Att vara vårdare och förälder är helt orimligt. Man har en relation till den sjuk*. Det är omöjligt från både förälderns och barnets håll. Ge medicin, plåstra om, försöka ge mat, trösta, ha tålamod, ta emot slag och svordomar, sopa upp krossat porslin, vaka på nätterna, inte våga sova, inte våga lämna ensam. Jag har två barn med ätstörningar, självskadebeteende, ångest, depression, suicidförsök. Ensamstående. Syskon som inte får något av min tid. Jag som mamma som inte gör annat än vårdar. Förmaningar från BUP och omgivningen att jag gör fel, gör för lite, samtidigt gör för mycket och offrar min egen hälsa. Förmaningar när jag låter någon annan vara med tonåringarna en kort stund för att få andas, men också uppmaningar om att inte glömma bort att jag med måste göra saker själv.

En av alla många läkare jag träffat inom psykiatrin genom mina år frågade vid vårat första möte kring min grova ångest (jag var 21 år vid tillfället) om jag hade en pojkvän. Jag svarade att jag hade det men att det var ett ganska nytt förhållande. Läkaren tyckte trotts att det var ett nytt förhållande och min låga ålder osv att jag skulle fundera på att bli gravid och skaffa barn för att då ”får du någonting annat att tänka på” och att jag då skulle ”vara upptagen med att ta hand om en bebis istället för att ha ångest”. Läkaren påstod att en fin tjej som jag skulle må mycket bättre om jag fick någon annan att lägga fokus och energi på. När jag uttryckte att jag absolut inte tänkte bli gravid lyssnade läkaren inte utan predikade på om hur bra kvinnor mår som gravida och att det skulle vara bra för mig att få andra saker att tänka på så att jag skulle slippa min ångest. Jag fick ingen annan hjälp utan endast det rådet. Ska tilläggas att läkaren som gav detta fantastiska råd (givetvis) var en man och i övre 20års åldern. Kan säga att jag gick därifrån lagom arg och besviken och vägrade gå till honom igen.

Har vårda mitt barn sedan 6 månader tillbaka dygnet runt för anorexia nervosa, självskadebeteende och starka suicidala tankar /impulser. Svåraste framför allt jag upplever det är att man inte får något stöd eller hjälp ifrån vården på något sätt. Vi har varit i kontakt med många olika instanser. Det var endast en av dessa som faktiskt någorlunda hörde oss men pga svåra självskadebeteende så kunde vi ej få slutenvård. Varje gång jag ringde och vädja om hjälp till prima eller på besöken fick man ofta till svar vi hör att det är tufft men de är bara kämpa på. Nätter man fått vaka pga hens svåra ångest och suicidala tankar. Utbrotten och ilskan vi som familj fått ta och försöka hantera ensamma. Bråken som varit dagligen pga maten. Fått agera psykolog, kurator, vårdare och behandlare istället för mamma i månader. Trots besök på psykakuten där hen säger att hen inte orkar mer och inte vill mer att hen gjort planer, skrivit brev och vill avsluta vill man inte lägga in hen. Och hen vill själv läggas in för hen inte orkar mer hemma och vill få hjälp. Vi blir hemskickade med en folder med tips för distrahera hen. Idag måste jag fortfarande se till att mediciner, mat, hygien sköts och vara med dygnet runt. Och utöver det då så kan jag såklart ej jobba och måste ringa och tjata på försäkringskassan varje månad för dom är sena med utbetalningarna och man ligger efter ekonomiskt 1.5-2 månader hela tiden. Önskar inte detta helvete till någon

Haft grov ångest och på grund av mycket annat så har mitt mående försämrats drastiskt. Ringde till avdelningen jag är skriven på för att jag ville ha hjälpt. Frågade om en läkare kanske kunde skriva ut något ångestdämpande vid behov eller höja min dos. Jag vet inte om man kan göra så, men bara någonting. Personen jag pratar med säger att de ska höra sig för. Ett tag senare ringer det och frågar om min portkod för att ambulansen är på väg på grund av mina ökade suicidala tankar. De kommer hit, pratar, tar värden och sen förklarar de att det är fullt på psykiatrin nu under sommaren och personer som jag med EIPS har en förmåga att älta och förstora upp saker som egentligen inte är så stora. Så jag kände då att jag behövde bevisa och förklara hur dessa händelser faktiskt är stora. De rekommendera att jag skulle ut och promenera oftare och så skulle de prata med läkare om att skriva ut recept. Tror de bara släppte det sen, för det receptet har fortfarande inte kommit. Hur kan man skicka en ambulans ena sekunden och sen vända på klacken helt i den nästa? Känner mig bara så liten och obetydlig. Önskar att jag inte bett om hjälp från första början för detta var bara värre.

