Opsynligas logga

Diagnosförvirring

Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.

Fick inte prata om sexuella övergrepp på BUP

Började gå på bup vid 12års ålder pga trauma från sexuella övergrepp. Fick ingen behandling för traumat, blev bara erbjuden antidepressiva. Jag började må sämre och utvecklade ett självskadebeteende som ingen på bup tog på allvar, de höjde bara antideppen och tillslut gick jag på 300mg sertralin vilket gjorde mig till en zombie utan känslor. Blev groomad av en mycket äldre man under denna tid som jag berättade för min samtalskontakt på bup, vilket hon inte alls reagerade på utan frågade bara ”Är han snäll då?”. När jag berättade att jag mådde dåligt över de sexuella övergreppen jag varit med om så fick jag bara svaret att de inte diskuterar sånt på bup, då får man vända sig till en annan klinik.

Fick dessutom en aspergers diagnos som inte alls stämde in på mig, mina föräldrar undrade varför dom ställde denna diagnos, varav bup svarade att vid ett samtalstillfälle hade jag sagt att jag var hungrig och frågat om man kunde få fika. Vilket enligt bup var ett typiskt ”aspergersbeteende”. Den andra anledning var för att de bedömde mig som ”lågt begåvad inom tal” eftersom att jag inte pratade så mycket, vilket var ett resultat av den stora mängd antidepp jag gick på. Blev även tvingad att gå i särklass.

Under 6 års tid på bup fick jag träffa ungefär 30 olika samtalskontakter. Men aldrig fick jag gå i terapi, eller rätt diagnos. Jag har minnesluckor från tiden jag gick på den höga dosen antidepp och det känns som att min tonår blev stulen ifrån mig av bup. De vuxna som skulle hjälpa mig och se till att jag mådde bra förstörde bara för mig och för min familj.

Pappa förändrades efter diagnosen

Min pappa och äldre syster är bipolära. Jag ska även utredas för det.
Min pappa diagnoserades med det när jag var 11 år, och min syster året därpå. Han var 41 när han diagnoserades, och hade lidigt fruktansvärt i tystnad i många, många år och gjort sammanlagt 3 självmordsförsök under min uppväxt tills han blev diagnoserad som alla runt om trodde var olyckor.
Efter min pappa vart inlaggd och kom hem igen så var han förändrad, han började äntligen visa sitt riktiga jag, prata om det osv. På gott och ont.
Hans diagnos påvärkade hela familjen, men jag kan bara prata om min upplevelse.
Efter han blev utskriven så hade han starka medecinska doser som gjorde att han blev praktiskt taget som en zombie. Jag kommer ihåg att jag ofta kom hem från skolan och att han låg på soffan och vilade, han fick elshock terapi ett par gånger med som gjorde honom tröttare. Detta var svårt för mig som barn att se honom på detta viset, så jag försökte hjälpa honom, tex erbjuda mig att hämta min bror på dagis, men det tillät han inte på grund av paranoida tankar han hade. Vi brukade gå ut och fiska varje helg jag var där, men efter diagnosen så blev det kanske 1 gång om sommaren. Det var svårt med de förändringarna. [Jag blev även nydligen diagnoserad med Autism.]
Jag önskar att jag kunde fått mer hjälp av någon, Bup eller något som kunde stötta mig i denna svåra stunden som förändrade så mycket. Men det fick jag inte, och på grund av det så gick jag in i en djup depression när jag var runt 12 och satte större press på våran redan svåra situation.
I vissa stunder har han vart svår, men jag älskar honom med hela mitt hjärta och jag vet att han är en bra, god person.
Nu, nästan 11 år senare efter han blev diagnoserad, så kanske det är min tur. De ska kolla in på det, och jag ska utredas.

Åkte till Danmark för att få hjälp

Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.

Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.

Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.

Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.

”Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk”

Efter många år inom psykiatrin, både öppenvård, dagvård och slutenvård för anorexi så har jag för första gången hopp om att det kommer bli bra. Min behandlare i öppenvården är suverän och har både hjälpt mig och lärt mig saker jag inte visste om anorexi i kombination med autism. Hon lyssnar på mig och förstår att mina svårigheter inom autismspektrat påverkar behandlingen. Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk

Hon slogs för min vård

Det tog lite mer än ett år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos (autism och adhd). Under det här året blev jag stämplad som osamarbetsvillig, personlighetsstörd, aggressiv, omotiverad, behandlingsresistent etc.

