Opsynligas logga

Diskriminering av POC med autism

As a parent to an a special need child I knew i will not be treated in the same way as Swedish pears who are parenting special needs children or any kind of disability, but what I never expected in my wildest dreams was my son will be converted to criminal for exhibiting autistic traits and sentenced indefinitely to Swedish maximum psychiatric hospital for years and no journalist, organizations lawyers or local media will be willing to pick up the case and put an end to the drama frightens me .
My same son who was stabbed 2014  in a home and justice was not served , the courts claimed he didn’t have the psychological capacity to witness or press charges against someone. Suddenly he has the capacity in 2019 .
Knowing that this doctor (a psychiatrist) still exists  among us is  frightening how many of her patients’ relatives has  she been banned from visiting and communicating with their loved ones. She banned me from communicating and visiting my son. The last restriction has passed and she has not still allowed us to visit or communicate.  I called today demanding to speak to he I learned in a very horrible disrespectful manner that she is on vacation.
A hospital counselor  that is supposed to be of help to vulnerable and oppressed people like my son is instead applying for Conservatorship for him just to cover their tracks and silence us .
This is the sixth time  they are applying , they started in 2016 , she has applied twice and this time the courts granted her request of a conservator  is so sickening .
Allowing racial doctors who are acting according to their ego is so heartbreaking that shows the level of nonchalant attitude of the politicians and the system .
Medicating a patient to the extent that even a layman can take note of the devastating side effects of the medications such as rashes  , shaking, twitching and rotten gums can be noticeable .
Working as a caregiver I witnessed most Swedish parent’s recommendations respected by doctors, occupational therapists, disability case workers but not that of blacks .
POC are never good enough , they are deviant toxic banned with any  explanation or help to fix the “ toxicity”. I have watched our autistic people of color die in a group home and the mother was asked to present the power of *name* before the kommun can tell her what happened to her son

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

Fyra år innan någon uppmärksammade feldiagnostiseringarna

Jag var feldiagnosticerad länge med bipolaritet. Jag medicinerades kraftigt och stod i perioder på fem olika neuroleptika samtidigt. Jag blev bara sjukare, ångesten blev värre, suicidförsöken fler och tvångsåtgärderna blev vardag. Det tog fyra år innan någon ifrågasatte diagnosen och jag fick göra en neuropsykiatrisk utredning. Den visade på solklar autism. Bipolariteten avskrevs och så även diverse personlighetsstörningar jag fått på vägen. Jag var trettioett och vägen tillbaka är fortfarande inte över ytterligare fyra år senare. Men nu har jag i alla fall ett svar på varför jag fungerar som jag gör.

Vården behöver kunskap om kvinnor med autism

Jag önskar att vården haft större erfarenhet av kvinnor med autism då autism generellt ter sig mycket olika mellan kön och individer. Pga. Okunskap från vården fick jag min autismdiagnos vid 19 års ålder – trots svår psykiatrisk problematik sen 13 års ålder. Jag var högpresterande i allt jag gjorde, gick ut gymnasiet med högsta betyg och drömde om att bli läkare.
Efter gymnasiet blev det mycket förändring i mitt liv vilket ledde till en krasch och en plats på slutenvården där jag fick min diagnos. Där sa ansvarig läkare att jag aldrig skulle kunna jobba med människor. Det knäckte mig totalt och fick mig att tappa allt självförtroende. Såhär 5 år senare kan jag bara säga att hon hade väldigt fel. Med rätt verktyg och strategier går det utmärkt!

Utan vård efter suicidförsök

Jag väntade flera månader på att få komma till den neuropsykiatriska mottagningen efter att jag fått min autismdiagnos. Efter första läkarbesöket bokades ett nytt för uppföljning tre månader senare. Jag fick beskedet att de inte kunde ge något annat stöd än att i princip hålla i mina sjukskrivningar. Efter ett suicidförsök som krävde vård på IVA kastades jag ut från ätstörningskliniken jag gick på och stod totalt utan vård. Jag fick själv försöka ringa den neuropsykiatriska mottagningen för att fråga efter hjälp, ett samtal, vad som helst. Men de hänvisade bara till den läkartid som redan fanns, som fortfarande var en dryg månad bort. Jag hann göra ytterligare ett allvarligt självmordsförsök innan dess.

Ätstörning och autism

Jag hade varit inlagd på en ätstörningsavdelning i flera månader pga anorexi. Jag hade innan vårdats på en psykiatrisk avdelning med sondmatning under tvång. Den uttalade planeringen hade varit att jag skulle fortsätta i dagvårdsbehandling och vara kvar på ätstörningsavdelningen till det fanns plats på dagvården. Allt för att jag inte skulle bli sämre av ett glapp hemma. Det blev inte så. Plötsligt hade förutsättningarna ändrats, dagvården hade lång kö och avdelningen kunde inte behålla mig. Jag fick efteråt veta att kön till avdelningen också var väldigt lång och att någon högre upp i organisationen hade gått igenom alla patienter och valt ut den med högst vikt (jag) som skulle skrivas ut för att bereda plats för andra. Det fanns alldeles för kort tid för att förbereda att jag skulle kunna klara mig ensam hemma i två månader. Boendestödet var inte igång, det fanns ingen uppdaterad krisplan från psykiatrin, jag hade inte heller lyckats hålla matschemat hemma på permissioner. Det var mycket jag behövde se till att olika instanser ordnade. Vilket gjorde mig utmattad. Jag försökte förklara detta för överläkaren på avdelningen, att det var svårt att orka hålla matschemat på permissioner när all min energi gick åt till att lösa allt runtomkring. Hen blev arg och talade skarpt om för mig att jag skulle fokusera på att äta och lita på att vården gör sitt jobb. Problemet är att jag vet av mångårig erfarenhet att vården inte gör någonting självmant. När jag då belyste en rad punkter som varit avdelningens ansvar som de inte gjort blev hen ännu argare och ansåg att jag skulle fokusera på att bli frisk istället för på paragrafer.

