Opsynliga – berättelser från psykiatrin

Vården anpassas inte efter min funktionsnedsättning

Jag passar inte in i systemet. Det är fullkomligt omöjligt att få vård för en allvarlig ätstörning om man samtidigt behöver anpassningar för autism. Slutenvård är uteslutet – de har skadat mig tillräckligt under åren, det går inte längre.

Dagvård är inte heller ett alternativ – där måste jag kunna äta i grupp (vilket jag inte klarar på grund av autismen). Jag måste även kunna hantera mina ångestattacker självständigt eftersom det saknas bemanning med personal som kan stötta. Och det är ju liksom lite det som är mitt problem, att jag behöver hjälp med att hantera den ångest ett regelbundet och tillräckligt ätande skapar.

En individanpassad öppenvård med tillräckligt måltidsstöd är inte heller möjligt. Öppenvården får inte boka mer än ett besök per dag om 45 minuter. Så jag behöver välja om jag vill ha samtalsstöd eller stöd att äta EN måltid. De kan heller inte erbjuda tider som överensstämmer med mina mattider i matschemat. Så jag ska då också klara att äta på avvikande tider.

Jag får hela tiden höra om deras begränsningar och ramar som jag förväntas ha förståelse för. De påstår att de vet att jag har en funktionsnedsättning som ger mig begränsningar. Men behandlingen bygger hela tiden på att jag tvingar mig själv att passera mina begränsningar för att kompensera för deras.

Sverige påstår att vi är ett välfärdsland. Det finns så mycket fina ord skrivna och beslut tagna om att vård ska personcentreras och anpassas efter individen. Att man ska ha rätt till vård oavsett funktionsnedsättning. Men det är bara en fasad. För när jag står där och säger ”Jag vill ha vård, jag vill bli frisk från min anorexi, snälla hjälp mig” så möter jag bara motstånd. Hela jag är bara ett enda stort problem. Och lösningen är alltid att jag ska tryckas in i deras trasiga system. Inte att vården ska anpassas efter min funktionsnedsättning.

Läs mer om: #Ätstörningar • #Autismspektrumtillstånd • #Diskriminering • #MellanStolarna • #Öppenvård Publicerad 1/3-2025

Vård på andra villkor vid autism

Som autist har den psykiatriska vården många gånger varit direkt skadlig i det långa loppet. Slutenvården har fått mig att maskera ytterligare och gömma mina känslor när det var tvärtemot vad jag behövde. I slutenvården har jag också känt mig osynlig, bortglömd och socialt utanför för att jag inte fungerat på samma sätt som många andra patienter.
Som autist med självskadebeteende har jag ofta blivit bemött av läkare utifrån fördomar om personer med självskadebeteende och borderline fast att jag inte har borderline. De har gjort antaganden om mina beteenden som varit tvärtemot hur det egentligen varit och när jag försökt förklara så har jag blivit avfärdad.

I både öppenvård och slutenvård har jag fått många råd om att gå emot ”impulser” när jag egentligen behövt lära mig att lyssna på min kropp. Jag har tolkats som impulsiv när det egentligen handlat om tvång och kontrollbehov. Jag har tolkats som att jag ”suicidhotat” när jag egentligen var extremt förvirrad av mina känslor och varit rädd för mitt liv. Jag har fått lära mig mängder av sätt att distrahera mig men aldrig att stanna upp, känna mina känslor och framförallt att våga uttrycka dem. Många gånger har jag känt mig lurad av läkare som jag trott har förstått mig men sedan skrivit tolkningar av mitt beteende i journalen som inte alls stämt.

Jag har varit väldigt sårbar och lättpåverkad och har med tiden lärt mig och anpassat mig efter -systemet i psykiatrin- för att kunna få hjälp. Men det har förstärkt mitt maskerande och mitt självkontrollerande.
Till slut har jag fått gå en gruppterapi, RO-DBT, som faktiskt varit hjälpsam. Som för första gången gav mig en mall att känna igen mig i. Jag önskar bara att hela psykiatrin hade den kunskapen och förståelsen. Det finns så många patienter inom psykiatrin som har autism och ändå är okunskapen och oförståelsen så stor.
Det är inte acceptabelt att inte kunna få tillgång till behandling och vård på samma villkor som alla andra bara för att man har en funktionsnedsättning.

