Bristande information och felbehandling

Hej. Vårdas just nu på slutenpsykiatrisk avdelning och blev tipsad om er sida av en annan patient. Jag skulle vilja dela med mig av en av mina historier från psykiatrin som har kommit att prägla hela mitt liv. Hoppas att det inte är för långt.

Första gången jag vårdades inom slutenpsykiatrin var för sex år sedan. Jag befann mig mitt i ett trauma och hade börjat dissociera kraftigt för första gången i mitt liv. Jag var väldigt rädd, för jag visste inte vad det var som hände mig och jag trodde att jag höll på att bli galen, så jag bestämde mig för att åka in till psykakuten. Först ville de skicka hem mig med någon sorts antidepressiva, men jag stod på mig och de bestämde sig till slut för att jag skulle läggas in

När jag kom upp till avdelningen fick jag en säng, och de tog mina skor för att de tyckte att det var för jobbigt att snöra upp dem. Jag fick ingen information om vad som skulle hända, eller att jag kunde få mat och jag hade på den tiden så svår social fobi att jag inte vågade fråga dem. Efter ett dygn fick jag träffande en jourläkare som jag fick väldigt mycket förtroende för (hon var den första som meddelade mig om att jag kunde få mat och när mattiderna var) och hon ville sätta mig på ett antipsykotiskt läkemedel då hon sade att det skulle hjälpa mot dissociationerna (som jag fortfarande inte visste var dissociationer, eftersom att ingen hade informerat mig om vad det var jag upplevde). Jag var väldigt orolig för biverkningar – speciellt för att gå upp i vikt då jag har ätstörningar – så jag bad om något utan viktuppgång som vanlig biverkning. Läkaren satte in Abilify och lovordade det läkemedlet – sade att det var så gott som fritt från biverkningar och sade att jag skulle börja med det dagen därpå.

Nästa morgon kom sjuksköterskan in och delade läkemedlet. Jag sade till henne att jag var orolig för biverkningar och bad henne titta till mig om någon timme. Hon sade att hon skulle komma in. Efter ungefär en halvtimme efter att jag tagit tabletten fick jag feber och frös så att jag skakade. När sjuksköterskan kom in så försökte jag förmedla till henne att jag hade feber, men jag var såpass svag att jag bara kunde mumla fram ”jag har feber”. Hon verkade inte lyssna efter svaret för hon sade ”Okej.” Och gick bara därifrån. Jag somnade och sov till middagen, då jag gick upp för att få i mig någonting.

I matkön så tappade jag plötsligt hörseln och ramlade ihop på marken. Jag försökte säga till personalen som stod och delade ut maten att jag inte kunde höra något men de stod bara och stirrade på mig som om jag var helt galen. Efter ett tag kom en skötare och fick upp mig på fötter och jag kräktes över hela golvet. De tog mitt blodtryck och det var, vad jag i efterhand har förstått, farligt lågt. Jag kommer inte ihåg hela trycket, men jag minns att mitt undertryck låg på 17. Det skall optimalt vara på 80.

Jag fick en kanna saft för att höja mitt blodtryck och sedan lades jag ensam på mitt rum. Det här var en fredag och någon läkare kallades inte in med motivation att ”det finns ingen läkare här på helgen.”. Jag fick ligga där och bälga i mig saft. Jag kunde knappt gå och tog mig inte längre än till toaletten och ingen kom in och erbjöd mig någon mat. Dagen efter kom de och gav mig en ny Abilify och jag vägrade ta den. De sade att ”du kan väl testa?”. Ingen verkade ta i beaktning hur sjuk jag hade blivit.

Efter helgen hade jag blodtrycket hunnit bli tillräckligt stabilt för att jag skulle kunna gå uppe längre stunder. Jag blir då meddelad att jag kommer att bli utskriven eftersom att jag vägrar att ta mina mediciner. Jag försöker förklara situationen, brister i gråt och skriker i desperation att jag kommer att dö om de skriver ut mig. Det stod senare i mina journaler att jag försökte manipulera dem för att få stanna kvar på avdelningen. En sjuksköterska uppmanade mig att låtsas ta läkemedlet för att få stanna kvar. Jag försökte förklara för henne att jag var där för att få hjälp och inte bara för sakens skull. Jag blir erbjuden ett nytt antipsykotiskt läkemedel och blev hemskickad samma dag.

