Jag har autism och fick diagnosen i vuxen ålder. Tog flera år innan psykiatrin lyssnade på min mammas bedjande om den diagnosen. Det visade sig att fler saker i självmordsförsök och självskador och att vården behandlat mig helt fel. Än idag sen jag bytte län flera år senare finns det ingen struktur eller fokus på den enda diagnos som är utredd. Istället har jag sju till som dem bara tror jag har.. Trots att jag har autism på papper. Jag får skrika för att bli lyssnad på och få rädd vård. Jag har för ”osynliga” symtom..
Brist på kunskap inom psykiatrin
På ett av mina första möten på ätstörningsenheten gjorde de en screening för att se om det fanns anledning att remittera för utredning om någon annan diagnos. Efter mina svar sa de ”vi kan ju utesluta autism i alla fall, du ser mig i ögonen och vi har ett bra samtal”. Två år senare fick jag en autismdiagnos. Det var visserligen inga specialister på autism, men jobbar man inom psykiatrin kan jag tycka att mer kunskap än så borde finnas.
Min berättelse
Min berättelse. Vart börjar man egentligen. Jag började må dåligt när jag var 10 år och självskadande första gången när jag var 11. Det eskalerade snabbt och vid 13-års ålder skar jag upp hela armarna varje kväll. Till slut tog jag mig mod att berätta för mina föräldrar. Jag blev snabbt inskriven på BUP. Äntligen tänkte jag, men det blev inte allt som tänkt. Min psykolog reste sig från sin stol, tog sats mot mig och drog upp mina tröjärmar utan att ens fråga. För hon behövde ju se. Där och då skar jag mig inte så djupt – men mycket. ”Jaha men det här var ju inte så farligt” fick man som respons. Själv satt man där – 13 år gammal. Blottad. Förminskad. Jag manipulerade henne rätt snart efter det och fick henne att tro att jag mådde bra. Och hon gick på det – eller så orkade hon bara inte hjälpa någon som enligt henne inte behövde hjälp. Jag manipulerade mina föräldrar också, som verkligen trodde jag mådde bra igen. Gick och bar på allt i min ensamhet.
Sen sökte jag hjälp igen. Denna gången var det på ungdomsmottagningen. Där fick jag faktiskt ett bra bemötande, men blev snabbt hänvisad till Unga vuxna istället. Kände mig jobbig och hopplös. Men jag gick dit. Jag var 16-17 år nu. Hade nyligen brutit mig ur ett destruktivt förhållande och mådde otroligt dåligt. En sjuksköterska sa till mig med en skämtsam röst ”haha.. ska vi lägga in dig eller”. Efter andra mötet där blev jag remitterad till Vuxenpsykiatrin. Ännu en gång kändes det som att jag var ett hopplöst fall som ingen orkade eller ville hjälpa. Kanske behövde jag bara bita ihop?
På vuxenpsykiatrin fick jag under mitt andra besök träffa en sjuksköterska. Vi pratade om ”min historia” som innehöll självskada, självmordstankar, missbruk av olika slag, en våldtäkt och otroligt mycket ångest. Jag berättade om min problematik med alkohol – att det ofta spårar ur och att jag ofta har minnesluckor efter att ha druckit. Att jag dricker mycket – och ofta. Fortsätter sedan med att berätta om våldtäkten. Får till svar ”ja… så blir det ju lätt om man dricker för mycket”. Sitter där i stolen mittemot henne och blir helt paff. Känner mig liten, onödig och jag fylls av skam. Får till slut fram ”fast alltså jag var faktiskt nykter när det här hände”. Hon svarar inte ens. Kollar på sin datorskärm och antecknar något och går sedan vidare. Jag går där ifrån. Med mer tyngd på axlarna än vad jag hade innan jag kom dit.