När jag för första gången träffade min nuvarande sköterska var jag inlagd efter ett självmordsförsök. Jag märkte direkt att hon såg MIG, inte någon journalanteckning. Hon kunde förklara varför jag reagerade som jag gjorde, varför andra inte förstod och att det inte var mig det var fel på. Hon såg till att jag fick göra en utredning för NPF. Hon trodde på mig och det betydde enormt mycket för mig som hittills bara fått höra att jag inte försökte tillräckligt mycket.

Efter diagnosen blev hon min behandlande sköterska och jag kände för första gången att jag faktiskt fick hjälp. När det blev för svårt sänkte vi svårighetsgraden eller kallade in hjälp från arbetsterapeut/läkare/ätstörningsenheten. Tidigare hade jag blivit kallad för omotiverad och för ”en svår patient”, men nu fick jag bara vara mig själv och det var okej. Och framförallt: det var tillräckligt.

Hon har slagits med näbbar och klor för att jag ska få rätt vård, rätt bemötande och rätt behandling. Tillsammans med min läkare lyckades hon ordna så att jag fick komma till behandlingshem. Hon har alltid gjort mer än det lilla extra för mig och det är tack vare denna sköterska som jag lever idag. Jag är oändligt tacksam för allt som hon (men även min läkare och arbetsterapeut) har gjort för mig!

Ska jag bollas runt resten av mitt liv?

Efter att fått stå i kö ca 2 år till en psykiatri kom det fram till att det inte var deras jobb att rätta upp mig, de sände mig då till habiliteringen.. De ville alltså inte hjälpa mig trots att jag hela tiden sa att jag ville dö,”för vadå du har ju asperger, det är inte vårt jobb”, sa läkaren där. Därefter hamnade jag i psykoso hade nog vart i en länge och höll i sig långt efter. Jag flyttade tillbaka till hemtraktera.
Jag har så mycket luckor av att inte minnas.. men ett besök hos akut psykiatrin minns jag att de sa till mig, ”att skärp dig nu, vadå vill du ha uppmärksamhet? Åk hem nu”. De lämnade mig i väntrummet och kom aldrig tillbaka. Där efter har jag en minneslucka. Idag har jag haft psykos liknande symptom i perioder, det är krångel med medicin och har fortfarande läkare som säger saker som ”att jag inte vill bli frisk”, ”vad är ditt problem” etc. Jag har asd, add och en trolig bipolär personlighets störning som ska utredas. Jag vill må bra, det är inte enkelt att ha det såhär.. jag vill må bra annars hade jag inte haft vårdkontakt alls. Det är underligt för mig att de tycker att JAG hela tiden förväntas veta vad jag behöver.. Nyligen i samband med den här obehagliga läkaren pratade jag med en enhetschef som ville ta reda på vad problemet var. Hon skrattade och sa att han är väldigt passionerad, samm sak händer igen, hon tycker att jag ska skickas till habiliteringen ”för de har ju hand om aspbergern, vi kan ju inte hjälpa dig”… vården ska ha kontakt med varandra. Vården ska inte bolla en patient fram och tillbaka och skylla på att de inte har hand om de ena eller det andra. Jag flyttade hem för 5 år sedan, det tragiska är att jag sedan dess blivit bollad fram och tillbaka och för 2 år sedan sa habiliteringen upp min kontakt, anledningen var att ”om du mår dåligt är det inte vårt jobb”. Ska jag bolls fram och tillbaka resten av mitt liv?! Varför vill ingen hjälpa?! Alla kontakter jag mött gör allt för att hitta en anledning till att inte behöva ta ansvar.

”Ska jag ta dina glasögon?”

Jag mådde mycket dåligt och låg inlagd. Jag har autism och försöker ofta skada mig när jag mår dåligt. Vid detta tillfälle började jag banka huvudet i väggen, mycket hårt.
In kommer en av de känslokalla skötarna in och det enda han säger är: ”Ska jag ta dina glasögon?”
Jag blir helt paff.
”Så du bryr dig bara om mina glasögon?” lyckas jag få fram.
”Ja, just nu gör jag det.” svarar han.
Därefter tar han mina glasögon jag har på mig, och går därifrån. Han pratar inte med mig, försöker avleda från självskada, eller överhuvudtaget visa att han bryr sig om mig.
Det slutar med att jag har en rejäl, blödande bula i panna och en blodig vägg, av allt huvudbankande i väggen på mitt rum.
Och ingen bryr sig om prata med mig eller försöka avbryta självskadandet, eller ens titta på självskadan efteråt.

