Opsynligas logga

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

År av vanvård

Jag har varit aktuell inom psykiatrin (slutenvården och öppenvården) i mer än halva mitt liv.  Under den tiden har jag varit med om många kränkningar, sexuella övergrepp, mobbing och även en tortyrliknande situation som gett mig vårdrelaterad PTSD. Nu tänkte jag berätta om min situation sedan ca 2013. Sedan dess har jag i princip haft ”vak” av närstående, dygnet runt hemma, pga att vården inte velat behandla mig. Många turer fram och tillbaka, in och ut på slutenvårdsavdelningar med LPT och även frivillig inläggning tidvis.
Problemet började ca 2013 när jag fick en psykos, men jag misstroddes, och uppgavs simulera. Trots att jag berättade om hörsel- och synhallucinationer och slutade äta och dricka och var livrädd att någon skulle komma och tortera, våldta och föra bort mig, även då jag var inlagd på avdelning. Jag gick ner 11 kg på en vecka för att jag varken åt eller drack mer än det lilla vatten personalen tvingade i mig med medicinerna jag stod på. Jag var helt personlighetsförändrad, och närstående som kom på besök skrek jag åt och trodde att de var demoner. Jag skulle livnära mig på ”livsenergi”. Jag pratade även med röster, och ville vid ett tillfälle skrivas ut barfota. Men då satte som tur var den vikarierande överläkaren LPT, och jag blev kvar på avdelningen.
Där, på avd, mobbades jag av både patienter och personal, som inte trodde på mig. De satt utanför mitt rum i korridoren och hade högljudda diskussioner om huruvida jag simulerade eller inte.
Det hela kulminerade i en bältning som var mycket märklig. Hela situationen var konstig. Det blev tyst på avdelningen och man började smälla i dörrar. En sska som jag kände sedan innan kom in på mitt rum och betedde sig annorlunda mot hur hon brukade vara, och gav mig mat som jag är allergisk mot, som det står i journalen att jag är allergisk mot. Därför kunde jag även ha fått en allergisk reaktion mot maten, vilket är livshotande.
Jag blev orolig av den konstiga stämningen som var på avd, och klättrade då upp i ett fönster och började banka på det för att ta mig ut. En skötare kom då, och bad mig gå ner, och när jag skulle gå ner från fönstret, så ramlade jag ner och slog huvudet i golvet. När jag öppnade ögonen så stod tre skötare över mig och hånflinade.
Jag sprang ut från mitt rum och försökte ta mig ut från avd, på diverse sätt. Lång historia kort; Jag blev bältad på det mest inhumana sätt och när jag vaknade nästa morgon låg jag kvar i bältessängen. Inte fastspänd längre, dock utan att någon satt hos mig och jag låg kvar där i bältessängen.
Efter det här fick jag efter många månaders in och ut från slutenvårdsavdelningar, en psykosdiagnos. Och började behandlas med antipsykotika, inte den medicinen som jag förut fick, som förvärrar psykoser.
Lång historia kort, igen: Jag revs upp från mitt boende, och skickades till ett gruppboende i ett annat län, som inte klarade av att ta hand om mig, trots att jag hade vak där också, konstant. Så de skickade ut mig i hemlöshet. Inget boende, behandlingshem eller dylikt, i hela landet ville ta emot mig.
Min 70+ förälder förbarmade sig över mig, och tog hem mig. Och sedan 2015 har min förälder bedrivit högspecialiserad vård hemma hos sig, med mig. Hen har alltså suttit vak, dygnet runt, sedan 2015. Min åldrande förälder sover på soffan utanför mitt rum, för att säkerställa att jag inte hoppar ut från ett fönster, eller går ut och tar livet av mig på annat sätt. Detta kan ske när jag dissocierar, eller blir psykotisk, att jag försöker ta livet av mig eller skada mig allvarligt. (Jag har ett avancerat självskade- och suicidbeteende sedan tonåren.)
Därför är nästintill hela hemmet säkrat som en slutenvårdsavd. Glasrutor på dörren till balkongen och vitrinskåpen är försedda med okrossbart skydd, kökslådan med knivar, saxar och tändstickor är låst med nyckel, medicinerna är inlåsta i ett kassaskåp i ett rum med låsbar dörr. Det finns ingenting framme som är av glas, och min anhörig har ständigt på sig en väska med akutmedicin att ge mig om jag råkar i svår dissociation eller ångest.
Jag kan inte lämnas ensam sedan psykosen 2013, pga risken för självskada/suicid, och har därmed alltid haft vak, sedan jag skrivs ut från slutenvården, hemma.
Problemet har varit att vi stått helt utan hjälp mellan 2015 och 2021. Jag fick ingen att prata med längre, då den läkaren jag hade i mitt tidigare landsting, bara bestämde, mot min vilja, att jag skulle byta landsting. Vi vädjade om hjälp hos den nya överläkaren, men hen ville inte hjälpa oss. Vi bad om planerad inläggning, men det sa hen att de inte gjorde här. När vi desperat ringde en gång och sa: ”Hjälp oss, snälla hjälp oss!” Så var hens svar: ”Vad ska jag hjälpa er med då?”
På 6 år hade jag ingen vårdpersonal att prata med. De förvägrade mig all hjälp, trygghet och omsorg. Vi var helt utelämnade till oss själva. Jag fick medicin, men ingen vård. Och jag blev sämre och sämre. Jag trodde att jag var avlyssnad och att det fanns agenter på gatan, jag satt och lyssnade på röster helt avskärmad. Jag kissade på mig och skrek så grannarna kom och knackade på. Jag slutade duscha på ca 1 år när jag var riktigt deprimerad. Min anhöriga tvättade av mig med våtservetter och vi tvättade mitt hår i handfatet.
Vi sökte aldrig akut när det var som värst, för vi hade gett upp. Det fanns ingen vård för mig, det fanns ingen som ville hjälpa mig. Det här har gett mig svåra men, och jag förstår inte hur man kan vanvårda en person som var så svårt sjuk, som jag var. Oavsett hur mycket vi skrek på hjälp fick vi ingen.

