varit utsatt för. Jag känner fysiskt ovälkomna händer som tar på min kropp, jag känner remmarna från bältessängen som spänns åt. Ångesten är outhärdlig, jag har vid flera tillfällen hyperventilerat i flera timmar när jag varit fast i flashbacks. Det gör att jag inte kan vårdas på någon av de avdelningar som jag har trauman från. Jag bor i en stor stad, så det borde gå att lösa. Men Norra sidan av stan vägrar ta emot mig, jag hänvisas till Södras avdelningar trots att de triggar flashbacks. Efter min senaste intox för en dryg månad sedan fördes jag med tvång och polis till den avdelning där de värsta händelserna utspelat sig. Personalen fick bokstavligen släpa in mig eftersom jag bara hyperventilerade i panik och var okontaktbar pga alla flashbacks. Personalen var otrevlig, de sa åt mig att skärpa mig och gav intrycket  att de ansåg att jag bara gjorde detta för att jävlas med dem. Efter två dygn av kontinuerliga lugnande injektioner insåg läkarna att det inte var rimligt att utsätta mig för en miljö jag var traumatiserad från och jag skrevs ut trots stort vårdbehov. De sa att det inte gick att flytta mig någon annanstans. Nu är jag hemma och försöker hålla nere ångesten genom att isolera mig och svälta. För jag har ingenstans att vända mig om jag blir självmordsbenägen igen, då händer bara samma sak igen, att de lägger in mig någonstans jag är traumatiserad från. Och jag överlever inte det igen. Ätstörningsenheterna vill inte veta av mig längre, min neuropsykiatriska mottagning har inte ställt upp med någonting och jag är för instabil för traumabehandling och psykoterapi. Jag är för komplex för vården. Eftersom jag har flera diagnoser som kräver ett samlat omhändertagande vill ingen ta ansvar. Alla skyller på varandra och hänvisar till att någon av mina andra diagnoser behöver tas hand om först. Jag önskar bara att någon kunde se att jag är EN människa.

Ingen tar ansvar

När man har en diagnos inom autismspektrat (t ex Asperger syndrom) så kan man inte söka hjälp för annan psykisk ohälsa (t ex depression, ångest, självskadebeteende). Jag har blivit runtbollad i flera år mellan psykiatrin som hänvisar till habiliteringen och habiliteringen som hänvisar till psykiatrin. Psykiatrin har t om skickat remiss till vårdcentral som naturligtvis skickade tillbaka den eftersom jag inte tillhör deras ansvarsområde. Jag tillhör tydligen ingens ansvarsområde. Jag får ingen hjälp för depressionen och psykiatrin vägrar erkänna att det är deras ansvar eftersom jag också har Asperger.

Antidepp utan depression

Jag sökte hjälp för mina problem (förmodligen av neuropsykiatrisk karaktär mm) och husläkare + psykolog ville att jag skulle göra en utredning. Dock menade psykiatrin att jag måste ta antidepp i 3 veckor och se om det hjälper innan de tar vidare ställning. Detta trots att depression inte alls är min problematik. Konstigt åtgärd.

Ingen har ansvaret

Innan jag blev sjuk för 14 år sedan trodde jag att man skulle få hjälp och bli respektfullt bemött om man var ärlig, var beredd att arbeta hårt och verkligen ville ta emot hjälp. Jag trodde att som ung person skulle man se ett värde i att hjälpa mig bli frisk. Istället har jag under 5-6år blivit avvisad och inte ens fått ställa mig i kö till hjälp eftersom de ansett att hjälpen jag behövt inte fanns på psykiatrings indelade område för unga vuxna. Att jag inte hade självskadebetende eller ätstörning gjorde att jag helt föll ut från deras mall.

Jag har idag som vuxen fått diagnoserna asperger, add, dyslexi, dyskalkyli och komplex posttraumatisk stress. Jag har delvis fått hjälp för min komplexa ptsd men behandlingen blev inte färdig för att terapeuten flyttade.

Jag känner att maktsituationen detta innebär i fruktansvärt toxisk. Man lever i ett moment 22. Folk har inte kunskap om asperger och min övriga nedsättningar och för att få hjälp krävs att jag verbalt kan beskriva mitt behov, det krävs att jag skall ringa telefon och navigera en telefonväxel när jag förstår siffror och klockan. Jag skulle kunna skriva så himla långt om hur man bara blir bortvifftad och runtskickad. Klarar jag inte ringa och hålla reda på en telefonväxel är det aldrig så receptionisten kan hjälpa en utan då blir jag hänvisad att ansöka om boendestöd eller personligtombud, där boendestödet dels inte ger den hjälp jag behöver och personligt ombud anser att det inte är deras jobb utan landstingets.