Jag försökte anmäla händelsen till IVO senare men de lade ned ärendet direkt då avdelningen skrivit i mina journaler att jag fått ”god omvårdnad.”. Jag blev sjuk i PTSD efter den här händelsen, men öppenvården diagnosticerade mig med borderline då jag uppfyllde fyra kriterier för det eftersom att jag hade börjat dissociera. Egentligen skall man uppfylla fem och det skall ha pågått en längre tid. Öppenvården har behandlat mig för borderlineproblematik två gånger och jag har kämpat i snart sju år för att få behandling för PTSD. De har kommit med allsköns bortförklaringar genom åren: de säger att jag har ”extra mycket borderline” (nu uppfyller jag förresten bara tre kriterier), ”autismproblematik”, att jag är ”mycket svårbehandlad”, ”omotiverad”, har ”bristande sjukdomsinsikt”. och att jag har ”komplex traumatisering men det är ingen riktig diagnos så det finns ingen behandling för det.”. I april 2020 avslutade de mig från öppenvården efter flera år av att vägra mig en traumabehandling, med motivationen att ”patienten är adekvat medicinerad.”. Den läkaren hade träffat mig en gång, för att skriva ett sjukintyg.

Detta, ihop med andra händelser inom slutenvården, har påverkat mig så svårt att jag i sex år har varit skräckslagen för både läkemedel och vårdpersonal.  Det här vet öppenvården om och jag har dragit på mig flera fysiska sjukdomstillstånd som inte är behandlade för att jag inte vågar söka vård. Jag fick en ny öppenvårdskontakt på en annan mottagning i början av det här året och de vill ändå inte ge mig en traumabehandling, utan väljer att gång på gång skicka mig på tio veckors DBT.

Hade jag valt att inte söka psykiatrisk vård så hade jag inte varit lika sjuk idag, varken psykiskt eller fysiskt.

En sådan stor risk får inte tas

En i familjen var väldigt deprimerad och sökte hjälp på den vuxenpsykiatriska mottagningen. Han hade suicidtankar och planerade att avsluta sitt liv. Väl på mottagningen fick han utskrivet antidepressiva läkemedel som med stor risk skulle få honom att må ännu sämre de första veckorna. Han började äta medicinen efter läkarens rekommendationer i hopp om att må bättre, men började må sämre pga den och en vecka senare fanns han inte längre kvar i livet. En sådan stor risk får inte tas när patienten redan mår så pass dåligt att det kan bli fara för dess liv att påbörja medicinering som får de att må ännu sämre. Läkaren som gett ut medicinen blev anmäld och avskedad.

Diagnos utan utredning

Det står EIPS i min journal, trots att jag inte gjort utredning och min psykolog inte tycker det stämmer in. Detta medför såklart felbedömningar och förändrat bemötande. Jag får frågor som utgår från den stereotypa EIPS-personen, vilket i säg är fel, men också för att jag inte kan svara på merparten av dem. Jag har komplex PTSD och det finns nästan inga ja/nej svar. Så läkarna bedömer inte det jag faktiskt säger, utan vad de tolkar utifrån sin förutbestämda uppfattning av mig, utan att ens ha läst i min journal. Det är som att de säger åt mig vad jag ska tänka och känna, så det passar in i deras box. Resultatet blir att jag återigen står utan adekvat hjälp och tvingas till åter-traumatisering, gång på gång. Lösningen är egentligen enkel; lyssna.

”Barn tycker om att experimentera”