”Barn tycker om att experimentera”

När jag var 10 år kontaktade en av mina föräldrar BUP för hen trodde att jag kanske hade autism. Det enda de sa var att det är vanligt för barn att vara blyga. Fyra år senare tvingar en förälder mig att gå dit för hen hittade rakbladen jag använde för att skada mig. Jag har skadat mig själv sedan jag var ett barn, men började skada mig med just rakblad efter att jag blev elva år. Blev diagnostiserad med autism när jag var 16. Även fast jag är 100% säker på att jag hade depression och ångest då, lade de aldrig till det i min journal. Efter att jag blev 18 så sa BUP att jag skulle få prata med den enda vuxenpsykiatrin som finns där jag bor. De hörde aldrig av sig, och min psykiska ohälsa rasade samman otroligt snabbt. När jag gick på gymnasiet hade jag noll kontakt med all slags vård. Varje dag hade jag panik attacker och autistiska meltdowns på toaletterna i skolan. Varje dag. En gång försökte jag till och med hänga mig där men lyckades inte. Jag skadade mig själv grovt varje dag men ingen hjälpte mig, även fast en av mina föräldrar ringt till chefen på vuxenpsyk flera gånger. När jag väl fick kontakt där efter kanske ett eller två år, så blev jag inte tagen på allvar. En gång träffade jag en doktor och hen sa ”du vet väl att man ska skära sig vertikalt om man vill dö?” till mig efter att jag sa at jag skär mig varje dag. Jag och min förälder anmälde hen men patientnämden sa bara att de skulle prata med hen, för det fanns inget bevis. Den doktorn jobbar fortfarande där, har sett hen i korridoren när jag varit där på uppföljning av medicin.

Jag tog också upp att jag ville ha någon slags terapi där, vad som helst, men allt jag föreslog blev ignorerat. ”Samtalsterapi där man går igenom hela sitt liv skulle inte passa dig” fick jag höra mycket. Men vad visste de om mig? Jag fick inte ens någon annan terapi som förslag.

Pga allt detta + situationen hemma försökte jag ta mitt liv 10+ gånger under 2017. Varje gång fick jag stanna på sjukhuset en natt, prata m doktor dagen efter och sedan åka hem. Rinse and repeat, varje gång. Ingen verkade ta mig på allvar. Fick höra av en förälder att jag njöt av all uppmärksamhet, att jag inte skulle ha dött av att ta si och så många piller, mm.

När jag var i 20 års åldern så bad jag om DBT behandling och de på vuxenpsyk ringde min gamla psykolog från BUP och jag fick träffa hen igen efter minst tre år bara så att hen kunde säga till mig att jag inte behövde DBT behandlig för ”jag såg inte ut som att jag behövde det.” Hen sa också att det inte skulle hjälpa, även fast hen inte hade träffat mig på flera år.

Efter ett tag fick jag en ny fast kontakt med en sjuksköterska. Hen var hemsk och jag ville aldrig se hen i ögonen. Vid ett tillfälle erkände jag att jag hade skadat mig själv igen och hen gjorde ett ljud som man gör när man tycker synd om någon. Sen sa hen ”hur skulle du må om en vän sa nåt sånt till dig? så känner jag just nu”. Hen fick mig att känna mig skyldig. En annan gång sa hen att alla mår dåligt ibland efter att jag sa att jag ville ta livet av mig.

Har blivit inlagd ett par ggr efter detta. Några ggr när jag ville bli inlagd fick jag prata med en sjuksköterska för bedömning. Jag ville dit för jag hade inget annat val, men jag fick bara höra: ”men du ler ju, så då mår du ju bra. du får åka hem nu” och ”jag kommer skicka hem dig, prata med din partner istället”.
De gångerna jag faktiskt blev inlagd så kunde jag gråta våldsamt på nätterna men de som jobbade där sa bara godnatt och gick. En annan gång när jag blev inlagd blev jag tillsagd av en doktor att jag inte var psykiskt sjuk och att jag är helt frisk. Mår man bra om man är inlagd och har försökt ta livet av sig varje månad under ett helt år? Nej, precis. Jag fick hålla mig för att inte skrika i hens ansikte för jag var så arg. Pga saker som hände hemma vågade jag aldrig/kunde jag aldrig säga åt någon om de hade fel för jag visste ändå att ingen skulle förstå mig; inte ens mina föräldrar gjorde det. Det är fortfarande likadant. Jag fick hela tiden höra att allt var pga min autism och det var det. De gjorde aldrig någonting. Inte mina föräldrar eller psykiatrin. Hela mitt liv har folk sopat mina känslor och tankar under mattan. Psykiatrin (och andra i mitt liv) har fått mig att känna som att jag är helt galen och att jag inbillar mig att det är något fel på mig. Att jag bara vill ha uppmärksamhet. Så ska det inte vara. Varje gång de frågar om jag har tankar på att ta mitt liv så är jag ärlig och säger ja, men de slutar bry sig så fort jag säger att jag inte har en konkret plan. Bara för att jag inte har en klok plan betyder det inte att de kan slappna av. Alla mina försök har varit impulsiva.