Får man skriva något bra? Jag var inlagd på en avdelning och under en panikattack så kom chefen på avdelningen in på mitt rum och hjälpte mig att avleda ångesten genom att tvätta och kamma mitt hår. Kände mig otroligt sedd, bekräftad, tröstad, omhändertagen, speciell. 5 stjärnor av 5

Efter flera år av försök att bli utredd och åratal med olika behandlingar som aldrig gett resultat, så har jag nyligen fått min autism diagnos. Att få den diagnosen efter alla år blev inte som jag hoppats. Det jag hoppats på var att få mer förståelse för bla behovet av tydlighet och hjälpt att hitta rätt verktyg att kunna hantera min vardag. Att få diagnosen i sig var jobbigt då man först fick svart på vitt förklarat varför man faktiskt lidit under många år. Samtidigt som man nu även vet att man aldrig heller kommer bli ”frisk” utan att det är något man kommer tvingas leva med. Insikten om det gjorde mig extremt deprimerad och jag började få självmordstankar av all ångest diagnosen gav. Men när jag lyfte detta med vården så stängde man dörren för mig. Efter jag fått min diagnos så var det som om vården plötsligt tyckte att tydlighet, förståelse och framförhållning var för mycket begärt av mig. Sköterskor började säga till mig att jag bara utnyttjar min diagnos för att känna mig speciell. All typ av återkoppling, tydlighet och framförhållning försvann från vården och man började försvåra all kontakt genom att skicka runt mig. Vårdgivaren menar att jag använder min autism för att få mer uppmärksamhet och kräva särbehandling istället för att försöka få hjälp att hitta redskap för att klara av livet framåt. Autism diagnosen fick vården att helt vända mig ryggen. Jag har vad som kallas högfungerande autism och psykiatri vården är bland de värsta i bemötandet av det. För även de som faktiskt är utbildade där om diagnosen har inställningen att du inte är ”autistisk” nog att visa förståelse för när något blir ett problem. Samhället är inte särskilt förstående för problematiken som kommer med autism och som faktiskt hindrar dig att kunna leva normalt. Men att vården skulle vara de som behandlade mig allra sämst och vara mest oförstående efter att jag fått diagnosen hade jag inte räknat med.

Jag som autist är så otroligt besviken och upprörd på vården som typ ENDAST använder KBT som behandlingsform. Jag menar inte att KBT är dåligt, det är säkert positivt vid exempelvis OCD men för mig som autist funkar inte KBT alls. Tvärtom blev jag bara sämre i depression, ångest och ätstörning av det. Jag har alltid varit väldigt självmedveten om mina tankar osv, jag kan exempelvis identifiera att ”att jag är värdelös är bara en av de 60 000 tankarna en människa tänker på ett dygn, bara för att det är en tanke betyder det att det inte är sant”. Problemet är att jag någonstans tror på tankarna och tror inte att de kan brytas. Varför inte? Jo, för jag är autist. Jag känner mig värdelös för att jag aldrig kommer accepteras i samhället osv. Det finns egentligen ingen (utom autister själva) som vill göra något för att vi ska få det bättre. Allt man som autist lär sig är hur man ska passa in så bra i samhället som möjligt, trots dåligt mående, snarare än att de (neurotypiker) själva ska lära sig att sluta mobba och kränka oss autister.

Tyvärr ser vården denna självmedvetenhet som något positivt. Som ”friskhetstecken”. Samt KBT och dess behandlingsmetod går ut på att aktivt lägga energi på tankarna. Men jag blir bara ännu mer fäst vid tankarna när jag hela tiden tänker på att jag har dessa tankar. Jag blir mer övertygad om min meningslösa existens

Något som för mig är så frustrerande är att jag gör verkligen ALLT jag kan för att må bättre innan jag söker vård. Försöker göra ALLT för att må bättre. Jag försöker och håller ut tills det inte går mer. När jag väl söker hjälp (För då har det verkligen totalt brustit), tror vården inte på mig. De tror inte att jag har ens försökt att göra saker som får mig att må bättre. Jag tror inte de tar mig på allvar när jag inte har överdriven ansiktsmimik, trots att jag TYDLIGT förklarat hur illa allt är. När jag var i ett sånt stadie att jag ville ta livet av mig (föräldrar fick vabba och vaka över mig) kommer bup och säger ”men har du provat att andas i en fyrkaaaant? Håll uuuuuut”. Detta är som att få en käftsmäll

I och med min autism så har jag en hel del problem kring ljud, socialt bemötande och konsistenser på mat. När jag har varit inlagd för min anorexia nonchalerades mina ”preferenser” kring maten och jag blev tillsagd att sluta tramsa. Jag fick ofta svårt under matsituationer när personal talade otydligt eller otrevligt och kunde få ångestattacker av deras tonlägen, vilket försvårade den redan jobbiga situationen ytterligare. Hade personalen haft bättre koll på autism och samsjuklighet så hade nog mina tider inom slutenvården varit lättare

Sökte hjälp för några år sedan då livet blivit onaturligt, jag hade pga stark ångestproblematik väntat alldeles för länge med att söka vård. Fanns då flera diagnoser att arbeta med vilket påbörjades med olika behandlingar. Efter ungefär ett år blir jag kallad till psykiatriöverläkaren, får inget stöd med mig dit. Han avbryter behandlingen från ena dagen till den andra på ett sätt som känns som en rättegång, jag blir helt chockad, känner mig väldigt liten och ensam. Förstår inte vad som händer och tycker att han tar ett helt felaktigt beslut som riskerar min hälsa. Efter ärendet hamnat hos Patientnämnden får jag ha ett kortare samtal med Verksamhetschefen, hen håller läkaren om ryggen helt, -Om du orkar ifrågasätta så kanske du inte är så sjuk🙄 . Vidare försök från Patientnämnden leder ingenstans, vi får inga seriösa förklaringar till agerandet. Journaltecter ändras för att stärka vårdens motiv till agerandet🤔🤔 Som patient kan du inte få rätt mot en läkare som agerat på ett felaktigt sätt. Efter en tid i kaos lyckades jag komna in på en annan vårdinrättningar och kunde påbörja behandling än en gång med ett betydligt bättre bemötande, har gjort framsteg på olika sätt och kommit en bra bit på väg.