När jag var 10 år kontaktade en av mina föräldrar BUP för hen trodde att jag kanske hade autism. Det enda de sa var att det är vanligt för barn att vara blyga. Fyra år senare tvingar en förälder mig att gå dit för hen hittade rakbladen jag använde för att skada mig. Jag har skadat mig själv sedan jag var ett barn, men började skada mig med just rakblad efter att jag blev elva år. Blev diagnostiserad med autism när jag var 16. Även fast jag är 100% säker på att jag hade depression och ångest då, lade de aldrig till det i min journal. Efter att jag blev 18 så sa BUP att jag skulle få prata med den enda vuxenpsykiatrin som finns där jag bor. De hörde aldrig av sig, och min psykiska ohälsa rasade samman otroligt snabbt. När jag gick på gymnasiet hade jag noll kontakt med all slags vård. Varje dag hade jag panik attacker och autistiska meltdowns på toaletterna i skolan. Varje dag. En gång försökte jag till och med hänga mig där men lyckades inte. Jag skadade mig själv grovt varje dag men ingen hjälpte mig, även fast en av mina föräldrar ringt till chefen på vuxenpsyk flera gånger. När jag väl fick kontakt där efter kanske ett eller två år, så blev jag inte tagen på allvar. En gång träffade jag en doktor och hen sa ”du vet väl att man ska skära sig vertikalt om man vill dö?” till mig efter att jag sa at jag skär mig varje dag. Jag och min förälder anmälde hen men patientnämden sa bara att de skulle prata med hen, för det fanns inget bevis. Den doktorn jobbar fortfarande där, har sett hen i korridoren när jag varit där på uppföljning av medicin.

Jag tog också upp att jag ville ha någon slags terapi där, vad som helst, men allt jag föreslog blev ignorerat. ”Samtalsterapi där man går igenom hela sitt liv skulle inte passa dig” fick jag höra mycket. Men vad visste de om mig? Jag fick inte ens någon annan terapi som förslag.

Pga allt detta + situationen hemma försökte jag ta mitt liv 10+ gånger under 2017. Varje gång fick jag stanna på sjukhuset en natt, prata m doktor dagen efter och sedan åka hem. Rinse and repeat, varje gång. Ingen verkade ta mig på allvar. Fick höra av en förälder att jag njöt av all uppmärksamhet, att jag inte skulle ha dött av att ta si och så många piller, mm.

När jag var i 20 års åldern så bad jag om DBT behandling och de på vuxenpsyk ringde min gamla psykolog från BUP och jag fick träffa hen igen efter minst tre år bara så att hen kunde säga till mig att jag inte behövde DBT behandlig för ”jag såg inte ut som att jag behövde det.” Hen sa också att det inte skulle hjälpa, även fast hen inte hade träffat mig på flera år.

Efter ett tag fick jag en ny fast kontakt med en sjuksköterska. Hen var hemsk och jag ville aldrig se hen i ögonen. Vid ett tillfälle erkände jag att jag hade skadat mig själv igen och hen gjorde ett ljud som man gör när man tycker synd om någon. Sen sa hen ”hur skulle du må om en vän sa nåt sånt till dig? så känner jag just nu”. Hen fick mig att känna mig skyldig. En annan gång sa hen att alla mår dåligt ibland efter att jag sa att jag ville ta livet av mig.

Har blivit inlagd ett par ggr efter detta. Några ggr när jag ville bli inlagd fick jag prata med en sjuksköterska för bedömning. Jag ville dit för jag hade inget annat val, men jag fick bara höra: ”men du ler ju, så då mår du ju bra. du får åka hem nu” och ”jag kommer skicka hem dig, prata med din partner istället”.
De gångerna jag faktiskt blev inlagd så kunde jag gråta våldsamt på nätterna men de som jobbade där sa bara godnatt och gick. En annan gång när jag blev inlagd blev jag tillsagd av en doktor att jag inte var psykiskt sjuk och att jag är helt frisk. Mår man bra om man är inlagd och har försökt ta livet av sig varje månad under ett helt år? Nej, precis. Jag fick hålla mig för att inte skrika i hens ansikte för jag var så arg. Pga saker som hände hemma vågade jag aldrig/kunde jag aldrig säga åt någon om de hade fel för jag visste ändå att ingen skulle förstå mig; inte ens mina föräldrar gjorde det. Det är fortfarande likadant. Jag fick hela tiden höra att allt var pga min autism och det var det. De gjorde aldrig någonting. Inte mina föräldrar eller psykiatrin. Hela mitt liv har folk sopat mina känslor och tankar under mattan. Psykiatrin (och andra i mitt liv) har fått mig att känna som att jag är helt galen och att jag inbillar mig att det är något fel på mig. Att jag bara vill ha uppmärksamhet. Så ska det inte vara. Varje gång de frågar om jag har tankar på att ta mitt liv så är jag ärlig och säger ja, men de slutar bry sig så fort jag säger att jag inte har en konkret plan. Bara för att jag inte har en klok plan betyder det inte att de kan slappna av. Alla mina försök har varit impulsiva.