Får i alla fall sedan träffa en läkare. En bra sådan. Med stor förståelse. Vi börjar prata om hur jag fungerar och vad jag fått för hjälp tidigare. Vad som har hjälp och vad som inte har hjälpt. Att jag främst behöver hjälp att hantera GAD. Han kollar på mig frågande. ”Det låter inte som att du har GAD”. Jag förstår inte riktigt vad han menar. Jag har fått höra att jag har det sen jag gick på BUP. Vi kom i alla fall fram till att det låter mer som en personlighetsstörning – kanske EIPS/borderline. Jag går hem, läser på om det och jag känner igen mig så mycket. Tänker att nu kanske jag äntligen kan få rätt hjälp. Men min psykolog vägrade utreda mig eller ens prata om det med mig. ”Din läkare har fel. Och vet du, han ska ändå sluta om en månad så hans bedömning spelar faktiskt ingen roll”. Går tillbaka till psykologen några veckor senare. Då är jag mer självmordsbenägen än vad jag någonsin varit. Jag har planerat allt. Vet precis hur det ska gå till. Har skrivit ett självmordsbrev. Men det är en del av mig som ändå vill fortsätta kämpa. Inte lämna min familj på det viset. Skuldkänslor. Så jag bestämmer mig för att berätta för min psykolog om det här så jag kan få hjälpmedel att ta mig igenom det. Vad kan jag göra för att inte gå och ta livet av mig? Får till svar ”vet du vad? Du går nog bara igenom en kris. Och här på vuxenpsykiatrin är det faktiskt så att vi behandlar personer som har mer problem än dig. Du får vända dig till din VC”. Jag brister. Får en panikångestattack. Jag får inte fram ett ord. Jag sitter där och hyperventilerar och allt jag vill är att springa där ifrån, men jag sitter fast i stolen. Lyckas inte ta mig upp. Efter ett tag så lugnar jag ner mig. Bara nickar åt allt han säger och sen går jag där ifrån. I min journal står det att jag och min psykolog tillsammans kom överens om att det skulle passa bättre för mig att söka hjälp på VC…
Jag tog mig faktiskt till min VC. Fick träffa en läkare – som sa åt mig att söka mig tillbaka till vuxenpsykiatrin igen, för jag har problem dom inte behandlar. Sen dess har jag inte tagit någon hjälp. Jag vill – för jag vet att jag behöver det. Men jag vet inte vart jag ska vända mig. Och helt ärligt vågar jag inte heller. Tyvärr är det här inte dom enda berättelserna om dåligt bemötande jag har. Men det har redan blivit en alldeles för lång text. Det här är dom bemötandena som har satt djupast spår i mig.
Utkastad med diagnosen kronisk anorektiker
Blev utsatt för bl.a incest av min biologiska pappa. Fick sedan anorexi som en följd av det hela. Blev inlagd på Bups anorexienhet, men fick inte prata om orsaken till anorexin som till stor del var sexuellt våld utan fick enbart prata om huruvida jag följt matschemat och gått upp eller ner i vikt mellan gångerna. Blev inte frisk, utan blev utkastad med diagnosen kronisk anorektiker när jag var 20 samt fick rådet att åka till medicinakuten om jag svimmade
Vården hörde av sig till chefen
Jag har sedan jag var 12 år fått kämpa med mitt mående, jag har gått till skolsköterska, kurator, psykolog och psykiatriker, förra året när jag fyllde 30 år, då fick jag en massa dokument med skattningsskalor från en läkare när vi hade ett möte, jag fick ingen riktig förklaring – men jag fyllde i dem så gott jag kunde och skickade in dem – någon månad efter detta så blev jag kallad till läkaren igen och fick veta att jag hade diagnosen: Emotionellt instabilt personlighetssyndrom… jag kände mig så fruktansvärt ensam efter detta mötet, lite omtumlad. Jag fick information om att det finns en terapiform som ska fungera för såna som mig.. DBT..
Jag hade tur, jag var en av dem som inte behövde vänta i flera, flera år för att få komma in till en DBT-grupp-terapi i min hemstad. Problemet för mig var att min terapeut, min läkare och kontaktsjuksköterska hörde av sig till min chef, som talade om för mina kollegor att jag förutom hade EIPS, så har jag haft ett antal hallucinationer, mina kollegor är oroliga för mig, dem har ett helt annat beteende runt mig och jag vet inte hur jag ska hantera detta längre. Jag har tagit beslutet att byta arbetsplats, jag ska börja om i en ny stad.
EIPS?
Jag fick diagnosen runt 18 års ålder, utan min vetskap eller dialog med läkare, efter en kaotisk tid inom både öppen- och slutenvården på grund av anorexi som dåvarande vårdenhet inte klarade av att hantera, tillsammans med utvecklade självskadebeteenden. Då fick jag en mörk erfarenhet av slutenvården, med tvångsvård, bältningar, tvångsmedicinering vid hög ångest med mera. Jag fick då höra av flera läkare ”vi vet inte vad vi ska göra med dig”.