”Jag hade lätt varit din pojkvän”

För 6 år sedan blev jag inlagd för svält på en slutenvårdsavdening. Jag fick gå in i ett undersökningsrum med en äldre manlig mentalskötare för att han skulle ”ställa lite frågor” i väntan på läkarsamtal. Väl inne i rummet pratade han om att jag var vacker och frågade varför nån så vacker som jag kunde må dåligt. Sedan frågade han mig om jag hade en pojkvän varpå jag svarade nej. Då sa han: ”Om jag var yngre hade jag lätt varit din pojkvän”. Sedan gav han mig hans privata mobilnummer och ville ha fortsatt kontakt. Jag anmälde honom direkt till läkaren när läkarsamtalet började.

Några dagar senare fick jag berättat för mig att han fått en ”tillsägnelse och att han skämdes” men att han fick jobba kvar.

Tvångsmedicinering traumatiserade mig

Jag var inlagd på tvångsvård för anorexi under julen. Min fysiska hälsa försämrades och jag blev allt svagare. Överläkaren skrev ut mig på grunderna att de inte kan göra mer för mig. Jag höll med de och skrev ut mig. Under samtalet ville överläkaren ge mig en depåtdos av Haldol på utvägen. Jag avtackade mig detta mycket bestämt och sa att det är oansvarigt att skicka hem mig med en injektion i kroppen som jag aldrig tidigare ens prövat i tablettform. Då jag är extremt känslig för neuroleptika så ger även de minsta tablettdoserna mig svåra biverkningar. Överläkaren skrattade bort detta och viftade bort min genuina oro. Vid utgången innan dörren öppnades sade överläkaren: ”Nästa gång du kommer hit på LPT ska du få Haldol på tvång!”. Det kändes och var ett direkt hot. Jag var livrädd.

En vecka senare beslutades det av öppenvården att min situation och min hälsa var ohållbar och att jag var tvungen att läggas in på HSL denna gång. Jag kom till samma avdelning och samma överläkare. Det första hen säger är: ”Hej! Vad kul att se dig här! Nu ska vi börja med Haldol!”. När jag började gråta och vädja om att slippa detta på grund av stark rädsla för biverkningar så reste sig överläkaren och lämnade rummet med orden: ”Jag orkar inte lyssna på dig!”.