Jag kände mig otroligt sårbar en gång så jag berättade för en sjuksköterska om mitt sexuella trauma (som fortfarande påverkar mig) från när jag var ett barn men hen sa ”barn tycker om att experimentera.” Sedan dess har jag aldrig sagt det till någon annan inom sjukvården, för jag vet att ingen bryr sig ändå.

Jag är en transman, och jag har sagt det till psykiatrin många gånger. Men de säger fortfarande ”hon” till mig. Fick läsa igenom min krisplan på en av deras datorer en gång, och då stod det att mina pronomen vad han/hen. Men i resten av dokumentet använde de bara feminina pronomen för mig. Även fast det stod i början av dokumentet att jag inte var ok med det… Min flickvän var på samma psykiatri en gång, och då frågade en överläkare henne vad jag var för kön för hon kallade mig för ”partner” som är neutralt. När hon sa att jag var en transman så frågade överläkaren vilket kön jag föddes som och då var hon tvungen att säga kvinna. Resten av mötet kallade överläkaren mig för ”hon” och ”flickvän”.

Just nu är den enda hjälpen jag får samtal på en habilitering pga min autism varannan vecka. Jag får en slags KBT behandling, men vi gör bara problemlösningar osv för vardagliga saker. Vi pratar aldrig om mina psykiska problem och min pågående självskada som är förmodligen roten till allt. Jag har skadat mig själv allvarligt i elva år nonstop och varit deprimerad i mer än hälften av mitt liv. Och jag är nästan helt övertygad om att jag kommer må och bli behandlad såhär tills jag ger upp.

”ADHD hade synts på dig”

Min första kontakt med psykiatrin skedde när jag var 10 år gammal, och sedan dess har jag haft mer eller mindre regelbunden kontakt. Jag fick diagnos på diagnos utan att någonsin känna att det täcker in alla problem jag faktiskt har i vardagen. Vid flera tillfällen tog jag upp frågan om ADHD på BUP, men det blev inget av det, varför vet jag inte. När jag som 18-åring tog upp det hos läkaren på vuxenpsykiatrin hade hon bestämt sig så fort hon hade hört att jag hade bra betyg i grundskolan. ”Bra betyg betyder att du inte har ADHD. Och om du hade ADHD så hade det synts på dig”. Jag bytte läkare. Men det var bara min kurator som tog mig på tillräckligt stort allvar för att sätta mig i kö för utredning.

Jag hann få sju diagnoser innan jag fick en ADHD-utredning och ADHD-diagnos som 19-åring. Det ska inte behöva ta nio år att få rätt hjälp.

Runtskickad och bortglömd

Jag hade gått hos BUP sedan jag var ungefär 13 år för ångest,  depression och misstänkt personlighetsstörning. När jag fyllde 18 skulle jag remitteras till vuxenpsykiatrin för vidare vård. Jag blev inte remitterad dit, utan hamnade på min vårdcentral istället.  Genast när jag kom till vårdcentralen fick jag höra att mina problem var alldeles för grova för att de skulle kunna hjälpa mig på vårdcentralen och hänvisade mig till vuxenpsykiatrin. Jag söker mig dit och får vänta i över 1 år innan jag får träffa en psykolog för att göra en utvärdering. Efter det mötet tar det ytterligare 6 månader innan jag får träffa en läkare. Väl hos läkaren pratar vi bland annat om mitt  problem med mardrömmar, sömnterror som jag har flera varje natt och ger mig sömnbrist. Efter 15min hos läkaren får jag utskrivet beta blockerare. Han säger därefter adjö. Utan att ha diskuterat orsaken till mardrömmarna eller mina andra problem- han rusade bara vidare. 20 min totalt får jag prata med läkaren. Och får bara hastigt utskrivna piller. Som jag sedan ser efter egen research att de inte alls går ihop med mina andra mediciner eller hälsotillstånd. Jag söker mig då istället till en privat mottagning. De gör en intensiv utredning och det visar sig att jag har ADHD samt bipolär sjukdom. Den privata mottagningen remitterar tillbaka mig till vuxenpsykiatrin efter att jag fått mina diagnoser för att de ska kunna ge mig det stödet jag behöver. Vuxenpsykiatrin skriver i min journal i april månad att jag ska få träffa en läkare i juli månad. Men där är inget datum inskrivet. Månaderna går och jag väntar på att få en kallelse. Det blir november, och jag har fortfarande inte blivit kallad. Att jag ännu lever är ett mirakel jag får tacka min familj och mina vänner för.