Jag kände mig otroligt sårbar en gång så jag berättade för en sjuksköterska om mitt sexuella trauma (som fortfarande påverkar mig) från när jag var ett barn men hen sa ”barn tycker om att experimentera.” Sedan dess har jag aldrig sagt det till någon annan inom sjukvården, för jag vet att ingen bryr sig ändå.

Jag är en transman, och jag har sagt det till psykiatrin många gånger. Men de säger fortfarande ”hon” till mig. Fick läsa igenom min krisplan på en av deras datorer en gång, och då stod det att mina pronomen vad han/hen. Men i resten av dokumentet använde de bara feminina pronomen för mig. Även fast det stod i början av dokumentet att jag inte var ok med det… Min flickvän var på samma psykiatri en gång, och då frågade en överläkare henne vad jag var för kön för hon kallade mig för ”partner” som är neutralt. När hon sa att jag var en transman så frågade överläkaren vilket kön jag föddes som och då var hon tvungen att säga kvinna. Resten av mötet kallade överläkaren mig för ”hon” och ”flickvän”.

Just nu är den enda hjälpen jag får samtal på en habilitering pga min autism varannan vecka. Jag får en slags KBT behandling, men vi gör bara problemlösningar osv för vardagliga saker. Vi pratar aldrig om mina psykiska problem och min pågående självskada som är förmodligen roten till allt. Jag har skadat mig själv allvarligt i elva år nonstop och varit deprimerad i mer än hälften av mitt liv. Och jag är nästan helt övertygad om att jag kommer må och bli behandlad såhär tills jag ger upp.

Jag hjärntvättades att tro att jag har asperger

När jag blev feldiagnostiserad med asperger av BUP så kände jag inte igen mig i diagnosen alls och jag sa det till överläkaren som satt diagnosen och hon sa bara “det är ett symptom på asperger att tro att man inte har asperger”. Så eftersom jag visste att jag inte hade asperger så, enligt henne, bevisade det bara ännu mera att jag hade asperger. Sen när jag försökte få dom att fatta att det var fel så fick jag höra bland annat att jag “har dålig sjukdomsinsikt” och dom sa hela tiden att allt var ett symptom på asperger. Var jag sen hela tiden så var det pga asperger, var jag alltid 5 min tidig så var det pga asperger, gillade jag inte att äta fisk så var det pga asperger, var jag deprimerad så var det pga asperger och så vidare. Det var totalt maktmissbruk och jag hade ingen makt alls och jag kunde inte skydda mig. Försökte jag säga emot så sa dom att det är inget fel med att ha asperger och betedde sig som att jag var i förnekelse på grund av skam och dom manipulerade och skuldbela mig.  Alla mina motargument ignorerades och jag hjärntvättades till att tro att jag hade en funktionsnedsättning jag inte hade, så dom gjorde mig sjuk i asperger genom att hjärntvätta mig så jag till slut fick asperger. Dom fick alla runt omkring mig att tro att jag hade asperger också och jag tvingades till och med börja i en specialklass emot min vilja.

Jag vet sanningen nu, även om ingen annan tror på mig, så vet jag att det var en feldiagnos. Feldiagnosen står fortfarande kvar i mina journaler även efter jag försökte bli av med den i flera år. Det är extremt traumatiskt för mig på grund av all trauma och lidande feldiagnosen orsakat mig. Läkare kan sätta diagnoser hur dom vill utan krav på att det ska vara korrekt eller behöva bevisa att det är sant eller behöva förhålla sig till några lagar eller riktlinjer alls, men det är nästan omöjligt för en patient att göra sig av med en feldiagnos. Dom kan verkligen göra vad dom vill emot ett utsatt barn och jag hade aldrig någon chans att skydda mig emot dom. Som patient så har man ingen makt att påverka sina diagnoser eller behandling eller någonting och när man säger att det är en feldiagnos så tror ingen på en för dom tror att läkare är som gudar som aldrig kan göra fel. Jag önskar allmänheten visste hur ond och oprofessionell psykiatrin är. Det är så mycket maktmissbruk inom psykiatrin och dom bryter mot alla lagar och riktlinjer som finns regelbundet och dom ljuder en rakt upp i  ansiktet hela tiden och dom håller aldrig vad dom lovar utan bara ljuger och manipulerar och man kan inte hålla dom till svars för det dom gör. Man är totalt maktlös.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.