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #Diskriminering • #MellanStolarna • #PsykologiskBehandling Publicerad 1/3-2025

Medpatient rasistiskt bemött

Möter en patient inom öppenvården, han frågade vilken psykolog jag hade, sedan berättar han att han fått ett rasistiskt bemötande från sin psykolog på mottagningen.

Läs mer om: #Bemötande • #Diskriminering • #Öppenvård • #Rasism Publicerad 1/2-2025

Sparkad efter sjukdomsskov

Arbetade inom slutenvården i psykiatrin som timvikarie, var otroligt omtyckt bland både personal och patienter. Fick ett skov i min bipolära sjukdom och behövde själv vård under en period på ett annat sjukhus. När skovet var över och jag var i mitt normala tillstånd fick jag sparken i ett mejl med info där det stod att personal måste vara mentalt stabila för att kunna arbeta i psykiatrin.

Läs mer om: #BipolärSjukdom • #Diskriminering • #VårdpersonalVittnar Publicerad 18/12-2024

Släpptes inte ur bälte på grund av mutism

Så klart finns det bra personal inom psykiatrin. Fattas bara annat! Det ska vara förväntat och ”normalt” med bra personal. De dåliga ska vara en avvikelse. Men det är nästan tvärt om.

Min 19-åriga son har selektiv mutism, autism och social fobi. Inlagd på LPT i 11 månader pga anorexia. Ingen bra kombo av diagnoser. Håller just nu på att svälta ihjäl trots att han länge varit inom vård. Just i detts nu är han sövd på IVA för tvångssondning. Igen.

Som anhörig vet jag inte mycket om vad som händer bakom avdelningens låsta dörrar där min son tillbringar 21 timmar av dygnets 24. Dag efter dag. Månad efter månad. Ser hur han tappat allt hopp, vissnar, tynar. Blir kall i hjärtat och mår fysiskt illa när han skickade mig följade sms:
”Hon vägrade släppa upp mig ur bälte fast jag varit lugn i över 3 timmar för att jag inte svarade henne om jag ville lös. När jag börjadr gråta frågade hon surt vad jag ville uppnå med det. Till sist hade läkaren ringt och sagt att de skulle släppa lös mig.”

Hon=en psykiatrisjuksköterska.

Min son KAN inte be om att bli uppsläppt ur bälte pga sina diagnoser. Lika lite som en förlamad person kan gå upp för en trappa. Det vet denna ssk. Hon jobbar så klart kvar. Ledningen säger att detta inte hänt, de har ju frågat henne. Tjooo!

Läs mer om: #AnhörigaVittnar • #Ätstörningar • #Autismspektrumtillstånd • #Bältesläggning • #Bemötande • #Diskriminering • #SelektivMutism • #Slutenvård • #SocialÅngest • #Tvångsvård Publicerad 18/12-2024

Ingen autismvänlig vård

Jag har autism och behöver tydlig/kontinuerlig vård. Läkare har någon gång nämnt att vården borde kunna anpassas för oss med autism. Ändå görs ingenting för att anpassa vården; nya läkare som ställer diagnos utan att göra minsta utredning, sedan läkare som ska omutreda noggranna utredningar, psykolog som pratar till mig och om mig men lyssnar väldigt lite, psykakutpersonal som är superomtänksamma, sedan personal som suckar högt och avbryter, slutenvård där jag inte får vårdplanering förutom rådet att ”dricka något varmt för ångesten” (jag hade vanföreställningar och utsättningssymptom) och beslut som fattas om mig utan mig. Om jag sedan inte går med på besluten som fattats anses jag utmanande och när ångesten skenar och jag får kraftiga meltdowns anses jag vara ”kroniskt suicidal” och ”drag av EIPS” trots att jag uttryckt hur detta påverkar mig och har utretts av personlighetsspecialister som inte hittade att jag har personlighetssyndrom alls.