Villkoret att få stanna kvar och få hjälp för min anorexi var att ta Haldolinjektionen vilket blev en slags tvångsåtgärd på HSL. Jag vädjade ända in i det sista att de skulle låta mig prova den i tablettform men ingen lyssnade på mig.

Direkt 24 timmar efter injektionen började det mest traumatiska jag varit med om. Allt började snurra. Jag såg skepnader i rummet. Jag började prata med objekt och möbler i rummet. Jag svävade mellan att vara relativ klar i tankarna till att plötsligt inte kunna formulera sammanhängande ord och meningar. Det var som om jag befann mig på olika platser samtidigt. Jag trodde vid några tidpunkter att jag befann mig utomlands och sedan i en bubbelpool med badskum, trots att inga badkar finns i toaletterna.

I samband med dessa förnimmelser började jag krampa. Mina ögon rullade bakåt i huvudet och jag kunde inte se skötarna som satt i rummet. Jag var tvungen att be de stå närmare mitt ansikte för att kunna få ögonkontakt. Min hals krampade så att jag fick svårt att svälja. Min överkropp krampade rytmiskt åt ena sidan så att jag fick svårt att andas och nacken vred sig så mycket åt sidan när jag stod upp att jag inte kunde gå rakt.

Jag hade kommit dit för att just få stöd med att äta mer och nu kunde jag inte äta fast mat då jag inte kunde tugga och svälja utan att det halvt fastnade i halsen. Den kvävningskänslan var en näradöden känsla upplevde jag. Att inte kunna andas fritt med fria andningsvägar.

När det hade gått många timmar fick jag till slut motgift i form av Akineton och Pargitan mot akut dystoni. Dessa mediciner hjälpte otroligt mycket och gjorde så kramperna avtog. Men traumat av det som hände förstörde min tillit till vården. Jag skrev ut mig så fort jag kunde gå och stå och prata relativt normalt igen.

När jag kom hem gjorde jag genast en anmälan och utredningen visade på att överläkaren hade gjort fel och att man inte får preparera depåtinjektioner innan en prövat medicinen i tablettform först. Jag fick skadestånd men lever fortfarande med rädslan att det kommer hända mig igen. Jag kände mer som att injektionen bara var ett sätt att straffa mig för att jag inte hade gått upp i vikt under behandlingsperioden. Det var den värsta julafton jag någonsin haft. Idag är jag rädd för sprutor och nålstick.

För stabil för slutenvård men för instabil för öppenvård

Min historia med psykiatrin är så komplex den kan bli. Jag har sedan 11-års ålder i perioder mått väldigt dåligt psykiskt. Jag var sjuk i anorexi, depression och idag har jag både en vårdrelaterad PTSD men också PTSD på grund av saker som hänt utanför sjukhusens väggar.

2018 var jag med om ett sexuellt övergrepp och 2019 fick jag diagnosen PTSD i samband med inläggning på psykiatrin efter ett självmordsförsök. Denna inläggning gav mig mer trauman och det var nära att jag blev våldtagen av en manlig medpatient… Hur som helst, vid utskrivning skickades en remiss för traumabehandling. Men jag fick inget samtalsstöd under väntetiden utan jag fick klara mig på egen hand, vilket jag faktiskt klarade av trots allt. Jag jobbade, började plugga till sjuksköterska osv.

Nu, idag  när jag äntligen är inskriven på en PTSD-mottagning bedöms jag vara för instabil för att få traumabehandling. 3 år har gått sedan jag diagnostiserades med PTSD och tyvärr har jag utsatts för flera traumatiska händelser som gjort att jag mår fruktansvärt. Jag har förståelse för att en traumabehandling är tuff och att jag kanske inte är i skick för det just nu, men jag får ingen annan hjälp direkt. De säger att jag är för instabil men kommer inte med några förslag/ideér/hjälp kring hur jag ska bli mer stabil…