Min väldigt negativa erfarenhet av slutenvården gjorde att jag i ett senare skede hade enormt svårt att söka hjälp igen, av rädsla för vad jag skulle mötas av. Efter ett suicidförsök valde jag dock att vara mer öppen om vad som förorsakat mitt beteende, i hopp om att få rätt behandling och hjälp. Jag bad om en samtalskontakt och sjukskrivning på grund av utmattningssymtom och livskriser som avlöst varandra under kort period. Men när en av läkarna sen såg min tidigare diagnosticering var det kört. Min erfarenhet viftades bort, och en läkare förklarade att jag ”var bara ute efter att få skada mig själv och lägga skulden på vården”. Därför skulle jag hållas kvar på LPT, och medicineras, oklart gällande bestämd tid, samtalskontakt skulle inte hjälpa mig. Om jag vägrade medicin skulle hen se till att den gavs med tvång, samt att LPT kunde förlängas.
Jag fick dock ingen medicin. Men hölls kvar i slutenvården i 3 veckor, i ren väntan på byte av läkare. Jag fick även höra av en skötare att ”jag borde skrivas in på hem, för sådana som jag kunde inte släppas fria då jag inte var kapabel till ett sådant fritt liv”. Idag, en utredning senare stämmer inte den diagnosen. Jag går på universitet, bor själv, utan medicin, och klarar mig bra.
Diagnosförvirring
Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.
Vården missade traumat
Jag vet inte hur många gånger jag fick höra av såväl lärare och BUP att jag hade ”toppenföräldrar”.
Varför mår jag så dåligt då? frågade jag mig själv. Varför kan jag inte sova? Varför skadar jag mig själv? Varför vill jag dö? Slutsatsen jag som barn drog var att allt nog var mitt fel, och att det var synd om mina föräldrar som fick ett så trasigt barn.
Nu, 10 år senare, utreds jag för PTSD då både jag och ett till syskon utsattes för sexuella övergrepp av vår pappa när vi var mellan ca 4-7. Kontakten med pappa är bruten. Jag önskar att man hade frågat mig om det, och att vården hade öppnat ögonen när jag som väldigt liten hade ett hypersexuellt beteende. Jag vill bara åka tillbaka i tiden och säga till mig själv att det inte var mitt fel. Att jag varken har autism eller EIPS som vården övertygade mig om, utan att jag hade en fullt rimlig reaktion på att något hemskt hade hänt. Traumafokus efterfrågas!
Åkte till Danmark för att få hjälp
Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.
Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.
Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.
Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.
Hon slogs för min vård
Det tog lite mer än ett år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos (autism och adhd). Under det här året blev jag stämplad som osamarbetsvillig, personlighetsstörd, aggressiv, omotiverad, behandlingsresistent etc.
När jag för första gången träffade min nuvarande sköterska var jag inlagd efter ett självmordsförsök. Jag märkte direkt att hon såg MIG, inte någon journalanteckning. Hon kunde förklara varför jag reagerade som jag gjorde, varför andra inte förstod och att det inte var mig det var fel på. Hon såg till att jag fick göra en utredning för NPF. Hon trodde på mig och det betydde enormt mycket för mig som hittills bara fått höra att jag inte försökte tillräckligt mycket.
Efter diagnosen blev hon min behandlande sköterska och jag kände för första gången att jag faktiskt fick hjälp. När det blev för svårt sänkte vi svårighetsgraden eller kallade in hjälp från arbetsterapeut/läkare/ätstörni
Hon har slagits med näbbar och klor för att jag ska få rätt vård, rätt bemötande och rätt behandling. Tillsammans med min läkare lyckades hon ordna så att jag fick komma till behandlingshem. Hon har alltid gjort mer än det lilla extra för mig och det är tack vare denna sköterska som jag lever idag. Jag är oändligt tacksam för allt som hon (men även min läkare och arbetsterapeut) har gjort för mig!
Senast tillagt
- ”Ändlösa maktkamper med psykiatrin”
- Nekas ny vårdkontakt på grund av missvisande journalföring
- Journalföring avvisar dödsönskan
Läs alla
Berättelser från psykiatrin
Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.
Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela erfarenheter. Till höger kan du hitta redan publicerade historier. Anledningen till att alla historier är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.
Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.
Kategorier