Måste vara en duktig patient

Jag är arg på vården för att de förväntar sig exemplariskt uppförande av sina patienter, som om det inte är en del av sjukdomsbilden att vara lite skev.
Jag är arg på vården för att de säger att jag måste berätta, men när jag väl berättar något markerar de att jag sagt något fel.
Jag är arg på vården för att de säger att det inte finns några förbjudna tankar, men blir arga när jag delar med mig.
Jag är arg på vården för att de tar mina tankar som en personlig kränkning.
Jag är arg på vården för att de hamnar i försvarsställning och hävdar sig så fort jag yttrar att det känns hopplöst och att ingenting hjälper, jag som inte ens hade för avsikt att skylla på dem utan snarare skäms över att det är JAG som är hopplös.
Jag är arg på vården för att de svarar med taggarna utåt så fort jag inte orkar vara trevlig hela tiden.
Jag är arg på vården för att de ställer så höga krav på mig, som att jag är ensam ansvarig för hela min sjukdomsbild och eventuell förbättring. Jag vet inte hur man gör, jag har ingen utbildning i psykologi.
Jag är arg på vården för att de säger att allt blir bättre, men att samma vårdsystem glesar ut träffarna eftersom ”det inte verkar finnas behov av en vårdkontakt” när jag är så uppgiven och förtvivlad att jag inte kan berätta något.
Jag är arg på vården för att de kräver att jag ska vara motiverad till att bli bättre, när hela grejen är att jag har gett upp och bara vill dö.

Jag är arg på vården för att de tar allt som kritik. Om jag inte mår bättre upplever jag det som att de tror att jag anklagar dem. Det gör jag inte, om något anklagar jag dem för just denna attityd. Att det inte går att ha ett konstruktivt samtal utan att de hamnar i försvarsställning och påpekar min egen roll i det hela. Jag vet det, men jag är sjuk, du är anställd, hur kan det tyngsta ansvaret ligga på mig?

När vården ständigt är beredd att hugga tillbaka så fort jag yttrar något som inte är jättepositivt blir det ännu mer omöjligt att prata med dem. Jag upplever plötsligt ett krav att vara duktig och tillmötesgående för att hålla vårdpersonalen glad, men vem mår bättre av att ständigt behöva vara på sin vakt, väga sina ord på guldvåg och ta hänsyn till vårdpersonalens känslor när man har fullt upp med att överleva sina egna känslor?

Jag är arg på vården för att den inte verkar förstå vilket moment 22 patienter lätt hamnar i. Att jag inte kan berätta om mina jobbigaste tankar för de jag borde prata med, och vem ska jag då prata med? Att de förväntar sig att jag ska bli bättre, men att jag inte blir det om jag aldrig får prata om det som gör ondast. Är mina tankar verkligen så förbjudna? Är de så skadliga?

Ilskan rinner av och lämnar mig med uppgivenhet. Jag blir alltmer införstådd i att jag aldrig kommer få hjälp så länge jag har förbjudna tankar, och det är de förbjudna tankarna som gör att jag behöver hjälp. Jag skäms och får dåligt samvete för att jag sa till vårdpersonalen att allt känns hopplöst. Jag skäms för att jag gjorde hen irriterad. Förlåt för att jag inte reagerade som ni förväntade er. Förlåt för att jag är så svår att hjälpa. Förlåt för att jag tar upp en vårdplats när jag ändå är hopplöst omotiverad. Förlåt för att jag söker hjälp.

Jag vill bara ha någon som har skinn på näsan nog att lyssna på vad jag har att säga. Som inte blir kränkt och som inte tar illa upp. Som kan kontrollera sina egna känslor, åtminstone inför mig. Som står kvar genom raseriutbrott och ångestattacker. Jag vill bara ha någon som är beredd att ta emot alla mina förbjudna tankar.