Läs mer om: #Autismspektrumtillstånd • #Bemötande • #Diskriminering • #Psykakuten • #Slutenvård Publicerad 18/12-2024

Inte uppsläppt pga tics

En bältning frågade jag när jag skulle få komma upp och sjuksköterska och läkare som var på avdelningen kom. Jag har tics där jag rycker i kroppen och som förvärras kraftigt när jag är mår dåligt. Därför var ticsen ganska starka när läkaren kom in och hen sa då att de inte kunde släppa upp mig trots att jag var lugn så länge jag hade mina tics. Då började jag gråta för att jag visste att om det var så skulle jag aldrig släppas upp.

Läs mer om: #Bältesläggning • #Diskriminering • #Slutenvård • #Vårdkvalitet Publicerad 25/9-2024

Psykiatrin förstörde mig.

När jag var inlagd på psykiatrins heldygnsvård under LPT för mina anorexia så fick jag ECT-behandling mot min vilja. Tänk er att ha en gråtandes flicka liggande på britsen som ber er desperat att låta bli, och då hålla fast henne och söva henne. Det förstörde mig. Psykiatrin förstörde mig. Jag var svårt sjuk i anorexia nervosa men ingen hjälpte mig. Tillslut gav jag upp och försökte avsluta mitt liv. Jag misslyckades. Och istället för fråga mig varför jag försökte ta mitt liv, så satte psykiatrin bara en ny diagnos på mig utan utredning, EIPS. Jag tror det var enklare att skylla mitt suicidförsök på en diagnos än att inse att det var pga totalt misslyckad behandling från deras sida. Jag var inte emotionellt instabil, det har senare konstaterats av andra inom sjukvården, jag var bara en flicka otroligt sjuk i sin anorexi som ingen på psykiatrin brydde sig om att hjälpa.

Läs mer om: #Ätstörningar • #Diagnostisering • #Diskriminering • #ECT • #EIPS • #Tvångsvård • #Vårdkvalitet Publicerad 23/1-2024

Utebliven traumabehandling

2015 rekommenderade en vårdenhet att jag skulle få traumabehandling hos BUP pga sexuella övergrepp i tidig barndom. Jag fick dock endast en kurator. De fåtalen gånger jag försökte berätta om vad jag varit med om fick jag istället höra att det jag utsatts för antingen var ”normalt”, eller att jag ljuger. ”Stämmer det verkligen?”, ”Ja”, tystnad, ”Vet du vad, jag tror faktiskt det ligger till såhär…”. Jag hade vid denna tidpunkt utvecklat ett självskadebeteende för att hantera traumat, något som gjorde min kurator säker på att mina erfarenheter egentligen var till överdrift.

Kuratorn förstår dock att jag har det jobbigt hemma och gör en ny rekommendation om familjeterapi. Båda föräldrar dyker upp och öppet trakasserar mig under kommande träffar. Mina föräldrar är stensäkra på att de är där för att det är mig det är fel på och att det är okej att prata om hur jobbigt det är att vara förälder till någon som mig. Terapeuten vägrar försvara mig, ett 14-årigt barn, i denna situationen. Familjeterapin blir sedan helt avskild, och jag har senare läst i journalen att mina föräldrar knappt dök upp. Allt denna ”terapi” gjorde var att outa vad jag sagt om mina föräldrar vilket försatte mig i en svårare hemsituation än den jag redan var i.

Jag har 9 år senare aldrig fått traumabehandling, den enda anledningen jag sökt mig till psykiatrin till att börja med. Det jag däremot har fått av BUP är traumatiserande bemötanden, otaliga mediciner, olämpliga och rentav skadliga behandlingar, utredningar med diagnoser som ställs och skrivs av utan reson.

Jag är nu del av vuxenpsykiatrin. Den egentliga skillnaden är att jag nu faktiskt blir tagen på allvar, men det hjälper mig ändå inte då jag är så lågt prioriterad i de oändliga köerna. Jag tjatar om någon form av hjälp för en traumatisk uppväxt som hindrar mig från att ha ett socialt liv, men jag får bara höra att ”de inte kan göra något” eftersom trycket är så högt. Nästan ett decennium av att stå på och stå ut. Jag slösade bort min tonår, min skolgång och ironiskt nog det som fanns kvar av mitt psykiska välmående. Och för vad? För att hamna på en jävla hög.