Och trots 5 suicidförsök (2 riktigt allvarliga som gjorde att jag hamnade på IVA) den senaste månaden bedöms jag vara för stabil för heldygnsvård. ”Vill du dö så kommer du dö”, sa läkaren jag träffade efter mitt senaste suicidförsök. Jag har gång på gång försökt tjata mig till att åtminstone få något slags samtalsstöd, helt utan resultat. Idag lever jag för att mina vänner ringt 112 vid varje suicidförsök. Men ska det verkligen vara så? Att man ska behöva räddas av sina vänner och inte av vården? Nästa gång kanske inte mina vänner är tillgängliga och då kommer jag dö, så är det helt enkelt. Jag är rädd konstant och litar inte på mig själv när jag får ångestattacker, vilket jag får varje kväll/natt. Jag har gjort flertalet suicidförsök den senaste månaden och har suicidtankar varje kväll/natt. Trots det är jag ”för stabil” för heldygnsvård men ”för instabil” för öppenvård. Vad fan gör man då?

Pandemin ledde till mer tvångsvård

Jag har under de senaste åren varit inlagd väldigt frekvent inom slutenvården. Min öppenvård föreslog att vi skulle skriva ett självvald inläggning kontrakt för att jag enklare skulle kunna hamna inom slutenvården när det behövdes. Som ett led i att jag skulle få vara delaktig i min vård och att hinna att stoppa i tid. Många gånger har jag tyckt att processen att komma till avdelningen varit för komplicerad så jag har bävar inför det, låtit det gå alldeles för långt och det har slutat med vårdintyg vilket vi vill. Självvald inläggning lät bra och var en snabbare väg dit även om jag sedan konverterades till hsl och lpt. Sen kom corona vilket gjorde att de stängde ner Självvald inläggning och det som kändes som en trygghet togs nu ifrån mig. Pandemin har varit lång och det här har tyvärr gjort att jag vid samtliga inläggningar hamnat på lpt för att läkarna som tillhör andra ställen än min öppenvård inte tyckt att jag är i behov av slutenvården..

Fyra år innan någon uppmärksammade feldiagnostiseringarna

Jag var feldiagnosticerad länge med bipolaritet. Jag medicinerades kraftigt och stod i perioder på fem olika neuroleptika samtidigt. Jag blev bara sjukare, ångesten blev värre, suicidförsöken fler och tvångsåtgärderna blev vardag. Det tog fyra år innan någon ifrågasatte diagnosen och jag fick göra en neuropsykiatrisk utredning. Den visade på solklar autism. Bipolariteten avskrevs och så även diverse personlighetsstörningar jag fått på vägen. Jag var trettioett och vägen tillbaka är fortfarande inte över ytterligare fyra år senare. Men nu har jag i alla fall ett svar på varför jag fungerar som jag gör.

Ätstörningsdiagnos istället för ADHD

När jag gjorde en ADHD-utredning ville psykiatrikern jag träffade ge mig en ätstörningsdiagnos istället. Motiveringen till detta var att jag tidigare haft en ätstörning, och att jag nu låg på gränsen till undervikt. När jag bad dem att fokusera på ADHD-utredningen, och förklarade att maten inte längre var ett problem (jag hade tidigare bulimi, men har aldrig haft dysmorfi eller anorexi). Vi bestämde att läkaren skulle följa upp min vikt, och lämnade därefter ämnet. Någon vecka senare kommer en preliminär sammanställning av utredningen. Psykiatrikern skriver där att ”jag har uppenbar ätstörningsproblematik men saknar insikt” och att ”de kognitiva svårigheterna som påvisades i testen under utredningen (som dessutom var helt i linje med ADHD-problematik) kunde bero på näringsbrist”. Jag var totalt oförberedd på detta, och kände mig ännu en gång otroligt besviken på psykiatrin. Tack vare att jag under denna tid blivit läkarstudent var jag i en position där jag kunde ifrågasätta beslutet, och bad därför om en annan psykiaterns utlåtande på mottagningen. Denna psykiater ogiltigförklarade ätstörningsdiagnosen, och gav mig en ADHD-diagnos. När jag pratade med den nya psykiatern, och frågade hur hens kollega kunde ge mig en helt felaktig diagnos, svarade hen att kollegan jobbat på en ätstörningsklinik och ”var van vid manipulativa patienter”, och färgad från arbetet där. Som om det skulle vara en ursäkt.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.