Jag känner mig helt maktlöst. Jag ser tillbaka till mig själv som ung när jag trodde det fanns ett skyddsnät. När jag trodde att jag var värd något. När jag trodde att någon skulle fatta logiken i att snabbt ge mig en diagnos och vård för ptsd, och behandla mig intensivt över någon månad så att jag resten av livet kunde vara fullt arbetsför. Nu fyllda 30 har jag inte en dags betalt arbete i min resumé.

Som psykiskt sjuk eller funktionsnedsatt blir jag bemött som en belastning. Jag antas inte ha testat det mest uppenbara och folk verkar tro att jag har nedsättningar bara för att jävlas med dem.

Jag hatar att det inte någon stans att vända mig. Ingen tar på allvar att jag har en väldigt omfattande funktionsnedsättning utan jag bemöts som jag vore lat, inte tränat tillräckligt hårt eller bara inte begriper att om jag vill t.ex. ha en tid bokad behöver jag ringa telefon. Alternativt blir jag bemött som att jag hade en ångest eller fobi och blir pressad till att ”våga”.

Jag fattar att alla inte kan veta allt om nedsättningar och jag kan faktiskt godta att jag måste demonstrera mina nedsättningar för att folk skall se dem med egna ögon. Men det är ju det att ingen ändå har något ansvar överhuvudtaget. Om jag visar genom att jag försöker navigera en telefonväxel tills personen bredvid hajar att jag inte är ett dugg rädd, att problemet sitter i en nedsättning att förstå komunikation och siffror, så får jag ändå ingen hjälp. Även om boendestödjaren, handledaren, arbetsterapeuten på psykiatrin eller vem det nu är ser detta med egna ögon får jag ändå ingen hjälp, för dem har en rigid ram på sitt arbete och kan inte själva ge det stöd jag behöver innom ramen för sitt arbete. Och vist detta är inte enbart psykiatri men jag får ju ingen hjälp alls utan här hänvisas jag bara fram och tillbaka där ingen anser sig ha ansvar för att hjälpa mig.

Detta gäller alla delar. Det är så fruktansvärt uppdelat. Var och en kommun och landsting, myndigheter etc. gör lite som de vill och man är heltutlämnad till deras tyckande. Det är omöjligt att få en en fot och helt omöjligt att ens bli informaerad om vilken typ av hjälp man kan söka och vad man har rätt till, för då anser dem att de skapar merjobb för sig själva. Även fast jag försöker säga till att jag grejar inte detta själv och jag behöver verkligen hjälp, är det ingen som hörsammar mig och allt avslås. Jag har nu ingen inkomst överhuvudtaget för jag har dels inte sgi, jag har dels inte kunnat kontakta läkare pga otillgängliga telefonväxlar vilket gör att jag har glapp mellan sjukskrivning, förälrarledighet och studier som gör att jag inte ens får sjukersättning för särskilda fall. Vilket gör att jag inte får rehabilliteringssamordnare från försäkringskassan. Och jag får ingen ersättning från arbetsförmedlingen eftersom jag pga funktionsnedsättningar inte klarar att aktivitetsrapporterna. Här duger det ingenstans att jag lägger manken till och försöker så mycket jag kan tills jag tillslut går helt sönder, för det är mitt fel och jag får skylla mig själv när jag inte tar mitt ansvar.

Att ha varit i kontakt med psykiatrin länge används också för psykiatrin för att beskriva mig som att jag inte går att behandla och jag inte tagit emot hjälp så det är ingen idé att försöka. När jag majoriteten av tiden väntat och kämpat för att ens få ställa mig i kö.

Väntan på hjälp är enormt lång för två år sedan bad jag om hjälp igen då min psykiska ohälsa eskalerade. Innom ett halvår skulle de höra av sig för att se om jag eventuellt skulle få ett bedömmningssamtal. Min hälsa försämrades allteftersom mer och mer och ett år senare ringde jag och frågade hur det gick (energi det kostar för mig att hantera siffrorna, komunikationen och strulet med telefonväxel kostade mig flera dagars baksmälla energimässigt där jag var bränd och iförmögen att hantera varadgen.) jag fick då veta att de skulle höra av sig om några månader. Efter några månader blev jag uppringd när jag stod i en kö för att få prata med en person om ett lånekort mitt på en sorlig allmännplats. Siffror och tider nämnes i telefonen, jag som har svårt att hantera och sortera intryck bad om ett mejl så jag kunde skriva upp vem personen var när jag kom hem. Tiden jag skrivit upp visade sig sedan krocka med ett annat möte jag absolut inte kunde flytta på. Jag ringer därför igen växeln för att få hjälp att boka om tiden (inget mejl hade kommit, viste inte vad personen hette och hade inget direktnummer eftersom det inte står på telefonen) då säger receptionisten att det inte fanns någon informarion om tiden alls i tidboken, att det heller inte fanns någon information om vem som skulle ha ringt mig, när jag efterfrågar att bli uppringd med ny tid läggs hela det ansvaret på mig trotts att jag säger att jag inte klarar det. Utmatningen det samtalet ledde till orsakade också flera dagars baksmälla på energikontot då jag inte klarade att plugga eller ens fungera nomalt. Idag har inget hänt från psykiatrins sida. Själv är har jag utmattningssyndrom, sängliggande för är i akuta fasen. Jag är där jag upplevde att jag var på väg till och som jag ju i tid försökte få hjälp med att förebygga.