Läs mer om: #Barnpsykiatri • #Bemötande • #Diagnostisering • #Diskriminering • #Mediciner • #SexuellaTrauman • #Vårdkö • #Vårdkvalitet • #Vuxenpsykiatri Publicerad 23/1-2024

Bristande bemötande av personal

Jag var inlagd på en psykiatrisk akutvårdsavdelning i en månad och för att överleva vardagen pratade jag med både personal och andra patienter. Jag och en grupp patienter stod och pratade och efter ett tag när jag fick för mycket ångest valde jag att gå runt på avdelningen för att tänka på annat. En annan patient gick med mig för att hålla mig sällskap och samtidigt pratade vi och skämtade för att hantera ångesten. Vi skrattade lite men var inte högljudda så att vi störde andra patienter. När vi satte oss ner igen kom en skötare fram och ville prata med mig ensam. Jag gick med och hon började förklara att det är bra att jag pratar med andra patienter men att jag inte kan gå runt och skrika för ”dom andra patienterna är sjuka”. Jag blev helt chockad och till en början arg. Jag bad om ursäkt och sa att jag förstod innan jag gick därifrån. De andra patienterna frågade vad som hade hänt när de såg att jag var upprörd. Jag berättade medan jag och 4 andra patienter + en skötare gick ut och rökte. De andra patienterna blev lika chockade som jag över vad hon hade sagt. För en frisk person låter det kanske konstigt att bli så upprörd över att någon påpekar att andra patienter inte mår bra men det var sättet hon sa det på, att ”dom andra” är sjuka, som att jag inte är det. Hon fick mig att känna mig så otroligt otillräcklig och som att jag inte var tillräckligt sjuk. När man väl har tagit steget och bett om hjälp så känns de helt sjukt att bli behandlad på det sättet när man också är i en så sårbar position som man är på en slutenvårdsavdelning.

Personalen som följde med ut på rök märkte att jag var upprörd men kom inte och tittade till mig på ca 20 minuter efter att jag gick in på mitt rum. Jag var så ledsen och arg att jag skadade mig själv, precis efter att jag hade fått ner min ångest och mina impulser inte var lika starka längre. Tillslut kom skötaren som gjorde mig upprörd in på mitt rum och ville prata. Jag sa upprepade gånger att jag inte var redo att prata med henne. Hon satte sig framför mig och sa att vi ska prata ändå, samtidigt som jag grät och hyperventilerade. Hon såg att jag hade skadat mig men struntade i det totalt. Istället förklarade hon igen att jag inte kan gå runt och skrika på avdelningen när jag pratar med andra patienter då det stör och att hon inte förstod varför jag var ledsen. Jag berättade att det inte var därför jag var ledsen utan att det handlade om att hon fick mig att känna att jag inte var tillräckligt sjuk när hon uttryckte sig som hon gjorde. Istället för att be om ursäkt och säga att hon förstod mig så började hon säga att hon hade gillat mig sedan dagen hon träffade mig och att jag är värd lika mycket som andra patienter. Hon kallade mig älskling och hjärtat flera gånger och gav mig kramar. Jag ville verkligen inte ha en kram av henne men vågade inte säga något på grund av maktpositionen hon stod i. Trots att hon kramade mig och nästan tvingade mig spela Uno med henne så hjälpte hon inte mig med mina öppna sår. Hon sa flera gånger att hon inte gillar att göra någon ledsen eftersom hon är en känslig person och mår dåligt av det. Det kändes som att hon bara ”bad om ursäkt” för att själv må bra och inte för att få mig att må bättre. I slutet av detta kände jag fortfarande att jag inte var tillräckligt sjuk trots att jag var inlåst.

Läs mer om: #Ångest • #Diskriminering • #Maktmissbruk • #Självskadebeteende • #Slutenvård • #Vårdkvalitet Publicerad 23/1-2024