Besvärlig patient

Jag har ätstörning, autism och ptsd. Jag satt nyligen på ett SIP-möte som socialtjänsten hade kallat till för att samla in underlag inför en eventuell behandlingshemsplacering. Båda ätstörningsenheterna från min stad var med. Rent krasst var syftet att de skulle berätta för socialtjänsten varför de inte vill behandla mig på sina kliniker. Det gjorde ont att höra att ett av skälen till att jag inte går att ha på en ätstörningsklinik är att min starka ångest påverkar de andra, framförallt yngre, patienterna negativt. Jag förstår det, det är jobbigt för vem som helst att se någon som har panik och hyperventilerar. Och självklart är unga patienters vård viktigast. Men det gör fortfarande ont. Att veta att de tycker att jag stör, förstör. Och att min behandling inte är lika viktig. Hade jag fått rätt hjälp när jag var liten hade jag inte behövt stå här som vuxen med ångest som påverkar andra. Jag ska inte sticka under stol med att en sådan kommentar startar självmordstankar hos mig. Är jag värd vård? Är jag värd ett behandlingshem som kommer kosta samhället enorma summor? Hur mycket har jag inte redan kostat i misslyckade, avbrutna behandlingar och långa inläggningar inom psykiatrin? Jag önskar att hen visste det, att hens kommentar att jag inte är bra för de yngre patienterna får mig att tänka att det vore bättre för alla om jag försvann helt.

Flera diagnoser

Jag har haft kontakt med psykiatrin sedan jag var sjutton år i olika omfattning. Idag är jag trettiotre. Jag har autism, ätstörning och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Mina trauman kommer enbart från händelser som utspelat sig när jag varit inlagd på psykiatriska avdelningar. Jag har både varit utsatt för sexuella övergrepp av medpatienter och en stor mängd tvångsåtgärder som bältningar, fasthållningar och tvångsinjektioner. När någonting triggar traumatiska minnen får jag kraftiga flashbacks där jag återupplever det jag varit utsatt för. Jag känner fysiskt ovälkomna händer som tar på min kropp, jag känner remmarna från bältessängen som spänns åt. Ångesten är outhärdlig, jag har vid flera tillfällen hyperventilerat i flera timmar när jag varit fast i flashbacks. Det gör att jag inte kan vårdas på någon av de avdelningar som jag har trauman från. Jag bor i en stor stad, så det borde gå att lösa. Men Norra sidan av stan vägrar ta emot mig, jag hänvisas till Södras avdelningar trots att de triggar flashbacks. Efter min senaste intox för en dryg månad sedan fördes jag med tvång och polis till den avdelning där de värsta händelserna utspelat sig. Personalen fick bokstavligen släpa in mig eftersom jag bara hyperventilerade i panik och var okontaktbar pga alla flashbacks. Personalen var otrevlig, de sa åt mig att skärpa mig och gav intrycket  att de ansåg att jag bara gjorde detta för att jävlas med dem. Efter två dygn av kontinuerliga lugnande injektioner insåg läkarna att det inte var rimligt att utsätta mig för en miljö jag var traumatiserad från och jag skrevs ut trots stort vårdbehov. De sa att det inte gick att flytta mig någon annanstans. Nu är jag hemma och försöker hålla nere ångesten genom att isolera mig och svälta. För jag har ingenstans att vända mig om jag blir självmordsbenägen igen, då händer bara samma sak igen, att de lägger in mig någonstans jag är traumatiserad från. Och jag överlever inte det igen. Ätstörningsenheterna vill inte veta av mig längre, min neuropsykiatriska mottagning har inte ställt upp med någonting och jag är för instabil för traumabehandling och psykoterapi. Jag är för komplex för vården. Eftersom jag har flera diagnoser som kräver ett samlat omhändertagande vill ingen ta ansvar. Alla skyller på varandra och hänvisar till att någon av mina andra diagnoser behöver tas hand om först. Jag önskar bara att någon kunde se att jag är EN människa.

Ingen tar ansvar

När man har en diagnos inom autismspektrat (t ex Asperger syndrom) så kan man inte söka hjälp för annan psykisk ohälsa (t ex depression, ångest, självskadebeteende). Jag har blivit runtbollad i flera år mellan psykiatrin som hänvisar till habiliteringen och habiliteringen som hänvisar till psykiatrin. Psykiatrin har t om skickat remiss till vårdcentral som naturligtvis skickade tillbaka den eftersom jag inte tillhör deras ansvarsområde. Jag tillhör tydligen ingens ansvarsområde. Jag får ingen hjälp för depressionen och psykiatrin vägrar erkänna att det är deras ansvar eftersom jag också har Asperger.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.