Jag hjärntvättades att tro att jag har asperger

När jag blev feldiagnostiserad med asperger av BUP så kände jag inte igen mig i diagnosen alls och jag sa det till överläkaren som satt diagnosen och hon sa bara “det är ett symptom på asperger att tro att man inte har asperger”. Så eftersom jag visste att jag inte hade asperger så, enligt henne, bevisade det bara ännu mera att jag hade asperger. Sen när jag försökte få dom att fatta att det var fel så fick jag höra bland annat att jag “har dålig sjukdomsinsikt” och dom sa hela tiden att allt var ett symptom på asperger. Var jag sen hela tiden så var det pga asperger, var jag alltid 5 min tidig så var det pga asperger, gillade jag inte att äta fisk så var det pga asperger, var jag deprimerad så var det pga asperger och så vidare. Det var totalt maktmissbruk och jag hade ingen makt alls och jag kunde inte skydda mig. Försökte jag säga emot så sa dom att det är inget fel med att ha asperger och betedde sig som att jag var i förnekelse på grund av skam och dom manipulerade och skuldbela mig.  Alla mina motargument ignorerades och jag hjärntvättades till att tro att jag hade en funktionsnedsättning jag inte hade, så dom gjorde mig sjuk i asperger genom att hjärntvätta mig så jag till slut fick asperger. Dom fick alla runt omkring mig att tro att jag hade asperger också och jag tvingades till och med börja i en specialklass emot min vilja.

Jag vet sanningen nu, även om ingen annan tror på mig, så vet jag att det var en feldiagnos. Feldiagnosen står fortfarande kvar i mina journaler även efter jag försökte bli av med den i flera år. Det är extremt traumatiskt för mig på grund av all trauma och lidande feldiagnosen orsakat mig. Läkare kan sätta diagnoser hur dom vill utan krav på att det ska vara korrekt eller behöva bevisa att det är sant eller behöva förhålla sig till några lagar eller riktlinjer alls, men det är nästan omöjligt för en patient att göra sig av med en feldiagnos. Dom kan verkligen göra vad dom vill emot ett utsatt barn och jag hade aldrig någon chans att skydda mig emot dom. Som patient så har man ingen makt att påverka sina diagnoser eller behandling eller någonting och när man säger att det är en feldiagnos så tror ingen på en för dom tror att läkare är som gudar som aldrig kan göra fel. Jag önskar allmänheten visste hur ond och oprofessionell psykiatrin är. Det är så mycket maktmissbruk inom psykiatrin och dom bryter mot alla lagar och riktlinjer som finns regelbundet och dom ljuder en rakt upp i  ansiktet hela tiden och dom håller aldrig vad dom lovar utan bara ljuger och manipulerar och man kan inte hålla dom till svars för det dom gör. Man är totalt maktlös.