Det är så konstigt. Jag är faktiskt otroligt dålig på att be om hjälp och när jag väl gör det är det när inget annat funkat och jag testat allt. Trotts det tycker folk det är rimligt att jag skall gott kan vänta några månader när läget för mig ju är rätt akut. Och jag blir bemött som att jag vore lat, bekväm och vill att folk bara skall fixa saker åt mig.

Alltså detta är en uppsatts. Det är så mycket som är snett, grundproblemet är att ingen har ansvar för att individen mår bra, ingen har ansvar för att det funkar för individen. Det borde inte vara så enkelt som det är nu att avvisa folk helt eller bara hänvisa någon annanstans utan att först ha en bekräftelse på att personen blir emottagen av en annan instans. Senast för en månad sedan pratade jag med en kurator på telefon som läkaren på vårdcentralen sa att de kunde hjälpa mig med sen samordning jag så desperat behöver. Människan ville mest prata om sig själv, missförstod mig så jag fick görklara om och om igen. Berättade om mitt behov, vad jag sökt och att jag inte får hjälp att jag hamnar mellan stolarna. Får efter två veckor ett brev hem från en annan kurator på vårdcentralen att de tyckte jag själv kunde söka hjälp och få precis de stöd jag behöver av två komunala insatser som redan givit mig avslag och vägrar hjälpa mig, de ansåg att jag själv kunde ta kontakt med psykiatrin om jag behövde prata med någon och för mina nedsatta exekutiva funktioner tyckte hen att jag skulle vända mig till en kommunal insatts som skulle hjälpa till att träna vort fobier t.ex. träna på att åka buss eller att vistas bland folk. Där avslutas ärrendet, att inget av det jag beskrivit verbalt eller i skrift verkar ha tagits hänsyn till och jag hänvisas återigen till att de tycker att jag skall på egen hand söka hjälp av någon som vägrar ta emot mig.

Det borde inte vara okej att skicka ett brev hem till någon med informationen att de ha läst om mitt önskemål om hjälp men att de anser att jag själv kan söka det någon annanstans, eller de inte anser att jag behöver det, eller de anser att jag redan får hjälpen. Man borde aldrig få skicka sådana brev, man borde måsta komma överens med individen och göra en överlämning till nästa person som kan hjälpa till! Varför får läkare, psykologer, sköterskor eller folk som jobbar med att hjälpa sjuka människor bete sig så här, varför tillåts det? Varför är det tillåtet att folk inte bryr sig om att faktistk läsa på vad personen försökt innan dem får avvisa någon med hänvisning om dett testa det samma.

Hur gör man när alla pekar på samma instans men när denna instansen avslagit och klippt kontakten trotts att man bönat och bett om hjälp? Hur gör man när man försöker och kämpar allt vad man kan men när det ändå inte funkar? Hur kan det komma sig att jag som kvinna med asperger tydligen inte har rätt till någon hjälp alls knappt, förutom kontaktperson som är som en kompis får jag inget stöd och hjälp för min omfattande funktionsnedsättning, gruppen kvinnor med asperger känns ju helt osynliga. Förutom kontaktperson får jag ingen annan hjälp från LSS, psykiatrin hjälper inte, psykiatrin själper då min komplexa PTSD har blivit kopiöst mycket värre nu då de gaslightar istället för att stödjer.

Hur kommer det sig att landsting kan hävda att de ha viss lång kötid när de ju fixat dem siffrorna igenom att inte låta folk ställa sig på kö? Hur kommer det sig att en utan hjälp och stöd får leva med flashbacks av övergrepp ensam år efter efter år medan man kämpar för att få hjälp och bukt med detta, för att man sedan skall få höra att men inte ens har rätt till någon som helst egen inkomst. Att min enda möjlighet är att leva familjens välvilja där jag själv inte har något inflytande över mitt liv.

Varför syns jag inte i statistiken? Hur kan man göra ett så dumt system som att mäta vårdköer när det är så enkelt för läkare att låta bli att utreda problemet för de som söker hjälp och låta bli att sätta dem i kö? Hur kommer det sig att det ser så otroligt olika ut beroende på var man bor, och hur kommer det sig att jag inte har någonstans att vända mig. Hur kommer det sig att när jag ropar på hjälp är det ingen som hjälper utan att pekar bara runt runt till någon annan?

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.