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

År av vanvård

Jag har varit aktuell inom psykiatrin (slutenvården och öppenvården) i mer än halva mitt liv.  Under den tiden har jag varit med om många kränkningar, sexuella övergrepp, mobbing och även en tortyrliknande situation som gett mig vårdrelaterad PTSD. Nu tänkte jag berätta om min situation sedan ca 2013. Sedan dess har jag i princip haft ”vak” av närstående, dygnet runt hemma, pga att vården inte velat behandla mig. Många turer fram och tillbaka, in och ut på slutenvårdsavdelningar med LPT och även frivillig inläggning tidvis.
Problemet började ca 2013 när jag fick en psykos, men jag misstroddes, och uppgavs simulera. Trots att jag berättade om hörsel- och synhallucinationer och slutade äta och dricka och var livrädd att någon skulle komma och tortera, våldta och föra bort mig, även då jag var inlagd på avdelning. Jag gick ner 11 kg på en vecka för att jag varken åt eller drack mer än det lilla vatten personalen tvingade i mig med medicinerna jag stod på. Jag var helt personlighetsförändrad, och närstående som kom på besök skrek jag åt och trodde att de var demoner. Jag skulle livnära mig på ”livsenergi”. Jag pratade även med röster, och ville vid ett tillfälle skrivas ut barfota. Men då satte som tur var den vikarierande överläkaren LPT, och jag blev kvar på avdelningen.
Där, på avd, mobbades jag av både patienter och personal, som inte trodde på mig. De satt utanför mitt rum i korridoren och hade högljudda diskussioner om huruvida jag simulerade eller inte.
Det hela kulminerade i en bältning som var mycket märklig. Hela situationen var konstig. Det blev tyst på avdelningen och man började smälla i dörrar. En sska som jag kände sedan innan kom in på mitt rum och betedde sig annorlunda mot hur hon brukade vara, och gav mig mat som jag är allergisk mot, som det står i journalen att jag är allergisk mot. Därför kunde jag även ha fått en allergisk reaktion mot maten, vilket är livshotande.
Jag blev orolig av den konstiga stämningen som var på avd, och klättrade då upp i ett fönster och började banka på det för att ta mig ut. En skötare kom då, och bad mig gå ner, och när jag skulle gå ner från fönstret, så ramlade jag ner och slog huvudet i golvet. När jag öppnade ögonen så stod tre skötare över mig och hånflinade.
Jag sprang ut från mitt rum och försökte ta mig ut från avd, på diverse sätt. Lång historia kort; Jag blev bältad på det mest inhumana sätt och när jag vaknade nästa morgon låg jag kvar i bältessängen. Inte fastspänd längre, dock utan att någon satt hos mig och jag låg kvar där i bältessängen.
Efter det här fick jag efter många månaders in och ut från slutenvårdsavdelningar, en psykosdiagnos. Och började behandlas med antipsykotika, inte den medicinen som jag förut fick, som förvärrar psykoser.
Lång historia kort, igen: Jag revs upp från mitt boende, och skickades till ett gruppboende i ett annat län, som inte klarade av att ta hand om mig, trots att jag hade vak där också, konstant. Så de skickade ut mig i hemlöshet. Inget boende, behandlingshem eller dylikt, i hela landet ville ta emot mig.
Min 70+ förälder förbarmade sig över mig, och tog hem mig. Och sedan 2015 har min förälder bedrivit högspecialiserad vård hemma hos sig, med mig. Hen har alltså suttit vak, dygnet runt, sedan 2015. Min åldrande förälder sover på soffan utanför mitt rum, för att säkerställa att jag inte hoppar ut från ett fönster, eller går ut och tar livet av mig på annat sätt. Detta kan ske när jag dissocierar, eller blir psykotisk, att jag försöker ta livet av mig eller skada mig allvarligt. (Jag har ett avancerat självskade- och suicidbeteende sedan tonåren.)
Därför är nästintill hela hemmet säkrat som en slutenvårdsavd. Glasrutor på dörren till balkongen och vitrinskåpen är försedda med okrossbart skydd, kökslådan med knivar, saxar och tändstickor är låst med nyckel, medicinerna är inlåsta i ett kassaskåp i ett rum med låsbar dörr. Det finns ingenting framme som är av glas, och min anhörig har ständigt på sig en väska med akutmedicin att ge mig om jag råkar i svår dissociation eller ångest.
Jag kan inte lämnas ensam sedan psykosen 2013, pga risken för självskada/suicid, och har därmed alltid haft vak, sedan jag skrivs ut från slutenvården, hemma.
Problemet har varit att vi stått helt utan hjälp mellan 2015 och 2021. Jag fick ingen att prata med längre, då den läkaren jag hade i mitt tidigare landsting, bara bestämde, mot min vilja, att jag skulle byta landsting. Vi vädjade om hjälp hos den nya överläkaren, men hen ville inte hjälpa oss. Vi bad om planerad inläggning, men det sa hen att de inte gjorde här. När vi desperat ringde en gång och sa: ”Hjälp oss, snälla hjälp oss!” Så var hens svar: ”Vad ska jag hjälpa er med då?”
På 6 år hade jag ingen vårdpersonal att prata med. De förvägrade mig all hjälp, trygghet och omsorg. Vi var helt utelämnade till oss själva. Jag fick medicin, men ingen vård. Och jag blev sämre och sämre. Jag trodde att jag var avlyssnad och att det fanns agenter på gatan, jag satt och lyssnade på röster helt avskärmad. Jag kissade på mig och skrek så grannarna kom och knackade på. Jag slutade duscha på ca 1 år när jag var riktigt deprimerad. Min anhöriga tvättade av mig med våtservetter och vi tvättade mitt hår i handfatet.
Vi sökte aldrig akut när det var som värst, för vi hade gett upp. Det fanns ingen vård för mig, det fanns ingen som ville hjälpa mig. Det här har gett mig svåra men, och jag förstår inte hur man kan vanvårda en person som var så svårt sjuk, som jag var. Oavsett hur mycket vi skrek på hjälp fick vi ingen.